ИНОГДА ЧТОБЫ ПОМОЧЬ - НУЖНО ТАК МАЛО: ПРОСТО НЕ ПРОЙТИ МИМО...

сегодня 21.01 на аппарат ИВЛ Сумма к сбору 800 000руб.
ИТОГО: ИТОГО: 507282,33 руб.

Всем Огромное Спасибо!!!!За Радечку ,за веру в нас ,за веру в него ,за веру в чудо!!!!!
Раде 6 месяцев, за все это время малыш провел с мамой меньше месяца...

У Радомирчика СМА (Спинномозговая атрофия) он ногами не двигает, ручками только еле - еле и не держит голову, слабо и понемногу кушает, тихо плачет.

Дневник Лилии ЛИЛИЧКА- мамы Ради ссылка



Мы верим,что Радя справится с пневмонией ,а потому:

вполне очевидно, что ему, после перенесенных пневмоний, для того,чтобы дышать нужен аппарат ИВЛ, (врачи об этом уже сказали) стоимость его около 800.000. Для семьи эта сумма неподъемная!!!

Ребенку необходима наша помощь!!! У всех разные финансовые возможности, все это понятно, НО мы просим не оставаться равнодушными к этой беде, даже 50 р. будут очень важны для малыша
+
Размещайте информацию в своих блогах, группах, соц. сетях, если есть сайты, то на них, благотворительные фонды, если есть возможности то в СМИ. Все это поможет нам собрать нужную сумму в ближайшее время!!!

Радина группа ВКонтакте
ссылка (тут есть вся подробная информация о малыше)

Реквизиты для перевода денежных средств



1.Карта Сбербанка
67628055 9000811235

Хаидбаева Лилия Ивановна 1899/0895

2.Номер Билайн 8(906)274-42-94 Это телефон мамы Радомира, можно так же по нему с ней связаться, на него пока лучше деньги не перечилять, превышен лимит, НОВЫЙ НОМЕР_- 8-965-010-05-10 На него можно положить деньги, они обналичат!

3.Webmoney
евро E325790425729
доллары Z388933957118
рубли R196387290749
4.Яндекс деньги 4100170335689

Одни из последних новостей:
Сейчас Радя дома, со своими родными, аппарат ИВЛ дали им в рассрочку,
Вот пост мамы:
Лилия Хаидбаева
Начну с того,что сегодня мы получили посылочку от очень хорошей семьи.Леночка,СПАСИБО Вам огромное!!!Все нормально дошло!!!4 банки смеси Альфаре и нужные нам вещички для Ради.Шоколадки тоже старшим Ваньке и Ярику очень понравились.Просили передать огромное спасибо!!!
Со вчерашнего вечера мы начали принимать лекарства по схеме назначенной нам Стрекаловой Светланой Абрамовной-это доктор работающий по методике Вахарловского В.Г.,который занимался детками с таким диагнозом.На сегодняшнее утро Радя весит 4990-вес мы прибавили.УУУРРРААА!!!Кушать мы стали уже по 120 гр.(до 90гр.)сегодня пол дня прошло отлично,а во второй половине Радик решил меня напугать,что бы мама не расслаблялась,сначала начал прыгать пульс по пульсоксиметру,потом я не отходя от него в течении часа санировала его,я конечно понимаю,что Вам эти слова и параметры ни о чем не говорят,но испугаться я успела не один раз.Потом уже началась паника и я начала теряться.Радечка все таки сжалился и вошел в норму.Скоро я все таки адаптируюсь к этому,но страшно стало очень еще и дома мы с ним остались одни.К вечеру все опять хорошо,улыбались, разговаривали,опять за сегодняшний день вытащил зонд 3 раза-хулиганит.))))Потом мы благополучно уснули .Радя молодец,мы будем стараться и вести себя в дальнейшем хорошо и писать только хорошие новости за день и все время.От аппарата мы отключались сегодня уже 4 раза и выдерживали около 4-5 минут,т.е это за день 15-20 минут самостоятельного дыхания,а это уже прогресс.
Спасибо Всем принимающим участие в судьбе нашего маленького зайчика Радомирчика.

Дорогие ББшечки! Маленький Андрюша очень просит наш

ей помощи! Давайте откликнемся!

Сразу после рождения врачи диагностировали маленькому Андрюше Лысенко заворот кишок из-за редкой болезни – синдрома Ледда. На трети день жизни его прооперировали, удалив почти весь тонкий кишечник (осталось лишь 10 см)
Все девять месяцев своей жизни Андрюша с мамой скитаются по больницам, где находятся и  по сей день. Малыш нуждается в постоянном энтеральном (смесь "Альфаре") и парантеральном питании (препараты: аминовен, липофундин, интролипид, инфезол). Состояние малыша крайне не стабильно: переодически Андрюша с мамой попадают  в реанимацию. Прикормы ребенок не воспринимает - воспаляется кишечник и поднимается температура. Андрей родился с весом 3410 г, в 9 месяцев он весит 5500 г.

СЛУЧАЙ АНДРЮШЕНЬКИ СЛОЖНЫЙ, СИТУАЦИЯ КРИТИЧЕСКАЯ.
ВЕДЁТСЯ РАБОТА ПО ПОИСКУ МЕТОДОВ ЛЕЧЕНИЯ. НО, ЧТОБЫ РЕБЁНОК ДОЖДАЛСЯ ЭТОГО ЛЕЧЕНИЯ, НЕОБХОДИМЫ ДОРОГОСТОЯЩИЕ ЛЕК. ПРЕПАРАТЫ, ПОДДЕРЖИВАЮЩАЯ ТЕРАПИЯ.
ЕЖЕМЕСЯЧНО ТРЕБУЕТСЯ НЕ МЕНЕЕ 5.000 ГРИВЕН (~ 15.000 руб).
ПОЖАЛУЙСТА, НЕ ОСТАНЬТЕСЬ БЕЗУЧАСТНЫМИ К СУДЬБЕ МАЛЫША! МАМЕ ОДНОЙ НИ ЗА ЧТО НЕ СПРАВИТЬСЯ, А ПАПА ЕГО БРОСИЛ.

Здесь группа Андрюши в контакте, где можно  посмотреть все документы (я не стала выкладывать их в этом посте), подробнее прочитать о диагнозе и о том, как проходит лечение.

http://vkontakte.ru/club31298155

 

P.S. Наверное, многие тут на ББ помнят Маргошу, у которой был похожий диагноз.  Я помню, сколько нашлось добрых и отзывчивых людей, которые ей помогали. К огромному сожалению, Маргошу спасти не удалось, но у Андрюши есть все шансы выжить, очень хочется помочь малышу! 

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ


ПриватБанк
МФО:305299
ОКПО:14360570
Счет получателя: 29244825509100
Назначение платежа:
пополнение карточного счета № 6762 4620 5455 7308
Лысенко Наталья Николаевна
ИНН 3146310447


webmoney
R 197124228799 (рубли)
Z 265775089161 (доларры)
U 335653158566 (гривны)


Билайн             8-962-937-67-57      
номер Билайн для пожертвований (деньги дойдут из любой точки России,
а также из-за рубежа, где принимают платежи Билайн)

яндекс-кошелек
410011179618015

 

 Как его давать? Вернее каким образом? Нужно дать всего одну каплю. Что прям из пузырька капнуть в ротик малышу? Дык так не получается...Его ведь можно смешать, допустим, с чайной ложкой водички...?

 вопрос скорее мамам на гв. как вы заподозрили у вашего ребенка это заболевание?какие симптомы были у малыша?успешно ли прошло(проходит) лечение?

 В свете последних событий ( орет весь день дочка) я уже начинаю напрягаться по всем поводам. Короче - давно заметила ( ну уже неделю точно) что она когда глатает такой звук странный, похоже будто у нее жидкость поднимается из желудка и она ее назад заглатывает.  В общем ребенок у меня на руках лежит, а такой звук будто она воду глотает. Часто бывает так после того или во время как она плачет. Думала может сопельки глотает? Но сейчас наблюдаю и анализирую  - вроде и просто так и без плача такой звук.Сегодня сильно плакала весь день, два раза утром срыгнула, а сейчас под вечер - я ее папе передавала в руки (аккуратно) и она как вырвет фонтаном.. я до сих пор в шоке.. Прям фонтаном и вот теперь меня еще больше напрягают эти звуки заглатывания воды... Завтра позвоню педиатру.. но блин эти врачи - у них вечно фраза "если ребенок не жалуется, то все ок".. А как я пойму жалуется ли она, если она орет с рождения и вроде все врачи осмотрели и ничего не нашли.. Фух блин...

Сегодня нам сказали, что малыша не нужно приучать к соске (нам 1,5 месяца). Якобы потом могут возникнуть проблемы и за помощью будет нужно обращаться к логопеду. Это так? И что еще может быть? Подскажите, пожалуйста.

 Девочки подскажите у дочки появился какой то хрип в гррле вроде не кашляет но иногда за день пару раз прокашливаеться чаще после еды бывает может еда не в то горло идет или все же намечается кашель и нос хрипит тоже сопение какое то в нос капаю аква марис а вот чем лечить горло посоветуйте микстуру какую нибудь невредную , спасибо

Сегодня после купания мы хорошо поели и наверно с часок поспали а потом проснулись и пошли по комнатам гулять, у нас последнее время часто так))) пришли к бабушке посидели у нее на коленке и я взяв ребенка на руки обнаружила запавший родничек (когда кормила головка была гладенькая) потом положили, родничек встал на место, посадили опять запал..... вот я и растревожилась, нормально это или нет. прочитала в инете что запавший родничек это признак обезвоживания, а мы несколько дней пили диакарб (мочегонное прописал невролог)

Девочки, подскажите, со скольки месяцев движение конечностей у малыша будет полностью управляемывм (т.е руки во сне не будут швыряться безконтрольно и перестанут нас будить )

 Девочки, а кто-нибудь получает в поликлинике рецепты на бесплатные лекарства для деток? Работает эта система все-таки в нашей стране?

 Дорогие ББэшки! Обратила внимание, что к одному из постов в ленте друзей есть ответы, очень уж похожие на рекламу - открываю дневники - они естественно все пустые! Причем ответы развернутые - типа "я своей доче только это лекарство даю, оно лучшее, все врачи говорят, что оно лучшее!!" и бла-бла в том же духе! Это стопроцентно реклама! Люди сидят и специально строчат ответы в таких категориях. Надо продвинуть желудочные средства - они выбирают категории именно с этими проблемами и сидят "советуют" - будьте аккуратны, я знаю,  многие на авось в инете рассчитывают и не идут к врачу!

 Моя малышка очень сильно потеет когда сосет бутылочку...

Это нормально или нет? раньше не особо это замечала.

Дома очень тепло, может она сильно " старается"?

 Девочки кто-нибудь делал такое деткам своим? Нам во вторник предстоит это, у нас была увеличена оказывается печень, а мне сказали перерыв в кормлении 3 часа должен быть, а у нас никак три не выходит, только 2 часа максимум...Я думаю нормально будет если смесью дочку покормить и ехать? Она вроде говорят сытость долго держит, и почему именно  три часа:((( она ж бедная проголодается  и плакать будет:(((

 стала моя малышка очень беспокойной. я не вижу очевидных причин.. никаких стрессов, мама рядом 24 часа в сутки, кушает когда захочет, все как всегда.. дома нет никаких конфликтов, я само умиротворение.. уже 2 дня она плачет днем часто, ручки в рот тянет, чуть какой звук или царапнет себя и в крик! иногда просто так (ну как мне кажется) во сне плакать начинает.. и опять ручки в рот, пальцы глубоко засовывает и рвотный рефлекс срабатывает- от этого просыпается и плачет.. в общем, пришлось дать соску..... как же я была против- да и сейчас так же отношусь к ней, но зато моя куколка уснула и не плачет... очень хочу разобраться что и как, и не стать зависимой от соски. это сейчас не укор и тп, я знаю, что многие соски используют и тп.. но у меня такое вот к ним отношение, ничего личного, девочки)))) 
так вот, кто что думает по поводу причин такого поведения?
ах, да.. еще она 2 ночи постоянно на груди у меня)

 Мы на ГВ. Голова второй день болит((( В районе виска, сил моих уже нет... ((( Давление нормальное... Что можно мне выпить без ущерба дочке? Но-шпу выпила - не помогло(

Модераторы, определите куда надо - не знаю в какое сообщество и в какую тему это разместить (

Девочки, в понедельник у меня родилась сестренка, сегодня у неё нашли патологию,  СУЖЕНИЕ ПИЩЕВОДА! Ребенок вообще ничего не есть, родилась 3300, щас уже 2900 весит. Увезли в областную больницу на операцию. Маму в роддоме оставили. Может кто сталкивался с этим, как проводится операция? как все прошло? какие последствия? Расскажите пожалуйста, я уже с ума схожу, мама плачет, врачи как всегда ничего толком не говорят!

 Подскажите, при каком максимальном минусе можно гулять? Хотим сегодня выйти возле подъезда на солнышко без коляски.