Четыре года назад родился мой Мишутка. Я был безумно рад, что у меня будет сын, хотя это слабо сказано, просто очень безумно рад. Бывшая жена рожала вдалеке от дома, она хотела быть рядом со своими родителями. Бывшая теща, еще в начале беременности, хотела внучку, но я почему-то сразу сказал что будет СЫН и точка. Со мной спорить было бесполезно. Когда УЗИ показало что будет мальчик я сразу сказал: "Мишутка, мой Мишутка". Так и назвал, спорить ни кто не стал со мной.
В сентябре 2009 я привез их домой в Люберцы (ближнее Подмосковье), и тут началось самое страшное. В октябре нас кладут в неврологическое отделение, потом направляют на обследование в Москву к неврологу и там ...
... нас принимает лучший врач невролог, к которой очень трудно попасть и ставит очень редкий диагноз, с прогнозом "в лучшем случае проживет до годика" 
представьте что со мной было, я отказывался верить в ее слова. По интернету нашел генетический центр при РАМН, поехал к ним для проведения генетического исследования крови, цена исследования не имела для меня значения, в течении месяца ожидания не верил, родителям и всем говорил: "Она ошиблась, с моим сыном не может этого быть". Через месяц нас пригласили на консультацию в РАМН. Мы попали к Профессору высшей категории по неврологии. Сначала она уточнила у кого мы были и что нам сказали. Объяснив все она сказала просто: "Если этот врач поставил такой диагноз, значит так оно и есть" (помню ее слова дословно по сей день). И в следующий момент подтвердила свои слова результатом генетического исследования. На тот момент в России было все 4-5!!! детей с таким заболеванием, ни одно исследование, даже в РАМНе не могло выявить его до начала беременности. Подготовив меня психологически (сына не возили к ней, т.к. ему было противопоказано любое мед. учреждение и любая инфекция), она озвучила прогноз. Он был очень страшный, он живет пока дышит самостоятельно, кризис может случиться в любой момент. После этого нам оформили инвалидность и поставили на учет в детской поликлиники, каждую неделю нас посещал врач, добился что бы невролог тоже к нам приходила.
Одним из зимних вечеров февраля 2010 года, а именно 20 числа, я остался с ним дома, бывшая жена пошла погулять, ему вдруг стало плохо - глаза начали закатываться, кожа синеть. Сразу набрал жене, мол Мишутке плохо давай домой, в ответ услышал: "Ты преувеличиваешь!" Не став ее ждать позвонил в скорую и объяснив про инвалидность и болезнь (очень быстро). Через минут пять прилетела реанимация. Врач только взглянув на его сказал: "Срочно в реанимацию, спускайтесь, я побежал готовить оборудование в реанемобиле". Спустившись быстро вниз и посадив их в скорую, начав открывать свою машину, услышал как врач говорит водителю: "Срочно поехали!" Включив все что было только можно во дворе дома, они на всех парах понеслись в больницу. Как я доехал туда сам за рулем, помню очень плохо, помню что доехал за считанные минуты, и это в феврале перед праздниками и после сильного снегопада.
Прилетел в больницу, да именно прилетел, в тот момент когда его уже поднимали в реанимацию. Врач принимавший Мишутку был подшафэ, и когда я появился быстро ретировался.
На вторые сутки нахождения в реанимации нам позвонили, мол приезжайте, мы переводим его в грудничковое. Собрав все что нужно понеслись. Войдя в палату, ни кого там не было, увидели пыль и грязь. Давай все мыть. Через минут 40 нам принесли сына. Сердцем чувствовал что не все так хорошо. примерно через 30 минут ему стало плохо, глаза закатились, посинел. Врача в отделение не оказалось, только медсестра. Кое как доорался что бы срочно пришел доктор. Спустился опять этот боров, который нас принимал, и мол :"че шумим, все хорошо!" Чуть не прибил его на месте. Посмотрел сына и ушел. через 5-10 минут сыну опять стало плохо. Готов был разнести всю больницу. Другие мамы уже побежали искать врача, поняли что все плохо. Медсестра пришла быстро, схватила его и побежала к лифту в реанимацию обратно. Через час нам сказали езжайте домой. 24.02.2010 я не поехал на работу, не до нее было. Ближе к обеду прозвонил в Здравоохранение района, пожаловаться на доктора дежурного с реанимации. Все безтолку. ближе к обеду звонок с реанимации, сердце екнуло. Заведущий АРО, Харзов Сергей Владимирович просил приехать на госпитализацию мамы Мишутки. Уточнив все моменты, начали собираться. Приехав нас поместили в двух местную палату, необходимое оборудование было уже установлено. По указанию завотделения грудничкового отделения в нашу палату запретили кого либо госпитализировать. С 24.02.2010 года по 04.05.2010 года мать Мишутки лежала с ним в отделение, врачи каждый день приходили и наблюдали его. Точнее не врачи а только завотделениями, т.к. случай очень тяжелый. в ночь с 04.05.2010 на 05.05.2010 года Мишутке стало плохо и его экстренно переводят в реанимацию. Бывшая мне даже не позвонила и не сказала. Узнал я об этом находясь уже на работе в 10 часов утра. Разнос был полный. 05.05.2010 года вечером я заставил бывшую собрать все свои монатки, чтобы 06.05.2010 года рано утром отправить ее домой в Мордовию.
Решение было окончательное, в тот момент только сын. При поступлении в экстренном порядке в реанимацию он весил примерно 4.500 или 5.500 кг. и это в 9,5 месяцев. Через сутки нахождения в реанимации он прибавил 200 гр. и так каждый день он начал набирать вес.
Отвез бывшую в Мордовию и вернулся домой в Люберцы.
На 15.05.2010 у нас в клубе была запланирована встреча с небольшим автопробегом. Т.к. в сложившейся ситуации я не мог поехать, то я отказался. Но ребята с клуба myAlbea.ru просто приехали и увезли меня, что бы я немного отвлекся. Спасибо им огромное, спачли меня в тот момент. Фото на аватаре было сделано именно на этой встрече.
С 15 мая 2010 года у меня началась другая жизнь. В этот день позвонив в очередной раз в больницу, врач сказал что я могу приехать и навестить его, но не надолго, минут на 10-15. кинув все я полетел. Врач как и положено в такой трудный момент начал меня готовить к посещению. Т.к. прогнозы были не очень хорошими, то он сказал примерно следующее:"надо быть готовым ко всему, мы не сможем ему помочь, и еще что-то" Не помню точно, но одно запомнил, мол начни новую жизнь, забудь. После этих слов я его чуть не прибил и сказал: еще одна такая фраза и я тебя выкину с 6-го этажа!!!" После чего не проронив ни слова повел меня к сыну. Увидев его в проводах, трубках я не смог сдержать... С каждым следующим посещением я немного успокоился, на сколько это можно было.
Примерно в середине июня у сына сломался аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), без которого он не мог жить. Видя оборудование в отделения я понял, что нужно ставить всех на уши - в прямом смысле этого слова. Позвонив бывшей я услышал: ни чего не будет, ни чего не добьемся. И это было сказано медиком - ВРАЧОМ!!! Послав ее куда подальше я начал действовать.Начал я с управления Здравоохранения и местного телевидения. ответ- ВСЕ ХОРОШО папа преувеличивает. После этого у меня была одна цель - найти аппарат ИВЛ любой ценой!!!
Я ни когда ни кого ни о чем не просил, добивался сам. Но поняв что ДВА миллиона я один не вытяну, я обратился к форумчанам за помощью. В общей сложности для сбора денег на ИВЛ было задействовано порядка 40 интернет ресурсов (форумы, сайты). Денег собрать не удалось, но все друзья старались помочь. Одновременно я обратился на телеканал "Подмосковье", который отреагировал достаточно оперативно. Отсняв необходимый материал они запустили репортаж в первой же программе. Это стало исходом моей первой борьбы за новое оборудование для сына. В течении месяца в больницу был доставлено совершенно новый американский аппарат ИВЛ, который пять!!! лет стоял в области упакованный и ни разу не включался. Завотделением АРО, Харзов Сергей Владимирович, в свои выходные сидел над аппаратом и настраивал его, т.к. ранее аппаратов такого уровня в его отделении не было ни когда. На третий день сына подключили к новому аппарату. Потом я узнал, что аппарат привезли по указанию тогдашнего губернатора Московской области Громова Б.В. Потом мы пережили страшное лето 2010 года без кондиционера. Весь медперсонал больницы очень переживал за Мишутку.
Весной 2010 года мне пришлось обратить внимание Администрации района на въезд в больницу, его просто не было. В течении месяца там положили новый асфальт и скорые смогли заезжать на территорию больницы без проблем. Врачи назвали отрезок этой дороги "Улица Петухова". Мне было все равно, самое главное результат на лицо.
Но как оказалось это было только начало моей борьбы за его выживание.
В течении первого года нахождения сына в АРО мне приходилось покупать ему специальное дорогостоящее детское питание, подгузники, да все что было необходимо. Бывшая ни копейки не давала и не дает.
Пережив знойное лето 2010 года вроде все нормализовалось, состояние стабильное, аппарат отличный. Но с нами лежал Дмитрий Н. с таким же диагнозом, да вот так сошлись звезды, что в одном отделении, одной больницы два мальчугана с одинаковым диагнозом, в разницей в возрасте 9,5 месяцев.
У Дмитрия был старый аппарат и он постоянно пищал, давил на мозг малышам. Врачи не могли ни чего сделать, т.к. он работал уже год без остановки. Сменного аппарата в отделении и больнице не было. Краска на потолке и стенах висела, стоял аппарат 1988-1989 годов выпуска, ванночки для ожоговых (2 шт) сломаны, плафоны на потолках вот вот упадут. Администрация не предпринимала ни каких действий по ремонту больницы, которая рассчитана на 400 койко-мест, с ожогами привозили со всех уголков области, урология областная. Проще говоря надоело мне и в декабре 2010 года я решил была не была, добьюсь ремонта и нового оборудования. Понимая, что обращаться в местную администрацию смыла нет, я через интернет-портал Областной прокуратуры обратился с заявлением о бездействие администрации, угрозе жизни детей в детской больнице, устаревшем оборудовании в реанимации. Только в январе 2011 года меня вызвали в Люберецкую прокуратуру к помощнику прокурора по детству Ольге С. На приеме Ольга С. пояснила, что в курсе что твориться в больнице беспредел со стороны администрации и проверка будет проведена по полной программе. если честно, мне особо не верилось, что что-то может измениться. Но через некоторое время на городском портале увидел новость о том, что Люберецкая прокуратура начала комплексную проверку детской больницы, привлечено много специалистов для подготовки заключений по всем направлениям. по ее результатам прокурор направил иск в Люберецкий городской суд.
В марте месяце я узнал, что суд уже состоялся и решение было принято в пользу больницы, т.е. Люберецкую Администрацию в судебном порядке обязали провести ремонт, купить медтехнику и устранить все нарушения. После такой новости я воспрял духом. Ну все, конец мучениям, летом начнут ремонт, к холодам все будет хорошо. Но... Прошло лето, прошла осень, зима на подходе а ремонта и техники нет. Обидно стало очень и тут чисто случайно наткнулся на сайт Валентины Матвиенко (Совет Федерации РФ), была не была, если и тут не помогут, то только в приемную президента бежать с ружьем.
До этого был на приеме: руководитель здравоохранения района, Глава г. Люберцы, репортаж по местному ТВ и телеканалу "Подмосковье", областная приемная "Единой России", жалоба в обл прокуратуру, местного депутата-бизнесмена (ездит на БМВ Х6), депутата Гос Думы, обращения в областное правительство, здравоохранение области и Министерства РФ, ответов куча лежит, а толку НУЛЬ.
Через неделю или полторы, с момента обращения в Совет Федерации РФ, мне поступает звонок: Приемная Совета Федерации (СФ РФ), не могли бы Вы приехать к нам. Да, могу, когда??? Назначили дату, в субботу. Кидаю все дела, хватаю все бумаги (письма, ответы, справки об инвалидности) и лечу в центр Москвы. Меня встретил мужчина, выслушал внимательно, делал записи, посмотрел бумаги мельком (названия откуда даны ответы) и говорит: Вам повезло, скоро будет прием зампредседателя Совета Федерации по соцполитике и здравоохранению, я Вам помогу попасть к нему на прием, нужно подождать пару недель, у Вас беда и нужно ее решать, я доложу кому следует . Думаю, не вопрос, столько ждали, пару недель можно подождать. Через некоторое время опять звонок с СФ РФ: приезжайте, необходимо предварительная и уточненная информация по Вашему вопросу. Лечу, все записали, назвали время и дату, проинструктировали, все таки на прием к зампредседателя комитета СФ РФ. Примерно через пять дней нужно было на прием. Время шло очень медленно, я очень ждал этого дня, т.к. понимал не каждому дано попасть на прием и со всей России туда приглашают максимум 10 человек. Скажу честно, я не одевал костюм, как некоторые, о простому водолазка и джинсы. Придя на прием я увидел еще четырех приглашенных, т.е. я был пятым. Из их разговора я понял, что многие преодолели тысячи километров пути, что бы попасть на прием, у каждого была своя важная проблема. Когда подошла моя очередь и меня позвали в кабинет, мысль одна только промелькнула: просить и умолять помочь!!!
За столом в кабинете опять сидел мужик, вдоль стенки 4 или пять человек, все с блокнотами. Присев, я выпалил все как на уроке, слезы на глазах. Не помню что говорил, но запомнил одно: "Эту проблему нужно решать срочно и не на бумаге, все по телефону" - слова самого главного. Это было единственное месте где я услышал такие слова, не ожидал, т.к. везде:ну мы сделаем запрос туда, сюда, потом ... Ну Вы поняли "сказку". Выходя из кабинета я только заметил, что люди сидящие вдоль стены строчат и строчат в своих блокнотах. Промелькнула мысль:"Крысы кабинетные, хрен что Вы сделаете". Но я сделал все что мог, выше только Администрация президента оставалась. С этими мыслями я поехал домой.
На этом закончилась история с околачиванием дверей разных чинушек. Теперь оставалось только ждать.
Продолжение следует...
представьте что со мной было, я отказывался верить в ее слова. По интернету нашел генетический центр при РАМН, поехал к ним для проведения генетического исследования крови, цена исследования не имела для меня значения, в течении месяца ожидания не верил, родителям и всем говорил: "Она ошиблась, с моим сыном не может этого быть". Через месяц нас пригласили на консультацию в РАМН. Мы попали к Профессору высшей категории по неврологии. Сначала она уточнила у кого мы были и что нам сказали. Объяснив все она сказала просто: "Если этот врач поставил такой диагноз, значит так оно и есть" (помню ее слова дословно по сей день). И в следующий момент подтвердила свои слова результатом генетического исследования. На тот момент в России было все 4-5!!! детей с таким заболеванием, ни одно исследование, даже в РАМНе не могло выявить его до начала беременности. Подготовив меня психологически (сына не возили к ней, т.к. ему было противопоказано любое мед. учреждение и любая инфекция), она озвучила прогноз. Он был очень страшный, он живет пока дышит самостоятельно, кризис может случиться в любой момент. После этого нам оформили инвалидность и поставили на учет в детской поликлиники, каждую неделю нас посещал врач, добился что бы невролог тоже к нам приходила.