Коротко о нас. Монохориальная моноамниотическая двойня. ВПС ТМС у одной из малышек.

Всем привет! Начинаю вести свой мини-блог, так как во время беременности и после, сталкивалась со многими вопросами на которые тяжело было найти ответы в интернете. Да и до сих пор остается много вопросов.. Просто оставлю это здесь. Надеюсь многим пригодятся мои записи. Буду рада ответить на ваши вопросы в лс. Заранее скажу, что у меня не всегда выходит писать и правильно выражать свои мысли, так же будут встречаться орфографические ошибки.И так-с начнем..Попытаюсь рассказать коротко о главном, далее разберу каждый вопрос в отдельном посте/записи.Меня зовут Настя, мне 23 года. Проживаем семьей в городе Якутске. Я резус отрицальная мама двух девочек - близняшек (Монохориальная моноамниотическая двойня). Беременность у меня мягко сказать проходила тяжело, начиная с раннего токсикоза, заканчивая гестозом, точнее сказать умеренной преэклапмсией.В 12 недель беременности на первом скрининге у нас обнаружили у одной из малышек врожденный порок сердца( далее ВПС) так же у обоих девченок был увеличена толщина воротникового пространства (далее ТВП) и гипоплазия носовой кости. Тогда нас отправили в генетикам и поставили трисомия 21 вероятность 1к18(Это вероятность синдрома Дауна). Т.к вероятность крайне велика, предлагали многократно провести инвазивную диагностику(а конкретно сначала биопсию ворсин хориона,а после 20 недель - Амниоцентез). Посовещавшись с супругом и родными мы решили не рисковать и какими бы детишки не родились, они все-таки наши и мы будем любить их такими, какие они есть. Скрининг 20 недель не показал каких-либо видимых отклонений в развитии и анатомии малышек.Единственное, что подтвердилось, это ВПС(а конкретно Транспозиция магистральных сосудов(простая), далее ТМС) у одной из малышек. Но это не помешало нашим медикам с 12 недель намекать нам на аборт, да и после второго скрининга тоже. Со словами "ну вы понимаете, что с таким пороком детки не живут". А то, что вторая малышка здорова их видимо не волновало. Аргументом было то, что моники( монохориальная двойня) имеют похожие заболевания, и то, что у одной проблемы с сердцем означало, что у второй будут тоже. Далее после консилиума врачей нам сказали, что обязательна инвазивная диагностика и она в дальнейшем необходима для операции( Чтобы медики точно знали и были готовы к тому, что малышка с отклонениями). На диагностику я согласилась, но процедуру провести так и не удалось(расскажу об этом в отделом посту/записи позже).Далее началось оформления квотного листа, посещение министерства здравоохранения, выбора клиники). Минздрав отправляет документы на несколько клиник, далее кто первый ответит, в тот город вас и направят.В основном из Якутии и всех национальных Республик, первым отвечает ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова (Город Санкт-Петербург). Ответили, назначили дату госпитализации на 20 июня( ПДР 6 июля). Прилетели мы заранее 4 мая, на 30-31 неделе. Посетили Алмазова 6 мая, в понедельник, после чего меня, как оказалось с шейкой в 7 мм положили на сохранение, в добавок была преэклампсия умеренной степени. Установили пессарий, анализы мочи тоже были с неутешительным количеством белка и давление 160/90. Главной задачей врачей была как можно дольше сохранять беременность и чтобы малышка у которой планировалась операция набрала нужный вес. Так как малышки монохориальная двойня, назначили плановое КС( ибо простыми словами у них одна кухня и один домик) на сроке 34 недели, далее могли быть осложнения( обвития пуповин и др). Дата планового КС 28 мая, но по всей видимости девочкам дата явно не понравилась, так как 24 числа у меня начали подтекать воды и меня экстренно прооперировали. Родились девченки весом 2360, и у второй у которой планировалась операция вес был 1870. Закричали обе, первая по Апгар 8/9, вторая 7/8(И никаких синдромов Дауна). В первые часы жизни планировалась процедура Рашкинда, которая бы поддерживала дыхание второй малышке, но к счастью, ее решили не пришлось проводить т.к у нас осталось открытым открытое овальное окошко. Малышку сразу же после рождения обследовали и поместили в кувез для набора веса, где с помощью ИВЛ(искусственная вентиляция легких)поддерживали дыхание. Первую малышку назвали Элеонора, вторую Виктория. Элечку мне отдали через день после того, как спустили с реанимации. У нее как оказалось тоже не все гладко, поставили нам диагноз ВПС ДМЖП. Викусю же я до сих пор не разу не держала на ручках. После набора веса (2300г) 13 июня Викусю прооперировали и на данный момент малышка находится в кардиореанимации. Первое время находились на аппарате искуственного кровообращения(АИК), т.к сердечко билось, но этого было недостаточно для работы организма. 18 июня сердечко заработало самостоятельно, отключили АИК. На данный момент малышка приходит в себя, отменяют препараты, становится все меньше капельниц, трубочек. Молимся, ждем и верим, что все будет хорошо. Буду рада услышать/прочитать о подобных случаях и диагнозах, как проходило восстановление и как растут и развиваются малыши на данный момент. Если что-то забыла, постараюсь в следующих записях более подробно обо всем рассказать.