Как помочь?

почитайте дневник и пообщайтесь с Юлей. у нее у сына такое же заболевание. оно очень редкое. http://www.babyblog.ru/user/lenta/ykisky
23.04.2014
Елен, девочка умерла месяц назад...
23.04.2014
Дай Бог сил маме и близким...(((Очень горько
23.04.2014
Продолжение добавила в пост...
11.02.2014
Посмотрите смесь Неокейт. Она полностью расщепленная. Хорошо усваивается. 
18.01.2014
У них белок вообще не усваивается, смесь посмотрю- спасибо
18.01.2014
Уточните конечно у врача, но это именно та смесь которая таким детишкам подходит. У нас проблемы (мягко сказано) с кишечником и только эта смесь нас и вытащила. Знаю что с болезнью тотальный гиршпрунг этой смесью пытаются разогнать кишечник(а у этого диагноза вообще ничего не усваивается)еще каша помогайка (овес,пшеница,чернослив) нам вес помогла набрать(на смеси ее развожу)
18.01.2014
Помогайку пробовали-плюёт... И если ест каши- то безмолочные...
18.01.2014
Посмотрите в аптеке самсон фарма, там она вроде 1700 стоилаи вот тут на офиц сайте посмотрите http://nutricia-medical.ru/kupit-nutricia/?city=Москва&product=63сверху в разделе купить в аптеке, раньше в аптеке дешевле было
18.01.2014
Еще раз благодарю. 
18.01.2014
Спасибо огромное. Я уже гаписала маме малышки. Вы ее по 2300 покупали?
18.01.2014
А почему никаких капельниц не делают?неужели совсем ничем нельзя поддержать организм крошки?
14.01.2014
Я не знаю....
14.01.2014
Что доктора вообще бездействуют???должна же быть поддерживающая терапия.вы спросите у мамы девочки!
14.01.2014
Спрашивала. Читайте в продолжении по ссылке
14.01.2014
Значит нужно искать другого доктора,пусть что то назначают...нельзя опускать руки .
14.01.2014
Ира, так страшно..Слов нет..Пока я сама не стала мамой, подобные истории не то, чтобы мимо себя пропускала, но не понимала точно..Сейчас стоит только подумать, что свой ребенок может чем-то серьезным заболеть, земля из под ног уходит..Ну это лирика, простите, не об этом речьЖалеть нельзя, конечно! Помогать, как можешь-что то готовить, может отвезти в больницы-поликлиники, если понадобится..Выслушать всегда..Материально, в конце концов, если есть возможность..Главное, не быть равнодушным, ну это и не про тебя..И молиться! Я верю в силу молитвы безумно! Дай Бог здоровья малышке и сил маме
06.01.2014
Яся, а материально- нет смысла... В плане того, что лечения то не существует... Хотя, посмотрим, обещали что то назначить после 9-го числа...
06.01.2014
Да..и как после такого верить в светлое и доброе?? но надо..
06.01.2014
Да я даже и не знаю, с какой стороны подойти... И надоедать не хочется, каждый день спрашивая о здоровье крохи... У них ничего не меняется... Бедняжка маленькая;( лежит в шезлонге, только головкой вертит и легооонечко ручки поднимает, а они у нее такие худенькие...Им даже качели наши Граковские еще велики и подушечку под попку подкладывают...  
06.01.2014
Господи, что же это такое. Тут насморк у ребетёнка, вся извелась, а тут такое. Даже не знаешь, что в таких ситуациях посаветовать. Я думаю просто быть рядом, поддерживать, давать сил ей и  её малышки, что ты и делаешь сейчас. Главное настроить её на хороший лад, понятно тяжело, но это необходимо. Верить, верить и молиться. У меня тут в друзьях девочка, у неё сынок Умарчик, тоже диагноз не ахти,лечится, надеется и верит. Конечно не дай Бог в такой ситуации оказатся, конечно легко тут на расстоянии мне рассуждать, маме каково??? Слёзы на глазах. Я вот тоже каждый месяц хочу денег им перевести, да вечно что то не получается, то мы заболеем, а потом ждём когда появятся, то покупка непредвиденная. Вот прям на душе от этого плохо, что вроде могу помочь, а всё никак. Я тут кошку перед НГ увидила голодную, корм купила и прям на улице дала, а тут дитё. Ну когда же всё это прекратится???? Наши детки, бедные, беззащитные, когда научатся лечить и вылечивать??? Иринка мысленно с Вами, даже и не знаю как помочь. Слёзы, обида и боль. Крепитесь, верти, молитесь. И я попрошу за кроху. Может что лишнего написала, уж прости.
06.01.2014
Спасибо за слова добрые... Ничего не лишнее... Да что тут можно сказать? Жалеть ее- вроде и некрасиво. Даже и не знаю...Да вопрос был в принципе о том, чем накормить малютку, чтоб вес набрала... Ну, кроме овсянки... Творог не ест... Смесь ток ночью впихивают...овощи-вообще никак.Я вчера своему блендером фрукты делала: банан с яблоком и творогом. И им половину отправила. Говорит, съела полбаночки... И то слава Богу!
06.01.2014
Вот у моей вроде тоже проблемы с едой, на титьке всё время. Так какую пюреху впихну кое как. Так и то, здоровая вес набираем. А тут конечно кроха. В двойне хочется помочь. Сама сейчас фильм посмотрела, про девочку больную. Проревела, до сих пор сердце щимет. Вот такой я мазахист, вот знаюю, что нельзя мне всё это смотреть, читать и слушать. А как мимо пройдёшь.  Ирин, а что там всё совсемм врачи шшансов не дают???? Пойду пошукаю в нете, что жто такое. Блин чего только нет, вот вроде все анализы сдаём ещё когда ребёнок в животике и в космом летаем, а ничего придумать от болезней не могут. Как хочется, чтоб все детки здоровы были, была бы пилюля, дал и всё прошло. Да жизнь штука странная, кому то даёт, а у кого то забирает.
06.01.2014
Ну мама девочки сказала, что врачи прогнозов не делают... А я верю! Верю, что выживет...
06.01.2014
Прочитала, что это такое, ужас конечно. Половину не поняла, но сутьь понятна. Будем надеятся на лучшее, держи в курсе. Мы тоже уже в этой теме.
06.01.2014
Ага
06.01.2014
О Господи божечки!!!!Читаю и плачу!!!! За что таким маленьким деткам это достается????Дай Боже терпения и силы мамочке и здоровья и силы малышке!!!
06.01.2014
Да, Наташ! Такой ребёнок встречается по статистике один на сто тысяч. Это генетика. Врождённое мутирование хромосом. Родители здоровые... И что самое обидное-не лечится... Вернее, лекарство в разработке еще два года будет. Будем молить Господа...
06.01.2014
нужно верить!!!Когда родился мой старший сынок-првое что я услышала НЕ ЖИЛЕЦ!и как только мня не пугали!(у ребенка сложнейший впс )я просто верила)СГОДНЯ НАМ 4 года и 3 месяца.и я уверена,что еще очень много лет мы проведем вместе)
05.01.2014
Дай Бог здоровья вашему сыночку
05.01.2014
Пусть сходит к иконе Чудотворной. Матроне. Там с детками без очереди пропускают. Я думаю Вам не нужно рассказывать какие чудеса происходят. Молитва матери самая сильная. Здоровья малышке. 
05.01.2014
Я отправлю ее
05.01.2014
Сегодня к Мощам ездили
13.01.2014
Очень хорошо.  Верьте и все наладится. Здоровья малышу. 
14.01.2014
Очень помогает в таких случаях отношение к ситуации с точки зрения эзотерики и религии..Мы все гости в этом мире и нам каждому предстоит пройти какие то испытания..Её душа видимо сильная раз ей досталось такое испытание..И душа которой предстоит прожить не долго,пришла именно к ней.чтобы именно она помогла ей прожить такую маленькую жизнь и исправить видимо какую то свою карму..Пусть поможет ей и сама станет только сильнее и мудрее..
05.01.2014
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
температура и инголяции Темные круги под глазами