Детский центр по лечению редких заболеваний открывается в Москве

МОСКВА, 27 февраля. /Корр.ТАСС Татьяна Виноградова/

Детский центр редких заболеваний открывается в Москве накануне Международного дня редких заболеваний. Он отмечается в самый редкий день в году - 29 февраля, а в невисокосные годы - 28 февраля.

«Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями», - рассказала ТАСС главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.

Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней.

23 декабря 2014 года президент РФ Владимир Путин подписал закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», где впервые введены такие понятия, как «орфанные лекарственные препараты». Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года.

Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. Всего, по словам Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита.

Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год. «На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием», - добавила Петряйкина.

http://www.sdelanounas.ru/blogs/59178/