Здравствуйте, дорогие участники ББ! 

Меня зовут Елена. До осени 2007 года я была обычной мамой обычной чудесной девочки…
Четыре года назад я узнала о страшной болезни моей трехлетней дочки. И вот уже четыре года у меня другая жизнь…
Тогда, в самом начале, русскоязычный интернет не баловал обилием информации о нашем заболевании, нейрональном цероидном липофусцинозе. Да и врачи разводили руками. Опыта работы с такими детьми у них практически не было…
Страшно вот так оказаться один на один с такой бедой.
Постепенно в моей новой жизни появились новые друзья-родители детей с НЦЛ. Это семьи из разных городов России, Украины, Молдовы… Это люди, чья обычная жизнь тоже разделилась на две - до и после…
Я очень счастлива, что волею Судьбы узнала этих сильных людей. Это мамы и папы, которые неустанно борются за своих детей, изо дня в день на протяжении многих лет.
Сначала мы общались на одном из медицинских порталов, а теперь я рада представить вам сайт  ссылка , который будет жить благодаря солидарности и общению родителей детей с НЦЛ.

Наш проект призван объединить семьи детей с НЦЛ. Миссия нашего сообщества - помощь в трудную минуту. Поделиться опытом, оказать психологическую и материальную поддержку - вот наша цель.
Я уверена, что вместе мы справимся с задачами, которые готовит нам наша новая жизнь.
Преодолевать многие проблемы легче вместе, бок о бок.

На страничках БебиБлога мы будем размещать разную информацию и новости. И мы очень хотим встретить здесь неравнодушных людей и обрести друзей!

Рады общению со всеми!

Елена Короткая, координатор сообщества помощи детям с НЦЛ и просто мама...

 

Милая, добрая Ольга http://www.babyblog.ru/user/lenta/Strigenok , спасибо тебе ОГРОМНОЕ ЗА ТВОЙ чудный подарок, От семьиСЧАСТЬЯ!!!!!!! СПАСИБО ОЛЕЧКА!!!!!
Фотки !!!!

Хотела сказать о том, что успела сделать для благотворительности. Я участвую в проекте "Невидимые Дети", а также у меня есть свой благотворительный сайт. Вот мои отчеты: ссылка

За 2011 год отчета пока нет, он будет в конце года, когда уже смогу оценить сделанное, с учетом Нового Года.

Очень нужны помощники, поторые смогут распечатывать открытки деткам из глубинки и отправлять подарочки!

Присоединяйтесь!

Читать далее →

Девочки мои Дорогие, для начала всем привет!!!
Все знают нас и нашу историю , благодаря вам и вашей поддержки съездили 2 раза в Брянскую область на обучение методам войта (выписки и чеки предоставляла) и до сих пор я занимаюсь этим методом. К маминой радости и всем мои близким, Камильчик научился ползать на четвереньках с подпрыжкой, сидеть по турецки с опорой на руки, самостоятельно не сидит еще, не разговаривает, по той причине что тугоухость (будет в январе делать операцию на уши - кохлеарная имплантация), не ходит и к сожалению не стоит у опоры!!!
Камильчику сейчас 2,9 года и у него страшные диагнозы: Последствия перинатального поражения головного мозга в форме спастического тетрапареза, Детский Церебральный Паралич, частичная отрафия зрительного нерва, тугоухость слева 4 степени, с права 2-3степени?, гипертензионно-гидроцефальный синдром, задержка психомоторного и психоречевого развития. Мой самый любимый сыночек родился в 33-34 недели, т.е.семимесячный, после 6 дней безводного периода и сильной гипоксии(кислородного голодания) у ребенка произошел инсульт внутриутробно. Читать далее →

АВТОР ХОЧЕТ ВСЕГО ЛИШЬ - ЧТОБЫ ЕГО СКАЗКУ ПРОЧИТАЛО КАК МОЖНО БОЛЬШЕ ЛЮДЕЙ. ЕМУ ЭТО ВАЖНО.

Эту сказку написал мальчик, живущий в хосписе, - Мишка, ему 12 лет. С прошлой осени он "отказной" у врачей. Он написал ее на школьный литературный конкурс, но это не так важно. "...Важно, что он хочет, чтобы его сказку читали. Чтобы чувствовали - кому нужно и кто захочет..." Когда Мишка лежал в реанимации, ему пообещали, что его сказку будут еще читать. На сегодня - ему лучше. Но это одно из тех чудес, что мы можем сделать своими руками - чтобы исполнилось желание ребенка и сказка прошла более длинный путь. Мишка заслужил это.

Сказка о лунном лучике

"Жил-был маленький золотистый лунный лучик. Он был совсем тонкий, с трудом пробивался сквозь густые тучи. В сумрачном лесу он часто терялся среди веток, и не мог попасть в комнату через окно, если шторы были задернуты. Он мечтал стать таким, как старшие братья - сильные и яркие солнечные лучи, что бы приносить всем тепло, жизнь и радость.
Лучик печалился: «Неужели я всегда буду таким слабым? Что я смогу сделать хорошего?"
Но однажды красивая серебряная звездочка сказала ему: « - Мы с тобой - особенные. Мы умеем светить ночью и дарить миру волшебство. Просто гори от всего сердца и ничего не бойся!"
И лунный лучик побежал по темной воде реки и нарисовал сверкающую дорожку. Все птицы, рыбы и даже деревья на берегах залюбовались ею. Потом лучик пробрался в открытую форточку одного дома и ласково погладил по щеке малыша, который увидел сказочный сон. Лучик заиграл на лесной листве и помог заблудившемуся олененку найти свою маму.
А к утру он, усталый и счастливый, возвратился домой - в лунный диск. И спрятался там до заката, до следующих подвигов!"

Если вы разместите эту сказку у себя на странице - мы будем очень признательны.

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ, КТО ПРОЧИТАЛ СКАЗКУ, КТО РАЗМЕСТИЛ У СЕБЯ - ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ ДЕЛАТЬ ЧУДЕСА СВОИМИ РУКАМИ!

Не ах какая благотворительность, но все же. Собрала все что накопилось от дочи и отправила в Общественную организацию "Колыбель" г. Иваново. Узнала об организации еще во время беременности, зацепило меня, решила им помогать. В Россиия такая страшная статистика абортов, а эти люди делают доброе дело - предоставляют кровь беременным девушкам, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Как правило в таких ситуациях делают аборты, потому что негде жить и не на что кормить, потому что это нерожденный малыш в животике кажется лишним грузом. Но это такая страшная ошибка...

Конечно, можно судить, говорить о том, что надо предохранятся и т.п.. Но, каким судом судишь...
500 рожденных малышей, не знаю много это или мало, но каждый из них это целая жизнь, которой могло бы не быть....

Вот собственно история да бы не дублировать 

http://www.babyblog.ru/community/post/otdam_darom/1692975

11 отделение младшего возраста, передала бутылочки, а так же вещи и мобиль, которые передала Катя http://www.babyblog.ru/user/lenta/Ushastaya, спасибо ей большое!

кто еще хочет присоедитниться и помогать детишкам, то пожалуйста пишите мне.

Им о прежнему нужны бутолочки для воды Авент 125 - 15 штук, и мобили..

вот для отчета

Читать далее →

Девчонки делюсь новостью! Вчера у меня появилась девочка, с которой я буду вести переписку, посылочки отправлять, звонить по возможности...Ей 15 лет...Сначала я хотела ребенка помладше, но им требовались приезжающие шефы и находились эти дд не близко от Москвы. Вот я и решила начать с обязанностей "друга по переписке". Сегодня отправила первое письмо, очень жду ответа от Риточки. Я очень надеюсь, что наша переписка сложиться. И вообще, меня это очень увлекает. И как только появиться возможность я возьму шевство, но пока такого ребетенка нет...што ж буду ждать!!!!

вчера отвезла дочкины вещи и те, что нам отдавали знакомые и друзья в 11е отделение для сирот Морозовской больницы. Детишек там 30 человек. Встретила меня старшая сестра - она на фотографии, и знаете, скажу я вам,кто бы чтобы не говорил - не выглядят эти люди как те,что способны забрать себе бушную одежду..Поэтому лично я по мере возможности буду им помогать.

Кто хочет меня поддержать, то вот. что им нужно в данный момент:

-бутылочки Авент по 150 мл НОВЫЕ, чтобы поить детишек, т.к. кормят их из стеклянных, а вот вода на целый день дается в пластиковых авентах (почему Авент - потому что им выдали много сосок сменных к ним, а сми бутылочки из за частой стерилизации пришли в негодность)

- мобили пластиковые - БУШНЫЕ пойдут.

Я сама смогу купить штук 15 бутылочек, если у кого есть таковые и\или Мобили - то Вы можете передать лично (м.Добрынинская, адрес морозовской есть в инете, на территории найти 11е отделение оч просто - дверь закрыта, нужно звонить в звонок) или передать мне - я работаю на м.Полянка и проезжаю каждую неделю на машине мимо Больницы, могу завозить. Живу в Ю.Бутово - можно так же передать.

простые погремухи пластиковые, деревянные игрушки, книжки - тоже думаю им пригодятся..а мы часто жалуемся что у нас дома - филиал Детского мира))

кто живет - Бутово, Марьино или работает рядом с м.Полянка, Добрынинская - можем скооперироваться?!

кто хочет отдать вещи - присоединяйтесь.

КУПИЛА 15 БУТЫЛОЧЕК АВЕНТ. НУЖНО ЕЩЕ 15 и б/у мобили. Поеду 14го сентября.

Читать далее →