докопаться до истины. Гемолитическая анемия или витамин К
Гематологиявыводы пока делать рано! Расскажу нашу историю не вдаваясь в подробности. Жду ваших историй взамен.Ребенок родился в срок, роды без осложнений, на второй день желтушка началась на 3 совсем пожелтел , сделали анализ крови - биллирубин не зашкаливал , лампу не дали , типа само пройдет. Выписали домой. Желтушка вроде отступала но до конца не проходила. Ребенку месяц а он все еще желтенький причем прилично так. Сдаем анализы а там: Билирубин за 200, и в ОАК гемоглобин 56г/л! эритроциты менее 2.... Экстренно ложимся в больницу и нам делают переливание (Доливаю Эритровзвесь) ставят диагноз гемолитическая анемия и под вопросом наследственная форма - микросфероцитоз. В больнице после переливания он отлично еще набирает свой гемоглобин и нас на позитиве выписывают, предполагая транзиторный характер такого гемолиза ,но при контрольном ОАК через 10 дней гемоглобин вновь упал до 89 (от 134 за 10 дней) .... понятно дело что-то не так... сдаем кровь уже чуть ли не каждые 3 дня... в течении месяца гемоглобин 80-90-70.... И вот 1 марта в 2,5 мес на гемоглобине 75 делают опять переливание и перед этим берут кровь на наиболее часто встречаемые виды гемолитической анемии. И вот по результатам этого обследования - все нормально!!! Дальше только в генах копаться, но это пока не делают ждут реактивы. И вот вчера вечером, ложась спать, мотаю пленку жизни назад в поисках причины нашего гемолиза, вспоминаю про введеный Витамин К , введение которого я подписала собственноручно....
утром первым делом залезаю в инет, нахожу инструкцию к этому Викасолу (витамин К) и что я вижу
ПОБОЧНОЕ ДЕЙСТВИЕ
Аллергические реакции: крапивница
Нарушения со стороны крови: гемолитическая анемия, гемолиз у новорожденных детей с врожденным дефицитом глюкозо-6-фосфатдегидрогеназы.
Ксения Попова
Здравствуйте, подскажите вы сделали манту или диаскин тест ? Или прививки ?
20.08.2020
Ответить
Ольга )
Здравствуйте, простите я понимаю что тема старая но скажите пожалуйста что у вас в итоге у моего сыночка точно самое что и у вас, топчемся на месте не знаю к кому обращаться, просто в тупике, скажите пожалуйста что было у вас и как ваши дела сейчас, прошу напишите
05.03.2019
Ответить
Мамочка
Здравсивуйте.... сочувствую 😔
В итоге больше переливаний не делали 🙏🏻, после 3 мес гемоглобин начал сам постепенно расти и к 5 мес пришёл в норму!
На генетику пришёл результат что есть поломка в 1 гене , но нет особо описанных случаев , этот же ген и у меня как выяснилось . Так что сфероцитоз у нас наследственный .
06.03.2019
Ответить
Katy
Вы знаете очень длинная и неприятная история, неудобно здесь писать. У нас все началось с месяца, когда не проходила желтушка. Сначала попали в патологию, там за сутки гемоглобин упал с 86 до 66, сделали вливание, как и у вас, ничего не нашли, отправили в гематологию, где начались капельницы, реанимации и ужас, через месяц без улучшений забрала ребенка ушла, но гемоглобин падал... билирубин рос, снова гематология... снова ничего не нашли. Но с полугода, когда ввела прикорм гемоглобин перестал падать и потихоньку поднимался, сейчас и 134 бывает, но пригает билирубин когда болеет, ретикулоциты и в крови обнаруживают микросфероциты.
15.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
Что у вас с ретикулоцитами не так ?
Какой билирубин растёт прямой или общий?
15.05.2018
Ответить
Katy
Общий, когда болеет в основном, часто не проверяем, еще по ней замечаю, как желтеют уголки глаз. Ретикулоциты колеблются каждый месяц, от 9 до 50. В 1.2 года был криз на фоне болезни, гемоглобин упал до 60.
15.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
Селезенка, печень не увеличены?
Сдавали пробу Кумбса?
Что говорят врачи? Как лечить это? Или жить с этим?
15.05.2018
Ответить
Katy
С селезенкой вроде все норм, печень немного увеличена, пробу Кумбса сдавали 3 раза и всегда отрицательно, ничего не говорят, говорят если снова криз, то приезжайте.
15.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
А как у вас дело обстоит с витамином В12, витамином К, фолатами? Извините, что спрашиваю так много, но у меня у дочери какая-то непонятная анемия, хоть она у меня уже и взрослая. Врачи ничего внятного сказать не могут.
15.05.2018
Ответить
Katy
Да ничего, спрашивайте, я понимаю, сама такая, фолиевая норм, остальное наверное не делали, даже затрудняюсь ответить. А что с дочерью? И сколько лет?
15.05.2018
Ответить
Мамочка
Понятно..... на микросфероцитоз у вас брали анализы? На генетические виды ?!
16.05.2018
Ответить
Katy
Не было, я даже не знала, что такое бывает. Нам эритроцитометрию роследний раз забыли сделать, а нигде в городе больше такого не делают, чтобы ее сделать, надо снова ложиться в больницу, канетель вообщем.
16.05.2018
Ответить
Мамочка
Ну да.... мне конечно повезло что в Москве живу и есть хороший знакомый из федерального центра.... а то б наверно тоже скиталась по врачам в поисках диагноза ....
16.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
Подскажите, где вы сдаёте эти анализы в Москве? Я все таки хочу сдать пробу Кумбса. Не знаю, где платно.
16.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
ни в гемотесте, ни в СМД этого анализа не вижу. Вы сдавали сначала прямую пробу? Она положительна?
17.05.2018
Ответить
Мамочка
Нееее в этих лабораториях нет. Я говорю в фнкц Рогачева можно платно сдать эти анализы. Думаю не откажут
17.05.2018
Ответить
Мамочка
Да я там общалась с гематологом который нам достался ) вам в принципе врач то и не особо нужен если вам только анализы сдать .
А вообще анемий великое множество и многие даже не изучены и порой неизвестны .
18.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
Внизу я уже писала, видимо, та, что и нам досталась. Позвоню спрошу. Я просто сама не в курсе, какую именно пробу надо прямую или не прямую
18.05.2018
Ответить
Мамочка
Так то да. Но я так понимаю не гемолитическая она у вас.... может вам вообще эта проба не нужна
18.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
Мы были в Италии, врач там нам сказал, что у них первым делом делают эту пробу, потому я опять забеспокоилась.
18.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
Предложили. Но мы бы не успели получить результат. Да и, если бы и прислали по почте, куда мне с ним? Тут свои то анализы интерпретировать не могут. Я думала у нас можно легко сдать.
18.05.2018
Ответить
В_ж_и_к
Я не знаю куда именно. Это я чисто случайно познакомилась с русскоговорящей девушкой, она оказалась врачом, но взрослым.
18.05.2018
Ответить
Мамочка
Записывайтесь на платный приём к врачу и говорите что хотите сдать такие-то анализы а может и без врача можно
17.05.2018
Ответить
Марика
Первой дочке не ставили витамин к, попали в реанимацию с гемор.болезнью. И болезнь эта не редкая.
07.03.2018
Ответить
Юлия
Не там копаете, Викасол не причем, после него может быть подобное, но это лишь временно, в первую 1-2 недели, ищите глубже, это наследственное скорее всего
07.03.2018
Ответить
Даринка Лиса
Я была уверена, что вероятность последствий Викасола вам в первую госпитализацию исключили..... если он виноват, то это уже не читстая генетика и все поправимо?
07.03.2018
Ответить
mafpo4ka
Исследуйте дальше в этом направлении, викасол действительно не хороший препарат и на него может быть такая реакция, нам кололи Канавит он якобы более щадящий, но я тоже бы и его не колола если бы не давление врачей в роддоме
07.03.2018
Ответить
В_ж_и_к
дефицит глюкозо-6-фосфат дегидрогеназы (Г6ФД) - наиболее часто встречающаяся ферментативная недостаточность является причиной целого спектра синдромов, включая гипербилирубинемию новорождённых, гемолитическую анемию и повторные инфекции, характерные для патологии фагоцитарного звена.
Нельзя на Г6ФД сдать анализ, проверить в норме он? Может в этом причина?
07.03.2018
Ответить
Мамочка
Жду вот выписку из Фнкц Рогачева. Если не ошибаюсь на это брали и не подтвердился .но ведь он же мог быть в 1 мес из-за невзрослости ферментных систем Новорожденного ?!
07.03.2018
Ответить
В_ж_и_к
Институт гематологии рогачева. Ищите сейчас специалиста и записывайтесь к нему заранее, иначе достанется какой - нибудь неуч, как нам. Сейчас я вам даже фамилию скажу, её не советую Федорова Д В. Не ходите к ней.
Мы наблюдаемся в морозовской у Мамедовой Е А. Она своеобразная, но очень опытная. Записывайтесь к ней заранее.
07.03.2018
Ответить
Анна
Их и не предлагают обычно. Редко в каком роддоме можно увидеть, что родителю дают согласие на викасол! И колят его практически сразу после рождения, без разбора всем подряд, не следуя показаниям. Мне дочери кололи и я это увидела только в выписке! Сыну не кололи, но я заранее на него отказ писала. Посмотрите выписку, если указан викасол-значит кололи, если нет-то скорее всего не кололи.
08.03.2018
Ответить
В_ж_и_к
Для чего его колят? У моего тоже желтушка была. В месяц потом серьёзно в больницу загремели.
08.03.2018
Ответить
Анна
Показания к применению:
Гипопротромбинемия (профилактика и лечение), обусловленная дефицитом витамина К: нарушение коагуляции вследствие снижения содержания факторов II, VII, IX, X, на фоне приема некоторых ЛС (производных кумарина и индандиона, салицилатов, некоторых антибиотиков), обтурационной желтухи, синдрома мальабсорбции, целиакии, нарушения функции тонкого кишечника, поджелудочной железы, резекции тонкой кишки, длительной диареи, дизентерии, болезни Крона, спру, язвенного колита, абеталипопротеинемии, парентерального питания, у новорожденных, получающих необогащенные смеси или находящихся исключительно на грудном вскармливании.
Геморрагическая болезнь у новорожденных (профилактика и лечение), в т.ч. у новорожденных высокой группы риска - родившихся от матерей, получавших антикоагулянты.
Это из инструкции. А по факту - приказ Минздрава нашего доблестного, у которого руки никак не дойдут до улучшения диагностики и лучшего обучения врачей.
У меня сын и без викасола прекрасно живёт)) хотя были попытки втемяшить мне его запугиваниями из серии "а если вдруг это или то?", в ответ от меня услышали лишь список противопоказаний и вопрос "вы разве будете младенца проверять на все противопоказания или на `авось пронесет` вколите?")) после была тишина..... Вот и думайте кому и для чего этот витаминчик нужен.
08.03.2018
Ответить
Fabiana
А когда вы его подписывали? До родов или с прививками? Прививки кстати делали? У них тоже приличный набор последствий.
07.03.2018
Ответить
Мамочка
Вот забыла написать , от прививок я отказалась ....
на введение витамина К яизначально была положительно настроена ..... теперь думаю нафига....🤦🏻♀️
07.03.2018
Ответить
Fabiana
А когда вы подписывали? Я вот до родов кучу бумаг наподписывала, со схватками сидеть читать.... ну нереально было. Дочке вкололи. И вот думаю, было ли согласие вообще и когда я его подписала. А при отказе на прививки ничего не было.
07.03.2018
Ответить
Ксения Попова
Здравствуйте, подскажите какой диагноз Вам все таки поставили? Рекомендации и ограничения? И еще...прививки/манту делаете?
11.04.2019
Ответить
Мамочка
Гемолитическая анемия , наследственная .
Прививки разрешили , только с живыми аккуратно. Но я ничего не делаю даже манту
13.04.2019
Ответить
Ксения Попова
Спасибо за ответ, у нас похожая история, тоже прививки,манту не ставлю, но нам разрешили, а вместо манту что то делаете? Рентген может или кровь? А ретикулациты повышены у вас? Какой гемогл сейчас?
15.04.2019
Ответить
Мамочка
Пока ни рентген ни анализы ни манту не требуется . До садика можно дышать спокойно😰 гем сейчас в норме 120+\- , ретикулоциты слегка повышены. Если норма 0-1, то у него 1 с копейками
19.04.2019
Ответить
Ксения Попова
Да, до садика можно дышать спокойно, это точно))) а потом боюсь думать..
20.04.2019
Ответить