Сбор средств на операцию.ХРОНИЧЕСКИЙ МИЕЛОЛЕЙКОЗ (ХМЛ)

К сожалению, состояние Регины ухудшается.Согласно последним результатам обследования (февраль 2013г.) в крови Регины обнаружен мутационный ген (привыкание организма к препарату), то есть организм перестал в должной мере реагировать на препарат Гливек. (назначенный пожизненно с марта 2011г. в ходе очередного обследования в Областной детской больнице, когда были выявлены изменения в общем анализе крови) Началось ухудшение. По информации российских специалистов трансплантацию костного мозга проводить еще рано, но, к сожалению, другой терапии/препарат ей предложить не могут. На нашу просьбу о помощи откликнулась одна из ведущих детских онкологических клиник Европы и предложила альтернативный вариант лечения – химиотерапию, которая позволит значительно отсрочить операцию по трансплантации и улучшить качество жизни в целом.Но на сегодняшний день у них огромные очередиМы ожидаем новый счет из клиники Германии, в г.Ульм. К сожалению, у них огромные очереди!! На сегодняшний день Регине уже необходима химиотерапия! Трансплантация в случае Регины нужна будет все равно, вопрос времени, возможно даже ближайшего, так как неизвестно,как быстро будет прогрессировать мутационный ген в организме. В Германии есть возможность максимально отсрочить трансплантацию и пройти курс химиотерапии, а может быть и не один (переход на другие препараты, которые в последнее время стали назначать, если возникает устойчивость к иматинибу, но почему-то в России их не назначают, непонятно почему, возможно из-за их цены (около 300 тыс за месячный курс)Последние дни Регина плохо себя чувствует,появляется ряд побочных эффектов, очень сильно упало зрение (даже передвижение по квартире - испытание). Очень сильно болит них живота, очень быстро устает,почти ничего не ест. Были в ОДБ, нужна госпитализация в отделение гастроэнтерологии. Все это нужно лечить и срочно.По состоянию на 24.03.2013Собрано: 142 208 рубОсталось собрать: 20 072 792 рубПротяните руку помощи!!!
27.03.2013
Спасибо Всем, кто помогает!!
27.02.2013
В пятницу будут готовы результаты анализов,которые брали повторно.В настоящее время Региночка еще и простыла, ко всему прочему прописали ей различные противовирусные препараты. Очень надеемся, что она будет себя хуже от них чувствовать!После получения анализов на руки, будем заново отправлять их в клиники Германии.  Спасибо за помощь девушке Лине в поиске и общение с представителями клиник в Германии. СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)По состоянию на 24.02.2013Собрано: 127376,50 рубОсталось собрать: 20 087 623, 50 рубСпасибо, что Вы с нами!!! Регина в Питере. Ей очень нужна Ваша поддержка и Помощь!!
27.02.2013
Предварительное заключение врача в Питере
17.02.2013
+ 1 000 руб.13.02.2013 Сбербанк Оксана Владимировна С. + 3 500 руб 15.02.2013 лично в руки от Охрамцовой Ольги + сотрудников ее компании Сказала, что в их компании на входе висит информация о Региночке . Едленко Марианна Александровна — 1 000 руб Чеботько Лидия Сергеевна - 500 руб Белка Оксана Александровна - 500 руб Баранова Ольга Владимировна - 500 руб Сушко Евгений Юрьевич - 500 руб Телегина Ольга Александровна - 500 руб + 250 руб 15.02.2013 Сбербанк Светлана Алексеевна В. Спасибо за Вашу помощь и поддержку!!!
17.02.2013
24 января Регина вместе со своей мамой и братом уехали в Санкт-Петербург на дообследование. Брат ее Руслан, к сожалению,  не подходит Регине в качестве донора. Новости из Питера.Огромное спасибо за участие.Цитогенетика не показала отсутствие реакции на Гливек.Молекулярка не прояснила ситуацию т.к. НЕ ДОСТАТОЧНО БЫЛО ВЗЯТО КОСТНОГО МОЗГА ,лишь FISH показал,что организм реагирует не так,как надо.У Регины опять взяли кровь из вены.Сначала Руденко предложила переделать биопсию в пятницу,но потом передумала,и решила нас отпустить в Ростов.Анализы будут готовы во вторник.Я попросила письменный отчет о результатах диагностики на данном этапе для предоставления в фонды.Завтра заеду за ним,и выясню,почему не переделать бы биопсию.Почему врачи, имеющие опыт работы не выполнили все так,как полагается.Регина уже устала бороться и готова на трансплантацию.Она устала от постоянных головных болей,болей мышечных и суставных по всему тело,которые мигрируют по всему телу.Ее беспокоят судороги.С тошнотой мы справляемся при помощи антиоксидантов .Руденко спросила меня,как я отношусь к трансплантации.Я рассматриваю вариант операции,как крайнюю меру.Есть препарат второго поколения -Тасигна,которую назначают тем,кому не подходит Гливек.Но это импортный препарат!Назначат ли его нам?Руденко сказала,что по поводу тасигны нужно консультироваться с Американскими представителями Новартиз. По вопросу занесения в базу для поисков донора , Руденко сказала,что нужно оформлять запрос . Для того,чтобы они начали работать , необходима гарантия,что мы платежеспособны .
13.02.2013
"С миру по нитке" - получится ткань,С каждого это малая дань."С миру по нитке" - готов прочный плащ,Не страшен ненастья дождливого плач."С миру по нитке" - и сшили пальто,И человечку в нем будет тепло."С миру по нитке" - а вот и броня!Нам ведь не жалко "нитки" , друзья!
22.01.2013
Нам не обойтись без помощи Добрый людей!!!!!!!!!! Помогите нам не потерять надежду!!!!!!!!
27.12.2012
СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)По состоянию на 29.01.2013 Собрано: 83826,50 рубОсталось собрать: 20 131 173, 50 руб
30.01.2013
Анечка Сахарова. Поможем всем Миром!!!! SOS!!!!!!!!!