сьездили в ЦПСиР
**НАША ИСТОРИЯ**Привет!вчера сьездили в центр планирования на севастопольском,сначало ужасно,узистка Фокина она же зав отделен грубая,сухая,сделала узи,подтвердила диагноз,и сказала я вам ничем помочь не могу,идите ищите детского хирурга по детским больницам,потом добавила так между прочим можите сходить к генетику,уже рыдая,(как обычно последнее время).пошли искать генетика,в итоге поговорив с генетиком,замечательная женщина,фамилия Мамаева,(прошу прощения с испугу даже не спросила имя отчество)отзывчивая,успокоила,душевно так отнеслась,все разложила по полочкам,спасибо ей огромное!категорически никакого прерывания сказала,только рожать!(в отличии от нашех врачей в моем городе)договорились рожать у них конечно,бесплатно,сказала даже речи о деньгах идти не может,15 августа консилиум,потом к детскому хирургу в филатовку,сказала Разумавский очень хороший хирург,надеемся только на хорошее,по узи не так все страшно,в конце октября рожаем!девочку,Варюшу!Дали надежду!спасибо большое всем за поддержку!Молюсь,надеюсь на лучшее!
Вера
Вы же вроде у Разумовского оперироваться собираетесь? Тогда лови ссылку http://www.raspm.ru/pics/files/zh_vpp_2008_3_6_Razumovski.pdf
25.07.2011
Ответить
клюковка
Если ты еще в москве, съезди к Матронушке. Там чудесное место- очень умиротворяет и успокаивает. Я для себя это место открыла уже после рождения малыша. В беременность там не была к сожалению. А так, думаю сил бы у меня прибавилось.
20.07.2011
Ответить
клюковка
Милая Наденька! Прости, что мы у тебя в теме болтаем. ))) Начало уже положено! У тебя есть план действий и сейчас надо настроиться и верить. Все будет хорошо!
20.07.2011
Ответить
Надежда
БОЛТАЙ БОЛТАЙТЕ!мне даже приятно)))спасибо за поддержку и приятные слова,очень надеюсь на лучшее,сейчас не в москве,на этот раз не получилось сьездить к Матроне,планирую в следующий заезд,15-16 августа,а вы в манастырь ездили?к мощам?
20.07.2011
Ответить
клюковка
Да, в монастырь. С детьми пускают без очереди. Беременных должны тоже. Я оказывается все это время жила рядом и не знала что совсем близко это прекрасное место. Мне очень понравилось. Даже не знаю чем. Там особый дух и мне кажется что мне именно там я очень спокойно. Наверно это просто настрой, с которым туда идешь.
20.07.2011
Ответить
Надежда
Думаю так и есть!мне влюбом Храме спокойно и хорошо!стараюсь сейчас часто ходить!Хочу еще очень к Федоровской сьездить!
20.07.2011
Ответить
Конфетк@
Да, с детьми и беременных без очереди должны пускать. Я, правда, до сих пор до Матронушки не дошла. Место чудесное, у меня подруги часто ходят.
20.07.2011
Ответить
Конфетк@
Мы тоже после узи в ЦПСиР ходили к генетику (Гнетецкой), затем на консультацию к РАЮ. Все обязательно будет хорошо!
20.07.2011
Ответить
клюковка
я не против))) Вроде никого не обидела и обидеть не хотела, а только предупредить и всё по правилам - фио в зашифрованном варианте. ну если думаешь. что это я не корректно на общее обозрение - удаляю. ))))
20.07.2011
Ответить
Конфетк@
Личность слишком известная в узких кругах ) Давайте в личке, если интересно могу рассказать)))
20.07.2011
Ответить
клюковка
Да мне-то уже не надо))) Вот беременяшек заинтересует этот вопрос наверняка.
20.07.2011
Ответить
клюковка
Мы тут в чужой теме с тобой разговорились)))) Надеюсь. автор нам простит ))). Мы не важно, очень не важно. Говорят- ждите, когда вырастет, с операцией не связывают, она вроде как улучшила картину в целом, но проблемы с едой ужасные. Теперь ещё пообследовали лёгкие - там тоже не очень всё хорошо. Лечимся в слепую. В Москве говорят - ребёнок не тяжёлый, в целом нормальное сосьтояние ( ну они-то там разное видят и мы на фоне общем ещё ничего), а в Нижнем все отфутболивают друг-другу. только участковый педиатр и хирург не могут нас никуда спихнуть по определению - вот со вздохом слушают, кивают и... ничего. Так и живём.
20.07.2011
Ответить
Конфетк@
А с едой что? Рвотные позывы/срыгивания? Отсутствие аппетита? Легкие гипоплазированы (у нас левое гипоплазировано, прогноз - будет расти лет до 7)? Мы в районную поликлинику совсем не ходим (ни разу с рождения не были, молочку /лекарства не получаем - и о нас никто не вспоминает), консультируемся в основном в Филатовке. П.С. Автор, прошу прощения за флуд )))
20.07.2011
Ответить
клюковка
У нас и рвотные позывы постоянно и отказывается от еды, невозможно больше 3 чайных ложек впихнуть ничего. А когда впихнёшь больше или он сам изъявит желание - жуткая тошнота, крик на полчаса и потом слабость и засыпает моментально после каждого кормления ( что в нашем возрасте быть не должно - такой частый сон?) В животе постоянно громкие звуки пульсирующие в грудине. Рвота по-тихоньку возвращается. Ещё часто падает навзничь назад. И из положения стоя и сидя. Сидит или стоит - и вдруг бац - головой вниз. Хотя по возрасту двигательно развит, координация есть, на шведские стенки залезает - вообщем сильный и ловкий, но вот как отключается - падает. А лёгкие у нас оба маленькие, очень маленькие как говорят. Отдышка очень часто, учащённый пульс, сипы и хрипы в лёгких. Дышит со свистом, с придыханием. А если побегает, то совсем как пожилой человек после стаметровки. Спаечный процесс в левом лёгком. Не радует меня вся эта картина. Возможности наблюдаться ещё где-то все испробовала. В городе только у нас Областная больница продвинутая, но иногда невозможно попасть к специалисту имея городскую прописку ( т.к. больница для детей из области преимущественно). Да и пока вроде как говорят у нас изменить ничего невозможно - надо действительно ждать и наблюдать. Дышим небулайзером. выписали ИРС-19 и бронхо - иммунал и прививку - пульмикор ( пока не делали). С едой - куча препаратов и мотиллиум и креон и фосфалюгель. Сейчас думаю о белковых смесях, чтобы поднять вес ( в весе теряет уже продолжительное время), но это совсем дорого для нашей семьи. А скоро 1,5года и платить декретные не будут. В садик вообще не велели до школы ходить - я в нервном напряге сейчас - откуда брать деньги на дальнейшее? Ушла в транс))))
20.07.2011
Ответить
Конфетк@
Так-так в транс уходить еще рано!!! А возможно Вам по квоте лечь на госпитализацию в 3 х/о, например? Может они обследуют, что-нибудь предложат? Белковые смеси (инфатрини) сейчас многим послеоперационным и с дефицитом массы тела назначают, там баночка 100 мл до 100 рублей вроде, курс не больше месяца раз в день (подруге назначали). Нам после операции все убрали (мотилиум, фосфалюгель, мезим), пульмикорт и беродуал у нас тоже всегда наготове - уже была один раз дыхательная недостаточность. С едой тоже весело - у нас непереносимость молочного белка, а банка полного гидролизата (Неокейт) стоит около 2300. )))
20.07.2011
Ответить
клюковка
Да, не весело. У нас в городе только нутрицию можно белковую купить. 150 руб. бутылочка. По квоте не положат. Я на рождение то ее так выбивала ! Жутко вспомнить. А сейчас точно скажут- у нас тоже больницы есть.
20.07.2011
Ответить
Конфетк@
Им можно кормить детей с муковисцедозом, а насчет фенилкетонурии - есть смеси с 0 содержанием фенилаланина, которые гораздно для них лучше.
21.07.2011
Ответить
Вера
Угу)))). Я прсто педагог. Причем литературы тоже много перелопатила. Поэтому вижу глубокие специализированные знания. Тем более мне 38 лет. Я старая мудрая вешалка. ))))Кстати, как тебе моя идея насчет систематизации в помощь беременяшкам. Глянь, пож, мой последний пост с комментариями. Я ничего важного не упустила? Или че лишнее?
21.07.2011
Ответить
Конфетк@
Идея хорошая. ) Единственное, что послеоперационный период индивидуален (пневмонии, хилотораксы, необходимость в фундопликациях и т.д.) - наши осложнения могут напугать будущих мам. Сама как вспомню - успокаивала себя, что лучше ужасный конец, чем ужас без конца. Медикам сложнее в этом плане - можно предвидеть всю массу осложнений и неблагоприятных исходов.
21.07.2011
Ответить