Екатерина

Мы продлили инвалидность! Что удивительно, в нынешнее неспокойное время, дали на 2 года!

Пугали меня все: врачи (при чем во всех больницах и поликлиниках), директор в реабилитационном центре, родители деток. Отказывают в этом году практически каждому в инвалидности, даже явно не здоровым детям. Я в шоке. Вот вам и санкции и вся наша обстановка в стране!!!
Мало того,что врачи "приукрасили" диагнозы нам, они еще и советовали, что я должна говорить (можно сказать врать) сотрудникам МСЭ
Люблю нашу страну, все "для людей"!


Я,конечно, подготовилась, как следует. Целую папку выписок насобирала, прокрутила в голове на что буду жаловаться. Мы в этом году не лежали в больнице. Только яичко опустили. Это заняло 2 дня. Не делали ни разу рентген, тем более КТ! Эти факты меня тоже напрягали. Выписки оказались в основном от невролога и гастроэнтеролога, по одной от торракального хирурга и из хирургического отделения. Даже у пульмонолога мы были всего 3 раза. Зато ЭХОКС с апреля почти каждые 2 недели.

В общем, на МСЭ все эти выписки отложили в сторону. А вот ЭХОКС апрельское заинтересовало больше всех. Там показатель легочной гипертензии был 50 мм.рт.ст. Вот по этому УЗИ нам инвалидность и продлили!!!

Не интересно было комиссии ни неврологическое состояние, ни осложнения после низведения яичка (у нас теперь водянка- опять надо резать), ни маленький вес и нежелание кушать самостоятельно. Только УЗИ!!!

Я там,конечно, рассказывала, как "тяжко жить". Взяла с собой пульсоксиметр (якобы я всегда ношу его с собой). А Дима взял и показал нам насыщенность 96 (это норма!!!). Показательное выступление ему не по душе . Хотя за неделю до этого сидели на пульмикорте с беродуалом (отдышка и кашель непонятного происхождения)!!! Вот так!

Наконец-то съездили к торакальному хирургу. Давно хотели, а тут главный детский пульмонолог, увидев нашу грудь, сказала СРОЧНО на прием!!! У Димы сердце находится левее чем надо, и врачи по разному это трактуют. Один пульмонолог сказал, что это из-за гипоплазии левого легкого. Так как места много слева, туда сердце и сдвинулось. Другой пульмонолог сказал, что сердцу мешает воронкообразная грудная клетка. Что деформация 3 степени и ее надо срочно оперировать. Кроме как вырастить легкие Диме- мы ему никак не поможем. Для этого надо выправить грудину и дать полноценно легким развиваться!


Если честно,очень переживала перед приемом. Прямо страх на меня напал. Вдруг скажет, срочно на операцию. Я плохо себе представляю, как это делать, тем более такому маленькому, тем более с такими проблема, и тем более там же стоит синтетика! Как будут обстоять дела с ней? Стоит ли вообще вмешиваться?!!!

Поехали в полюбившуюся нам больницу ДГБ 19 им. Раухфуса к Иевлеву.
Он поставил деформацию 2 степени. Сказал,что у Димы парадоксальное дыхание, при глубоком вдохе грудь должна выправляться, а у него, наоборот, втягивается. Но, ни за какие коврижки он туда не полезет. И сказал,что ни один врач не решится на эту операцию сейчас. Практически 100 % операция нам предстоит,но позже, либо по жизненным показаниям (если впадина начнет мешать сердцу)!!! Теоретически операцию проводят с 4 лет, но на практике не раньше 8 лет стараются! А лучший возраст для проведения такой операции 12-14 лет!!! И он объяснил почему. Впадина образуется, так как ребра растут как надо, а грудина отстает! И обычно у детишек, которых прооперировали в 8 лет случаются рецидивы в подростковом возрасте. Потому что в период интенсивного роста начинает происходить тоже самое, грудина отстает от ребер в росте и она опять западает. У мальчиков это еще сильнее выражено, так как они склонны в переходный период резко расти.На вопрос как именно проходит операция ответил, что на данный момент около 20 способов выправить грудную клетку. Способ будет подбираться индивидуально! Посмотрев нашу КТ, сделал свой вывод. Сердце смещено влево за счет гипоплазии левого легкого, правое легкое раздуто и тоже дает свой эффект смещения сердца влево. Но на боковых снимках четко видно, что грудь не достает до сердца и легких, и там еще достаточно места, чтобы им расти. Так что на осмотр в 5-7 лет.(если потребуется по показаниям,то раньше) А из рекомендаций- не болеть легочными заболеваниями. (только вот как?)

Дима с папой съездил к кардиохирургу на прием в ДГБ №1 на Авангардной,14. Поехали туда с целью сделать ЭХОКС (так как снизила пульмонолог наша в июле прием Виагры с 20 мг до 15) и дабы нам дали выписку от кардиохирурга для бесплатного получения Виагры (эти действия мне расписал Минздрав Санкт-Петербурга, ответив на мою очередную жалобу). У нас есть хорошая новость давление в легочной артерии снизилось до 20 мм. рт. ст (по моему норма до 16), но нам так и не дали никакую выписку, и мы все так же покупаем лекарства за свой счет. Врач нам сказал, что снижать нам препарат не будет и писать ничего не будет, так как мы не кардиологически больны, а пульмонологически!!! (ему еще за прием с УЗИ 2860 отвалили, бесплатно нереально попасть!!!)Вот и и идите к пульмонологам! А в Минздраве строго настрого принимают выписки только с ДГБ № 1. Вот так, как обычно, все делают "для людей". Устала бороться...
Ну да ладно. Переговорила с пульмонологом, и она нам еще снизила виагру до 10 мг в сутки!!!! Урррра!!!! Будем надеяться, что постепенно совсем сможем отказаться!
Сегодня были еще у гастроэнтеролога и невролога! Но об этом в другой темке))))