порок сердца инвалидность

Завтра 10 апреля нашей маленькой принцессе исполняетя 5 месяцев! За это время столько всего произошло.

Была сложная беременность,ВПР плода,порок сердца,полная АВК .
Родились в 36 недель,дома воды отошли.Т.к.внтуртиутробно поставили диагноз,сразу же забрали в реанимацию,потвердить или опровергнуть диагноз.Но он полностью потвердился.К тому же обнаружили двустороннюю пневмонию.Меня выписали на 4 день и я так ревела,не передать,когда уходила оттуда,а моя крошка оставалась...В реанимации провели месяц и неделю,еще неделю в патологии новорожденных.И еще неделю со мной в патологии,когда мне сказали,что можно ложиться к ребенку,переведут в палату,это было счастье.Т.к. только в палате спустя 1.5 мес. я впервые взяла ребенка на руки.Мы с ней привыкали к друг другу
Я столько ревела,переживала в первые дни,а потом впала в какой то ступор...ездила каждый день в реанимацию,и как будто наблюдала за всем со стороны,всеми силами пыталась сохранить молоко,но через 1.5 мес. сцеживала с обеих грудей всего лишь 5 мл...

Посещение с 11 до 12ч,полчаса сцеживаешься и еще полчаса с ребенком,на руки брать нельзя.Пневмония прошла,упали тромбоциты,потом упал гемоглобин,потом начала срыгивать... поставили Синдром срыгивания... кормили через зонд все это время,врач говорила что даже сосательный и глотательный рефлексы очень слабые.Еще порок сердца все усугублял,ужасная отдышка

И вот я в палате с ребенком,убрали зонд,кормлю с с бутылочки,сначала свое молоко 5 мл.... потом смесь.Кормление через каждые 3 ч .Ребенок не может сосать,глотает еле еле,больше половины выплевывает.Я только докормлю и уже следующее кормление...В первую ночь я сдалась и на ночь кормили с зондом.На другой день снова такая канитель.Но от зонда я отказалась.Неделю в больнице я практически не спала,т.к. Вика сначала 100 мл.положенных сьедала за 2.5 ч,потом быстрее и быстрее,потом за 1ч.Для меня это было счастье.Вес не прибавляется толком,по 5-10 гр. в день.Врач грудь сказала не давать,говорит ребенок слабый,с бутылки ей лучше,но зонд еще лучше пока не окрепнет. Я грудь втихаря давала,но она не хотела...У меня депрессия,отчаяние!!! Но через 7 дней нас все таки выписали.Мы дома! Ура!

В первую ночь дома я не смогла проснутся и ребенок спал,следующую ночь тоже,сказались бессонные ночи в больнице,но там хотя бы соседки будили ( Я плохая мать,я в отчаянии снова,снова начались срыгивания,теряет вес по 5-10гр.думаю все снова в больницу! Отдышка из за сердца...

Так же давала грудь все это время.В итоге я решаю не давать смесь вообще и бутылочку тоже,говорю педиатру,она мне хорошо,но только один день!!! Но у меня ушло три дня. Ребенок убавил 250 гр. Давала только грудь,молоко начало приходить.Через неделю мы были полностью на ГВ ,молока стало завались) Пила лактогонный чай и смесь . Больше кормила по ночам.Вес пошел немного вверх,мало,но все таки.Подозреваю,что из за голода...ребенок начал брать грудь.Вначале поддерживала грудь рукой,сама сцеживала в ротик прям,делала вначале массаж губ,щек и языка,потом давала грудь

И еще я еще когда мне сказали что у ребенка слабо выражен сосательный и глотательный рефлекс,я нашла в интернете массаж губ и языка для стимулиции сосания.И каждый день приходя в реанимацию втихаря от врача делала.

Да у меня довольно жестокий метод наверное,кто то осудит.Но на груди срыгиваний не было вообще ни разу.Ребенок стал спокойнее,т.к. с бутылочки если не могла докормить,вливала со шприцом... Естественно все с контрольным взвешиванием!

Новый год мы встретили дома.После праздников начали готовится к операции.В 2.5 мес.по квоте нас прооперировали в Пензе.Операция радикальная,прошла успешно! Не могла никак отойти от наркоза,на четвертый день перевели ко мне в палату(когда ребенок был в реанимации я находилась в одноместной палате,относила каждые три часа сцеженное молоко) Все бесплатно,врачи хорошие,условия нахождения тоже! В реанимации кормили снова через зонд,в палату перевели с зондом и сказали если грудь возьмет,то зонд уберут.немного пососала...но была оооочень слаба,дренаж еще не убран был и кислород тоже подключен.Но зонд попросила убрать,врачи очень хорошие! ГВ нам конечно помогло быстрее востановится после операции.Через 10 дней нас выписали.Наблюдаемся у кардиолога,ездили в Пензу после операции спустя месяц,надо будет еще ехать

Сейчас мы дома,востанавливаемся,остался горбик на грудной клетке на месте рубца. Оформили недавно инвалидность,пока на год.
После операции сразу видно было,что ребенок стал активнее,дышит совсем по другому.Голову держит,но не так уверенно.Начала интересоватся игрушками,любит поболтать) Просыпается с утра и давай разговаривать на своем! Переворачивается на живот,обратно не может,на попе елозит,может с одного конца кроватки до другой доелозить) Старшие братья и пап ее обожают,носятся с ней. Она наша маленькая принцесса!!! Мы очень счастливы!

Сегодня получили инвалидность на сыночка!я в расстроенных чувствах-как тяжело осознавать,что в твоей семье воспитывается ребенок-инвалид...расскажу,как все произошло:мы летом отдыхали на даче недалеко от Москвы!у Сереньки поднялась температура 38,5,я вставила ему свечку и вызвала скорую!они приехали,ПОСЛУШАЛИ...я сказала,что за последние 1.5 месяца мы набрали всего 300 гр,на что они сказали,что это норма...посоветовали обратиться к врачу в местную поликлинику и уехали(температура к тому времени уже спала).Сереге в тот день исполнилось 3 месяца!мы поехали в местную поликлинику в Щербинке,нас принял педиатр,осмотрел,ПОСЛУШАЛ....и отправил срочно на УЗИ сердца!мы поехали в поликлинику в Бутово,там нам сделали УЗИ и ошарашили:у моего сыночка порок сердца!уже все запущено-аорта сужена и кровь из сердечка вытекает с огромным трудом и плохо поступает в нижние органы!в итоге левый желудочек сердца сильно растянут и печень увеличена!врач сказал срочно обратиться к кардиологу за консультацией!мы в понедельник поехали в Филатовскую больницу,откуда нас уже не отпустили,сказав,что у ребенка состояние тяжелое и назначили операцию через 3 дня...слава Богу все прошло успешно,сейчас ему уже 5 мес и он жизнерадостный активный малыш!к чему я все это....на приеме у педиатра в этот вторник спросила-почему у нас в поликлинике не делают УЗИ внутренних органов на диспансеризации в месяц(в других поликлиниках делают)на что мне сказали,что у нас это делают в год и по показаниям!потому что 1 специалист на 5 поликлиник!а у меня ребенок чуть не умер!в больнице сказали,что до полугода мог не дожить...а у них нехватка специалистов(((((может кто знает,входит ли это УЗИ в обязательную диспансеризацию?если да-буду жаловаться в департамент!!!
PS:в карту результаты УЗИ вклеили так,будто это они мне все назначения и обследования делали (сделали ксерокопию и обрезали название поликлиники,где нам обследование делали)
PPS:и ни каких извинений......
Вот такая система бесплатного здравоохранения!
Слава Богу,что поднялась тогда температура и Дай Бог здоровья врачам,которые добросовестно относятся к своей работе!

Начну, пожалуй, по порядку. Во-первых, прошу прощения, что я такая черепаха и никак не собралась написать этот пост раньше. Ну а теперь...

Итак. Мы наблюдались в НЦССХ им. Бакулева в Москве практически с рождения с диагнозом тетрада Фалло. Помимо порока сердца, у сына были горловые хрипы неясного происхождения. Мы объездили кучу лоров и провели кучу исследований, но причины не нашли, равно как и патологии или инфекции. Сначала в Бакулевке не обращали на это внимание. Но как-то раз мы приехали туда немного приболевшими, и врач и медсестра, мягко говоря, немного прифигели от того, как дышит мой ребенок. И с того раза трижды они нас отправляли на "дообследование", говоря, что не могут нас оперировать, не имея точного диагноза. Исследования диагноза никакого снова не обнаруживали. Бакулева снова отправляла нас восвояси. Я устала, плюнула на все, и мы поехали в Филатовскую больницу. Там нам мягко отказали в операции словами "нам и своих хватает", но сказали, что, раз уж вас нигде не берут, попробуйте в Германию, вот вам телефон мамы, чей ребенок уже оперирован там. Мама вроде как сама просила отправлять к ней нуждающихся.

Я позвонила маме и выяснила, что она все делала через фонд "WorldVita". Позвонила в фонд. Выяснила, что, прежде чем собирать деньги, нужно основание, для чего их собирать - то есть счет от клиники на оказание медицинских услуг и согласие клиники нас принять. Фонд выслал мне список контактов трех клиник в Германии - в Санкт-Августине, Берлине и Мюнхене. Связываешься ты с работниками, которых фонд почему-то назвал волонтерами, хотя они вполне себе работают там за зарплату. Все они русскоязычные, то есть письма не нужно переводить на английский или немецкий, и они уже контактируют с врачами. Из Мюнхена мне не ответили вообще, в Санкт-Августине запросили медицинские документы в немецком переводе (а у нас их много, и перевод стоит около 3000р. за страницу!), а вот с Берлином проблем не было. У нас запросили выписки из Бакулевке, сканы узи сердца и экг, фото рентгена, а также заключения по нашим хрипам. Примерно через неделю после отправки документов я еще раз спросила, готова ли клиника нас принять, и нам выслали счет.

Далее подключился уже фонд. Обычно дети с несрочными пороками сердца встают в очередь на сбор, но мне сразу же сказали, что для нас есть свободное место. Мы подписали кучу бумажек, отправляли сканы множества документов еще и в фонд, срочно раздобыли фотоаппарат, чтобы фотографировать Сенюша. Фотографировали долго и упорно, полторы недели мы мучились, чтобы фото устроили фонд - они должны быть светлыми, горизонтальными, четкими, разными, не должно быть других людей в кадре, должно быть хорошо видно целиком лицо ребенка... В общем, сделать фото годовасика, удовлетворяющие требованиям, почти нереально. Я очень спешила. Я очень переживала за сборы. Я же не знала, что клиника назначит операцию только на сентябрь! Но сентябрь - это лучше, чем бакулевское "возвращайтесь после дообследования", и я все равно была счастлива. Нам назначили 1 сентября обследование, 7 сентября зондирование и 9 сентября операцию.

Делать визу мы пошли в конце августа. Это я, конечно, ступила, надо было раньше. Потому что до вылета оставалось пять дней, а в визовом центре выяснилось, что в приглашении от клиники, которое должно быть не старше месяца, почему-то стоит дата 18 марта! Документы у меня приняли, но сказали, что приглашение нужно переделать, иначе не рассмотрят визу. Клиника отреагировала мгновенно, и на следующий день я отправила правильное приглашение по электронной почте в визовый центр. Виза и мне, и сыну досталась бесплатно, потому что у Сени инвалидность. Еще большИм тупежом моим был запрос визы только на 30 дней. Можно до 90, к слову. В 30 дней мы, конечно же, не уложились, но об этом позже.

С визой мы успели, как вы понимаете. 31 августа мы прилетели в Берлин. Я заранее знала, как нам добираться до клиники. На такси мы не поехали, и правильно сделали. Платить за него 30 евро я была не согласна, а общественный транспорт удобный, частый, с одной пересадкой с автобуса на метро довез нас до самой клиники за 2.70 евро. С коляской и огромным чемоданом и рюкзаком добраться не составило ни малейшего труда! При том, что я еще не до конца раздуплилась и не знала, что почти на всех станциях метро есть лифт, и ковыляла со всем этим богатством по лестнице)) Всегда мгновенно находились мужчины, которые без лишних вопросов и указаний на лифт (как наши любят - а чо вы на лифте не едете? И идут мимо) брали чемодан и коляску и помогали.

Мы жили в районе Моабит, в Западном Берлине. Нам предоставили комнату в гостевом доме Аксель Шпринглер. Это было, на самом деле, не очень удобно - не было возможности готовить. Зато убираются за тебя) Проживание было для нас бесплатным на все время лечения и десять дней после выписки из клиники. Завтрак тоже был включен в проживание, очень вкусный и разнообразный - омлет, колбаски, мюсли, два-три вида десертов, булочки, варенье, сыры-колбасы, 4 вида фруктов, чай, кофе, соки, и это еще не все. Шведский стол, чай и кофе только наливала специальная барышня. Для сына был детский стульчик. Его я кормила с утра кашей, днем мы питались банками - была возможность греть еду в комнате для завтраков при запросе у администратора, вечером ели опять кашу, традиционно. Что интересно, отдельно молочки детской очень мало, я подкармливали Сеню обычными йогуртами с пометкой Био. Но в банках очень много вариантов типа "йогурт+мюсли" или "творог+фрукты", нам хватало. Детское питание от 8 месяцев все с кусочками, не совсем однородное пюре, нам было в самый раз. Я обычно до операции обедала в каком-нибудь кафе, а вечером ела просто фрукты-овощи, йогурты, булочки. Мне было тоже нормально.

Только приехав, мы не обнаружили рядом-рядом нормальных магазинов, был только какой-то халяльный арабский магазин с дикими ценами. Я немного удручилась. Но, гуляя, в первые же дни мы нашли на территории клиники детский сад. Мы попросили зайти поиграть, и нас пустили! Дети ушли на бранч, осталась только одна девочка с мамой. Выяснилось, что мама из Питера, но уже шесть лет живет в Германии. Она нам рассказала, где живет нормальная еда) Вдобавок, путь к супермаркеты пролегал мимо бесплатного контактного зоопарка, в котором мы потом часто зависали.

Первого сентября в два часа мы пришли на обследование. Мы зарегистрировались на ресепшене, подписали договор с клиникой и отправились в кабинет обследования. У Сени взяли анализы крови, поставили мочеприемник, дали сонный сироп и сделали спящему подробное узи сердца и экг. На узи обнаружили еще одну дырочку, между предсердиями - в России столько раз делали узи, и не видели! А ведь это очень частый порок. Все это происходило в одном кабинете и заняло не больше двух часов. Мне сказали, что не очень хорошо видно левую половину сердца, поэтому, возможно, придется сделать кт, о чем мне сообщат по телефону. А у меня нет немецкой симки! Купила в этот же день за 7 евро, ее мне хватило за глаза до конца нашего пребывания в Германии, денег туда никаких я больше не клала. Да, общались мы с немецкими медсестрами через ту же женщину, с которой мы списывались по электронной почте для организации поездки, через Светлану. Она была нашим переводчиком, иногда приходила другая - Ирина, очень милая женщина. Но все быстро смекнули, что я достаточно хорошо говорю по-английски, и после операции, когда самого главное и страшное было уже объяснено и пройдено, переводчика нам не приглашали, говорили по-английски.

КТ нам не потребовалось, но 4 сентября нас пригласили на еще одно узи, которое делал лично зав. кардиологическим отделением - доктор Станислав Борисович Овруцкий. Он очень хорошо говорит по-русски и лично курирует всех русских пациентов. Он сказал, что нам не понадобится даже зондирование, это лишний стресс для организма, а ему и так ясна вся картина. Так что сказали нам приходить 8 числа сразу в детское отделение, и там нас примут.

Вот уже почти 3 года, а точнее 2,7 лет я мама замечательного сыночка) И вот только сейчас, по истечению, такого времени я многие вещи научилась воспринимать и понимать адекватно.

В большей степени это связано с тем, что у моего сына врожденный порок сердца...Сейчас я могу уже об этом писать и говорить, а какие-то два с половиной года назад у меня в голове были только плохие мысли и неизвестность в завтрашнем дне.

У нас обнаружили ВПС на следующий день после рождения и сразу же из роддома отправили на скорой в больницу на операцию, поэтому нам не удалось пережить этот счастливый момент выписки из роддома... В тот момент я плохо понимала, что происходит, мне не разрешили быть в больнице с моим новорожденным сыном, т.к. я была очень слаба после родов...Мне только разрешали по 15 минут в день быть с ним и кормить его молоком. Вспоминая тот момент, когда его увозили на операцию - даже сейчас вспоминаю со слезами на глазах...

Но мы все перенесли и со всем справились) Сейчас у нас есть инвалидность, но тем не менее ребенок растет активным, но бывает, что очень быстро устает.

Нет, мы не отчаиваемся и делаем все, чтобы ребенок рос обычным мальчиком. Нужно верить в себя и молиться и все получится! Теперь я в этом точно уверена...