Поиск
Обновлено:
Всем привет.
Уже несколько раз сталкивались с тем, что когда дочка кушает с нами за столом - начинает опускать брови вниз и голову чуть вперёд, будто хмурится, потом закатывает зрачки в вверх и через секунду перестаёт это делать. Может повторить 2-3 раза подряд. В конце улыбаться.
И ещё сильно моргать или зажмуривать ими.
Вчера
Добрый день. У моего сына Байкова Ивана диагноз ДЦП атонически-астатическая форма. Наблюдается тремор, атаксия, слабость мышц. Мы сдали полное секвенирование экзома и был получен следующий результат: Выявлен результат нуклиотидной последовательности в 19 экзоне гена Stxbp1, в гетерозиготном состоянии приводящий к замене аминокислоты в 579 позиции белка. Мутации в гене Stxbp1 в гетерозиготном состоянии описаны у пациентов с "эпилептической энцефалопатией, ранее инфантильной, 4" (epileptic encephalopathy, early infantile, 4 MIM# 612164), что предполагает доминантный тип наследования. Вариант не зарегистрирован в контрольных выборах и не упоминается в научной литературе. Алгоритм предсказания патогенности расценивают данный вариант как "вероятно патогенный". Но у Вани ниразу не было судорог и на всех ЭЭГ не зарегистрировано эпиактивности. Получается, что состояние моего сына в науке не изучено, по крайней мере в России. Мы ищем, где нам могут помочь и первое, на что мы обратили внимание это клиники в Израиле, т.к там серьёзными темпами развивается сфера генетических обследований и лечение ген. заболеваний. Однако, связаться с клиника и можно только через российские медицинские организации, обеспечивающие так называемый медицинский туризм. Мы обратились в одну из таких организацию, которая сотрудничает с клиникой Ихилов, стоимость видео-консультации составляет почти 1000 дол. Это большая сумма, страшно её заплатить и не получить ответа, помощи... Услышать либо просто приезжайте и решим, без каких-то подробностей, либо мы не можем вам помочь. А ведь эту сумму можно потратить, как минимум на реабилитацию ребёнка. Пожалуйста, поделитесь опытом обращения в клиники Израиля.
🤬Вот и я, вероятно, попалась в это беспощадную мясорубку, в эту «русскую рулетку» под названием вакцинация. И ведь я уже взрослая дама и мыслить нужно было своей головой, но ведь не нашла вовремя нужную информацию и людей, кто подсказал и направил бы в ...
Не буду вдаваться в медицинские термины и копирование чужих текстов, о том, что такое нервные тики. Просто расскажу историю своего сына.
Родился в срок, естественные роды. На второй день проявилась кефалогематома тогда же в роддоме сделали УЗИ головы, обнаружили кисту сосудистого пучка. После выписки наблюдались у невролога, пили понтагам,
Всем привет. Меня зовут Катя. Моему сыну уже исполнилось 7 лет. Вот сегодня я всё-таки решила написать здесь про нас. Очень была бы рада за советы, при нынешнем нашем состоянии… Это вдруг приступы эпилепсии и вывих тазобедренного сустава.Русланчик ...
Он, по-прежнему, моё педагогическое фиаско) ребёнок, который полностью ломает все наши стереотипы, учит искать подходы, учит терпению, учит любить таким, какой есть.
Здравствуйте, хочется найти мамочек которые оказались в подобной ситуации, поскольку мне кажется только те, кто столкнулся с этим вопросом может понастоящему понять.
Я мама 4 летнего прекрасного ребенка, моего сына зовут Глеб)) это красивый, пусть и без лишней скромности с моей стороны)), мальчик внешне ничем не отличается от сверстников, разве только задумчивый взгляд и излишняя эмоциональность иногда бросаются в глаза. Но Глеб не такой как все, я полностью это поняла, когда малышу было 2 года...я думала балуется ребенок, не хочет говорит ну может ленивый, нет привязаннности ко мне, ну ничего характер наверно,думала я...Сначало нам поставили ЗЗПР это даже не диагноз а намек на то что с ребенком что то не так, ну в моем понимании, теперь под вопросом аллалия и аутичные черты.недавно делали ЭЭГ трех часовой мониторинг, показало небольшую эпиактивность, был один приступ,я жутко перепугалась, но врач говорит надо наблюдать может пройти а может перерасти в эпилепсию. Тут еще и война эта.. мы жили в небольшом городке под Донецком, теперь временно живем в России, так получается что с друзьями подругами почти не вижусь, ну может и к лучшему, по телефону в интернете общаемся конечно, я поверхностно рассказываю что все хорошо,Глеб плохо говорит еще, но ходим к дефектологу занимаемся, да впринципе так и есть сначало был прогресс, появился указательный жест, начал эхолаллить , раньше вообще ничего не мог повторить, появились слова которые произносит сам))) что не может не радовать )))
Один раз мне подружка написала:
- что сынок просит на День Рождения? )), я мин 2 была в ступоре... что ответить? Я так не нашлась что ответить... потому что мне кажется что мой сын не понимает что такое День Рождения или Новый год, у него ограниченный круг интересов, есть стереотипы, полевое поведение, бег по кругу , игрушки в рядок, ну рядочки меня не смущают)) общаться не могу сказать что не хочет как будто не умеет, да и как общаться если понимания речи нет. Вообщем на детской площадке с мамами особо не общаюсь так как с детками Глеб не играет, мальчик сам по себе , как Дядя Федор из мультика)) подруги когда узнают о проблеме как то устраняются что ли, нет я не обвиняю их, они общаются но не на эту тему, а мне надо на эту ,потому что нужно с кем-то говорить о том что меня понастоящему волнует, хочется чтобы выслушали и не жалели, нет жалость не нужна да и зачем, все живы может не совсем здоровы но есть люди которые оказались в действительно печальных ситуациях, и не жалуются живут и счастливы по своему. Я нашла отдушина в сообществах, в одном из которых услышала и об этом блоге, там я читаю коментарии, делюсь впечатлениями, знакомлюсь с разными историями и разными мамочками, мне это очень помагает. Нет вы не подумайте я вполне счастлива мой сын очень жизнерадостный, ласковый ребенок , мы занимаемся и дома и со специалистами, ну насколько позволяет возможность, ну по врачам ходим конечно, куда без них )) но часто начала ловить себя на мысли, что когда то возложила слишком много надежд на будущее своего ребенка, неправильно это, думать о том что будет дальше тяжело, у всех по разному возможно все образуется и ребенок будет вербальным, может быть странным ну и пусть все мы со странностями )))
Спешим сообщить нашим пациентам и их родителям замечательную новость!
С конца октября по апрель проводятся Специализированные - Суперлечебные и Суперэкономичные заезды на 15 дней в Севастополе для детей с ДЦП за 75 000 рублей.
За эти 15 дней ежедневно будут проводиться основные и вспомогательные процедуры, специально подобранные для достижения максимального эффекта.
Специальные заезды имеют фиксированную стоимость - 75 000 рублей, при этом пациент получает максимально возможный для его возраста и состояния здоровья комплекс процедур.
Вот уже неделя как я и Вероника дома, а я только сейчас нашла время написать пост.
По Обследованию Вероники- все прошли, и ночной монитор, и МРТ.
По мониторингу-улучшение. Есть небольшая, мааааленькая эпиактивность. Как сказал врач-наступила ремиссия. Нас это радует, есть надежда. Так как приступы все равно бывают, кеппру увеличиваем, а потом и трилептал.
На МРТ, новый аппарат 3 тесла, сильный-нашли очаг, который, возможно и вызвал эпилепсию. Очаг старый, показывает, что был микроинсульт. Все таки недаром наш врач отправляет нас каждые полгода на МРТ.
Так же Веронику смотрела психиатр, поставила тревожное расстройство, сказала-не наш пациент, что очень радует.
Вот уже неделя как я и Вероника дома, а я только сейчас нашла время написать пост.
По Обследованию Вероники- все прошли, и ночной монитор, и МРТ.
По мониторингу-улучшение. Есть небольшая, мааааленькая эпиактивность. Как сказал врач-наступила ремиссия. Нас это радует, есть надежда. Так как приступы все равно бывают, кеппру увеличиваем, а потом и трилептал.
На МРТ, новый аппарат 3 тесла, сильный-нашли очаг, который, возможно и вызвал эпилепсию. Очаг старый, показывает, что был микроинсульт. Все таки недаром наш врач отправляет нас каждые полгода на МРТ.
Так же Веронику смотрела психиатр, поставила тревожное расстройство, сказала-не наш пациент, что очень радует.Не радует то, что врач подозревает у нас генетическое заболевание и отправляет нас к генетику.
Причём рекомендует Дадали в Геномеде. Когда я сказала, что заходила на сайт и посмотрела цену консультации к не, сказал, что в принципе можно к другому генетику на наше усмотрение. Поспрашивала я в больнице у родителей. Почти все, кого отправляли, были у неё. И довольны. Но цены у них в Геномеде ого-го, и запись к Дадали за два месяца вперёд. Наверное, в следующий приезд все же придётся идти к ней.
Так как наш врач уходил в отпуск, все обследования прошли быстро, и нас отпустили. В следующий раз приедем с Вероникой в декабре, 15 числа.
В понедельник были уже дома.
Были на Красной площади и в Сокольниках. Катались на аттракционах, стреляли в тире, сходили в музей
Ну и фото Вероники
Эту статью я пишу только основываясь на своем личном опыте с двумя детьми с диагнозом "Задержка речевого развития". В ней я делюсь всеми контактами, которые у меня есть, надеюсь, эта статья будет вам полезна. Максим, мой старший сын, проходил все необходимые обследования в Москве. Николай частично в Москве, частично в Цюрихе.
Итак, в возрасте 2,5 года я обратила внимание, что мой старший сын не разговаривает. Кроме того, он начал проявлять признаки аутизма, раскладывал игрушки в ряд, но не играл с ними. Закрывал уши от малейшего шума, не держал зрительный контакт со взрослыми и иногда ходил на цыпочках. Младший ребенок развивался по норме первые 1,5 года, затем мы переехали в другую страну и его речь перестала развиваться. Я связываю этот регресс с тем, что он испытал стресс от переезда, впрочем как и я. Прошу не пугаться списка всех обследований, так как мы их делали не в один момент, а в течении двух или трех лет.
Что нужно сделать, как только вы начали догадываться о том, что речь ребенка развивается не так, как пишут в пособиях?
Первым делом отправиться на консультацию к детскому неврологу.
Моя личная рекомендация - Коваленко Юлианна Юрьевна в Институте коррекционной педагогики. Юлианна Юрьевна - высокопрофессиональный врач, сразу же видит проблемы ребенка. Рекомендует нужных специалистов, назначает медикаментозную терапию. Все препараты тщательно подобраны, также она предлагает альтернативные (натуральные, если такие имеются) аналоги препаратов.
Далее, невролог отправит ребенка на аудиограмму, чтобы убедиться, что ребенок слышит и заодно проверить на каких частотах ребенок слышит. Аудиограмму можно сделать в этом же Институте. Не стоит бояться проходить обследования. Чем большое врач-невролог будет знать о вашем ребенке, тем лучше вам сможет помочь.
Невролог должен знать о том, как функционирует мозг ребенка. Для этого, предложит вам пройти Электроэнцефалографию (ЭЭГ). В зависимости от направления, ЭЭГ могут сделать во время дневного сна или во время ночного, а также могут провести ЭЭГ в состоянии бодрствования. В Москве есть много вариантов, где пройти ЭЭГ, но очень важно делать ЭЭГ именно в том центре, куда рекомендует пойти невролог. Правильно расшифрованная электроэнцефалограмма поможет вам и вашему врачу узнать как работает мозг ребенка именно в тех частях головного мозга, которые интересны неврологу. Сделав ЭЭГ в филиале Институте детской неврологии и эпилепсии им. Св. Луки, я столкнулась с тем, что расшифровали ее не так, как нужно неврологу и в следующий наш приезд в Москву нужно будет переделать ЭЭГ, чтобы узнать, есть ли эпиактивность у ребенка или нет.
Ребенка могут отправить на УЗДГ сосудов шеи и головы. Именно во время УЗДГ у Максима обнаружили врожденную патологию сосудов шеи. С одной стороны шеи у ребенка суженные сосуды, что означает плохой приток крови к головному мозгу. Уздг сосудов шеи и головного мозга мы сделали в Детском консультативно-диагностическом центре на базе НМХЦ им.Н.И.Пирогова на Делегатской улице.
Младшего сына после ЭЭГ отправили на Магниторезонансную томографию - МРТ, так как было подозрение на наличие внутричерепного давления. МРТ - было самым страшным для меня обследованием. Так как при обследовании головы, ребенку сделали наркоз и морально было тяжело видеть как ребенок заснул не по своему желанию. МРТ мы провели в РДКБ на Ленинском проспекте.
Вот обследования, которые мы прошли с детьми. Некоторые мы проводили несколько раз, а некоторые, к великой радости, только один раз. На самом деле, все не так страшно, как может показаться на первый взгляд.
Далее приведу список специалистов, с которыми мы занимались:
Дефектолог - специалист, который умеет и учит ребенка играть в сюжетно-ролевые игры. Именно с этим специалистом мы встречались регулярно (раз в неделю) на протяжении двух лет. Ребенок перестал манипулировать игрушками, научился придумывать сюжеты в играх и играть. Не могу поделиться личными контактами без предварительного согласования с дефектологом. Сейчас существуют много возможностей найти специалиста. От рекомендации невролога до поиска в социальных сетях.
Логопед - специалист, который привел мягкий и вялый язык ребенка в нормальный тонус. Улучшила качество речи, в первую очередь занималась грамматикой русского языка по методике Т.Н. Новиковой-Иванцовой, параллельно ставя звуки.
Рекомендую познакомиться с методикой Т.Н. Новиковой-Иванцовой на сайте и запросить информацию, контакты логопедов, работающих по ней. Эта методика совершенно отличается от классических логопедических занятий. Подробнее о ней я напишу в другой статье. К сожалению на данный момент сайт не содержит подробной информации, так как восстанавливается после технического сбоя.
Остеопат - специалист - волшебник. Я не знаю, как это работает, но это помогает. Все что мешает ребенку в теле, мешает и его языку и голове. Младшему сыну за 10 минут закрыли родничок в возрасте 3,5 года. Старшему сыну сняли напряжение лицевых мышц.
в Москве
в Цюрихе
Нейропсихолог - специалист, к которому обязательно нужно ходить с ребенком перед поступлением в первый класс. Нейропсихологические занятия способствуют возникновению межполушарных связей в головном мозге помогают ребенку развить пространственное мышление, улучшают почерк ребенка!
Пивоварова Елена Викторовна
Вот основные специалисты, которые помогут вам и вашему ребенку. Но самый важный человек для вашего ребенка - это вы сами. Ничего не бойтесь, наберитесь терпения и спокойствия, найдите семьи с мамами, у которых есть подобные проблемы. Вам будет комфортнее и легче жить с тем фактом, что ваш ребенок развивается по-другому и осознавать, что вы не одна.
Таки дошли руки расписать все. В первую очередь для того чтоб самой не потерять всю информацию, впечатления и полезные моменты. Опираться буду на рассказ по горячим следам моей дорогой MamaVladika. 
Начну с начала. Специалиста этого нам посоветовали в Наб. Челнах после БАК диагностики. Причем так очень не настойчиво, в рекомендательной форме, тк у меня было много вопросов по существу, скажем так, на которые мне не могли ответить в нашем городе. Мы прям по горячим следам стали звонить и нам предложили 2 варианта: встать в очередь (запись идет за пол года), либо встать в лист ожидания. Лист ожидания предполагал вызов за сутки до освобождения времени. И тут уже как повезет. Мы выбрали лист ожидания. Впервые нам позвонили уже через неделю, но мы были по пути у другой город и сорваться не смогли (вернее просто тупанули, да и прием был к 8 утра, с учетом того, что на дорогу в среднем нужно 3 часа, все же 280 км не шутки, я побоялась, что ранний подъем превратит ребенка в кашу...зря боялась, как оказалась)
Потом небыло машины, мы все хотели позвонить и уточнить, но мы все тянули, тк ехать было не на чем. Но тем временем я не теряла времени даром и активно гуглила этого врача. Оказалось, что на доцент кафедры психоневрологии одного из крупных мед вузов в стране, практикующий психотерапевт, человек, который активно пишет научные работы на тему аутизма, того с чем его путают, активно исследует причины и факторы влияющие на формирование и предрасположенности задержек в развитии речи у детей. Я с жадностью прочитала все. И к своему восторгу поняла, что мои внутренние искания подтвердились в словах этой умнейшей женщины. Но был страх. Честно скажу страх есть к любому новому психотерапевту и неврологу. Тк столько идиотов на пути встречалось... В общем ждали мы ждали, закончили курс лечения, ребенок нас радует прогрессом, ттт. Но все же решили показаться нашему ведущему неврологу. Чтоб не терять времени даром. Как обычно побегали за ней недельку. Ну ведь договориться о созвоне и 3 дня не брать трубку для нее норма.. Меня злит, но я привыкла. Поехали. Показала ей результаты БАК обследования (тк после него мы еще не виделись) Напомню, на мой вопрос не стоит ли нам сделать БАК или хоть ЭЭГ, она сказала, что о БАК она ни сном ни духом, а ЭЭГ вообще хрень и нечего заморачиваться. Ну тогда ни тени сомнений у меня небыло. Я к ней прекрасно отношусь и доверяла ей просто как себе. Все же 2 года она нас активно вела и как не крути, очень помогла.
Она значит почитала наше обследование. А там портянка на 4 листа. Не расшифровала ни слова. Говорит ой не ничего особенного я тут, конечно не вижу. Хорошая у вас ЭЭГ. Говорю а мы вот пили цераксон (нам его назначили в реацентре), нам говорю он так помог, но на ЭЭГ видно не системная эпиготовность повышеная. Нам сказали что это мог дать цераксон. ТЕ я ей сижу расшифровываю нашу хорошую ЭЭГ. Она мне такая "Ой и что у нас даже расторможенности и перевозбуда с цераксона небыло?" Говорю нет,я вам больше скажу, я готовилась в параллель давать седацию, но не пригодилось вообще дня не дала, ребенок спать стал лучше. Она мне "Быть такого не может!" Я прифигела если честно. Я, говорит вам в жизни бы его не назначила... Не назначила бы препарат, запустивший нам речь... Хмммм.... Ну раз вы, говорит, так боитесь (мы боимся?!!!!!!!!) этой эпиготовности, тогда забываем пока про когитум, энцефабол и цераксон) И начала меня уверять, что речь нам запустил кортексин. Хотя он нулевой по эффективности был. И я это озвучила. И снова начала настаивать, что нам кортексин без вариантов нужен минимум 2 раза в год. Я говорю а нам вот рекомендовали в казань к профессору поехать на консультацию. И тут она меня просто убила. "Ой, ну вот нафига вам этот геморой? Тащиться в соседний город только из-за подозрения в эпиготовности?" я даже разговор не стала продолжать... Потом тим ей почитал, посчитал, назвал части машины, части тела, животных, смешариков. Она, конечно была в полном шоке. Очень восторгалась. Мы зашли с мужем в лифт, первое что я сказала "ВСЕ! Я утратила доверие к ней!"Все, реально, ее авторитет в моих глазах упал....
Я поняла, что дальше будет проблема.
Но к огромному счастью буквально через неделю нам позвонила казань и пригласила на прием. Но как-то не задалось у нас с самого начал. Накануне Тим на ровном месте выдал 37,5 (уже не впервые. И на приеме мне подтвердили мои догадки), потом с воплями и нытьем встал. Доехали мигом. Но уже на пороге мед центра ребенок встал в распорку и стал орать не своим голосом что не пойдет. Мы были в шоке. Если б не другой город, мы, наверное бы развернулись и ушли... Волокли за шиворот. Буквально. Его всего трясло мелкой дрожью, он в кабинете встал лицом к стене и подвывал уйдите. У меня все упало. С нашим то багажем я подумала что сейчас нам впепенят самые худшие ожидания. Но тут я увидела чем отличается ульяновский говнодохтор (простите, имею права это писать) от доктора мед наук... Она говорит расслабьтесь, переключитесь. Мне это не мешает. и мы начали разговор. Конечно, видя что нам ставит Ульяновск, она была не удивлена, пояснила, что по стране идет гипердиагностика аутизма и для нее это не новость. Это увы и ах современного нижайшего уровня провинциальной медицины, где царит совдеп и мракобесие и все дети, которые врачам не понятны, все дети, которых не знают с чего начать обследовать, все автоматом становятся аутистами и диагноз этот не снимают до взрослых лет. Единицам родителей хватает ума здраво оценить своего ребенка и начать искать ответы. И помогать своим детям. Конечно, поспрашивала по ауто параметрам и так и сяк меня, покопала, поискала. И дала нам "охранную грамоту", в которой говорится, что генетического аутизма у нас НЕТ! Есть аутистическое поведение, но исключительно по резедуально-органическому типу. И основанное только лишь на задержке речи. Она по результатам БАК настаивает на сенсо-моторной алалии. Но сенсорная на стадии выхода. С этим диагнозом если прикопается еще хоть один дебиловрач я могу смело слать его в зад...
Потом мы начали разговаривать. Боже, я честно, была в шоке... она так подробно, рисуя, разжевывая объясняла сложные вещи... Основные тезисы, конечно, мне были известны и до нее, но я дошла до них увы сама. А тут врач так рассказал все, терпеливо ответив на все все все вопросы.... Начала она дискуссия с восклицания ужаса... Аэтот ужас ведь у нас везде... "КАК ВАС 3 ГОДА ЛЕЧАТ СИЛЬНЕЙШИМИ НООТРОПАМИ БЕЗ ЭЛЕМЕНТАРНЫХ ОБСЛЕДОВАНИЙ?! КАК ВООБЩЕ СЛУЧИЛОСТ ТАК, ЧТО ЗА 3 ГОДА РЕБЕНКУ СДЕЛАНО 2!!!!!!! 2 ОБСЛЕДОВАНИЯ МРТ И БАК И ТО ПО ЛИЧНОЙ ИНИЦИАТИВЕ РОДИТЕЛЕЙ?!" Она была в шоке. ДА, говорит без элементарного УЗДГ нельзя назначать даже фенибут, если спазмирует сосуды шеи (а у вас говорит их спазмирует, судя по цвету лица и вен ребенка) оно же даже до мозга не дойдет.... я сразу так вспомнила нашего невролога, БАК? да хрень, зачем он?!
Что, говорит, за дичь дикая микрополяризация, когитум и цераксон без ЭЭГ?! Мы что, говорит, хотим эпиактивности справоцировать и посадить ребенка на пол жизни на седацию, где о развитии речи можно просто забыть будет?! А Кортексин??? Это что за бред средневековый колоть при задержке речи кортексин в таких схемах? ДА его так только при ДЦП колят и при инсульте (тут следовал обстоятельный рассказ как работает кортексин и на какие зоны поражений он работает). У вас, говроит такой дико перестимулированный кортексином ребенок, что он у вас от того и ходит на ушах... У ребенка просто нет таких причин от которых его так активно залечивают...
На пол года она нам расписала обследования, с которых нужно было начать тогда когда госпожа Болимбетова на глазок нам впепенила генетический аутизм... Дай бог ей здоровья и дай Бог нам не встречать ее больше на жизненном пути....
Настоятельно рекомендовала усилить лого занятия и оставить пока лекарственную терапию в покое.
Расписала нам курс полностью гомеопатических препаратов. Ну за исключение фенибута. Он нам идет как хороший ноотром. Конкретно нам. Потому и оставили. Еще ее ремарка была интересна. Вам, говорит омега 3 сейчас больше толку даст чем Кортексин, тк она в мозгу выстраивает связи, которые не может выстраивать больше ни один микроэлемент. Считайте его не лекарством, а едой. Дети рыбу не любят, а омега 3 создает буфер, который приравнивается к тому, что ваш сын ежедневно бы ел лососевый стейк увесистый.
Далее буду писать серьезные вещи. Прошу не начинать даже дебаты на эти темы и не призываю следовать нашему примеру. Так же прошу не считать дальнейший текст агитацией.
Она нам подтвердила самое главное для меня. /Причину наших бед. Прививка. Да, это таки прививка. Прям на 90%. Исследования есть эти, они ведутся, но их не публикуют. Я спросила можно ли прививать от гриппа. Ответ был категорический НЕТ! И быть не может никаких прививок впреть и быть не должно было. Я заядлая прививочница. Я считаю их благом цивилизации, я считаю что детей прививать НУЖНО!, а мне тут не в бровь, а в глаз. Не должно у нас было быть ни одной прививки от БЦЖ и до сих пор. Нельзя прививать детей с перенатальной энцефалопатией и малейшими проблемами с ЦНС до полной компенсации состояния. Это снова мракобесие и необразованность врачей. Все болезни, от которых прививают наших детей убивают человека через ЦНС и путем ввода вируса, даже слабого, он расшатывает и без того качающийся мостик ЦНС детей, у которых с ней большие проблемы. Этот факт, честно, меня просто вырубил из адеквата на неделю... мне понадобились силы это переварить... Да, я читала и занал, что наше состояние вероятгнее всего причина прививки КПК, состояние это прививочная энцефалопатия. Я сама всегда ставила этот вопрос, но услышал меня только татарстан... Я осознала в каком колхозе живу. Нет, я не стану никого призывать не прививать детей. Но последующих детей прививкой КПК я прививать не стану точно, а остальные буду сама смотреть по состоянию... Рассказала это нашей мс участковой, она нам ходила кортексин колоть. Так у нее просто истерика началась. И не скажешь не слушай, источник более чем авторитетный, и тут же пазл складывается из причинно-следственных связей...
Если интересно распишу препараты что врач назначила.
Что еще.... Отпустила нас зарядив надеждами на то, что безвыходных положений крайне мало. Но прогноз дать отказалась, оно и понятно, она видела ребенка впервые. Нужны обследования и динамика. ЗАписались на 2 марта на 10,30 на новый прием.
Я осмысливала ее слова еще долго... Укладывала все по полкам.
Долго я собиралась с духом написать этот пост. Укладывала по полочкам все. Ну совсем издалека предысторию писать не буду, кому уж интересно, если кто не знает полистайте, все в дневнике. На сегодня по Ульяновским диагнозам у нас моторная алалия и детский аутизм. Хотя все возможные авторитетные инстанции настаивают что аутизма у нас нет, наша местная медицина упорно его пишет тк "ну кто-то же у вас его нашел, снимать не будет", бред сивой кобылы, но мы морально с сим примирились уже. В общем количество вопросов у нас росло, лечение напоминало скитания в темноте, было стойкое ощущение, что нас лечат от всего, что знают. Чтоб не ошибиться. Мы выбрали врача, которому из всех относительно доверяли, терапия которой нам помогает. Так и шли. Еще прошлой зимой, будучи в Наб. Челнах мы услышали от друзей про БАК (биоаккустическую коррекцию) но решили собрать информацию. За пол года много событий случилось, но мы решили, попав в Н. Челны все же попасть к этому так хваленому врачу. Записались пошли.
По тексту я буду вставлять цитаты, чтоб стало понятно что меня так впечатлило.
Приехали мы в уютный мед центр. Нервничали все. Я не знала что уже и ждать и что мы услышим. Встретила нас невысокая хрупкая женщина. Скажу сразу первое что поставило меня в тупик-она не спросила ВООБЩЕ НИЧЕГО!!! Имя, возраст и все. Карта сказала ей пока не нужна. Я напряглась не на шутку. Думаю ну все, буду клещами вытягивать по слову. Огорчилась заранее. Тимура посадили к папе на колени, одели наушники, поставили датчики. Удивительно, но непоседа сидели совершенно спокойно. Я попыталась что-то спрашивать. Врач меня категорично оборвала, сказав, что пока спрашивать будет она, а после поговорим. Первая ее фраза была "Не переживайте, возьмите заключение сурдолга, слух у вас 100%" я аж с кушетки сползла... Задолбали меня этим сурдолгом уже. Второй вопрос заставил сильно перепугаться "у вам были фебрильные судороги?" Нет, говорю, но у нас у папы эпилепсия, мы всегда трепетно следим за этим. Пауза.... долгая пауза... "А препараты вы сейчас какие то пьете?" Говорю да, цераксон. Опять тишина. "Давайте карту!" Бегло просмотре 2 крайние записи, заключение пмпк. "Ну профиль коррекциив саду вам дали не верно. У вас нет ни ЗПР, ни даже моторной алалии в чистом виде!" я начинаю тихо оползать. "И что за идиотизм с аутизмом? У вас его нет небыло и не будет. Аутизм это генетика. У вас в городе нет персонала способного даже на БАК аппаратуре работать, не то что поставить диагноз аутизм. Запомните это!"
Далее началась логопедическая диагностика. Боже, что она вытворяла! Я была в шоке. Ребенок у меня как всегда застеснялся, ушел в себя. Не хочу показывать ничего... 2 минуты!!! 2!!!! ребенок стал с ней и в игру играть и повторять!!!
Потом мы сына и мужа отпустили. Она попросила дать время написать заключение и потом поговорим.
В обшем начала она с неожиданного. Она сказала " я дам вам 2 заключения. Разных! Одно для уровня ваших врачей, чтоб на основаниии моих знаблюдений вам не нафигачили диагнозов как аутизм. Другое я вам дам полное и прошу вас посетить казанского профессора и сказать что смотрела вас я. Вас она должна посмотреть и помочь вам не пичкать ребенка лишним и успокоить вас. У меня ощущение что вас просто не знают от чего лечить и вам пихают все подряд. Я вас расскажу в чем дело. Подробно обьясню и вы должны набраться сил снова и снова возвращаться с вашими врачами к разговору про аутизм и иметь силы и знания доказать, что ваш сын его не имеет"
Начали мы с разбора ЭЭГ. Как я и сказал, слух у нас 100%, интеллект ПОЛНОСТЬЮ по возрасту. Когнитивные знания очень большие, пассив огромен. "У вас очень умный ребенок! не сомневайтесь! Это так!" Однако по индексу у нас снижены альфа ритмы (еще ищу информацию что это значит), есть не критичное поражение левовисочных подкорковых структур и небольшая задержка развития речевого центра. Дальше ее вопрос просто выбил у меня почву из под ног "Ну это ведь у вас не с рождения, в после года уже. Что же произошло то?" Блять, до того момента меня не хотел слушать НИКТО!!! все тарблы у нас пошли от прививки Корь паротит-краснуха (нет я не противник прививок, просто именно ее именно нам делать было нельзя, но об этом я узнала сама и гораздо позже) Я ей озвучила свою теорию. Она сказала, что данные эти есть, что теория совершенно логична, что однозначно нужно ехать в Казань, тк доказательство этого сейчас снова собирается...
Теперь по существу. У нас есть небольшая сенсорная составляющая алалии. Тимур не слишком хорошо воспринимает высокочастотный звуковой диапазон. У меня давно было такое подозрение. Именно физиологических ограничений речи у нас нет. Понимания тоже. А теперь к главному. То что у нас принмают за аутизм. У нас есть вторичный папааутический компонент. и тут важно понимать что это и с чем это едят. К аутизму это НЕ ИМЕЕТ НИКАКОГО ОТНОШЕНИЯ. Это не генетика и это можно полностью убрать и забыть позже об этом. Из-за высокого интеллекта и невозможности вербального выражения мысли у ребенка выработался своеобразный комплекс, от которого он не хочет говорить тк знает что его не поймут. Это если совсем просто объяснить.
В основном заключении так же она нам не описала единичные эпи пики в левом виске. Говорит не сразу поняла что это. Они не имеют системы, об эпиактивности говорить не уместно. Но услышав о цераксоне все встало на места. Эти вспышки-показатель работы препарата, показатель, что он восстанавливает пораженную ткань.
Дала нам установку, что до 4 лет мы заговорим. Пока аграматично и коряво, но заговорим. Дала 100% позитивный прогноз, что забудем обо всех проблемах скоро. В помощь нам логопед и грамотное мед лечение, а не от всего подряд. Фенибут запретила, сказав что это каменный век. Заменить на анвифен.
В апреле перед пмпк повторить обследование. Дала кучу наводок какие методики почитать, какие занятия ввести. Я вышла просто окрыленная...
Сейчас стоим в листе ожидания в Казань... Имеем огромные надежды. Но и огромные успехи уже... Но это тема совсем другого поста. Закончить хочется позитивным посылом для мам "особенных": никогда не смейте опускать руки, стучите во все двери, задавайте вопросы, лишними они не бывают. Дверь откроется только если в нее стучать, дорога отыщется только если ее искать! У наших детей кроме нас нет никого! Если не мы, то никто...
ПС услышала кучу лестных комментариев что мало сейчас ищущих родителей, осознающих, грамотно ставящих вопросы и с которыми можно говорить на равных, не подбирая слова чтоб не задеть нежные чувства... Было приятно...
ППС Спасибо всем кто дочитал много букв=)))
Прошли обследование и результаты такие - Веронике форму эпилепсии изменили на худшую, и врач не говорил, что возможно полное выздоровление.
Диагноз теперь -криптогенная фокальная эпилепсия с полиморфными приступами.
Вроде бы все ничего, но осадок остался. Врач нормальный, вместе объясняет. Насторожило -он предположил миотонические приступы (это падения необъяснимые. Как будто под коленки кто то ударяет, и Вероника падает, участились ещё в августе. Были и колени разбитые, и ушибы ног, руки, ссадины на голове и шишки. )
Но сказал это, когда уже выписку дал, а сам спешил. Этот день был сумасшедшим, многие поступали и выписывались. Я растерялась и не спросила все подробнее.
Сказал, что летом, когда приедем (приезжаем 9 июня), надо будет делать ночной ЭЭГ мониторинг повторно. Он платный.
Увеличил дозу кеппры и сказал снижать трилептал. Пробуем.
Про Рафаэля.
В РДКБ провели обследование, пока эпилепсию не ставят, но есть единичная эпиактивность, надо показаться через год. Отправили нас в Бурденко, там консилиум врачей назначил операцию на сосуды шеи. Если не делать, может быть в любую минуту инсульт. От повышенного давления можно только капотен, он педленно снимает давление. Кардиолог запретила даже бассейн, так как может быть спазм сосудов. Разрешила велотренажер со спинкой, но пока не получается его купить.
Очень трудно мне принять решение по поводу операции. Хотя все документы я в Бурденко взяла, но была в таком состоянии, что не расспросила врачей что будут делать и как.
Вроде бы саму операцию будут делать бесплатно, по полису. Вот такая я дура, ничего не спросила. Теперь буду звонить в отделение.
Ну и немного фото
Раафэлю делают СМАД-сутки мониторят давление
Дорогие Друзья!Прошу вас, как мать больного ребенка о помощи.Мой 3-летний сын болен Детский церебральный паралич, тугоухость 4 степени, эпиактивность. Прошу неравнодушых и понимающих людей, которые могут понять, как же нам тяжело, помочь нам в сборе денег.Наша группа http://vk.com/club34427823 существует уже как 2 месяца, собрано 200 т.р., нехватает 100 т.р., прошу все таки хоть по немного, по 100 или 50 руб. Визы, загранпаспорта готовы, вы их можете просмотреть в группе.Так же я ежедневно описываю состояние сына и свое на данный момент, чем мы занимаеся и что планируем в будущем...Это не какой то обман, могу лично встретиться, поговорить по скайпу...к сожалению, что есть то есть, ребенок-инвалид...Но мы каждый день боремся с его болезнями и уже много добились, 19 марта 2012 году пройдена операция Кохлеарная имплантация, занимаемся дома ЛФК и массажем, очень часто ездием по разным центрам, все это вы можете просмотреть в группе или у меня в дневнике http://www.babyblog.ru/user/lenta/schayahmetova, там мы уже как 2 года и все расписано до мелочей....
Прошу людей добродушных, понимающих и просто светлых людей помочь сыну в выздоравление, планируем пролечиться в Китае г. Харбин с июня по август...
Дай те нам шанс, иначе мое сердце будет болеть вечно за моего сына!прошу помощи!
РЕКВИЗИТЫ!!!!
1) Альметьевское отделение №4683 Сбербанка РФ, г. Альметьевск
ИНН 77 07 08 38 93
КПП 16 44 02 001
БИК 04 92 05 603
Корр. счет 301 018 106 000 000 006 03
Лицевой счет № 408 178 106 623 606 959 19 /54
Номер карты: 639 002 629 014 582 992 Шаяхметова Алия Ренаровна (на самой карте написано)
2) ЯНДЕКС ДЕНЬГИ -№ 41 00 18 70 60 72 71 ( берут коммисию) Как оплатить через терминал: • Записать номер интернет-кошелька (яндекс кошелек) ; • Найти ближайший терминал • Выбрать платежную систему: ->Нажать "Yandex.деньги" или "WebMoney"; • Набрать номер интернет-кошелька -> Нажать "Вперед"; • Проверить правильность введенных данных -> Нажать "Подтвердить"; • Внести в купюроприёмник наличные деньги, проверить информацию на экране -> Нажать "Оплатить"; • Готово
3) Через Билайн номер телефона - 8 960 089 08 63 -Самый легкий способ помощь Камилю поехать в Китай!
У моего дитяти эпиактивность обнаружилась, сегодня невролог сказала, что самолет противопоказан, так ли это??? летали ли вы??? че делать-то??? может уже в хозяйственный лучше сразу за веревкой и мылом???
еще такой вопрос, у кого , где (Москва) вы наблюдаетесь, где делали ээг во сне и все такое. спасибо :))
