Саркоидоз легких
ПульмонологияВ первый раз в жизни попала на КТ легких с подозрением на ковид.Ковида не нашли. Нашли воспаленные лимфоузлы и солидные очаги в обоих легких. Отправили в онко. Там рассмотрели еще раз КТ. Отправили в тубдиспансер. Сказали, что если по их части ничего нет, то вернутся к ним обратно и будут брать пункцию. В тубдиспансере исключили туберкулез и сказали, что картина саркоидоза 2 стадии. Нужен пульманолог. В нашей поликлинике его нет.
Кто сталкивался с саркоидозом? Что это за зверь и как с ним бороться?
Куда лучше обращаться за помощью? Посоветуйте хорошего врача.
Юлиана
Возможно уже не актуально, но напишу как было у меня. Он начался с синдрома лефгрена. Месяц не могли понять что со мной. Обошла кучу врачей. Рентген чистый. Я уже почти ходить не могла. Потом попался врач который назначил мне кт и анализ на активность АПФ. Саркоидоз второй стадии. В результате полгода метипреда и я в ремисси уже почти 3 года. Родила дочь и снова скоро рожу. В России мало специалистов именно по этому заболеванию. Я обращалась к Лебедевой Марине Валерьевне. Это ее профиль. И сын ее вроде тоже в этом спец.
20.11.2021
Ответить
Валерия
Юлиана, спасибо большое. У меня пока без динамики. Наблюдаю. Врачи, кроме витамина е, не выписывают ничего.
20.11.2021
Ответить
Юлиана
Валерия, попробуйте сходить к врачу которого я написала. Мне вит. Е не назначали, хотя я спрашивала. Саркоидоз может очень медленно течь и уйти в ремиссию, а может и наоборот. Я каждые полгода сдаю АПФ и год через год чередую рентген и кт. Кстати был форум по саркоидозу. Поищите в яндексе. Там много инфы. Здоровья вам.
20.11.2021
Ответить
Алина
Самое главное - спокойствие. Нельзя нервничать. У всех по разному проходит. Расскажу, как у нас было.
У мамы в этом году в марте обнаружили. Собиралась в санаторий, пошла проходить анализы... и привет.
Врачи настаивали на пункции, чтобы исключить онко. Хотя все указывало на саркоидоз.
Но тут вмешался ковид, из-за карантина пункция отложилась. Назначили сразу лекарства(метипред и др). Чтобы это время не тратилось впустую, заодно и посмотреть, поможет или нет.
В сентябре уже сказали отменять метипред. Помогло! На кт стало норм.
Из минусов - на гормонах сильно набрала вес. И метипред сделал лунообразное огромное чужое лицо. Сейчас потихоньку вес уходит, лицо тоже возвращается к привычным контурам.
Желаю вам скорейшего выздоровления!
22.01.2021
Ответить
Валерия
А мне в онкодиспансере, наоборот, попался врач, который сказал, что лучше сначала исключить саркоидоз, а потом уже брать пункцию. Потому как резать придется и хорошую часть легких. Ваша мама лечилась платно и где? У нас пульманолог сейчас не принимает. Его отправили на ковидных больных. Я вот жду второго КТ, чтобы сравнить. Написали через три месяца положено. Но понимаете, личения то нет. Они хотят только динамику посмотреть.
22.01.2021
Ответить
Алина
Лечения нет, потому что вышел какой-то приказ Минздрава, по нему сейчас не имеют права назначать лечение (именно гормональное от саркоидоза), если не взята биопсия.
Поэтому хирург торокальный предлагал маме биопсию настойчиво.
А пульмонолог назначил лекарства на бумажке, сказал в карточку писать не будет, тк не имеет права назначать что-то без биопсии.
Причём она была у двух пульмонологов, один (более продвинутый) сказал, что только витамин Е пить. А второй наш местный добавил к этому ещё метипред (гормоны).
На всякий случай она пила все.
Я не знаю, что помогло, и это ни в коем случае не рекомендация, просто рассказываю, как у нас было.
Но когда мама вернулась с хорошими результатами на приём к продвинутому, тот покачал головой, типа зачем же вы гормон добавили, могло и витамина Е хватить.
22.01.2021
Ответить
Валерия
Спасибо большое. Подскажите пожалуйста какой вес у вашей мамы и какую дозировку витамина Е она пила и сколько по времени. Может вес тут и не важен. Пока нет личение попью этот витамин. И какой лучше купить? В капсулах? Какой витамин она пила.
22.01.2021
Ответить
Яна
Я в прошлом году с двумя пневмониями лечилась в НИИ пульмонологии на Ореховом бульваре, я была у Синицына, но там много врачей.
21.01.2021
Ответить
Валерия
Платно лечились? Мне дали направление к ним в поликлинике, но по полюсу омс они не принимают. Там по тому же адресу 83 больница. Там можно по полюсу. Я записалась. Ждать 4-6 месяцев. Я просто в ауте.(((
21.01.2021
Ответить
Яна
Да, я платно на прием ходила, в районе 2.5 тыс прием, через сайт записывалась
21.01.2021
Ответить
Яна
Да, мне его кума посоветовала. Мне он помог. Плюс там же есть врач Безлепко, они вместе меня лечили. Он еще заведующий в отделе пульмонологии в больнице в Зеленограде, у него я там лежала лечила пневмонию после рецидива (когда меня в Электростали полечили и не вылечили, отправив в тубдиспансер, якобы у меня туберкулез).
21.01.2021
Ответить
Photinia
У моей сокурсницы -подруги это заболевание. Уже года 3-4. Сначала побаивалась, унывала. У неё трое деток. Потом, успокоилась. Главное - соблюдать назначения врачей, лечиться. Из тех врачей, кого мы знаем и кого посещали : Берман Ольга Зиновьевна -пульмонолог.
21.01.2021
Ответить
Photinia
Берман посещал мой муж. По своему заболеванию. Она принимает : Больница №50 им. Спасокукоцкого на Тимирязевской (ГКБ 50)
ул. Вучетича, д. 21
метро: Тимирязевская
Дмитровская
Аэропорт
Ещё принимает кажется в клинике Спектра :
https://spectramed.ru/
21.01.2021
Ответить
ЯМайскиЙKot Жду весну!
Делайте пункцию. Саркоидоз часто путают с онко. Но это, конечно, гораздо лучше онкологии. Лечится гормонами.
21.01.2021
Ответить
Валерия
Понимаете, они меня сразу в онко отправили. Там посмотрели кт и дали заключение, что маловероятно. Сказали, что, когда берут пункцию, то режут хорошую часть легких. Проще сначало исключить туберкулез и саркоидоз. Только потом к ним. В тубдеспансере исключили туберкулез и сказали, что на онкологию не похоже. Картина саркоидоза. Нужен пульманолог. Которого нет.
21.01.2021
Ответить
ЯМайскиЙKot Жду весну!
Тогда ищите пульмонолога. Но лечение саркоидоза не радикальное, прям пропил курс и здоров, это гормоны - долго и сложно. Но и прогноз ощутимо лучше, с этим живут.
21.01.2021
Ответить
Валерия
Мне врач в тубдеспансере сказал, что нужно сделать повторное кт через три месяца, и посмотреть разницу. Гранулемы плотные. Видимо давно. И могут сами рассосаться. Он меня очень успокоил. Врач с опытом. Смотрело мое кт там несколько врачей.
21.01.2021
Ответить
