Кранеостеноз

Ооочень давно меня здесь не было, вот пришла что бы поделиться информацией и быть полезной кто столкнётся с подобным диагнозом! Нашему славному малышу уже 4,5 месяца. В 3 месяца благодаря моим бесконечным хождениям по врачам, потому что мне не нравилась его форма головы, наконец-то был поставлен диагноз. Кранеостеноз. Скафоцефалия. То есть ранеее сращивание (но как выясняется внутриутробно) родничка. У моего малыша сагиттальный. То есть головному мозгу не куда расти. 29 июля этого была проведена операция в НИИ Бурденко. Сказать что я пережила, сколько пролила слез, сколько бессонных ночей, седых волос и тд 😭🥺… думаю все понимают и так. Когда твоему ребёнку долгожданному и крохотному ставят диагноз и говорят что если не будет проведена операция то грозит: слепота, глухота, отставание в развитие, эпилепсия и даже летальный исход. Это ужасно… слава Богу что поставили во время и операцию сделали в 4 месяца и 2 дня.. потому что после 1,5 или 3 лет эту операцию не делают. Оптимальные сроки 3-6 месяцев когда делают эндоскопически, потом разрезик больше. Поэтому не слушайте врачей которые будут советовать остеопата и прочую херню! это НЕ ПОМОЖЕТ! Лечение только хирургическое. Как я ругалась с заведующей поликлиники которая просто не знала как отправлять документы а Мск, потом как вызвали полицию в ту же гребаную поликлинику потому я отдала оригиналы документов, но поняла что это опять ничего не даст и пыталась их вернуть, сколько мы набегались и намаялись-я опущу! Главное: нам сделали операцию, успешно 🙏(слава Богу и всем святым которым я молилась)🙏я благодарна врачам которые всё-таки не просмотрели это , потому что 90% не видели ничего. Я рада что все это позади: врачи, десятки анализов, кт, наркоз, ожидание когда зайдёт врач после операции и что-то скажет-мучительное и невыносимое… и если у кого-то обнаружится подобное, главное знайте-выход есть! Пишите и я обязательно поделюсь своим опытом, как со мной поделилась девушка из нашего города сыну которой так же делали подобную операцию! А вообще у нас прекрасный малыш! Голубоглазый, улыбчивый, не скандальный! Все делает по возрасту, много смеётся и болтает, требует песен и танцев и слава Богу что всё это позади! Надеюсь это будет самое страшное испытание в его жизни! Всем деткам здоровья! Это самое главное! ❤️