Витилиго

Здравствуйте! Пост старый, но на всякий случай поинтересуюсь. Как пятнышки у вашего сына? У дочки такая же ситуация, в 3 года маленькое пятнышко под глазом. Сейчас ей почти семь, расползлось по половине лица и как будто прогрессирует( тоже светлая, зимой не очень видно, но после лета)))
18.04.2022
Кирюша Трегубова, здравствуйте. Нет, лучше не стало. Пятна продолжают расти, к сожалению( Очень со многими врачами консультировалась, питание корректировали, но тщетно. Витилиго это аутоиммунное заболевание, причем очень глубокое по структуре.
21.04.2022
Valentinka LogoSchool, спасибо за ответ 🙏
22.04.2022
Добрый день, попробуйте найти хорошего остеопата, до недавних пор, я сама относилась очень скептически к ним. Но после того, как у нескольких знакомых после обращения к ним, значительно улучшилось здоровье и перестали себя проявлять хронические заболевания, я изменила мнение. Только надо найти проверенного специалиста. Потому что, развелось их много)
11.05.2018
А чем остеопат может помочь при витилиго? Я думала это врач по мышцам, костям...
11.05.2018
по мышцам и костям, это мануальный терапевт, к остеопату обращаются с любыми проблемами, кроме онкологии, насколько знаю, отсеопаты лечат весь организм в комплексе
11.05.2018
Комментарий удален
06.12.2018
это 100 процентов аутоиммунное заболевание. Уберите глютен из рациона, это в первую очередь, что надо сделать.
25.11.2018
Комментарий удален
06.12.2018
Это не лечиться. Мои знакомые дерматологи назначают протопик. Говорят хороший эффект. Но это офлэйбл, то есть не прописанно в инструкции. Спросите у своего.
10.05.2018
У меня у 2х родственников и знакомой. Родственники между собой мать и сын, те передалось по наследству. Никак не лечат, пытаются меньше быть на солнце и мазаться кремом с спф. Знакомая пыталась лечить и в РФ и заграницей, сказала не лечится это.
09.05.2018
Понятно.( Спасибо за комментарий.
10.05.2018
У меня витилиго. Лучший метод "борьбы" - не загорать.
09.05.2018
Комментарий удален
20.08.2018
Предложу не самый распространенный вариант, но все же: проверьтесь на целиакию. Витилиго- один из признаков. Дальше аутоиммунка- остеопороз (в комментах тут писали, что у родственника с витилиго кости ломкие), щитовидка (тоже в комментах не раз встречалось). Так вот это все "из одной песни". И тем родственникам девушек из комментариев тоже стоит провериться. Врач, наверняка, скажет не надо, так как ребенок хорошо набирает, весел и бодр, но это не показатель- моя такая же, а в итоге целиакия. У ее бабушки витилиго. Болезнь редкая и, скорее всего, ее у вас нет, но предупрежден значит вооружен :)
09.05.2018
Не, целиакии точно нет. Обследовали полностью: и на паразитов, и на скрытые инфекции, УЗИ щитовидки, ЖКТ проходили. По всем анализам норма. Кроме вот ЦМВ, но это уже хроника, и что-то с желчным. У дочки, кстати, тоже желчный был загнут, но без витилиго обошлось, переросла как-то это.
09.05.2018
Желчный загнут у 90% это к витилиго не имеет отношения точно (в качестве причины основной). Кстати цмв тоже есть почти у всех, просто не в активной форме и большинство не сдает анализы на него, если нет беспокойства. Подскажите, т е вы делали фгдс с биопсией и сдавали все антитела к целиакии (к эндомизию, тканевой трансглутаминазе)? Мне просто правда интересно обследовались ли именно на нее, т к просто узи брюшной полости и кровь на паразитов -целиакию не покажут.
09.05.2018
Целиакия - это же непереносимость глютена. А это бы было заметно и без анализов по ребенку. Тем более, что мой обожает каши, хлеб ест с года без ограничений особых. И он не худой вообще, проблем с походом в туалет тоже не было. У него даже не было колик в младенчестве. Поэтому целиакию можно сразу отмести за отсутствием клинических симптомов. Да и врач тоже не дала направлений на анализы, ибо ребенок упитанный и по всем физическим параметрам соответствует возрасту
10.05.2018
К сожалению, Вы заблуждаетесь очень сильно((( целиакия одно из самых сложных в диагностике заболеваний. Симптомом может быть просто анемия и ничего(!) больше. Даже в западных странах на диагностику (т е пока врач поймет, что это может быть целиакия) уходит по статистике 7-10 лет. А у нас врачи и подавно не догадываются, что ребенок с Ц. может быть пухлым и на вид здоровым (как моя). Но это пост не про целиакию, поэтому не буду флудить. Здоровья малышу.
10.05.2018
Спасибо. Изучу этот вопрос подробно. Попробую попросить анализ на это заболевание у дерматолога
10.05.2018
Да не за что. За анализом скорее всего к гастроэнтерологу. Но учитывая высокую стоимость исследований, врачи по омс с трудом их выдают.
10.05.2018
Эх, у нас еще и гастроэнтеролога в поликлинике нет(((
10.05.2018
Этот анализ в бесплатные не входит. Идите и сами сдайте эту панель. Ждать врачей бесполезно. В гемотесте есть.
10.05.2018
Спасибо. Надо сделать.
11.05.2018
Тема старая, но вдруг пригодится тем, кто после читать будет, отвечу вам тут:) Он входит в бесплатные. В мск точно. Мы сдавали, нас направляли. Но только один раз в жизни его можно по ОМС сдать. Там в бланке так и написано комплекс целиакия.
25.11.2018
Нина, а у вас как выявили целиакию?
25.11.2018
Мне кажется я тут этой целиакией на бб уже надоела))) У ребенка был частый стул. Росла хорошо, выше и толще сверстников. Врачи говорили, перерастет, незрелая жкт. Но т к я не унималась, одна врач предложила сдать на Ц. Сдали серологию (ттг, и к эндомизию)+ ген. У нее все было завышено в 10ки раз. При таких а/телах диагноз без сомнений ставят. Вообще обычно ещё и биопсию делают. Нам не делали, тк кровь сказала все сама за себя. Ген кстати тоже пришел положительный. Но он есть и у здоровых людей. Добавлю, что раньше только по биопсии кишки ставили этот диагноз, тк а/тел может просто не быть, а процесс стирания ворсинок в кишечнике полным ходом и болезнь прогрессирует. Биопсия - была золотой стандарт в диагностике до 2012 года. Нам повезло, хоть не мучали ребенка фгдс.
25.11.2018
Ваш врач заблуждается! Обязательно надо сдать анализы на глютен (глиадин) хотя бы. У меня у дочки с детства, как позагорает, скулы чернее, чем кожа становятся. Если не загорает, такого нет, не видно. Один гематолог поставил витилиго под вопросом. Остальные два сказали, нет не оно. Просто пигментация. Но анализ на глютен мы сдали, он отрицательный, но ещё на трансглютаминазу всё таки сдам, а то и ещё проблемы имеются.
10.05.2018
этот анализ не всегда показателен, к сожалению. Вы сами попробуйте убрать на 2 -3месяца глютен и посмотрите состояние ребенка как и что. Потом верните и опять смотрите на состояние.
25.11.2018
Я обычно просто комментирую, но сейчас хочу прям вот попросить: не давайте таких советов!!! Все равно, что человеку с температурой под 40 сказать, не сбивайте и не лечитесь, просто проветрите, вам жарко. Советом не сдавать анализы вы делаете невозможной жизненную важную постановку диагноза! Потом человеку провокацию придется делать, а это ещё более опасно и физически очень тяжело!
25.11.2018
У меня взрослая дочь. Состояние никак не меняется, т к видимых причин нет. Она сама сейчас придумала себе диету, худеет. Исключила хлеб и сахар. Мы кровь сдаём каждые 3 месяца. В этот раз показал недостаток витамина в12. Что за фигня ((
25.11.2018
Вот простите Вам и ответ. Очень много литературы прочитала и везде говорят, что глютен причастен к витилиго. Сдайте еще витамин Д, он скорее всего у вас маленький, это тоже может сыграть роль.
25.11.2018
А вы, простите, кто по образованию и по профессии? Врач? Ребенок от легкой и спокойной беременности, легкие роды, доношен (даже более), ГВ до 3-х лет, педприкорм с 8 мес. Питание всегда сбалансированное и полноценное, на воздухе очень часто (даже коляской не пользовалась, в слинге на солнышке загорал. Какой там может быть недостаток витамина Д? Еще и в крае, где полно солнца? К сожалению, витилиго не лечится. Читала уже и зарубежную литературу, это заболевание находится на стадии изучения. Просто будем соблюдать правила безопасности на солнце и морозе... Питание у нас и так правильное, вероятность целиакии нулева. Врачи говорят, что нет смысла сдавать на это анализы. По всему виду, самочувствию и развитию ребенка у него вообще нет никаких признаков целиакии. У нас даже в роду нет такой болезни ни у кого.
25.11.2018
Витамин Д может просто не усваиваться. Сдайте анализ на витамин Д. Целиакия у 1% населения, а непереносимость глютена 70% (исследования в Финляндии). Я просто еще раз скажу, что витилиго аутоиммунное заболевание,а при нем надо исключать глютен. Поверьте мне, я знаю, что говорю. Но одного исключения конечно мало. И я тоже много что читала и изучала, когда начало, еще что то можно сделать, если найти в организме поломку. Вы можете не слышать и просто опустить руки, а можно бороться и сделать ребенку только лучше. по хорошему еще сдать бы анализы на аминокислоты и генетику (но надо найти хорошего специалиста. который Вам эти анализы прочитает, обычный терапевт это не сделает скорее всего).
26.11.2018
Когда не усваивается витамин Д - это бы точно уже было заметно на ребенке. Но на вид он абсолютно здоровый ребенок, только в родинках и плюсом витилиго. Я больше склонна думать на последствия прививок и его ЦМВ... потому что до этого все было норм.
26.11.2018
А как бы это проявилось бы? У меня первое пятно появилось в 14 лет. У двоюродного племянника (родители не болели) в 9 лет. Я всегда была на вид здоровым ребенком и племянник тоже. Сдайте витамин Д, сдайте ферритин. Какой у Вас ТТГ? Еще раз просто напишу, ВИТИЛИГо это аутоиммунное заболевание. Я например ищу проблему заранее, знаю, что моя дочка находится в зоне риска. Не сидите сложа руки, делайте что нибудь. Я понимаю, что легче сказать, что у нас этого нет и не может быть, но можно просто взять и сдать, чтобы это исключить и двигаться дальше.
27.11.2018
если не хватает витамина д, это никак не проявляется. посмотрите блог девушки, которая победила этот ужас. И если раньше начнете делать то, что она советует, быстрее будет результат. И она пишет, что главное это ВИТАМИН Д. Проверьте витамин д, пожалуйста. И кстати наличие много родинок говорит о том, что организм зашлакован (если новые появляются). https://www.instagram.com/olechka.solnechnaya/
17.12.2018
по анализам какой ТТГ? Ферритин какой? Витилиго - это проблема с печенью или щитовидкой или позвоночником. Печень - это весь пищеварительный тракт. Для желчного посоветую пропить кукурузные столбики, для печень расторопшу.
25.11.2018
не обязательно целиакия, может быть просто непереносимость глютена. Даже анализ не надо сдавать, надо просто исключать
25.11.2018
Согласна, может быть. Однако, в случаях когда это все же целиакия (не про ситуацию автора сейчас уже, а в целом), исключение глютена до постановки диагноза очень опасно и запрещено протоколами по диагностике этой болезни. Поэтому при подозрении на Ц никогда глютен не исключают до анализов.
25.11.2018
Почему исключение очень опасно?
25.11.2018
Потому что если у человека все же Ц, (но диагноза пока нет, он об этом не знает) и исключает глютен, то потом наступает улучшение. Человек думает "я излечился/перерос/аллергия прошла" и снова начинает есть глютен. И тут Ц может ударить по полной аутоиммунной другой и тп. А может и не так явно, что ещё хуже, т к человек не чувствует ухудшение явных и продолжает есть глютен. Последствия несоблюдения строгой диеты при Ц вы наверно читали. Другая ситуация, когда перестал вроде есть глютен, но при Ц нужна строжайшая до крошек диета. Человеку не становится лучше, а анализы уже не показывают, ведь антитела ушли! Тогда проводят провокацию. Детям в стационарах, т к может быть опасным. Я видела на своем ребенке, как это больно, когда случайно попадает глютен (от 1 изюмчика из ореховой смеси! Хотя казалось бы откуда там глютен) после месяцев диеты. Вобщем если кратко, Ц это та болезнь, которую надо исключать/подтверждать сразу. Исключил- живи спокойно дальше. Подтвердил- радуйся, что обнаружил это до рака кишечника.
25.11.2018
Спасибо! Я не читала про последствия.
25.11.2018
И не читайте, если вас это не касается (а скорее всего не касается, т к таких "везунчиков" мало)))
25.11.2018
К сожалению таких "везунчиков" становится всё больше (((
25.11.2018
При анализе да, нельзя исключать глютен. Но целиакия очень редкое заболевание, а непереносимость глютена (анализ не покажет) очень часто и люди даже могут не одозревать, что у них непереносимость, т.к. вроде бы никаких нет посылов так думать.
26.11.2018
Редкое - не значит, что у человека его точно нет. А раз могут быть сомнения и подозрения именно на этот счёт (!), то надо исключать исследованиями на фоне употребления глютена, а не надеяться на авось.
26.11.2018
Если есть подозрения, сомнения, обязательно сдать. автор пишет, что у них как раз нет предпосылок к целиакии.
26.11.2018
А что такое предпосылка к целиакии?? Вот у нас их тоже не было: высокий рост, хороший вес, отличные стандартные анализы крови, мочи, живые, здоровые родственники вплоть до прабабушек и прадедушек. В семье ни у кого проблем с кишечником нет, при том что семья огромная! А вот у одного из моих детей болезнь запустилась! Поэтому как тут выяснить "предпосылки"?... Одних симптомов только более 200! Не зря болезнь называют "великий мим": человек думает у него щитовидка, а у него Ц как источник ауто-проблем с щитовидной. Это как пример. И таких примеров я за годы жизни с этим недугом повидала много. Поэтому не хочу спорить на эту тему. Каждый может есть, пить, растить детей как хочется и верить в то , во что хочется. Я просто просила, не зная темы близко, не раздавать советы, типа да ну редко, ничего не делайте, просто исключите. Вас же не только автор прочитает, но и те, кому этот совет навредит🌻
26.11.2018
При Ц всегда жидкий и\или частый стул. Это как основной симптом.
26.11.2018
Ох, ну что ж Вы прячетесь тут на бб, сообщите скорее об этом научному сообществу, людям, посвятившим 20 лет на изучение этой болезни в Англии, США, России. Я лично знаю одного такого и он не в курсе о том, что "всегда" жидкий и частый стул. Так же как не в курсе и я, у которой ребенок с Ц, т к когда сейчас на диете у нее срыв и реально "оживает" заболевание- у нее запор! Причем такой что ни клизма, ничего не помогает! Но Вам виднее...
26.11.2018
я пишу о том, что читаю на официальных источниках. Я не с потолка это взяла. Кстати, на зарубежных сайтах.
26.11.2018
👍
26.11.2018
У мамы витилиго. Не лечила она его никогда. Но аутоимунное заболевание есть - щитовидку проверяли, увидели.
09.05.2018
А саму щитовидку лечила? Просто читала, что надо вылечить основное заболевание и, вроде как, витилиго само уйдет
10.05.2018
Лечит. Но у нее один показатель (Т3) на много выше нормы. Положено меньше 3 или около того, а нее 400. Сказали что даже перепроверять бесполезно. Лекарства пьёт.
10.05.2018
Исключила она из своего рациона сахар, глютен и молочку?
10.05.2018
вот на счёт питания, тут сложно. она даже колбасу ест. я ей бубоню что нельзя, но толку не особо. Она как то погостить к брату поехала. Вернулась - мама, дорогая. Она там мёд ежедневно с чаем, всякие вырезки колбасы, шоколадки... Пока она там была, я не знала её рацион. А вернулась, хвастать начала :(, чем её любимую так кормили. Лекарства она с собой брала, а толку то? все показатели просто взлетели. Тот же сахар - пока я как цербер, у неё сахар - 4!!! от сыночки приехала - 8,5! Молочка для неё - как зубы почистить. Тут вообще непробиваемая.
11.05.2018
У мужа витилиго лет с 14, он 4 раза ломал руку, ему делали много раз рентген и думают это из-за этого....В целом со здоровьем все хорошо. Не лечится это у него, он просто не находиться на солнцепеке.
09.05.2018
у меня витилиго с 14 лет, никогда ничего (тьфу, тьфу) ничего не ломала. Это у мужа скорее всего витамина Д не хватало
25.11.2018
Хватало у него витамина Д, просто боевой парень был, вот и ломал руку постоянно.
25.11.2018
Вы причину своего витилиго выяснили?
25.11.2018
у меня наследственность,у мамы и у папы было, причем появились пятна у них после женитьбы (что я начинаю думать, что образ питания дал толчки). У меня гипотериоз, щитовидка не очень хорошо работает. Но я начала себя лечить очень поздно.
26.11.2018
у сестры витилиго, тоже в детстве ее обследовали, небольшой результат был при приеме гомеопатических пилюль, а большой сдвиг пошел, когда начала пить настойку на ряске болотной. Там собирается ряска (в чистом месте), сушится и на водке настаивается и по утрам пила капельками. Вот после нее у нее почти сошли пятна на глазах, по телу затянулись, правда до конца сестра не долечилась - бросила, но и ухудшения после отмены тоже не было.
09.05.2018
Добрый вечер. Извините, можно подробно? Дозировку. От чего дозировка зависит: возраст, вес. Настаивали сами? Или покупали. Если покупали то где. Если сами настаивали то какие пропорции?
09.05.2018
Я к сожалению не знаю рецепта, собирали точно сами, но далеко от города, мыли, сушили. Продаётся такое или нет не знаю. http://provitiligo.com/forum/topic/1372-ряска/ Тут вот обсуждают рецепты, и результаты, думаю в инете можно найти информацию про это лечение
09.05.2018
Спасибо
09.05.2018
Тоже что-то слышала про ряску. Пойду еще почитаю. Спасибо. А почему до конца не стала лечиться?
10.05.2018
Да у неё остались небольшие пятна, она не стесняется и забывала пить капли, потом и вовсе перестала
10.05.2018
а где она брала ряску? я тоже про нее слышала
25.11.2018
Мы собирали далеко за городом, на заболоченном озере.
26.11.2018
спасибо. Эх, где бы в подмосковье найти такие места
26.11.2018
У подруги витилиго. Сама брюнетка - видно очень даже без загара. Сначала было пятнышко на руке. Потом над бровью. Потом (в подростковом возрасте) стало ползти везде. Она связывала это и с гормонами, и со стрессовой работой. Очень ей это мешало жить. Долго и дорого ходила по врачам. Пила витамины, замазывала. Какое-то лекарство с Кубы заказывала (мелагенин, кажется), мазала, ходила в солярий. Белые пятна покрылись чем-то наподобие веснушек. В общем: не проходит, на всякие стрессы и гормоны может расти.
09.05.2018
На счет стрессов - это да( Читала, что они тоже влияют. Я уже и так его оберегаю, стараюсь лишний раз не доводить, целую-обнимаю. Но с другой стороны никуда не денешься от этих стрессов... ну не в лес же уходить на ПМЖ)) Эх, пока не вижу удачного опыта лечения((( у меня иногда такое ощущение складывается, что эта болезнь до конца не изучена...
09.05.2018
я находила иформацию, что вылечивании, но там в первую очередь питание было и витамины. Найду инфо (где то есть) перешлю.
25.11.2018
Комментарий удален
20.08.2018
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Сыпь Кто проходил лечение гормонами АД в НИИ иммунологии на Каширке, расскажите