Светлана
12 лет
Всем добрый вечер!
СБОР СРЕДСТВ ОКОНЧЕН! Алёнка с мамой уже находятся на лечении в реабилитационном центре в городе Трускавец! Только благодаря вашей помощи, совместными усилиями, у Аленки появился этот шанс на лечение! Родители выражают всем глубокую благодарность за помощь!!! Мы пока не может написать отчет, т.к. вся информация приходит на сим карту и доступна при ее использовании, а она сейчас на Украине, по приезду отчет будет готов, всем огромное СПАСИБО за Вашу помощь!
Светлана
ВНИМАНИЕ!!!!!!!на сайт напал мошенник, ведёт сбор на Алёну на других сайтах на свои счета, вот ссылка на его уголовный сайтhttp://pomogi-alene.com/index/dokumenty/0-6. кто может помочь , чтобы его найти прошу писать мне , он делает очень массовые рассылки, многие люди перечисляют деньги, желая помочь Алёнке..... сайт полностью скопирован с нашего, заменены все счета и кошельки. все контакты не наши, причём собирать ему немалые суммы не мешают даже указанные настоящие контакты в ролике , сделанном нами . люди не сверяют данные, верят ему на слово. я в трансе....Он воспользовался недавно перенесённой оперецией, очень активно делает рассылки, люди откликаются на боль Алёнки, в то время, когда на нашем сайте полная тишина, не считая анонимных смс , позорящих меня, что я клянчу деньги, имея хорошую специальность, квартиру и мужа... без комментариевобидно до соплей, мы же не в Москве были, там нета нет, только вернулись с лечения , а тут такая фигня, уже весь месяц собирал . я то когда дома , всегда мониторю нет, а тут как специально... нужно периодически забивать имя Алёнки и фамилию,диагноз и смотреть, что открывается, вот там столько лажи и открылось, только я каждый раз разные слова забивала, так больше нашла..сижу, лопачу интернет сейчас размещу ссылки, где мы есть , где он собирает на наши данные... http://e.mail.ru/cgi-bin/link?check=1&cnf=2c6dfe&url=http://moispam.blogspot.com/2012/06/blog-post.html&msgid=13416782480000000414;0,1 нашла немного ссылок в интернете , где мошенник даёт ссылки на свой сайт. может это как то поможет в поиске мошенника. http://feldsher-by.ucoz.ru/forum/19-171-1 http://happychild.ucoz.net/blog/alene_ochen_nuzhna_vasha_pomoshh/2012-05-31-18 заметила, что несколько только по Волгограду- уже ytcrjkmrj газет нашла. http://volgograd.bezformata.ru/listnews/alene-trebuetsya-pomosh-obrashenie/4719571/ http://www.pro-volgograd.ru/news/id/8260 http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:http://pro-volgograd.ru/news/id/8260 здесь изначально была ссылка на его сайт, посленашей просьбы к редакции они заменили на нашу ссылку. http://www.xn––34-dlcefq3a4n.xn––p1ai/news/novosti/lisunovoy_alene_trebuetsya_pomoshch_obrashchenie_roditeley_devochki/ http://www.newsfort.ru/view_58363_file_287f91bc94403da37480e5fa054b04d0^58363^.html также была статья от 4 июня , ушла в архив вот в этой ссылкеhttp://donnews.ru/?option=com_dnnews&view=spidernew&id=165624 http://marusenka.ucoz.com/index/rekvizity_dlja_okazanija_pomoshhi/0-5это сайт этого ребёнка, настоящий.мошенник делает массовую рассылку по ней и по нашему ребёнка одновоременно указывая одни кошельки. так его нашли другие люди, забив в яндексе номер кошелька открылись разные дети...может история того ребёнка тоже чем то поможет спасибо большое за помощь, конечно самое большое желание, чтобы такие люди не оставались безнаказанными, и чтобы другие боялись совершать такие поступки из-за полной безнаказанности, а видели, что их могут найти и наказать. вот опять про Марусю. после нашего сбора он перешёл вплотную к сбору по Марусе, очень много статей повсюду, указаны его кошельки. http://video.russia.ru/id280600/status/44818000006f8 http://asdasd.ru/read/1684073 http://www.asfera.info/news/one-64785.html http://barnaul.bezformata.ru/listnews/redkim-zabolevaniem-nuzhna-pomosh/5187711/ http://blog.meta.ua/~yulia_bogackaya/posts/i1289142/?startMessage=1 http://hatters-avtor.blogspot.com/2012/07/blog-post_5357.html я бы хотела узнать, как эти форумы проверяют информацию, размещая данные детей. когда я сама обращаюсь, чтобы меня разместили, меня просто мордуют всеми доками, звонками и тд. а у них так просто может дать свои кошельки и счета любой мошенник? ведь у него сплошные несовпадения, даже на справках , которые он разместил на сайте у себя есть наши настоящие телефоны и настоящая почта. в ролике , который мы сделали сами указаны все наши реквизиты и контакты. мы сразу подали заявление в наше отделение полиции, и там совсем не обрадовали, сказали. что в отношении нас ничего не совершено и что если мы размещаемся в нете, то должны быть к этому готовы. мы то готовы, но толку...а эти гады поэтому ничего и не боятся- абсолютная безнаказанность, максимум- найдут сайт и закроют его...
08.07.2012
Ответить
Светлана
Здравствуйте, дорогие друзья! Извините, что давно не заходила на сайт, но наши новости и новые фото всегда можно посмотреть на сайте Алёнки http://help-alena.ucoz.org/index/news/0-10здесь скопирую некоторые:" Спасибо Вам за всё, мы были на Украине, извините, что не могла оттуда писать.Поздравляю вас с праздником Пасхи! Хоть и с опозданием , но от души! Дай Бог Вам и всем Вашим близким крепкого здоровья! За этот месяц благодаря людям, которые помогли нам осуществить эту поездку, мы прошли реабилитацию в Трускавце в международной реабилитационной клинике лечения детей с ДЦП. Там мы прошли массаж, ЛФК, коррекцию позвоночника, много разных полезных процедур. Алёнка показала улучшения в динамике, её сильно хвалили за её успехи. Она старалась как могла. Нам поставили новую оценку её способностей, которая уже лучше прошлой. По новой оценке Алёнка попадает в группу детей, которые могут ходить! Так что главная радостная новость для всех нас, что теперь можно считать, хоть и с натяжкой, что Алёнка умеет ходить!!!!!!! Затем поехали в Одессу, там тоже не сидели на месте, посещали остеопата ,ходили в бассейн , где Алёнка занималась по очень жёсткой программе и где научилась самостоятельно лежать на воде в позе лотоса, прошли курс дельфинотерапии ,чтобы снять психологический стресс с Алёнки после всех обкалываний и коррекций позвоночника, когда Алёнка сильно плачет и страдает от боли. В Одессе на дельфинотерапии Алёнушку снимало центральное телевидение, её выбрали из всех, кто там проходил лечение, чему мы конечно совсем не удивились, Алёнку трудно не заметить и не любить. Теперь ждём репортаж про нас, жалко что придётся его смотреть после очередной реанимации, тк пока сюжет готовится к эфиру с нами случилась большая беда, мы срочно улетели в Москву, у Алёнки порвался шунт, в эту субботу ей сделали операцию по замене .Теперь Алёне уже легче, хотя все раны болят, 5 отверстий по всему телу от головы до живота...я конечно в полном трансе, всего 3, 5 года, а все осложнения шунта уже собрали..так не хотелось возвращаться в МОСКВУ, ГДЕ ЕЩЁ НИ РАЗУ Я НЕ ДОВЕРИЛАСЬ НИКОМУ... У НАС ЗДЕСЬ ОДИН ВАРИАНТ, "ВСКРЫТИЕ ПОКАЖЕТ", ТК ДАЖЕ кт МОЗГА НЕ МОГЛИ СДЕЛАТЬ- СУББОТА, выходной.просто тупик... но нужно было спасать Алёнку, ловила улетающий самолёт, билетов тоже не было , в общем у меня от страха стучали зубы, в глазах была тёмная стена, я на ватных ногах пыталась всё эту операцию по спасению осуществить, и Слава Богу, смогла, но знаю, что в другой ситуации я бы уже упала как минимум в обморок, сама не знаю, как всё получилось...Разрыв шунта- редкое осложнение, т.к он при движениях ребёнка и при её росте должен вытягиваться из живота, где есть его запас, а не рваться от бешеного натяжения, ведь он как резиновая капельница, которую даже руками сложно порвать. Он не отвязался , а именно порвался...С одним шунтом можно проходить всю жизнь , тк его запаса в длину хватает на рост взрослого человека. Но у нас этот конец шунта прирос видимо в грубый рубец на брюшной полости, который был с первого раза сделан не правильно, кожа, мышцы и ткани ушиты не послойно, а через край одновременно и за Алёнкину маленькую жизнь по тому старому рубцу было сделано ещё много последующих операций. Теперь вместо тоненького шовчика у Алёнки каменный рубец, в который и заходил шунт, и вытягиваться не имел никакой возможности .Поэтому этот разрыв мог случиться в любой момент, она у нас активная, Вы знаете, она не сидит на месте, везде носится, на площадках детских тоже не знает страха, и привязать мы её конечно не можем.. Ну а если учитывать, сколько она получает реабилитации и везде движения очень активные, то конечно риск крайне велик. Поэтому я всегда сама боюсь дико все наши реабилитации, зная , что нам приходится выбирать какой ценой всё это даётся. мы бы с удовольствием только дельфинеотерапией занимались, но к сожалениею, это не нам выбирать. Но моё мнение, что это случилось постепенно, тк на различных ЛФК мы делаем упражнения, когда он натягивается максимально, это мы делаем постоянно, и нейрохирург не говорит нам этого не делать, иначе ей придётся всю жизнь сидеть скрюченной в инвалидной коляске. видимо настал момент, когда движение её тела было слишком резким и он не выдержал. но выход один, бежать в нейрохирургию и срочно переделывать... нам повезло, мы успели... Вы видите, как мы сами себе не принадлежим, но жить как то нужно, вот и получается всё на рывках и не как у всех людей... но мы и не как все, не зря говорят, что особые дети. Теперь надеюсь, через неделю снимут швы, и больше никаких операций не понадобится.. Спасибо вам за то, что благодаря Вам Алёнка всё же успела поплавать на дельфинах, немножко отвлечься от боли и страха, было всё замечательно,жаль, что уже оттуда нам и пришлось вылетать на экстренную нейрохирургическую операцию. вот так и приходится успевать пожить моей Алёнке...фото накануне операции, как всегда -дело 2 часов....и картинка меняется до неузнаваемости. Сейчас хвостики, так радующие нас и большим трудом сохранённые уже сбриты налысо, вся голова и тело в швах и перевязках... как не хотелось лететь в Москву, где нет никаких условий, чтобы выжить, но кто нас ждёт в Германии или Израиле? кому мы там нужны без денег, вот и пришлось сдаться нашей родной медицине, где как всегда всё на глазок , вся надежда в такие минуты только на Бога , на руки, мозг , и совесть врача.... Итак страшно за ребёнка, что он испытывает такую угрозу для жизни, а ещё понимаешь, что с её жизнью и мозгом играется русская рулетка. Сейчас можно считать , что нам повезло где-то. Что у Алёнушки есть ангел-хранитель.Что Алёнка выжила, что смогла всё это вынести, моя крошечка, которая ещё накануне хохотала и говорила, что у неё очень много дел....Что смогли долететь, что я сразу поняла, что это проблема с шунтом. То, что врач понял, что произошёл отрыв, что нашли оторвавшийся шунт в животе, хотя для этого пришлось делать параллельно с перестановкой нового шунта вторую полостную операцию в животе по поиску оторвавшейся и уплывшей трубки...Из-за сложной операции и опасности, что не выдержит сердце, пришлось делать не масочный , а эндотрахеальный наркоз, из которого Алёнка очень сложно выходила, вся опухшая, охрипшая, тк трахея вся ободрана трубкой, полностью загруженная в наркоз...зрелище не дай Бог кому- то увидеть. Да ещё всё тело исковыряно. Врач назвал это очередной шампуризацией(ну как шашлык нанизывают на шампур, так и через всё тело Алёнки проводят новый шунт)....Голова свёрнута в одну сторону, чтобы добраться до головной части шунта, и вся мануальная коррекция пошла прахом, опять шею придётся править, как круг ада какой-то. Также повезло нам в том, что с Алёной была я , а не моя мама, которая должна была быть с ней в санатории в Евпатории. Я первый раз хотела устроить Алёнушку на все процедуры и затем по накатанной там её оставить с мамой, чтобы вернуться в Москву к старшей дочке, у которой скоро день рождения, чтобы подготовиться к нему, было много планов и разных дел, но теперь это отпало само собой. Понять, что именно проблема с шунтом не реально, это возможно только на интуитивном уровне,тк первый симптом - это рвота. Когда Алёнку вырвало первый раз, я подумала, что Алёнка нахлебалась воды в бассейне и она вышла. Когда это произошло во 2 раз, я подумала, что вместе с водой она зацепила инфекцию, но когда 3 раз произошло то же самое у меня поплыло всё в глазах , и я поняла, что это шунт. Это всегда невозможно принять, хочется думать всё что угодно, толко не шунт... Муж тоже сказал, что это не шунт, когда я ему по телефону сказала, но я уже понимала, что нужно бежать.... Как всегда мои предположения подтвердились на операционном столе.... Конечно же моя мама, любые врачи, которые всегда есть, где мы находимся и не подумают , что это шунт. Как я могу её кому то доверить, если даже наш нейрохирург нас много раз отправлял, говоря, что я придумываю, правда обращался ко мне ,со словом "Коллега", а потом всё таки делал операцию и оказывалось, что я была права.... как вообще нам жить, я же не рентген, я же не всевидящее око, я же обычный человек, как всё это можно вынести и как жить мне в этом вечном страхе я просто не знаю...Диагностика просто никакая , итак с нашим диагнозом сложно что-то сказать точнее , даже в Германии, но ещё когда ничего нет в больницах, и это Россия, Москва,в окнах- Сити строиться всё выше с каждым нашим появлением в больнице, а на Украине нам точно бы ничем не помогли. Они как заклинание повторяют, что нам нужно торопиться в Москву, как в место цивилизации, где на самом деле тоже ничего нет. Нас даже на борт самолёта не брали, говоря, что им страховые случаи не нужны, вдруг скопытимся у них прямо в самолёте, а им отвечать. Я им объясняю, что если это произойдёт в аэропорту, откуда они нас не взяли, легче никому не будет, а время уйдёт. Кое как их уговорила нас взять, за что им спасибо конечно материнское. Напомню, что в цивилизованных странах даже спец рейс с бригадой врачей отправляют за ребёнком, а у нас наоборот бояться на борт взять... .И как всегда заранее не возможно подготовиться, деньги на Германию не соберёшь , ведь всегда такие проблемы случаются только экстренно, когда уже настал момент, о котором думаешь, что вообще не случится, ведь хочется думать только о хорошем..Вот так происходит , когда жизнь зависит от аппарата , и от всей дурацкой системы вокруг нас. Спасибо Богу, что Алёнка опять выжила. Спасибо всем, кто нам помогал, что бы мы успели пройти в такой короткий период улучшения её состояния очередную реабилитацию Алёнушки, как видите , времени всегда может не хватить. Поэтому я так переживаю, что затягивается время с поиском средств на лечение. Теперь у нас очередная остановка, вместо программы по улучшению её физической формы пришлось остановиться на программе по выживанию....Но будем надеяться, что всё страшное быстро забудется и получится жить более правильной и обычной жизнью, чем та, которая идёт сейчас...вот такие у нас новости, простите, что не получается только радовать,хотя мы только за хорошее течение. ещё раз всего Вам самого доброго и спасибо Вам большое за помощь! с уважением Светлана и Алёнушка
08.07.2012
Ответить