Гемангиома гортани

День добрый. пишу впервые.
Меня зовут Кира, моему малышу Даньке 5 месяцев. Почитав страшные истории могу с радостью сказать, что мой малыш родился долгожданным, желанным, нужным и ...живым. Радости нашей не было предела, при том, что я до сих пор не особо осознаю себя мамой... Но я люблю его! Дети же смысл..всего.
Все было хорошо, малыш подрастал, радовал. Но в один "прекрасный" день ребенок ни с того ни с сего начал хрипеть. Сначала тихо, затем все громче и промче, чего только не было в моей голове на тот момент. Самое ужасное, что и состояние малыша становилось все хуже. Ладно б если б появился насморк и кашель, можно сослаться на простуду, вызывать врача и спокойно лечиться. А тут-вообще никаких симптомов. Постепенно начала западать яремная ямка. Что такое спокойный сон-мы забыли..ребенок быквально переставал дышать...осознавал это, пугался и начинал плакать..страшным лающим звуком. Затем хрипы стали совсем сухими и начались межреберные втяжения. что это? Ни местный врач, ни скорая ответов дать не могли. По всем параметрам малыш был абсолютно..здоров! Врачи разводили руками и уезжали. Волею судеб мой малыш попал таки в больницу (не со мной, сама загремела с тем-рой 40 и восполением почек в урологию), где нам поставили 2вустороннее восполение легких. Но как? Почему? когда... 4 дня интенсивного лечения результатов не дали, ребенок был направлен в реанимацию, только там спустя 2 дня ребенок стал похож на живого.. после чего пролежав еще неделю в больнице..выписывались практически с тем же состоянием...в каком поступали (врачи снова развели руками). Ах да, вроде как пару раз проскользнула фраза -"Ну вроде похоже на стридор"... Пролив кучу слез и проведя еще не дающее никаких результатов лечение, нас с подозрением на гемангиому направили к супер-мего профессору...специализирующимся на этом заболевании. Посещение врача и фиброларингоскопия изменили наше изначально милое существование в корень.
У Даньки подскладковая гемангиома гортани. Диагноз довольно редкий, при чем на одного мальчика приходится 4 девочки... Но, нам не повезло, мы попали в этот маленький процент. Это кровяная опухоль, растущая очень интенсивно в первые месяцы детей в гортань, чем закрывает и без того узкую гортань. Тот самый стридор-это всего лишь звук... вызываемый этой паталогией гортани.
Ребенку нельзя болеть, общение с детками противопоказаны.
Методы лечения подобной болезни есть, но до сих пор нет окончательно верной версии как это делать эффективнее. На данный момент в наши 5 месяцев за плечами 2 гормонотерапии большими дозами лекарства (с целью остановить рост и уменьшить размер нашей бяки) Первый курс вызвал рецидив, кое-как протянув 2 недели ( в которые дите практически перестал есть, спал не более 8ми часов в СУТКИ!! ) мы снова были госпитализированы со стенозом 2-3 степени. Сейчас мы дома. 4ый день.. прислушиваюсь к каждому вздоху, каждому хрипу и мне страшно, я понимаю, что думая об этом..ожидая страшного.. можно накликать..но мне страшно.
Все упирается в возраст. Нам только 5 месяцев. Операции по удалению (и то с большим риском) делают только после полугода. А лучше после года. Так как чем больше гортань дитя-тем проще будет реанимироваться после операции. Лечение гормонами эффективно ( на момент лечения), но какие последствия этого лечения могут быть-страшно представить. А без лечения... можно вовсе потерять дитя. И что лучше..как быть, все так сложно. Бывают случаи, когда опухоль рассасывается.. Очень ждем, надеемся, верим. Можно вставить трубку и просто выждать время.
Очень хотется найти мамочек, у чьих деток был такой диагноз, как Вы справлялись с этим? Какой метод лечения выбрали? Как все протекало? Когда ребенок смог полноценно дышать?

***

Ну вот и прошел год с тех сташных пор. Даже когда все это почти осталось позади, долго не могла отпустить этот ужас. Может нужно выговориться, не знаю. Даньке уже полтора года. С момента написания первой части нашей эпопеи мы успели еще несколько раз полежать в больнице, где проводилась гормонотерапия. В общей сложности мы лежали в больнице 7 месяцев.. 7 МЕСЯЦЕВ жизни моего малыша. Было страшно больно и обидно. 7 месяцев папа без сына, 7 месяцев сын в 4х стенах без возможности гулять и познавать мир. НО. в 8 месяцев мы были прооперированы. В 8 месяцев нам подарили ЖИЗНЬ. новую..счастливую, без удушья, без стенозов, жизнь, где мой ребенок сног спать спокойно. Нет слов, насколько я благодарна нашим врачам! не было и дня, чтобы я не думала о них, об этом чуде, которое они нам подарили. Проблема наша еще не решена окончательно, наша бяка все равно живет с нами, с ростом ребенка она либо сойдет на нет (с ростом гортани растянется) или возможно уйдет совсем, я не знаю как там будет. Мы стараемся всячески оберегать Даню. Мы лишему возможности тесного контакта с детками (может оно и можно, но сердце матери, измученного ужасом того года мне это не позволяет) Но в целом ребенок живет активной жизнью, родственники, поездки в гости, долгие прогулки на улице-горки, качели )) все это у нас есть! Пару раз у нас случались стенозы, обходились с ними без госпитализации, но как было смотреть в эти моменты на малыша, он давно уже забыл как не спал ночами, как мучался от нехватка воздуха (наша Г занимала 4/5 пространства гортани, мы дышали через 1мм воздуха) и когда деть подрос-ему было сложно понять, почему так трудно дышать, он пугался и от этого дышать становилось еще труднее, но и это прошло (я надеюсь насовсем) 5 месяцев (ТТТ) у нас все в порядке.

В какой-то момент занялась поисками деток с таким же диагнозом. Их мало, но они есть. Очень хотелось помочь, рассказать что бывает жизнь другая, что есть ВРАЧИ и в России, но сталкнулась с непониманием ) от чего очень грустно ) но это право людей, где и как им лечиться. Люди создают группы, собирают огромные суммы на лечение в Европе, Израиле, теряют время.. дай Бог здоровья этим деткам, не мне судить их родителей, которые всем сердце хотят помочь и спасти своих детей. Мне наверное очень повезло родиться близ Москвы (так нелюбимого мной города), но именно Москва спасла нас. Парадокс. Нам повезло, сама судьба наверное нас привела к нашим врачам. Спасибо ей за это.

Был момент, никак не забуду: однажды в Морозовской больнице, когда диагноза еще не было, но состояние дитя было тяжелое, одна добрая медсестра решила нам помочь. Из-за узкого просвета гортани у 2х месячного малыша скапливалось много мокроты и дышать было еще тяжелее.. Дама решила помочь нам отхаркнуть эту бяку, для чего взяла палочку и долго и интенсивно давила на язычек малышу, дабы он прокашлялся.. После 10 минут экзикуций (я бы не поверила..но это слышала и медсестра) мой 2хмесячный ребенок отчетливо прокричал НЕ НАДО. шок. Повторюсь, я бы не обратила бы на это внимания, но до сих пор помню, как мы обсудили это с медсестрой-слышали ЭТО обе. Чудеса.. наверное. Необъяснимое что-то. ЧТО-ТО сказало НЕ НАДО. КТО-ТО сказал НЕ НАДО. ужас. Конечно не надо, понимаю я сейчас, ведь это только усугубило состояние дитя. Прилив крови, отек гортани.. Не надо.

А тот месяц дома, перед операцией, когда после очередной гормонотерапии наша Г немного уменьшилась. Но дышать нормально деть все равно не мог. НО. стало немного легче, он хоть стал спать. Каждый Божий день, на ночь, по 4 часа на руках, плачущий, с жуткими втяжениями ребенок, НО, как только деть впадал в стадию глубокого сна-дыхание нормализовывалось. Почему так? я не знаю. Каждый день я рыдала держа его на руках и мечтала вновь попасть в больницу (так на гормоне мы жили обычной жизнью) и каждый раз когда деть засыпал я благодарила ВСЁ, за то, что хоть так..но дома. Парадокс.

И вот последняя госпитализация. Назначен день операции. Накануне накормила дитя сырокопченой колбасой )) медсестра была в шоке )). День операции, приходит Профессор-я готов, НО, сегодня ночью в кабинете заведующей упала икона (сто лет стояла, но вот вдруг упала), она считает что оперироваться не стоит. Смешанные чувства-вроде и так ждала, зачем переносить, а вроде и доверяю ей безгранично! А чутье..дело такое, тонкое. Операцию отложили. Сейчас я все больше убеждаюсь, что какой человек наша заведующая! насколько она всей душей переживает за детей! Что за Врач, что за Человек. Спасибо ей, безграничное! Операция. Полчаса наверное, плюс-минус. Я в храме на территории больницы. Как помогло, не передать, чувство легкости и спокойствия. Слезы быстро ушли. Деть в реанимацию-я домой. 5 дней дома без него. 5 спокойных дней, без слез, только спокойствие и вера в то, что ТАК НАДО, так будет лучше всем. Потом долгожданное воссоединение. И снова-как же я им благодарна!!! каждый день они ходили в реанимацию, каждый день уже в палате возле Дани была персональная медсестра (вообще так не положено, но..) И вот он, мой деть, видит меня и.. слезы, такой мой, но такой отреченный. Нет малыш, я никогда тебя не оставила бы и не оставлю никогда. Ты мой, ты все мое, моя жизнь. Просто так было нужно. Прости. Теперь мы вместе, дома, с папой. Мы живем, радуемся, развиваемся. Как я боюсь за него, как я люблю его, не передать.

Итог, первые хрипы ребенка 10 февраля 2011 года, 14 февраля началась эпопея госпитализаций, 9 сентября нас прооперировали, 26 сентября 2011 мы были уже дома. Ненавижу 2011 год. Ненавижу.

Ребенку было всего 2 недели, когда мне идиотке надоело сидеть дома и я решила съездить к родителям (Люберцы-Щелково-Люберцы) На обратном пути, уже почти дома, на светофоре я подумала-фуф, удачно съездила. Не понравилась только дама на красном авто-ехала странно, решила ее обогнать-секунды.. удар, запах гари, визг ребенка. Я со всей дури въехала в ограждение. Секунды-и нас могло бы не быть. Секунды. Я даже не поняла что произошло. Скорая, менты, люди, предлагающие отвезти домой. И малыш. Живой. Мой малыш. Живой, с ним все в порядке. Но как я боялась оставаться этой ночью с ним, как я боялась потерять его. На моих руках. НЕТ!!! Я тебя никому не отдам. Ты будешь жить вечно. Спасибо Всевышнему за все. За трудности, за урок, за боль, за счастье.

Вот такая история.