Читать далее →

Как же печально, что в моей жизни есть такие посты.

Сегодня у Морковки опять был приступ. Меня рядом не было. Доча была у моей свекрови, а мы с мужем поехали по магазинам.

Я свекрови сказала вызвать скорую. Когда мы смужем приехали, малышка уже спала, скорой еще не было.

Как обычно, опросили, посмотрели, уехали.

Завтра пойдем к невропатологу нашему.

Сама себе удивляюсь, на сколько спокойней я стала себя вести во время приступов. С самого первого приступа я падала в обмороки, у меня была истерика, я кричала и выла. Сейчас я действую четко, последовательно, чтобы хоть как-то помочь доченьке, не плачу, но все так же боюсь.

Здравствуйте дорогие мамочки!Позвольте расскажу вам нашу печальную историю.

Ребёнок от первой беременности, протекавшей на фоне УПБ. Роды отягощенные. Оценка по Апгар 2/4 баллов.Приступы с 4 сут. Наблюдался по м/ж ПП ЦНС, СДР.

После всего перенесённого в 3 месяца у нас начались судороги,пока наш невролог опомнился нам исполнилось 6 месяцев,нас отправили в Якутск на обследование.ЭЭГ показало: БЭА формируется по возрасту с отставанием по возрасту. Очаговой эпиактивности нет. Выраженное уплощение активности по обеим полушариям. Результат МРТ: Последствия перенесённого ГИ повреждения головного мозга. Глиозные изменения в теменно-лобных отделах с обеих сторон. Лёгкой степени сообщаются гидроцефалия, ликворная нормотензия. Клинический диагноз нам поставили: Последствие перинатального поражения ЦНС тяжелой степени. Симптоматическая эпилепсия. Выраженная задержка психомоторного развития.

Сейчас нам 10,5 месяцев,постоянно сидим на лекарстве(конвулекс), вчера нам назначили еще курс кортексина,актовегина и элькара.Судороги у нас не прекращаются,повторяются через каждые 3-5 минут,а если температура поднимается, так его вообще трясёт как Каштанку на помойке...из-за судорог мозг практически не рзвивается,нам 10,5 он не сидит,не стоит,и даже руками к игрушкам не тянется,кроме а, бе, ме, агу-ничего не говорит.

Вопрос: Мамочки,если у кого-нибудь есть детки с подобными диагнозами поделитесь пожалуйста,что вы делали,чем лечились и как дети с таким диагнозом развиваются в дальнейшем?????

Заранее благодарю за ваши ответы и подсказки!!!

всем известно что в России есть место только богатым и здоровым, остальным надо бежать)) ситуация такая: есть ребенок почти 4г с глубокой ЗППР с чертами аутизма. проходим лечение у психиатра, ходим в обучный сад уже 2года+занятия в коррекционном учреждении. тут меня вызвали в дс, сказав много слов что ребенок идиот, овощ и вообще умственно отслатый, заведущая заявила что с 1июня ребенок в сад приниматься не будет( я точно знаю, что есть закон, что любой больной ребенок имеет право на место в детском саду, может кто ссылку на закон дать? я без мужа, возможности сидеть дома нет,инвалидность по проблемам с ногой в процессе оформления, жить по сути будет не на что, заведущая предлагает оформить инвалидность и на пенсию в 6тыс мы должны вдвоем жить и нанять няню,умеющую таких детей корректировать....

Свекровь на ранних сроках переболела ангиной, это не прошло бесследно, муж родился с редкой анамалией, его внутренние органы расположенны зеркально. А еще у него, оперированный в 4 года, врожденный порок сердца. Задумалась над тем что если бы раньше было узи, вполне возможно что свекровь не стала бы оставлять его. А сейчас это здоровенный парень под 2 метра и 100 кг, ведет нормальный образ жизни, ну может только иммунитет слабже чем у меня. У нас замечательный сыночек. Вот такая история.

Девочки, здоровья Вашим деткам! 

Не знаю что и думать!!! Ребенок всего боится нового, а особенно детей незнакомых…

Что у моего ребенка в голове??? Боится так, что потеет и трясется…

Читать далее →

Здравствуйте!Недавно наткнулась на это сообщество и решила добавиться..Потому что моя доча не как все..Начну с самого начала.Ребеночка мы с мужем очь хотели,особенно муж..Но года 1,5 никак не получалось..Обследовались,все хорошо..Решили,что еще время не пришло..Через месяц на новый год нам нагадали дочку и летом я забеременела!:)Радости не было предела))Ну и тут началось..Первая угроза выкидыша в 3 недели,там еще даже сердечко не билось,а отслойка больше эмбриона...Естественно я лежала в стационаре...В 4 недели узи сердце бьется!Ура!!!(предполагали что неразвивающаяся)Счастье,слезы!!))и так я пролежала в больнице месяц..Вроде все хорошо,наслаждаюсь беременностью..И в 12 недель плановое узи,дура зачем то решила делать в нашей консультации..Сделали вагинальное узи и ночью этого же дня я проснулась в луже вод и крови..Муж быстро вызвал скорую и меня увезли..Все это время я ехала и была уверена что потеряла малыша,не хотела жить и ревела,ревела...Привезли в больницу сказали не все потеряно,шейка закрыта,а при выкидыше типа она бывает открыта,на след день узи..Опять отслойка,решили что изза того злаполучного узи.......Снова лежу месяц в стационаре..Выписалась,вроде все норм....И опять в 7 месяцев стационар,Головка у малыша очень очень низко и шейка на 1 палез..Сказали будет чудо если хоть до 8 месяцев доносишь!А я доносила до 9 месяцев!И родила день в день в ПДР!Но когда я рожала все роддома закрылись на чистку,остались только 2 и естественно все было битком..В родилке был настоящий конвеер..Но я родила сама,правда был такой момент когда я начала набирать воздух,чтоб тужться,голова малышку Которую я уже вытужила зашла обратно...Ужас..Потом сделали эпозио,и наконец я родила!!:))После родов на 2 день у дочки началась желтушка и нас перевели в больницу,в ОПН..Лежали там почти месяц..За это время у нас нашли кучу болячек..Даже проводили консилиум..Диагнозов уйма,киста холедоха,дисплазия тазобедренных суставов и еще куча всего...Устав лечить нашу желтушку(Билирубин снижался "в час по чайной ложке")нас наконец выписали домой...Как же я тогда была счастлива...Но не тут то было!2 месяца голову не держит ждем...3 мес не держит...4 месяца ждем..И в 5 месяцев идем к неврапотологу в поликлинике,нас посылают с встационар..Муж предлагает сходить к более квалифицированному доктору..Идем к доценту,через знакомых,она нам говорит смысла ложиться нет потому что там лечат массажем,парафином и электрофарезем,а нам это нельзя у нас множественные гимангиомы...Назначила она нам уколи и сироп и ЛФК...До 8 месяцев снова лечимся и я вижу,что лучше не становится..Сейчас нам 9 месяцем и моя малышка запрокидывает голову,не сидит,не ползает и даже чуть чуть не опирается на ноги..Недавно ходили в стационар куда нас направляли к другому врачу...Она сказала,что у нас либо родовая травма либо произошел сбой в генах...вот сдали анализы вчера с этими анализами пойдем к неврапотологу и все будет известно...........Ужасно боюсь.!

Девочки дорогие, впервые пишу в это сообщество. И не знаю в ту ли категорию, прошу прощения у модератора... У меня вопрос  кто-нибудь здесь есть у кого детки с таким диагнозом? Нам в роддоме поставили его, но дочка сейчас в  Филатовской больнице, анализ генетика будет после нового года готов, и то мне говорят тут на сайте что в Москве не делают анализ на этот синдром, а только на хромосомный набор. Так что я ещё не знаю синдром у нас или нет... Дочка родилась с врождёнными вывихами  коленей, дисплазия тазовых суставов, и  расщелина в верхнем нёбе, прикрытая кожицей. Про остальное не буду рассказывать, кому интересно почитаете у меня в дневнике. Мне говорят что в Москве не лечат таких деток,  только в Питере, а муж  читал что лечение  в принципе тактическое, то есть что увидели , то и лечат, потом если ещё что увидели, лечат то.... Кто-то говорит что операция пока не требуется... в общем  у меня сумбур полный... И ещё посоветуйте мне хорощих генетиков и ортопедов в Москве. Хочу услышать разных людей.

Привет всем, всегда только читала, а если писала то удаляла. Хочу поделиться нашей историей а заодно найти похожик деток.

Вообщем дело в кратце так беременность хорошо роды прекрасно до 4 мес. золотой ребенок. а потом резкая апатия истерики по вечерам странные кивки головой диагноза нет месяц типа просто нервное. кто то ляпнул из толпы похоже эпилепсия. потвердилось. еще хуже через месяц синдром веста(очень страшно по интернету читать) больница одно лечение не помогло. к 8 мес. ребенок лежит и ни чем не интересуется. вводится ещн препарат и доп. уколы. и о радость судороги уходят и ребенок начинает смеятся в год и 2 мы пошли. сделали ээг очаги практически ушли. умеем не умеем долго описывать но ведем вполне обычный образ жизни(правда мама уже накручивает не присоединился ли к нам аутизм)и это при том что в больнице говорили скорее всего ребенок будет лежать максимум сидеть. к сожалению вылечть болезнь нельзя но на-одиться в стадии ремисии можно долго. а тут еще выяснилось мама то у нас залетела). честно долго думалии оставить ребенка или нет потому что страшно.Но я верю, что у нас у всех все будет хорошо.

Все начиналось очень красиво, курортный роман затянулся на 2 года а его итогом стала моя беременность и трусость нашего папашки....Беременность протекала легко в физическом плане, у меня был аккуратный животик, при весе до бер. 47 кг Я приятно округлилась и ловила на себе восхищенные взгляды)) Но морально было очень тяжело, предательство любимиго человека, одиночество ( Я живу одна, родители в другом городе), беда с сестрой ( потеряла малыша на 5 месеце на моих глазах) все это видно сказалось и на 30 неделе на плановом узи нам поставили гидроцефалию......Я думала Я сошла с ума. Я сама медик и мне не нужно было что то обьяснять....Мои коллеги очень не компитентно себя повели, наставили прогнозы....и отправили донашивать малыша. Я никогда не задавала вопроса "за что?" Я всегда спрашивала как с этим справится....Я уже тогда решила что то бы не говорили врачи это мой ребенок и только Я ему смогу помочь! запретила себе плакать и жалеть себя, а просто ждала малыша и жила обычной жизнью....на 35 неделе мой кроха не выдержал и решил родится! решил показать мамочке что он живой и здоровый...отошли воды через 35 часов кесарево(поражаюсь своим коллегам, у которых были выходные и им плевать на пациенток) все прошло хорошо, родился мальчонка 2800 и 50 см орал так что уши закладывало, вполне нормальный на вид. потом его забрали в ПИТ под кислородную маску, так пролежали неделю. На узи головного мозга мне сказали что это не гидроцефалия а киста очень больших размеров а еще у нас нет мозолистого тела(((( потом еще 2 неделе в больнице врачи обследования и нам предложили операцию шунтирование. Я сначало решила сделать...а потом подумала, посоветовалась с грамотными людьми которые сказали что в нашем городе нет хороших нейрохирургов, что есть другие виды операций, меннее травматичные и эффективные...а врачи настаивали! связалась с родителями нашего папашки, он москвич и решили операцию делать там...его родители и бабушки дедушки начали обивать пороги больниц, нейроцентров.Попали к лучшим нейрохирургам, которые сказали добиваться квоты в РДКБ время у нас есть местные врачи пугают по неграмотности!!! сказали что бы не вздумали ни чего делать. Собрала Я документы, пришлось повоевать, теперь мы в очереди. Бабушка сына (мама нашего папашки) созванивается с зав.отделением, который пообещал взять нас после Н.Г.  Ждем вызова. Очень благодарна всем кто нам помогает. Сынок пока развивается хорошо и ни какой не нервный как мне обещали...вообще врачи много чего говорили. Я больше не позволяю им ставить на нас клеймо, а одному умнику пообещала через 20 лет прийти с сыном и он покажет ему неблагоприятные исходы(своим большим кулоком в нос))) Я мать и знаю что все у нас будет хорошо! Я верю в своего сына! Девочки не давайте врачам губить ваших детей. Молимся за них и верим в наших крох.

Здравствуйте ,вот и я решилась написать вам,так хочется понимания и внимания.немного о нас:Полина 17 лет,диагнозов много,микроцефалия,олигофрения,спастический тетрапарез,,,сразу когда родилась лечились долго,но проходили года а результатов нольсейчас мы просто живем на таблетках,хочется общения с родителями таких деток.хотелось написать многое ...но времери мало....надеюсь напонимание(извините если написала не вту тему,мы подходим по многим темам вот и растерялась)

Все начиналось так прекрасно, ожидание, рождение,каждый день наслаждалась своим малышом, хотя был страх за его здоровье. В год и пять сделали первую привику - кпк не считая род.домовских и все понеслось. Через месяц -полтора мой ребенок начал увядать на глазах, потом стал задыхаться, скорая, установления диагноза и в конце концов реанимация. Пять дней моего малыша выводили из этого состояния. Через пять дней отдали обколотого транквилизаторами и месяц мы пролежали в больнице, реабилитировались, учились заново ходить, подбирать дозы, ставить уколы. И больше нет и не будет той беззаботной жизни. Прошло 6 месяцев и вроде диабет у нас более ли менее послушный, малышу помпу установили, мониторинг сахара системой круглые сутки, едим все как прежде, растем, говорим, а жизнь не та. И на душе постоянная тоска и вина, что я не смогла уберечь своего ребенка от этой страшной болезни. Делаем все чтобы ребенок не чувствовал себя другим но он другой, а самое ужасное что он еще такой маленький и беззащитный, простите девочки наболело, а для ребенка и всех остальных приходится делать вид что я сильная и у нас все хорошо

Милые мамочки! Подскажите, это отклонение или просто мне испытание?

Кесарево. Я так и не видела как он появился.... До 3-х месяцев крик круглосуточно. Золотистый стафилококк. Спал только на руках, и еще и ходить надо. Все попытки уложить в кроватку бесполезны. Ночью спит со мной и только при том условии что сосок во рту.Если вдруг я повернулась и он потерял грудь, то проснулся и крик... в туалет тоже  вместе...

Живот... Колики. Бесконечное срыгивание... К 5-му месяцу стал немного меньше плакать.

Все мамочки гуляют с колясками и радуются. Я нервно топчусь у подъезда в ужасе ожидая когда проснется и сразу закричит. Купили сидячую коляску. Не сидит вообще. Кричит пока не возьму на руки....

Дома я не могу от него отойти ни на секунду.... Кричит часами до потери сознания....

От всех слышу одно и тоже "сама виновата, приучила".

Вот лето. Жара. 14 часов в день на руках 10,5 кг. Крик без конца. Вышли сразу 6 зубов.

Скоро год. Почти ничего не изменилось. Немного меньше на руках и стал сидеть недолго в коляске.

Учим глазки, носик, ротик.... ничего.

Спасибо мужу, который год без меня, маме за поддержку в самом начале.

Я знаю, что я счастливейшая из женщин, потому что он у меня есть. Но может кто-то растил такого же ребенка... поделитесь хитростями. Спасибо за понимание.

Здравствуйте мамы особенных деток. Самых замечательных и самых любимых.

У моего сыночка шунтированная гидроцефалия. Диагноз под вопросом был почти с самого рождения, на третий день жизни нам сделали УЗИ головы (уже забыла как это правильно называется) и сказали, что произошло кровоизлияние и возможно будут последствия в виде гидроцефалии. До пяти месяцев мы боролись, надеялись, что все обойдется, но не обошлось, в пять месяце нам поставили шунт. Пока шунт работает у нас все хорошо. мы развиваемся, как только перестает работать, сыну становится очень плохо, его постоянно рвет, он почти ни на что не реагирует, лежит с закрытыми глазками, потому что, даже солнечный свет приносит страдания. Сыночка оперируют, исправляют не исправности шунта и жизнь приходит в норму.

Но мы стараемся не унывать, постоянно пытаемся догнать наших сверстников в развитии. Сейчас посещаем лекотеку, там нам очень помогают.  Мы многое умеем, ходим, бегаем вот недавно стали складывать слова в предложения, но предстоит еще большая работа, мы обязательно справимся.