Юлия 5 лет

Наша ИСТОРИЯ

Мы родители двух замечательных дочек. Старшая Арина 3 года 6 месяцев.

И младшенькая Злата 1 год 4 месяца.
Старшая родилась Слава Богу совершенно здоровой девочкой, а младшая родилась особенным ребенком.
Когда мы узнали что вновь станем родителями, мы конечно же не раздумывая решили что хотим снова стать Мамой и Папой. По началу все было хорошо, никто и не подозревал что что-то может быть плохо.
Нужно было проходить первый скрининг который должны проходить все беременные женщины. По анализам было все в принципе в норме, а на узи было небольшое расширение воротничкового пространства, как мне сказали Узисты, что риск рождения ребенка не здорового составляет 20% из 100%. Нас направили в Кривой Рог в Медико-генетический центр для проведения биопсии хориона. Мы согласились с мужем на эту процедуру, сделали нам эту пункцию и спустя 2 недели пришли результаты.
По результатам было сказано что у нас будет девочка у нее 46 хромосом и она будет здорова. Мы были этому рады. На тот момент было уже 15 недель беременности. Приближался второй скрининг, по которому все было идеально. Недель в 20 у меня началась угроза прерывания, был назначен Утрожестан 2 р/ день, и я доносила малышку до 39 недель. На 36 неделе я сильно отравилась и попала родильное отделение для того что бы пролечиться и снизить ацетон. Ацетон мне снизили за 2 недели. Но, так как до родов оставалось немного, меня решили оставить в роддоме до родов.
День Х настал на сроке 39 недель и 3 дня. 31/08/17 в 10 утра я почувствовала что совсем скоро мы станем родителями. Я тут же позвонила мужу и сказала, «Ты сегодня станешь папой! Приезжай, пойдем рожать!» Муж очень хотел вместе со мной присутствовать на родах, за что я ему благодарна. Он меня поддерживал, делал массаж и в сложные минуты держал за руку и говорил «Люблю».
Роды были очень стремительными, мне повезло с врачом и акушеркой которые принимали роды, врач сразу заподозрила неладное, и вызвала реанимационную бригаду. Когда прослушивали ее сердечко во время родов, сердцебиения уже не было. Врач быстро уколола мне какой-то препарат в бедро и надавила на живот. Малышка родилась в 15: 25. Она не закричала, ее забрали на соседний столик и начали ее откачивать.
Мой вопрос со слезами на глазах был " Почему она не кричит?" На что мне врач сказала «Ей еще не перевязали пуповину.По этому она и не кричит!»
Тогда, я поверила в это. Хотя, потом вспомнила, что когда я родила старшую, мне ее положили в отличие от Златы сразу на живот, и она кричала. Прошло минуты 2-3 малышка закричала! Ее одели и дали мужу на руки. Потом уже мне ее дали. Врач неонатолог сказала, что ребенок родился не здоровым, что нужно делать УЗИ всех органов. На утро малышке было сделано это узи, где было выявлено патологию почек. Златочка в первый день вообще не писала. На следующие сутки она начала писать, но очень мало. За нас договорились на консультацию с врачом урологом. Нас выписали, и с того момента как мы приехали домой, все и началось… Каждую неделю сдавали анализ мочи, каждый месяц узи почек. Врачи хотели делать ей рентген почек, но она была слишком маленькая и они только назначали медикаменты. Вес она набирала плохо с самого рождения, она была изначально на грудном вскармливании, но врачи назначили нам докорм
смесью, и Злата отказалась от ГВ. И полностью начала кушать смесь. Мы столько разных смесей перепробовали, но ни одна из них как оказалось потом нам не подошла.
Когда ей было 4 месяца, наша семья попала в ДТП, слава богу все остались живы. 3.5 месяца мы были в больнице. Когда мы вернулись я заметила у Златочки на ручке какое-то образование. Мы опять начали постоянно ходить по врачам, сдавать разные анализы и т.д.
У Златы выявили непереносимость лактозы, была назначена безлактозная диета. Медикаменты для почек. И желудка.
Сделали узи образования на ладошке оно было одно на тот момент. Нам сказали, переделать узи через 3 месяца. Как только мы пришли через 3 месяца на узи то образований было уже 7 штук, и были они довольно большого размера.
Нас направляли в Харьков в Медикогенетический центр. Где мы сдавали кучу анализов, на основании которых нам поставили диагнозы.
У нее обнаружили на очередном УЗИ внутренних органов камень в желчном. Назначили лечение. Так как оперировать врачи сказали пока рано, она очень маленькая.
Сейчас мы ждем результатов анализов из Киева, для того что бы решать вопрос о том что делать с ее образованиями на ладошке и запястье.
Златочка находится на специальном питании. + пьет Педиашур. Благодаря этому если она съедает положенную норму она набирает вес.
Пьем Урсофальк, Креон 10 00, Канефрон капли, Триметабол, Цинаризин, Галстена капли, Биогайя или Према Кидс, + 1 раз в 2-3 дня свечи глицериновые, так как она уже 2.5 месяца не может сама ходить в туалет.
То что она родилась и сразу не закричала, у нее случилось кровоизлияние в мозг, из-за которого сейчас там растет киста и есть рубцы. Лечение нужно, но если лечить эту кисту, то этим самим мы спровоцируем рост опухолей в другом не нужном месте, так что пока наблюдать за этой кистой, и в случае если у нее не дай Бог будут судороги то нужно будет прибегнуть к операции на головном мозге. Сейчас пока трогать это не нужно. Мы и так слабенькие.
Но, я верю и надеюсь, что скоро произойдет чудо, и Златочка пусть не совсем, но выздоровеет.

На сегодняшний день наши диагнозы: Синдром Шерешевского-Тернера, мозаичная форма, Синдром мышечной гипотонии, Желчекаменная болезнь, Бластоматозная форма факоматоза Нейрофиброматоз 1 тип (онкогенетика), Гипергомоцистеинемия, Нарушение липидного обмена, Синдром лактазной недостаточности, Вторичная митохондриальная дисфункция, Левосторонний гидронефроз, Пиелоэктазия справа, Аденоидныи вегетации 3 степени. Задержка физического развития. Дефицит фолиевой кислоты.Дакриоцистит слева.

Большое всем Спасибо! Каждая копейка это огромная
помощь для нас!
Документы которые можно просмотреть https://drive.google.com/drive/folder...