Все помнят какой резонансной была публикация Какое оно право на жизнь?
Этот текст позволил нам в считанные дни собрать средства на первую операцию, но как бы это странно ни звучало, он же отрезал нам все пути к написанию текста к новому сбору. Что бы мы ни писали, все выходит сухо и банально. Все самые сильные эмоции, которые у нас возникли на тот момент, были связаны не только с этим ребенком, это был крик о помощи после нескольких аналогичных сборов.
Нам по месту жительства поставили дмпп 8 мм , в Бакулева дмпп поставили 12мм ...кому верить???? В Бакулева велели приехать через 3 месяца и будут объяснять как подготовится к операции.... Но я читаю что к году может дмпп закрыться ...есть ли смысл так рано оперировать* дочке 2 мес*. Слышала много положительного о филатовской больнице.... Девочки подскажите куда обратиться лучше???
Здравствуйте мамочки) У нас история такова, дочке в 2,5 месяца поставили диагноз ДМПП 9-10 мм, отправили в Бакулева на консультацию, диагноз подтвердили, но сказали что есть тенденция к зарастанию. Назначили лечение и отправили домой на 1,5 месяца. И вот сегодня мы опять ездили на обследование, результат узи ДМПП 10-11 мм. Были на консультации у Ким он сказал что дефект такого размера сам не зарастёт надо оперировать, операцию назначают на апрель месяц и отправили оформлять квоту. Девочки миленькие, кто прошёл через все это, посоветуйте если ли смысл идти на консультацию ещё куда нибудь??? Пока квоту не оформили. Спасибо всем откликнувшимся.
Всем доброго времени суток! Девочки, может кто-то владеет информацией о больницах, где низкий процент смертности во время операций на сердце. В семье знакомых сынишка, ему два годика. И сейчас стоит выбор, куда обращаться и брать направление на операцию. Может вы сможете подсказать где врачи от Бога?! И подарят жизнь еще одному малышу! Спасибо что не прошли мимо! Всем вам и вашим семьям крепкого здоровья!!!!
На неделе мы ходили с Тасей на узи сердца. В итоге заключение:
малые аномалии развития сердца: истончение средней трети межпредсердной перегородки, пролапс передней створки митрального клапана.
врач сказал: небольшие проблемки, но ничего страшного.
Видимо, этот пролапс и был причиной ее экстрасистолии в 4 месяца.
знаю, что люди с этим нормально живут. У кого-нибудь детям ставили такой диагноз? что говорил врач?
Решилась и я написать историю нашего сыночка.
Я уже писала о нашем первом посещении кардио-хирургии в Филатовской больнице http://www.babyblog.ru/community/post/childheart/1721229 Сейчас пишу о том, что наша операция уже позади. Лежали в стационаре мы 4 дня. В четверг, 16 января, нас выписали, дома мы с пятницы! Операция прошла успешно, окклюдер стоит на своем месте идеально! Длилась приблизительно 1,5 часа. До следующего осмотра Катюшу надо сдерживать в прыжках и беготне, а так же избегать травм, что более опасно, чем беготня. За пол года окклюдер должен обрасти тканями и все будет совсем идеально.
В Москву мы ехали с замечательным настроением. Катюша еще не понимала, что ее ждет впереди, а я старалась думать только о хорошем, чтобы это хорошее и притягивать:)
Вагон в поезде нам достался не тот, что мы ожидали. В окно дуло и я, хоть и старалась не думать о плохом, но в голову так и лезло, что Катюша может простудиться. Так оно и случилось:(
В кардио-хирургию мы приехали поздно для оформления в стационар и сдачи крови на анализ. Поэтому все там происходило очень быстро. Папу отправили оформлять документы, мне надо было в коридоре за ширмой переодеться, взять необходимые для нашего пребывания там вещи и пройти в палату, а Катюшу тем временем забрали в процедурный кабинет на забор крови. Мамам в процедурку нельзя! Вы не представляете, что пережила моя маленькая крошка. Она и так была уже напугана, когда мы приехали в больницу, а тут еще и от мамы силой оторвали, и из вены кровь брали, из двух вен:((( Она кричала на все отделение, звала меня, а я стояла под дверью и думала, что просто сойду с ума! С тех пор Катюша держалась за меня мертвой хваткой. Если кто-то заходил в палату, она начинала плакать и скорее хваталась за меня. За все наше пребывание там она ни с кем не разговаривала, не отвечала на вопросы, просто прижималась ко мне и даже глаз не поднимала на мед. персонал.
Само отделение замечательное, все условия для комфортного пребывания в стационаре. На стенах и дверях деревянные вырубки героев мультика Смешарики. Даже палаты именуются героями мультфильма. В коридоре полно игрушек, книжек, дисков с мультиками. На стене висит большой телевизор и такой же висел в нашей палате. Имеются стульчики для кормления для младших деток. Есть маленькая кухня, в которой микроволновка, эл. чайник, посуда. Для малышей есть смеси, каши, но мамы, в основном, приносят свои, к которым ребенок уже привык. Пользоваться кухней можно целые сутки, в любое время. Так же и гулять-играть в коридоре можно тоже в любое время, никто не загоняет в палаты. Душевая с туалетом для каждой палаты своя. Только у нас была на две палаты, но это не вызывало никакого дискомфорта, мы же не в отеле на отдыхе. Единственный минус, мамам не предусмотрено место в палате и еда. Но места все равно находятся, потому что, в основном, пустуют большие кровати для старших деток или можно на ночь брать раскладушку. Поесть тоже хватало. Катюша ест мало, а порции приносят хорошие, нам на двоих достаточно было. Тем более, после операции она и не ела ничего, все мне доставалось. Иногда лишние порции мамам предлагают, в этом плане там не строго, совсем голодным тебя не оставят. Старшим деткам часто творожки предлагали, хотя они предназначены только для ясельного возраста. Еда вполне приличная, все вкусно. Еще и полдник приносили - творожки-йогурты, булочки, яблоки, печенье. Если честно, то мне и есть не хотелось. Постоянно на нервах, кусок в горло не лезет. Чайку попьешь и кажется, что наелся:)
Да, еще одно неудобство, нельзя пользоваться мобильными телефонами. Если нужно позвонить, то только за пределами отделения. А я от Катюши не очень-то могла уйти. Приходилось по-быстрому сообщать все нашему папе, а он уже остальным. Или в туалете иногда прятались, когда пару слов сказать надо:)
Вечером первого дня у Катюши была подготовка к операции. Глицериновая свеча, обработка тела и укол антибиотика внутримышечно. Так как наш врач поняла, как Катюша реагирует на отрыв от мамы, мне разрешили зайти в процедурку на укол вместе с ней. Медсестра была в шоке от нашей худобы, как впрочем и весь мед. персонал. Нам говорили, что еще не видели настолько худых детей. Наша любимая доктор (я просто влюбленная в нее!!!) целую инструкцию дала медсестре как уколоть антибиотик, чтобы как можно меньше травмировать ребенка, но та так и не решилась, ей было страшно колоть в такую маленькую попу. В итоге, укол колола сама доктор:)
С трех часов ночи и до самой операции нельзя ничего пить и есть. Сложновато с этим было, потому что Катюшу забрали не в 9 часов, как планировали, а уже ближе к 12. Срочно понадобилась операция грудному ребеночку и нас немного отодвинули по времени.
Я проводила Катюшу до самой операционной. Потом ее снова силой забрали. Но анестезиолог рассказывала потом, что Катюша там не плакала, ей просто было очень грустно, что мамы нет рядом. Вообще, детишек завлекают тем, что они увидят космическую комнату, оранжевого человека и будут дышать вкусным воздухом. Можно даже выбрать вкус воздуха. Детки с радостью идут туда. И Катюша без проблем пошла бы (зубы мы так под "сказки" и лечили:)), но ее испуг после процедурки дал о себе знать:(
Когда несли мою девочку после операции, она уже в бреду звала маму. Анестезиолог была удивлена, что она так быстро приходит в себя. Сказала, что надо дать ей уснуть, надо доспать два часа, иначе ей будет потом плохо. Мы вдвоем успокаивали и убаюкивали крошку. Потом ее тихонько подключили к капельнице, к аппарату, следящему за сердцебиением и наполняемостью кислородом, и моя девочка два часа спокойно спала. Пришла в себя легко. Немного попила, потом потихоньку стала есть, все было хорошо. А потом, когда начали пить аспирин, начались проблемы с животиком и с аппетитом. Хотя, может и антибиотик тоже повлиял, его вводили в капельницу. С капельницей мы пролежали 2 суток, с аппаратом - сутки. Первое время нельзя было садиться, потому что пережималась ранка около паха, куда вводили окклюдер. А когда повязку с ноги сняли, можно было сидеть. Капельница была закреплена на кисти руки, там стоял катетер. Катюша играла в кровати, даже пылесосила ее:) смотрела мультики, читали с ней книжки. В общем, пребывание постоянно в кровати мы пережили спокойно.
Хирург, который делал операцию, каждый день приходил к Катюше, а анестезиолог по несколько раз в день. Наша врач, конечно, тоже. Она просто замечательная!!! И все там замечательные!!! Я настолько привыкла к грубости, недовольствам, крикам и т. д., что нормальное человеческое отношение к деткам, к мамам просто приводит в восторг! В отделении не было ни одного человека из мед. персонала, которым я была бы недовольна, который чем-то меня или моего ребенка обидел. Я даже закрыла глаза на тот случай в процедурке, это их работа и они еще не знали моего ребенка, иногда просто нет времени наводить уси-пуси.
Я очень благодарна Светлане за то, что мы попали именно в это отделение кардио-хирургии!!! Я просто не могу найти правильных слов, чтобы выразить эту благодарность!!! И благодарна ее фонду "Софья" за доставленную радость деткам, которые лежат в отделении. Светлана всех деток одарила подарками. Да-да, мы с Катюшей привезли огромную коробку с замком, принцессой, принцем, каретой и лошадкой:) Это что-то фантастическое!
Я благодарна всем вам, девочки, за вашу помощь и поддержку!!! Огромное спасибо!!!
P.S. Сегодня 4-й день, как мы дома, но я всеми мыслями в больнице... Я переживаю за каждого ребенка, который остался там. Деток не много и успеваешь узнать каждого, кто там лежит. А лежат детки с очень тяжелыми пороками, после тяжелых полостных операций на открытом сердце. Наш порок самый легкий из всех сердечных пороков. Легкий, в смысле, сейчас нашли способ легко его устранять. И не смотря на это, я столько слез пролила, столько страха пережила, я пока дождалась Катюшу из операционной, думала, сойду с ума. А вы представьте, что творится с мамами, которые отдают своих крох на тяжелые операции, длящиеся 6-8 часов. Мам отправляют домой на это время и пока ребенок в реанимации, мама тоже дома. Как это можно пережить?!
Просто живешь своей жизнью, все хорошо, никаких проблем и думаешь, что везде и у всех так. А когда столкнешься с проблемами и горем, то понимаешь, как много этого рядом... И ты не в силах ничего изменить...
Берегите своих деток!!! Дай Бог здоровья вам и вашим деткам!!!
Девочки, всем привет.
Сын заболел. Сутки сбиваем 38,5-39 завтра вызываем врача. Наверняка антибиотик назначит. У Кирюхи еще и кашель.
Я вот не могу понять - когда действительно нам нужно пить антибиотики для профилактики Эндокардита? При каждом кашле с такой температурой? Не хочется кормить химией "на всякий случай" для перестраховки врача.
Со старшим я всегда выжидаю 5-7 дней и только после этого думаю про антибиотик и всегда без него обходимся.
А с младшим с дмжп - страшно ослушаться и лишнего давать не хочется..
Может кто с большим опытом подскажет где та грань?
Девочки, дд!
В 30 недель на узи у малышки обнаружили сужение в области аорты, отправили в Бакулевский центр, где подтвердили этот диагноз - коарктация аорты. Сейчас идет 38 неделя, скоро роды, буду рожать в центре им. Кулакова. Акушерка рассказала, что после рождения малышке сделают сразу узи сердечка и по показаниям либо переведут в больницу для операции, либо будем наблюдаться у кардиохирурга и в последствии позже сделаем операцию. У кого была похожая ситуация, отзовитесь, пожалуйста. Расскажите, как все происходило? Чем закончилось? Очень волнуюсь за свою малышку!!!
6 часов на дорогу туда -обратно, 5 часов в НЦЗД РАМН и счет на Солеху добыт.
Документы внизу добавила.
обнаружили на узи. в прошлом году. скоро назначено повторное узи. ДМПП-деффект межпредсердной перегородки около 4.5 мм и дополнительная хорда.
перелапатила кучу инфы. вся на нервах.....
операция говорит не надо. как с этим живут?? я начиталась. лучше не читала....
Дорогие рукодельницы! «Софья» объявляет о старте подготовки к очень важному для нас всех мероприятию.
Речь конечно идет о «Душевном Базаре» 2015. Заявку мы отправили, теперь дело за главным - собрать рукотворные вещи, которые будут продаваться на ярмарке и вся прибыль от продажи которых будет направлена на самые добрые дела.
Как вы знаете, наша с вами «Софья» существует в основном за счет ваших умелых и добрых рук.
Нам два с половиной месяца, в роддоме услышали шум в сердце ,отправили на узи и вот заключение
Впс,множественные дефекты межжелудочной перегородки:перимембранозный ДМЖП размером до 6*6 мм со значительным шунторованием слева направо, мелкие апикальные,трабекулярные дефекты мышечной части межжелудочковой перегородки.Легочная гипертензия. Нельзя исключить ОАП до 2мм.Открытое овальное окно . НК2Аст
Ужассс!!!отдали доки на комиссию к кардиохирургам, будут решать на счет операции
Самое что я поняла страшное это вот это ДМЖП 6мм
У кого такое было? У кого были операции у деток?
Уже прошло больше месяца со дня операции, а я все никак не могла нигде об этом написать. Уж очень нелегко все это вспоминать. Начнем по порядку.
Она появилась на свет чудесным октябрьским утром. Солнышко весело постучалось в окошко роддома и одарило малышку хоть и осенними, но еще все же теплыми согревающими лучиками. Словно пропело ей: «Привет! Поздравляю тебя, сегодня твой день, день твоего рождения. Добро пожаловать в этот прекрасный мир!»
Малышка слегка покряхтела и попыталась открыть глазенки. Вдруг что-то теплое и соленое упало ей на лицо. Малышка почувствовала знакомый запах и улыбнулась.
-Мама - прошептала она. И тут же громко закричала - Мама…, привет!
-Здравствуй, доченька, вот ты какая, красивая… - мама с любовью смотрела на свое сокровище
-Ты просто ангел. Я назову тебя Анжеликой, - мама нежно гладила крохотные пальчики. По щекам у нее текли слезы. Это были слезы радости, слезы счастья, слезы обновления. Наступил новый день, который принес собой начало новой жизни. Теперь все будет по-другому. Все будет хорошо.
*********************************************************************
Девочки, я новичок на сайте. Зарегистрировалась сегодня, т.к. вижу активность по нашему диагнозу.
Нашему малышу 2 недели, но дома он еще не был - после КС сразу попал в реанимацию, на 3 день его перевезли в Тушинскую больницу, где неделю с небольшим он провел в реанимации, а сейчас с ПТ. лежит в I неонатологическом отделении.