Помогите! Я в отчаянии!
Экстренная помощь ребенку
Добрый день! Долго не решалась написать инфо о нас в интернет, но ситуация зашла в тупик, поэтому ищу все возможные способы помочь ребенку. Опишу все подробно, надеюсь на вашу помощь. Дочке 2 года 8 мес, в конце лета 2015 отдали ее в бассейн, а также я стала периодически уходить на йогу на 2-3 часа (до этого сидела безвылазно с ребенком). Дочка не очень любит воду, в бассейн водили скорее, чтоб перебороть страх (ходила со мной), очень привяза ко мне, поэтому дико нервничала, что я куда-то выхожу из квартиры даже на 2 часа. В общем, все это стрессовало ее, в итоге она стала зажимать левую руку в кулак (в середине сентября), еще через неделю у нее пропала моторика руки (не могла брать и отпускать предметы). С этим пошли к неврологу, он посмотрел рефлексы, сказал, что это психосоматика и направил к нейропсихологу. Та посоветовала не обращать внимания на детские истерики (типа ребенок манипулирует), и все пройдет. Неделю мы жили в режиме ребенок орет - мы не потакаем, моторика руки восстановилась. Но 12 октября у дочки случился приступ транзиторной ишемической атаки. С утра проснулась активная, поела хорошо, потом покричала (из-за печенья), я взяла ее на руки, успокоила, и она говорит "хочу слезть", я спускаю ее с рук, она делает шаг, и у нее будто подкашиваются ноги (как от слабости, не споткнулась), она падает, стукнулась (не сильно) головой о деревянный косяк. Плачет, идет ко мне, я сажаю на руки, жалею, она быстро успокоилась, но стала засыпать (хотя проснулись утром мы 2 часа назад), я говорю - хочешь спать, положить на кровать, она -да. Отнесла ее на кровать, она поспала 5 мин, проснулась, я говорю - иди ко мне, она слезает с кровати, держится за кровать, а ноги подкашиваются, она плачет, что не может стоять, делает шаг и снова падает (не ударилась). Я беру ее на руки, она то кричит 5 мин и корчится как от боли (как судорога тела), то засыпает (именно засыпает, а не теряет сознание), в итоге заснула, проспала 3 часа и проснулась недееспособной - не говорит, не ест, не пьет, не может сидеть, стоять, правая сторона тела (а до этого были проблемы с левой рукой, обратите внимание) как парализована, лицо перекошено. Мы вызвали скорую, скорая ничего не сделала, предложили только госпитализацию. Мы решили поехать в Морозовскую больницу. В приемной нам взяли кровь, проверили рефлексы, предложили КТ. Сделали КТ под общим наркозом, ничего не нашли. Мы пролежали в Морозовской 3 дня - сделали МРТ под общим наркозом (нашли изменение базальных ганглиев справа вероятнее по метаболическому признаку), ЭЭГ нормальное, ЭКГ нормальное. По крови у нас - гемоглобин 102, эритроциты -3,6, тромбоциты - 126, лейкоциты - 3.3, нейтропения, ЛДГ - 600, АСТ и АЛТ тоже повышены. Пришел гематолог, ничего не объяснив сказал - пункция костного мозга под наркозом, потом будем разбираться. Т.к у нас ребенок перенес уже 2 наркоза за 2ое суток, решили отказаться. Пришел генетик - сказала, что не экстрасенс, и что она только методом перебора заболеваний может нас диагностировать, т.е сдаете анализ - нет, вычеркиваем, и так далее по списку. Но она все равно не видит связи с нашим приступом ишемии. В невралгии сказали, что им больше нечем нам помочь, ни медикаментоза, ни каких-нибудь капельниц за все это время ребенку не предложили. Ее таскали как кролика из кабинета в кабинет. К слову, на след день после приступа, дочка проснулась почти нормальной - говорила, ела, пила, как будто ничего и не было. Мы выписались из Морозовской по собственному желанию и пошли по врачам. В больнице нам не взяли мочу, ребенок не пописал, они и забили. Сдали мы мочу сами после выписки и обнаружили почти 3г/л белка в моче. Пересдали кровь ребенку через 2 недели - тромбоциты дошли почти до нормы, но анемия, нейтропения и лейкопения сохранились. И мы пошли по гематологам, которые все как один разводили руками и говорили "странно, странно, мы ж не экстрасенсы", а потом предлагали кто - пункцию костного мозга, кто трепанобиопсию, кто 2 пункции и 2 биопсии, в общем, делайте ставки, господа! При том прозрачно намекали, что и пункция с биопсией нам могут ничего не дать в нашей ситуации, но как бы лучше сделайте. С таким невозмутимым видом, как будто предлагали съесть аскорбинку. Мы уже совсем отчаялись, но судьба свела нас с понимающим гематологом, которая вникла в ситуацию и постаралась понять, в чем дело. Сказала сдать кровь и посмотреть еще фолаты (витамин В12). Мы с дочкой пошли сдавать кровь, она прокричалась на анализе от души, мы пришли домой, она легла на дневной сон, проснулась, плача, потом опять началось - как судороги 5 мин и крик, 5 мин засыпает, в итоге заснула, проснулась через час, говорила, но хуже обычного, лицо перекошено, еле сидит. Отошла через пару часов, почти полностью пришла в себя и восстановилась. Это было 5 ноября. По результату анализа в этот день - гемоглобин 89, тромбоциты 85, эритроциты 3,5, лекоциты - 3.3, нейтропения, витамин В12 ниже нормы - 333. Гематолог поставила диагноз - дефицит витамина В12 и назначила инъекции цианкобаламина. Мы прокололи витамин 2 недели, за это время приступов не было, но и кровь все равно не восстанавливалась. Белок в моче постоянно "прыгал" - то 3 г/л, то 0,5 г/л. По УЗИ почек - ишемия почки, забит кровоток, обе почки симметрично. Мы пошли к нефрологам в св. Владимира, там нам сказали, что у нас аГУС, напугали как могли. Нефролог вела себя неадекватно, хотела взять кровь без нашего ведома и таскала ребенка за руку, упирающуюся и орущую по коридору. В итоге заставила нас написать отказ от процедур и написала рекомендации по анализам на генетику. Мы сдали эти анализы (из показательных, для тех, кто в теме, ADAMTS-13 чуть ниже нормы - 42%, норма от 50%, С3 комплемент в норме, С4 немного повышен 0,55). Мы пришли обратно в св. Владимира с этими исследованиями, где та же нефролог сказала, что в диагнозе не сомневается. Что нам нужно принимать Солирис, одна бутылочка которого стоит 300 тыс руб, и принимать его пожизненно. Если мы ей не верим - идите в НЦЗД к одному очень уважаемому профессору, он вам все подтвердит. Пришли мы к профессору, а он говорит - чушь, никакого аГУСа нет, я не согласен. Но что с вами, также, как и остальные врачи, не знаю, делайте биопсию почки, там посмотрим, если есть что-то - к нефрологам, нет - дальше пойдете куда хотите. И мы пошли по нефрологам, и получилось также как с костным мозгом - "как, профессор сказал биопсия почки?! Ну конечно биопсия! Да-да!" Все это время ребенок, как вы понимаете, без медикаментоза у нас. Наступил Новый год. Прям 30ого декабря сдавали опять кровь-мочу, по крови - тромбоциты 250 (норма), а вот в моче - 5,5 г/л белка. Думали, лаборатория ошиблась, пересдали 31 декабря мочу - 0,5 г/л белка, спокойно отметили НГ, а после него понеслось - во всех лабораториях 5-6 г/л белка в моче!! Гематолог ставит диагноз - тромботическая микроангиопатия (тромбоз мелких сосудов), но причину тромбоза не знает, предлагает если только гормоны Преднизолон внутривенно. Но мы отказываемся. Остальные врачи не особо за такой медикаментоз в нашей ситуации. От отчаяния бежим к гомеопатам в филикс, до сих пор принимаем гомеопатию кстати. В это время у ребенка случается опять приступ, такой же, проспала весь день она, просыпалась только, чтоб поесть. На след день восстановилась. Но следы от приступов всех все равно есть - когда ходит, зажимает левую руку в кулак (но моторика руки есть, говоришь - разожми, разжимает), а еще когда говорит, ротик немного перекошен (не сильно), походка шаткая, слабая физически. После последнего приступа белок в моче сначала упал - стал 3, потом 2, потом 1,5 г/л, а в последнем анализе опять 6 г/л.. К слову, в суточной моче белок никогда не превышал 1,5 г в сутки. Переделывали узи почек - без изменений, ни хуже, ни лучше. Гематолог наша и наш узист не советует делать биопсию почки в нашей ситуации, т.к низкие тромбоциты - большой риск кровотечения, к тому же нет единой лаборатории в Москве, которая делает сразу всю микроскопию, поэтому вместо одного куска почки брут 4, плюс это все опять под общим наркозом. Мы боимся. Но что делать и как помочь ребенку, я просто не знаю.. Может, у кого-то была похожая проблема? Или есть хорошие врачи? Невролог например? Подскажите, пожалуйста! Дайте совет!
P.S. На всякий случай пишу для полноты картины - беременность протекала нормально, рожала сама, но с проколом пузыря, акситоцином и эпидуралкой, в роддоме - прививка от Гепатита В, выписали в срок, но дома (4 день после родов) - золотистый стафилококк (слезала кожа с рук и лица как при ожоге), 7 дней ребенок на антибиотиках Аугментин, отвод от груди на месяц, с 2х месяцев до 2х лет кормила грудью, в 2 месяца и в полгода прививки Пентаксим, после прививок развилась нейтропения и по сей день, прививки больше не ставили. Ребенок ни разу не болел (ни орви, ничем) до февраля 2015 г, в феврале - бессимптомно температура 39-41 неделю, педиатр сказал, "какой-то вирус", давали жаропонижающие, на фоне температуры кровь тогда как раз стала - гемоглобин 102, тромбоциты - 126, лейкоциты - 1.8, нейтропения, эритроциты - 3,3. Педиатр сказал дать Аугментин 3 дня, дали, температура прошла, но кровь не сдавали с того момента, потом в июне 2015 - сильная кишечка, рвота-понос 3 дня, всей семьей болели, давала Регидрон, Смекту, Энтеросгель, через 3 дня все прошло. Кровь-мочу не сдавали тогда (знаю, мой косяк). Ну вот, а потом уже с сентября наша история. Если добавить к ней - то мы сейчас сдавали еще анализы на ПНГ, Гепатиты В и С, Герпесвирус 1 и 2 типа, глисты - отриц, уровень протиенов С и S в норме, полиморфизм генов на тромбофилию - есть мутации в 3х генах, но гематолог сказала, что они гетерозиготные, а потому не могут быть причиной тромбозов, иммуноглобулины M и G - в норме, иммуноглобулин А немного повышен, холестерин повышен (липиды низкой фракции, плохие т.е), давление дома мерили ребенку - в норме (но плохой аппарат, и у меня у самой наследственная гипертония). Может, знаете, что и где еще можно обследовать?
![](https://cdn.imgbb.ru/navatar/120/1206963/c55fe4cca9e3f854514ec4b646848826.jpg)
Малинчик
Наталья, я считаю вам надо сдать развернутую гемостазиограмму. Обратиться не к гематологу, а к гемостазиологу. И более детально обследовать печень, т. К. Именно в ней образуется большинство факторов свертывания. Я не думаю, что первопричина в голове, скорее это следствие. МРТ достаточно точный метод, думаю он показал бы изменения , если бы они были.
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
Да, про печень Вы правы, к тому же ферменты печени (лдг, аст, алт) у нас повышены. Я искала гемостазиолога, но, к сожалению, десткого не нашла. Внзде говорят, что принимают только с 18 лет. Может, Вы подскажите, куда обратиться?
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn5.imgbb.ru/navatar/54/548131/201609/f25fb65d35878422e813e7339e1f9dfb.jpg)
Charlotte
От всей души делаю вашей дочке здоровья, а вам сил и терпения.
В своё время мне моя врач-репродуктолог, у кого мы делали эко, рекомендовала невролога своей дочки, которого очень долго и тщательно выбирала, так как сама врач. Так вот она мне советовала доктора Проничеву из поликлиники #1 при Президенте РФ. Это в центре. Мы ездили туда, но к ней не попали, к сожалению.
Не могу вам сказать как она разбирается в таких сложных и запутанных случаях, но мне её рекомендовал врач, которому я буду благодарна всю жизнь.
У нас были проблемы с отставанием в физ.развитии и гидроцефальный синдром.
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
![](https://cdn4.imgbb.ru/navatar/140/1406395/201405/fd225f52cfc7f2be458fd65d9efcd5e1.jpg)
Jula
Добро пожаловать в нашу систему здравоохранения, всемогущую и всепожирающую, непобедимую и непробиваемую! Систему живущую ради системы, плодящую тонны ненужной бумаги и безрезультатных исследований, а больные люди в ней (и дети)... - о, а тут есть люди? зачем они тут?
Мы два месяца крутимся в похожей ситуации, с другими диагнозами (вернее их отсутствием), другой ситуацией, но все то же самое. Из пустого в порожнее, бумажки, бумажки, бумажки...ненужные исследования, осмотры, конвеер...
Как я понимаю сейчас ваше состояние! Ничего страшнее нет на свете, чем страх за ребенка. Но никого на свете нет сильнее женщины, боящейся за своего ребенка! Будьте сильной, жесткой, злой и активной. Соберите все бумаги, составьте план, свой план действий, идите к врачам и требуйте, ЧТОБ ВАМИ ЗАНЯЛИСЬ! Настаивайте, грозите жалобами, устраивайте скандалы. Пусть муж будет рядом, разъяренных мужчин в нашей медицине побаиваются. Все перепроверяйте, заставляйте все вам объяснить, вынуждайте действовать, а не придумывать отговорки. Желаю вам найти хорошего (просто честного и старательного) доктора, который вникнет в ваш случай и хорошо сделает свою работу. Желаю вам сил и терпения. И доченьке вашей здоровья крепкого-крепкого. ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО,
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
Спасибо, прям всю правду написали! Я уж не стала здесь описывать все ужасы нашей медицины, дабы совсем не пугать мам, кто просто читает и все еще верит, что если что - придет добрый доктор Айболит. Но что уж говорить, когда по скорой в феврале, когда у ребенка была температура 40, к нам приехала пьяная медсестра и посоветовала обтереть ребенка водкой, когда у нас случился первый приступ - скорая приехала через - бинго - 2 часа!!! Это я только про скорую написала, про больницы вообще молчу.. В общем, не знаю даже, как быть дальше.. Ищу, ищу и буду искать выход!
10.02.2016
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2021-11-27/vn8onay6bhj78pxaj55jyhbrzi0shkfpw29.jpg)
![](https://cdn4.imgbb.ru/navatar/140/1406395/201405/fd225f52cfc7f2be458fd65d9efcd5e1.jpg)
Jula
Кстати, здесь на ББ очень хорошая консультация педиатра https://www.babyblog.ru/consultant/lenta/pediatr_consult
Если все равно роете сейчас Инет, напишите ей. Чем хороши он-лайн консультанты - они за вас не отвечают и могут называть вещи своими именами, а не елозить псевдодиагнозами. Я тоже буду ей писать - вот только весь этот медхлам бумажный разберу.
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn5.imgbb.ru/navatar/196/1966945/201602/fa76f1642d7be12e5cf1514976e31487.jpg)
Женя
Очень хочется Вас поддержать, терпения Вам огромного, не сдавайтесь, ищите причину!
Здоровья малышке, уверена все будет хорошо, все вылечите!!!!
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
![](https://cdn4.imgbb.ru/navatar/26/264094/201407/0707f8306585fb31091223bd3cbce8bb.jpg)
Елена
Я к сожалению ничего не могу посоветовать. Но я хочу от всей души пожелать вам с малышкой справиться с этим недугом, дай Бог ей здоровья и сил!!!
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
![](https://cdn2.imgbb.ru/navatar/209/2096499/201512/917f6920451a2270de25a728942c2307.jpg)
Яна
Хочется вас как то поддержать просто!!! Дай вам Бог сил и терпения!!!! А самое главное Здоровья дочке!!!! Знакомая моей мамы часто падает в обмороки... Уже какие только обследования не проходила! Анализы все в норме, врачи разводят руками! Ссылаются даже на климакс... Но вот на очередном обследовании предположили что это может быть эпилепсия.. ( это я просто написала для информации) Вам может мрт сделать еще? Ведь действительно надо все исключить.
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
Спасибо за поддержку! мы делали ЭЭГ на эпилепсию в Морозовской, но там ничего не нашли. Сейчас врач считает, что это тромбоз мелких сосудов, но почему он, не знает..
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn3.imgbb.ru/navatar/4/43528/201601/19a1fd58104514fd80550e4ed0827bf3.jpg)
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
![](https://cdn3.imgbb.ru/navatar/4/43528/201601/19a1fd58104514fd80550e4ed0827bf3.jpg)
Елена
это ни о чём! обязательно сделайте ночное, дорого, да, но в вашем случае я бы не отказывалась...в Св. Луки самое лучшее, как говорят знающие люди, цена около 20 тыр
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
Я сама думаю, что ЭЭГ сделали плохо.. Только причем тут тромбоз сосудов тогда? И еще такой вопрос, может знаете, ребенок маленький, она снимает эти присоски с головы и орет, даже 15 мин еле высидела, как быть в этой ситуации? Смогут ли сделать?
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn3.imgbb.ru/navatar/4/43528/201601/19a1fd58104514fd80550e4ed0827bf3.jpg)
Елена
там именно во сне надо сделать, чтоб мозговую активность оценить...надо с врачами обсуждать, наверное у них есть наработки с такими малышами (мой-то спокойный, не противится)
тромбоз по анализам был бы виден, мне кажется ничего найти не могут вот и говорят "что-нибудь"(( даже не знаю, что еще подсказать
Вы МРТ где делали? может расшифровка кривая?
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
МРТ делали в Морозовской. Тромбоз по анализам виден - тромбоциты ниже нормы, гематолог сказала, что в нашем случае это не кровотечение, а просто троибоциты склеены в тромб и на анализе выходят ниже нормы. Я попробую узнать про ээг. Подскажите, может знаете, а как и где лучше проверить ребенка на гипертензию? Я гипертоник, мама моя гипертоник, в беременность у меня было повышено давление, я вот думаю, может и ребенку передалось? Все-таки на домашнем аппарате это не то..
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn3.imgbb.ru/navatar/4/43528/201601/19a1fd58104514fd80550e4ed0827bf3.jpg)
Елена
В РДКБ знаю делают мониторинг давления (на сутки аппарат прицепляют), также в РДКБ очень хороший доктор по МРТ - Алиханов, если в Морозовской дали диск, то ему можно на расшифровку отвезти (цена вопроса 5 тыр)
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
А мрт таким маленьким просто делается под наркозом общим, и это ведь длительно мин 40, а наркоз тоже ведь может навредить.. как-то лишний раз не хотелось бы..
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn2.imgbb.ru/navatar/209/2096499/201512/917f6920451a2270de25a728942c2307.jpg)
Яна
Мне кажется многое зависит от головы, если она у вас засыпает и находится в таком состоянии... Как мне кажется дело явно не в почках... А надо смотреть голову, я как то читала, что есть случае, что в голове там что то пережимается... Ой только вспомнила!!! Щас маме позвоню спрошу, у ее коллеги по работе, было так что он мог просто уснуть находясь даже за рулем! Я вам напишу позже...
10.02.2016
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
Я тоже вот не могу понять - с одной стороны, от микроинсультов могут почки страдать, с другой стороны я читала, что от каких-то заболеваний почек может быть ишемия и сосуды страдают.. И еще если брать кровь - ведь у нас она испротилась, тогда когда в феврале температура бессимптомно неделю 39 была.. Что послужило толчком тогда? Ведь с почками проблем до этого не было.. В общем, все единую картинку ни у меня, ни у врачей не складывается, отсюда непонятно, к кому бежать.. А если причина в тромбозе - как с этим тогда быть?
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn2.imgbb.ru/navatar/195/1951883/201604/34335ac18f14dab2beadb2eb7c2a95aa.jpg)
Наталья
http://www.neuros.ru/treatment/questions/illness.php вот сюда обращались?
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn2.imgbb.ru/navatar/195/1951883/201604/34335ac18f14dab2beadb2eb7c2a95aa.jpg)
![](https://style.imgbb.ru/navatar/91/912757/85f9d46a67b5152c1be4c0f9719cae37.jpg)
Натуля
Да, я писала выше - изменение базальных ганглиев справа вероятнее по метаболическому признаку. Неврологи говорили, это незначительно
10.02.2016
Ответить
![](https://cdn2.imgbb.ru/navatar/195/1951883/201604/34335ac18f14dab2beadb2eb7c2a95aa.jpg)
Наталья
Ой я бы так им не доверяла . Ищите инфу в инете к кому и куда можно обратиться со своей проблемой не ждите и не тяните . я вам из личного опыта это пишу .
10.02.2016
Ответить