В этом году стартовала очень интересная программа Самсунга и Благотворительного Фонда ДетскиеДомики "Образование для Всех". Пока стартовала в 5 регионах: Москва и МО, Калуга, Рязань, Самара и Новосибирск. Если кратко, то основная суть программы это дать возможность деткам с ограниченными возможностями здоровья бесплатно обучаться дистанционно компьютерной грамоте, да и вообще всему, что Вам и Вашему малышу будет интересно при помощи компьютерной техники. Если Вас хоть чуть-чуть заинересовала такая возможность (а возможность просто удивительная), спрашивайте, обязательно всем отвечу!

нам родители подарили коляску Baby Care city style, конечно это нельзя сравнить с пег перего, но таких у нас все равно не продают. А вообще я очень довольна коляской, цена всего 3600р, пятиточечные ремни, легкая, и маневренная, но нету подголовника, москитной сетки и дождевика, которые я могу и сама сшить наверное)) Ильяну коляска понравилась, вчера весь вечер в ней проспал в саду пока я работала))В прежней коляске он вообще не засыпал, и лежал ныл, а тут спокойно лежал, и даже сам заснул ттт.)) Теперь проблема, нужен подголовник))

Нам нужна коляска, нормальная. Мы покупали обычную,  когда родился Ильянчик, фирмы МОDERN, вообще такая туфта оказалась, колеса летели, уже все колеса обратно сделанные по другому. И не широкая, короче нам неудобно в ней лежать. Моему Ильянчику 2 годика, весим мы примерно 10 кг, худенькие, голову не держим, и в основном мы лежим, сидеть не очень любим, начинаем ныть, капризничать, и потом судороги, и все время тянет в стороны, тонус рук и ножек, поэтому когда лежим мы поспокойнее. Вот хочу коляску прогулочную на лето, с колесами, что бы можно было в лесу кататься. И желательно широкую, и чтобы лежать можно было с удобствами, ну и так как голову не держим подголовник. Посоветуйте пожалуйста что нибудь? А если есть девченки с Уфы, можете посоветовать даже где купить))Спасибо!

Сегодня мы сделали Дане электромиографию. Процедура довольно неприятная. Даже болезненная. Прикрепляют электроды к определенным участкам тела (на определенные мышцы) и затем  похожей на розетку штукой дотрагивается до тела (В НАШЕМ СЛУЧАЕ ЭТО РУКИ) и мышцы начинают сами сокращаться . Врач сказала, что это больно, т.к. бъет током, чтобы мышцы сокращались и передавали импульсы. Даня очень сильно плакал, руки все время потели и пластырь с электродами не держался и мне было сложно тоже их удержать.... но все же удалось таки все сделать. (Зайчик мой, прости маму за эту экзекуцию, я хочу как лучше...!!!!). Зключение врача меня порадовало: Повреждения на уровне периферических нервов не выявлено.ЭМГ нервов в пределах возрастных норм.

Затем врач сказала, что при гипоксии очень часто повреждаются периферические нервы и это большая проблема. И у что нам очень повезло, что это редкий случай, что периферические нервы в порядке у нас. Грубо говоря - от позвоночника в руки импульсы идут как положено. Ее мнение, что наша проблема связана с повреждением мозга от гипоксии, и сказала, что у нас слабые мышцы, поэтому не держится спина.  Ее прогноз: ребенок восстановится постепенно. Это будет  происходить медленно, но БУДЕТ!  Главное - получить адекватное лечение от невролога и постоянно реабилитировать ребенка.  Очень приятная врач, как сказала наш остеопат - она лучшая в городе по диагностике.  Что же, значит мы на верном пути ... будем бороться и все получится. Будем выздоравливать Вашими молитвами! Спасибо огромное ВСЕМ ВАМ! Мы отчетливо ощущаем эту мощную энергетику Вашей поддержки. И уже видно, что малышу это идет на пользу! 

Дорогие мои! Сегодня я самая счастливая мама на свете! Сегодня на прогулке я дала малышу сок в коробочке. (Он из трубочки пъет уже довольно сносно. )  Он начал пить.. и тут ВЗЯЛ КОРОБКУ РУКАМИ! САМ!!!  Выразить мое счастье словами не реально. !!!  Он ее взял, подержал немного, попил.. посмотрел в мои счастливые глаза и засмеялся.. отпустил коробку..(я слегка страховала , подхватила) снова взял... видит, что меня это очень радует и хохочет ))))    А это значит, что  ему руки  стало легче контролировать! А это значит, что в мозгу идет положительный процесс.  А это значит, что все наши труды идут в пользу!    Как же мало надо для счастья нам, мамочкам особенных деток! Но мы, получается, счастливее  мама обычных деток, потому что мы каждое новое движение, каждый новый звук воспринимаем, как нечто необыкновенное и чудесное.   Господи! Помоги всем деткам выздороветь! 

Взяла тут: http://germanenka.livejournal.com/365779.html

                  Об особенностях построение реальности

Невообразимо прекрасный тайваньский мультфильм, в центре которого слепая девочка и ее способ жить. Мне очень понравилось, как ненравоучительно и понятно без слов объясняют авторы выстраивание реальности девочки с помощью узнавания звука и воображения.

Спасибо всем за поддержку и помощь в реабилитациии нашего малыша!

Сейчас мы готовимся к следующей реабилитации, которая будет проходить в Подмосковном санатории "Сосны" с 29 апреля по 13 мая. ссылка Это курс реабилитации "Дети-Ангелы". Организуется слет лучших специалистов, снимается помещение, и проводится реабилитация. На льготные места проживания мы не успели, да в такие курсы вообще пробиться сложно, Но практика показала, что можно, если очень хочется. Нам пришлось покупать путевки в тур. фирме в этот Санаторий. Они вышли дороже, чем льготные места, но выбор у нас не большой: ехать или НЕ ехать. Мы выбрали: Ехать. Путевки и орг. взнос мы уже оплатили из собственных средств. 30 800р. -стоят 2 путевки на меня (маму ) и на малыша и орг. взнос 6000р.

Читать далее →

Наконец-то мы купили Данюше большой бассейн, теперь он в него помещается целиком и шары не выпадают. Только шаров мало оказалось 3 пачки по 100 шт. , придется еще пачки три покупать крупных, чтобы они не разбегались от Дани в разные стороны. )  Малыш в восторге, но главное! Он двигается. Активно двигает руками и ногами - барахтается, пытается укусит шары и хватает их двумя руками. Глядишь, так мышцы поднакачаем А еще купили ему маленький детский телефон. Стоит около 200 руб. Но  очень хороший. Развивающий. Прям как компьютер. Там и счет учат и фразы телефона и песенки и т.п. все четко качественное звучание. И что самое важное - Даня нажимает на нем кнопки! Сам! (Спасибо инструкторам Войта Новозыбкова!) Это первая игрушка, где он реально сам нажимает кнопки и радуется. Счет начинается со слов: Один, два, три.... и Даня говорит вместе с ним: ОДИН. 

Наша покупка бассейн, 2 уп. шаров (третья у нас уже была) телефон, обошлись в 1300. 

наш новый бассейн и старый для сравнения ))

Девочки! есть ли тут такие мамочки с такими детками!Хотелось бы подружиться и обмениваться опытом, советами!

Максику 9 мес.9 дн.- сам не сидит, не ползает, не встает в кроватке, не ходит. Умеет и любит подтягиваться в стульчике за свой столик, тянуться к нему, чуть ли не с положения лежа, очень старается пыхтит, напрягает ручки, прям видно, не любит сидеть даже на руках, любит стоять-чтоб держали и они как бы стоит, начинает "перешагивать" то на полной, то на неполной стопе; научился стоять на взрослом стуле держась за спинку, только страхую, чтобы не упал, поправляю ножки, могу не держать по минуте и дольше, ползать- хочет, старается на четвереньки встать, голову чаще не поднимает- "бодает" диван, поднимается на неполные четвереньки-раскачивается и бух-плюх, пытается вперед-чуть-чуть и всё.

Так вот в чём вопрос: были у невролога-сказала по узи гол.мозга проблема будто с мозжечком может быть, большая цистерна увеличена,  прописала Кортексин внутримышечно+Энцефабол давать. Хочу сказать, достаточно напугала,сказала, что будет хорошо,если пойдет в два года, а лучше ложиться в стационар в 18 больницу в Москве - там лечебная гимнастика, массаж специальный, физкультура, бассейн, методики и т.д. и это продолжительно месяц-полтора там безвылазно..напугала сильно. Переживаю. Хотелось бы в личке пообщаться с теми, у кого в таком же возрасте ребёнок сам не сидел, не ползал.

не знаю, в какую категорию.

Нашла список Домов Детского Творчества, где могут заниматься и особые детки. Можно посмотреть тут http://centertversk.ru/index.php?option=com_content&view=article&id=472:tvorcheskie-obedineniya-ovz&catid=73:aboutall

 

 

Девочки, отзовитесь пожалуйста у кого деткам делали шунтирование кисты или эндоскопию. Перед нами стоит большой вопрос ДЕЛАТЬ ИЛИ НЕ ДЕЛАТЬ? Прошу написать в личные сообщения.

уже просто сижу и реву...хотя и незачем....В свое время я спрашивала у векрови о какой-нибудь бабке..хотела посмотреть нет ли на Машуне порчи...и может она хоть что то скажет-раз врачи нам не могут поставить диагноз...И  вот сегодня она звонит и говорит-Видела я эту бабушку(тетеньку-незнаю сколько ей лет)...оа мне сказала что у вас-вот тут я не поняла-то ли межпозвоночная грыжа,то ли спиномозговая грыжа ...в районе грудной клетке...и нам поможет только операция..и делать ее нужно в Санкт-Петербурге..и в ближайщее время.....но кто мне ее будет делать без обследований....что делать ума не приложу...верить или нет....в инете ничего по нашему не нашла...при спиномозговой должен быть мешочек на спине...про межпозвонковую нашла лишь для взрослых....может кто знает?

Я все показываю фото Мани на лыжах,а как именно она гоняет-вроде не показывала:)Долго думала,где показать это видео.Решила-тут:))Как пример того,что может ребенок с ограниченными возможностями.Маша видит около 5-7 %,сильно сужены поля зрения.И однако...:))Нам с мужем ее уже не догнать:)Никогда не сдавайтесь и не отчаивайтесь девочки!:)Наши дети могут многое:)