Бета-талассемия. Гемоглобин. Переливание эритроцитарной массы.

Пишу больше для себя, в дневник. Так как за годы принятия своей хроники не встретила ни одного человека с подобным заболеванием. Более того не каждый гематолог компетентен в данном вопросе. Каждый раз, когда врачи сталкиваются с моим гемоглобином в районе 90-100 начинается одна и та же схема. Давайте пить железо и восполнять ваш гемоглобин.

Жаль, что гематологи не понимают, что бета-талассемия - это не равно жда, и никакого смысла в применении железосодержащих препаратов нет, разве что нагружать печень.

Бета-талассемия (β-талассемия) - это группа наследственных заболеваний крови. Это формы талассемии, вызванные сниженным или отсутствующим синтезом бета-цепей гемоглобина. Получается, что хоть напейся препаратами железа синтез цепей гемоглобина - это не восстановит. Отмечу, что гемоглобин ниже нормы, а ферритин, трансеферрин, ожсс и железо в норме.

Что же случается дальше, когда наступает беременность? Физиологическое снижение гемоглобина в первую очередь. И если обычным беременным восполняют эту потерю препаратами железа, то мне неизвестно совершенно что придется делать. Разве что надеяться, что гемоглобин не упадёт меньше 80, дабы избежать переливания эритроцитарной массой. Ещё один план, который я себе придумала на будущее, котнтролировать уровень железа еженедельно, как и уровень всех остальных показателей общего анализа крови. И в качестве профилактики начинать приём железа. Это такая гиблая теория, потому как в обычном времени такое не работает. Что ещё - так это фолиевая кислота. Обязательно. Считается, что беременные женщины с талассемией имеют более высокий риск дефицита фолиевой кислоты из-за повышенной скорости эритропоэза и хронического гемолиза.

Что касается ребёнка. Я гетерозиготный носитель, у супруга нет талассемии. Моему ребёнку в худшем случае перейдет такое неприятное наследство, но всё же теплится надежда, что здоровые гены мужа подавят этот аномальный процесс.

В общем что сказать? Грустно всё это. Грустно потому что в перефириях вообще не знают как лечить подобное, как контролировать процесс. А в больших городах знающие гематологи не хотят мараться о такие вещи, ибо гораздо проще заработать на тромбофилии , тромбозах и прочем, чем заморачиваться нетипичными случаями.

Всем прочитавшим, дочитавшим)) если таковые будут вообще, здоровья девочки.