Каждый день Вари - подвиг во имя Жизни!!

Обращаюсь к Вам, потому что Вы - Женщины, Вы - мамы, Вы поймёте и поможете ... Девочки, давайте ВСЕ ВМЕСТЕ поможем Варечке!

У  неё редкое генетическое заболевание – синдром Ундины. Во время бодрствования легкие Вареньки дышат нормально, но во сне их функция патологически замедляется вплоть до остановки. Она словно забывает дышать. Посмотрите сколько жизни в её маленьких глазках. Знаю, что многие читают подобные посты и проходят мимо, считая, что их "копейки" всё равно не помогут.

Но задумайтесь … даже если каждая из нас переведёт по 10 рублей ... для нас это НИЧЕГО, а для Вареньки - это новая здоровая ЖИЗНЬ в кругу родных и близких.

Потратьте несколько минут для перевода денег, любым удобным для Вас способом, не проходите мимо ... ведь эта девчушка ровесница наших деток.

 К сожалению, в России нет опыта лечения больных с данным заболеванием, ей необходимо дорогостоящее лечение в одной из клиник Англии. Денег на которую у семьи Вари нет.

По первому каналу на днях была передача про мальчика с таким же диагнозом http://www.1tv.ru/news/social/222420 Благодаря зрителям необходимая для лечения сумма (16.5 млн руб собрана). 

Давайте и мы с Вами окажем посильную помощь в сборе денег для лечения Вари. Я верю, что благодаря всем нам, Вареньку впереди ждет долгая и непременно счастливая жизнь.

Большую часть своей маленькой жизни Варя провела в больнице, т.к. без специального оборудования она не может дышать во сне.

Несколько месяцев семья разрывалась между детьми. Папа жил в больнице с Варей, а мама дома с её родной сестрёнкой Полиной, с которой они родились в один день.

Два месяца назад обессиленные родители заняли деньги и купили необходимый для вентиляции аппарат. Деньги, конечно, необходимо отдать. После чего забрали Варю домой.

Сейчас Варенька дома с родными любящими её людьми. Она растёт и развивается, как обычный здоровый ребёнок. Любит, как и все детки, сидеть на ручках у родителей и смотреть на мир своими большими глазками полными любви и желания жить.

Поездка в Англию была назначена на конец октября, но сбор денег идёт очень медленно, набрать необходимую сумму не удалось. Сейчас лечение перенесли на март и к этому времени необходимо собрать всю сумму. Очень важно сделать это пока Варенька маленькая. Так как проведение лечения в более позднем возрасте может привести к отставанию в развитии. Кроме того врачи пугают, что от постоянного использования маски, может начаться деформация красивого личика теперь уже и нашей с Вами Вареньки.

Проведенное сейчас лечение вернет Варю к полноценному развитию и нормальной жизни.

Как я поняла это реально. Она такая красивая маленькая девочка. Она может быть большой красивой женщиной если мы поможем и не останемся в стороне.

 (Варя - слева, её сестрёнка Полина - справа).

У них страничка В Контакте https://vk.com/club41340648

И на Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/56509383442491

Всего на 22 декабря удалось собрать 311.066 руб 97 коп

Всего на 22 января удалось собрать 407 303 руб 49 коп!

СПЕЦ.ПОСТ: https://vk.com/wall-41340648_120

 Обращение родителей Вари:

" Здравствуйте!

Нас зовут Михаил и Мария Середенко. Нашим доченькам Варе и Полине исполнилось четыре месяца. Они родились 1 мая 2012 года в федеральном специализированном перинатальном центре им. Алмазова г. Санкт-Петербурга. Это очень желанные дети, которых мы ждали долгих 15 лет.

Девочки родились семимесячными, довольно крепкими и, как казалось, ничто не предвещало беды. Пока на 19 день у Варюши не остановилось дыхание. Ее перевели в реанимацию, где с большим трудом врачам удалось привести нашу доченьку в нормальное состояние при помощи аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Мы надеялись, что это случайность и этого больше не произойдет никогда, но это произошло еще раз, еще раз и еще ...

Начались многочисленные исследования, которые так и не смогли объяснить причину остановок дыхания. В последнюю очередь врачи предположили редкое генетическое заболевание, врожденный гиповентиляционный синдром (известный как синдром Ундины).

Это очень редкое заболевание встречается один раз на 50 тысяч родов и таких людей всего около 400 человек в мире. Люди с таким диагнозом не способны дышать самостоятельно во время сна. Анализ на это генетическое заболевание делают только в Москве, после двух мучительных недель ожидания мы узнали, что наша Варенька оказалась в их числе. Синдром Ундины был подтвержден...

В первое время казалось что никакой надежды и выхода нет, и реанимационное отделение станет домом для нашей дочки (так как в России нет врачей и клиник, которые бы занимались реабилитацией таких детишек). В большинстве случаев врачи встречаются с этой патологией впервые в их врачебной практике.

Единственный выход для нашей Вареньки это лечение в одной из Европейских клиник и покупка аппарата ИВЛ для домашнего использования. В данный момент мы ведем переписку с одной из ведущих европейских клиник, которая находится в Англии. После лечения в этой клинике у Варечки есть шанс вести нормальный образ жизни: днем дыша самостоятельно, а во время сна с помощью аппарата ИВЛ.

После этого она сможет вернуться в свой дом к родителям и сестренке Полине. А пока Варенька живет в больнице ,она не получает столько тепла и заботы ,сколько ее сестра Полиночка ,поэтому отстает от нее в развитии.

Несколько минут в сутки общения с родителями (так как реанимационное отделение не предполагает посещение родителей) не достаточно для малышки ,она должна засыпать и просыпаться в своей кроватке ,чтобы мы в любой момент могли подойти к ней ,взять на руки покачать ,успокоить ,поговорить с ней ,спеть колыбельную ,просто обнять и поцеловать нашу дочурку. Да и маленькой Полине нужно чувствовать ,что у нее есть сестренка. Девочкам необходимо расти и развиваться вместе, дома ,в окружении любящих родных и близких.

Мы верим ,что мы можем быть вместе! Мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным людям и очень надеемся что наша доченька скоро сможет жить вместе с нами и пройдет необходимое лечение в английской клинике!

ОБЩАЯ СУММА к СБОРУ: 2 647 000 руб.

Аппарат ИВЛ: 660 000 руб.

Анализатор крови, картридж: 286 937 руб.

Лечение в Англии: 1 500 000 руб.

Билеты, медсопровождение: 200 000 руб.

РЕКВИЗИТЫ: http://vk.com/topic-41340648_27142352

ИСТОРИЯ ВАРЕНЬКИ: http://vk.com/topic-41340648_27221605

МЕД.ДОКУМЕНТЫ: http://vk.com/album-41340648_162221967

ЛИСТОВКИ: http://vk.com/album-41340648_162356407

Веб-сайт: http://www.cchsvarvara.ru

Огромная просьба, в назначении платежа, указывать «благотворительное пожертвование», чтобы мы могли без комиссии снимать перечисленные средства

ВТБ 24 (ЗАО) - СИСТЕМА ТЕЛЕБАНК

!!!Для перевода средств, достаточно прийти в банк назвать ФИО и УНК (уникальный номер клиента)!!!

УНК 10175490

ИНН 7710353606

КПП 775001001

БИК 044525716

К/С Банка получателя 30101810100000000716

Получатель : Середенко Мария Владимировна,

л/с 40817810227001292611 в системе "Телебанк"

Счет получателя в банке получателя: 47422810800000000677

«Благотворительное пожертвование»

Сбербанк

для физических лиц:

номер банковской карты - 4276550015219911

Середенко Мария Владимировна

для организаций

Банк получателя Северо-западный банк OAO "Сбербанк России" г. Санкт-Петербург

 к/сч 30101810500000000653

бик 044030653

ИНН 7707083893

ОКПО 09171401

ОКОНХ 96130

КПП 783502001

р/сч 40817810555032200799

получатель Середенко Мария Владимировна

назначение платежа "Благотворительное пожертвование"

Номер телефона МЕГАФОН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ: 8 921 9353101

Также вы можете пополнить номер МЕГАФОН пройдя по ссылке (в форму вводите без 8) с баланса своего телефона Мегафон, МТС, Билайн

https://www.mobi-money.ru/order/meg

Карта Связной 5203 3905 6991 9235 для пополнения через кассу необходим номер с обратной стороны карты 2989361629175

Яндекс кошелёк 410011511464416 

Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи

Контакты:

+7 921 935 3101 Мария Середенко

!!!!!!!Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон, ПОЖАЛУЙСТА, перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ!!!!!

P.S. Я ни родственница и не имею никакого отношения к семье девочки. Я просто не смогла пройти мимо ...