Друзья!

Ранее мы писали об одной нашей маме Ане и её дочке Вике (НЦЛ2) из Твери, которым очень срочно нужно решить проблему с жильем. К сожалению, девочки живут одни. У Ани нет родных, которые смогли бы её поддержать. Так сложилось, что её родители умерли. Она осталась одна, какое-то время воспитывалась в приюте. Потом поступила в колледж. По окончании его, забеременела Викой. И была счастлива, потому что родилась чудесная, очень красивая девочка. Но счастье длилось недолго. В три года Вика заболела. У неё обнаружили Болезнь Баттена. Неизлечимую болезнь…

Это очень тяжелое заболевание. С каждым годом ребенок чувствует себя всё хуже.

Наша Аня оказалась в очень непростой для неё жизненной ситуации. Ей всего 26 лет. Она сама еще, как ребенок. Помощи родных нет. С Викой становится всё труднее справляться одной, нужны помощники . И очень немаловажен «квартирный вопрос». Так случилось, что собственное Анино жилье-это часть ветхого дома в ТВЕРИ. Это жилье совершенно непригодно для проживания мамы с очень тяжелым ребенком - условий нет никаких, потолок и стены осыпаются. А власти Твери отказали Ане в социальном жилье, ссылаясь на то, что у неё есть где жить… Уже долгое время Аня и Вика снимают комнату. За несколько лет девочки переезжали 15 раз…

Сейчас Аня жалуется на асоциальных соседей в её нынешней коммуналке. Жизнь становится невыносимой. И надо ухаживать за умирающей дочкой и надо держаться… Аня держится, она молодец, но сил уже никаких. Очень жаль девочку. И очень хочется просить всех помочь - кто чем может!

Постепенно в жизни Ани и Вики появляются люди, которые очень хотят помочь и помогают.

Создана группа поддержки ВКонтакте ссылка

Там собирают деньги на то, чтобы улучшить жизненное положение девочек.

Поверьте - нужна небольшая, по меркам Твери, СУММА, чтобы Аня могла приобрести однокомнатную квартиру, Где они могли бы с Викой спокойно жить. Где Вике было бы хорошо и спокойно в её последние годы…

Спасибо Добрым и Отзывчивым Людям - деньги на счета девочек постоянно поступают.

Я понимаю, очень много детишек, которым нужна помощь, но ситуация Ани очень тяжелая и мы не в праве пройти мимо…

Ниже приведены реквизиты и счета, куда можно перечислить посильную для вас сумму. Пожалуйста, ПОМОГИТЕ Ане и Вике достойно Жить… Перечислите 50, 100, 200, 500 руб-кто сколько сможет.

СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ.

Пожалуйста, прочитайте статью об Ане и Вике ссылка

Посмотрите репортаж об Ане и Вике ссылка

Вашу помощь ждут!

1. Вы можете помочь Ане и Вике финансово. Перечислите средства на указанные в Группе реквизиты.

номер карты сбербанка: 639002639003134200

- номер счета: 40817810563001704179.

ФИО: Путрина Анна Викторовна

Реквизиты банка:

БИК:042809679

ИНН: 7707083893

КПП: 695202001

в поле БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ указывается тверское ОСБ№8607г Тверь

Мэйл журналиста, автора статьи Не плачьте, пожалуйста! Любови Кукушкиной

lubov-i-rabota@rambler.ru

Люба курирует сбор средств для Ани и Вики.

Мы также открыли счет для Ани и Вики в Яндекс Деньгах Номер счета:

410011264426618

2.Вы можете рассказать об Ане и Вике своим Друзьям ВКонтакте и в жизни. Возможно. они подключатся к сбору средств.

3. Вы можете составить список наиболее состоятельных знакомых из вашего окружения, послать им ссылку на статью об Ане и Вике, поговорить с ними об оказании помощи этой семье.

Эксклюзивный комплект для кухни! Отличный подарок Вашей подруге на 8 марта! Такого комплекта не будет больше ни у кого! Выполнен в единственном экземпляре!

В комплекте: три фартука - один мужской и два женских, две прихватки для горячего - квадратная и варежка, три плоские подушки на стулья. Комплект украшен аппликацией «цветы».

Подробнее здесь ссылка

Очень нужна помощь нашей Вике Микляевой и её маме Ане! В семье сложилась непростая ситуация-проблема с жильем. Аня и Вика сейчас живут на съемной квартире в Твери. Условия, к сожалению, оставляют желать лучшего. Власти города Тверь отказали этой семье в выдаче социального жилья… Сейчас остро стоит вопрос о приобретении Аней собственной жилплощади, однако, для этого необходимо собрать определенную сумму. Постоянно снимать квартиру или комнату у Ани нет ни средств, ни сил… Вике очень нужен покой и благоприятные условия для хорошего самочувствия.

Мы просим всех, кто сможет как-то помочь Ане и Вике, написать нам.

Пожалуйста, прочитайте статью об Ане и Вике ссылка

Посмотрите репортаж об Ане и Вике ссылка

Вот и наступил Новый Год! Мы всех поздравляем! Всем желаем только хорошего, доброго и позитивного в новом году!
За три месяца существования нашего сайта мы обрели множество друзей, помощников и еще раз убедились, что добрых, отзывчивых людей очень много! Мы хотим поблагодарить всех, кто поддержал и продолжает поддерживать нас, кто помог и помогает до сих пор! Мы очень рады, что познакомились с этими людьми! Хочется каждому сказать еще раз «спасибо»!

Алла Кинчикова, Лида Мониава, Катя Смирнова, Марина Фокина, Оля Максимкина, Катя Дихтер, Гусева Мария, Таня и Катя (поделки на елку), Ирина, Катя (Омск), Александра Иванкова, Ольга Владимировна, Вера Михайловна, Нина Григорьевна, Аня Пекова, Ольга Принцева и её подружки (Светлана,Елена,Татьяна), Аля, Светлана, Полина, Катя, Марианна и Нина Павловна, Елена Смородина, Лариса Карпенко, Денис Кискин, Светлана, Ирина, Анна, Анастасия Будилина, Геннадий Бровков и Анна Шагова ( за огромную помощь Катюше), Ольга Борисовна, Екатерина Синдеева, Юлия, Алина Балашова, Нина Казанина, Яна Ламберт, волонтеры фондов «Подари Жизнь» и «Вера» и еще многие те, кого не упомянули здесь! Спасибо вам огромное!!!
Спасибо всем покупателям в нашем магазине! Спасибо всем нашим родным и близким за поддержку! Спасибо тем, кто внес пожертвования на наш счет и чьи имена нам, к сожалению, не известны!
Пусть Новый Год принесет вам всем удачу и любовь! Будьте здоровы и счастливы!!!

21 декабря

Друзья!

нужна помощь!
Поспрашивайте у подружек, знакомых, может у кого завалялись ненужные лоскутки тканей или отрезы, нам для поделок всяких надобно. Для продажи в нашем благотворительном магазине.

Наши детки испытывают определенные проблемы с приемом пищи. Нарушение процессов жевания и глотания ведет к ограничению количества и качества употребляемой пищи. К сожалению, часто пищу приходится измельчать до пюреобразного состояния, разводить водой. В таком случае ребенок не может получить нужного ему количества полезных веществ, так как за счет воды содержание самой пищи уменьшается.
Наши врачи и диетологи настоятельно рекомендуют нам вводить в рацион детей специальные смеси для ослабленных больных. Первым в списке рекомендаций стоит питание Педиашур.

Педиашур – полноценное сбалансированное медицинское питание для детей в возрасте от 1 года до 10 лет. Педиашур обеспечивает оптимальное поступление питательных веществ в период болезни. Продукт полностью подходит как для полной замены пищи, так и для дополнительного питания. Применяется для оптимизации питания детей в возрасте от 1 года до 10 лет с недостаточным питанием.
В 1 упаковке (200мл) содержится 300 ккал, значительное количество высококачественного белка (8,4 г), а также 14 витаминов и 15 минералов.
Продукт разработан как первый в мире для специализированного питания детей, выпускается компанией Эбботт Лабораториз (Abbott Laboratories) США.

ссылка

По совету врачей, в сутки каждый наш ребенок должен употреблять 1-2 бутылочки этого питания в качестве дополнения питания. Стоимость одной бутылочки в Москве в среднем 120руб.
Мы будем благодарны всем, кто сможет передать нам любое количество этого продукта для наших детей! Пожалуйста, если Вы захотите помочь, позвоните по телефону 8-916-123-69-72 Елена или напишите ribyosha@gmail.com

Здравствуйте, дорогие участники ББ!

Меня зовут Елена. До осени 2007 года я была обычной мамой обычной чудесной девочки…
Четыре года назад я узнала о страшной болезни моей трехлетней дочки. И вот уже четыре года у меня другая жизнь…
Тогда, в самом начале, русскоязычный интернет не баловал обилием информации о нашем заболевании, нейрональном цероидном липофусцинозе. Да и врачи разводили руками. Опыта работы с такими детьми у них практически не было…
Страшно вот так оказаться один на один с такой бедой.
Постепенно в моей новой жизни появились новые друзья-родители детей с НЦЛ. Это семьи из разных городов России, Украины, Молдовы… Это люди, чья обычная жизнь тоже разделилась на две - до и после…
Я очень счастлива, что волею Судьбы узнала этих сильных людей. Это мамы и папы, которые неустанно борются за своих детей, изо дня в день на протяжении многих лет.
Сначала мы общались на одном из медицинских порталов, а теперь я рада представить вам сайт ссылка , который будет жить благодаря солидарности и общению родителей детей с НЦЛ.

Наш проект призван объединить семьи детей с НЦЛ. Миссия нашего сообщества - помощь в трудную минуту. Поделиться опытом, оказать психологическую и материальную поддержку - вот наша цель.
Я уверена, что вместе мы справимся с задачами, которые готовит нам наша новая жизнь.
Преодолевать многие проблемы легче вместе, бок о бок.

На страничках БебиБлога мы будем размещать разную информацию и новости. И мы очень хотим встретить здесь неравнодушных людей и обрести друзей!

Рады общению со всеми!

Елена Короткая, координатор сообщества помощи детям с НЦЛ и просто мама...

Все наши детки принимают антиконвульсанты. По два, по три, а то и по четыре препарата сразу. И, к сожалению, не все получают их бесплатно в поликлинике. Многим родителям приходится покупать дорогостоящие противосудорожные препараты.

Мы хотим помочь и поэтому- Примем в дар препараты кеппра, топамакс, депакин хроносфера, депакин хроно 300, ламиктал, суксилеп. Все препараты пойдут нуждающимся детям из сообщества www.nclfamilies.ru

Сбор лекарств в Москве и других городах (уточняйте)
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ОТКЛИКНЕТСЯ!