Дорогие мамы детей, у которых есть гемангиомы или капиллярные ангиодисплазии (так называемые "винные пятна")! В этой теме мы обсуждаем проблемы, связанные с этими сосудистыми образованиями
Сначала было пару прыщиков , за неделю вот так стало ! Мажу бипантеном
Сращу скажу, никогда не было проблем , памперсы те же, порошок тот же !
Все это разрастается, что делать ???
(Осторожно, голая попа и все остальное)
Я как наверное и большинство мамочек столкнулась с этим, вот что я нашла
Ну вот дожили! На фига себя во всем ограничивать, если Софи в воскресенье все равно покрылась красной корочкой (щечки). Ну кошмар!!!! Кукуня не плачет, щеки не чешет, но без слез на нее не взглянешь. Бедная моя девочка. Ну что же мне вообще на одной гречке сидеть???
Видимо без аллерготеста нам не обойтись. Дорогой собака - 11 000 рублей, на все необходимые маркеры или как они называются.
Добрый день,мамочки. У нас отличные новости. Мы победили нашу гемангиому)) УРА!
Была у нас такая неприятная бяка с 5 недель. Росла. И мы,конечно,перепугавшись, стали обращаться к врачам. А врачи....они ж разные... Кто -то говорил наблюдать (растущую и еще на переносице....эээх..),кто-то сразу сказал, что вам надо выжигать, пока не сильно большая. А о боли и шрамах предпочли умолчать. Кто-то заикнулся о гормонах (еще хуже всего другого)... Самым безобидным и якобы эффективным методом нам показался,и ведь так...ПОКАЗАЛСЯ...метод рентгенотерапии. Лицо в Инст. им. Гельмгольца,либо в Институте красоты на Новом Арбате. Поехали на Арбат. И даже успели провести 2 коротких сеанса. Но нас не покидало ощущение,что это неправильно,ненужно(((
С лёгкой руки одной мамочки,тут на ББ,узнала о пропранололе. Оленька,буду бесконечно тебе благодарна!!!! Оля написала мне кучу контактов разных врачей. Писала даже в Америку Грегори Левитину. Он,кстати, тоже очень рекомендовал пропранолол. Т.к. гема у нас сложная ,комбинированная. Да еще на лице ,вблизи важных органов.
В Москве мы нашли больницу Св. Владимира. И нашего врача Романова Д.В.
Мы пили пропранолол 8,5 месяцев. Сейчас идет месяц отмены. Гема прошла полностью!!!
Я безумно счастлива,что самое прекрасное для меня личико моего сыночка теперь чистенькое и без следов гемы. Точнее,есть маааленькие прозрачные сосудики. Но они пройдут сами по мере роста ребенка. Ну а если вдруг не пройдут,что редкость,то одной шлифовки лазером будет достаточно!
Как далось нам лечение:
-анализы для плановой госпитализации. Собираются довольно быстро,хоть и хлопотно.
-закупка Обзидана 73 рубля/пачка (хватает на 1-2 мес) + шприцы+глюкоза+шприц от Нурофена .....верный наш помощник)))). КОПЕЙКИ!!!
- прием лекарства строго по времени: 7,15,23 часа.
- измерение ЧСС после приема препарата. ЭКГ периодически по назначению, анализ крови на сахар (можно делать глюкометром).
- отчеты по электронной почте нашему врачу. Фото в динамике, вес,возраст ребенка,данные ЭКГ и уровень сахара.
- поездки к нашему доктору на УЗИ.
Из личных ощущений: Мишка за все время терапии вел себя как обычно. Побочек не было. Давать ночью лекарство не проблема,даже не просыпался)) Лекарство делала сама дома, в аптеке ничего не нужно заказывать. Все просто и быстро))
Мамульки, пропранолол серьезный препарат. НО!! При правильно рассчитанной дозе не нанесет вреда. Поэтому он назначается ТОЛЬКО в стационаре под контролем кардиологов и хирургов. Он буквально нас спас! Это действительно работает! В Европе для лечения гемангиом его используют с 2008 года. А у нас,к сожалению, в абсолютном большинстве больниц про него и слышали.
Очень рада, что все так сложилось! Что не послушала других врачей. Не стала ставить экспериментов над своим малышом.
От всей души рекомендую))
И выражаю огромную человеческую благодарность нашему врачу Романову Дмитрию Вячеславовичу!!!
Если будут вопросы- буду рада ответить. Пусть Ваши детки не болеют!! Здоровья, здоровья и здоровья!
Ну и ,конечно,наши результаты)))
Это ДО лечения
2 месяца терапии
4 месяца терапии
ИТОГ через 8,5 мес))))
Вот такая наша история....а впереди все только самое лучшее!
Мишаня, ты молодец!
Ну вот вчера снова делали криодеструкцию, после первого раза снова вылезла эта гадость, но в двойном размере и начала расти. На этот раз поехали к профессору на консультацию, но что то как то не особо он нас консультировал, снова схватился за свой аппарат - чтобы выжечь. Муж остановил его твердой рукой и попросил обьяснить сколько нам еще раз прижигать. Не особо конечно этот профессор разошелся в рассказах, но хоть что то удалось из него вытянуть.
Стратегия у сосудистых хирургов такая - удалять, удалять столько раз сколько понадобиться. Гемангиома как правило находится частично на повехности, но основное тело внутри, поэтому, когда применяют крио, верхняя часть удаляется, а нижняя всплывает, да профессор сказал что она может сама пройти, но проходит очень маленький процент гемангиом - остальные дают рост и опутывают ткани или даже органы.
Вообщем снова прижгли но у меня такое чувство, что врач передержал азот. Дома у нас вздулся огромный пузырь на том месте (в прошлый раз такого не было), потом пузырь лопнул и ранка мокнет, так не хочу чтобы шрам остался и еще неизвестно сколько будем прижигать, надеюсь это в последний раз, сейчас в доме все в зеленке, этот бутылек так просто не откроешь - разбрызгивается. Но что поделать надо так надо.
Здоровья всем малышам!!!!!!!
Чем лечить? В складках на шее.. Купаемся ежедневно. Утром уже красно все, кожа преет, вонь такая ((( бепантен, пурелан, все это только там преет... Как бороться? Педиатр сказала маслом, ага, у нас жуткая реакция была на детское масло.
Были сегодня у педиатра по случаю месяца. Ну вы меня канешн предупреждали никого не слушать, типа акне на аллергию спишут. Ну я с ними спорить и не стала. Диалог из разряда "и смешно и грустно":