Кораблик. Рассказ и просьба
Другое
За неделю до окончания 2016 года у моей дочки заподозрили диагноз. Никто его не вписал в медицинскую карточку и поначалу, кажется, даже не произнес вслух. «Это мононуклеоз, какая-то другая инфекция или… что-то еще», - сказала педиатр, пришедшая к нам домой по вызову. Она пощупала гигантские лимфоузлы на шее у ребенка, отправила нас в клинику срочно сдавать кровь, хотя был уже вечер, и вписала в рекомендации осмотр гематолога. Я занервничала.
Конечно, это была просто инфекция. Даже и мыслей не должно было быть о «чем-то еще»! Но они почему-то были. Может, просто на фоне общего переутомления и некоторых проблем на работе, но они были. Вроде бы, функционируешь в обычном режиме, делаешь, что сказал врач, и спокойно ждешь результатов исследований. А тем временем «где-то в параллельной вселенной» ты судорожно вспоминаешь всю перечитанную в студенчестве информацию по детской гематологии и онкологии. Плохо спишь и боишься вечерам заходить в темную кухню, потому что тебе вдруг становится беспричинно страшно: за ребенка и вообще.
Я не могла не думать и не бояться. Смотрела на дочку - это маленькое, деловое, веселое и прожорливое существо - и представляла огромную железную хреновину, которой, возможно, будут пробивать ее грудину при стернальной пункции.
За 2 дня до Нового года меня успокоили. И правда - инфекция, просто она очень необычно проявилась. Бог знает, какая именно инфекция и почему был такой лимфаденит, но точно ничего страшного. Все хорошо, все практически прошло. Но осадочек остался.
Только когда тебя вот так вытряхивает из действительности, ты начинаешь задумываться о чем-то на капельку большем, нежели просто «работа - дети - спать». И в памяти всплывают забытые порывы, которые так и не были реализованы.
Даже стыдно это писать, потому что формулировки уж очень неуклюжи. Но мне с детства хотелось делать что-то настоящее. Временами видела себя то волонтером в столовой для бездомных, то жертвователем благотворительного фонда, то деятелем Greenpeace. Я вспоминала и забывала это. А потом началась педиатрия в университете, и была прогулка в детскую реанимацию.
«Вот малыш, он родился на сроке 28 недель»… Цыплячьи ножки, кожа - пергамент. Трубочки, «инкубатор». Мамы в тот момент рядом не было, и это некрасивое, даже нелепое существо казалось беспросветно одиноким.
«Это Вика, ей пять. С рождения она не может дышать сама, поэтому на аппарате…». Палата с большим окном, светлые стены, на кровати безмолвная мелкая девчонка с трубкой во рту. Щеки, реснички, ритмичное шипение аппарата ИВЛ. И тень мамы рядом на стуле. Пять лет… К слову, Вика умерла через несколько месяцев, нам сказали об этом в следующем семестре.
Сама я тогда детей не имела и даже не хотела, считала их неадекватными инопланетянами, от которых лучше держаться подальше. Но тогда помимо академического интереса я ощутила что-то ранящее. Непонятное. Ассоциация с… мелкой кухонной теркой. Задела пальцем - и вроде сразу не больно, но потом саднит еще неделю. Тогда я определила сферой своих будущих благотворительных интересов помощь детям. Конечно, снова забыла об этом. Вспоминала, забывала опять.
И вот история с дочкой. Просто мимолетная угроза, просто нечто тошнотворно ужасное, едва промелькнувшее и исчезнувшее из моей жизни, надеюсь, навсегда. Оно ушло, но осталось четкое понимание: с любым ребенком может случиться беда, от которой ты его не защитишь и с которой будет тяжело или невозможно бороться. И с моим ребенком тоже может такое произойти. Завтра. Сегодня.
Так я и нашла благотворительный фонд «Кораблик». Сначала думала, что смогу прижиться там, работать тем, как умею - обеспечивать информационное сопровождение. На поверку оказалось, что я не располагаю таким количеством времени, чтобы удовлетворить потенциальных «работодателей». С горечью, с обидой понимаю, что я недостойна этой тусовки.
Никто из сотрудников не пришел в фонд случайно - у каждого своя беда, свои стремления или свои мотивы, которые их туда привели. И все из шкуры вон лезут, чтобы заработать денег НЕ ДЛЯ СЕБЯ. Они пашут на результат, некоторые из них - не особо считаясь с чувствами других людей, которые робко хотят присоединиться.
Настоящая благотворительность - она такая. Это не просто отдать денежку и целый год ходить гордиться собой. Это жертвовать временем и сном, чтобы подопечным было лучше. Слушать потоки грязи, которые льют на тебя в звонках и письмах тролли и сумасшедшие. Работать и работать беспрерывно. В свободное время трудиться не получится - даже если ты добываешь это время, тоже жертвуя своим сном.
Требования высоки, о чем меня информировали в доходчивой форме. Я не обижаюсь, но мне плохо, что я не смогла. А если какая-то деятельность вызывает плохие чувства - то лучше от нее сразу отказаться, чем мучиться.
Иллюзорная болезнь дочки и все мои переживания по этому поводу - полная фигня. Сложно представить состояние, в котором находятся родители по-настоящему больных детей. Я совсем немножко этого коснулась - типа, подошла по бережку к водичке, потрогала ее ногой и передумала купаться. Они же живут в этом каждый день. Выбиваются из сил, пытаясь выплыть, и тонут в этом ужасе вместе со своими детьми. Берега нет. Но есть «Кораблик» и ему подобные, и слава Богу, что они есть.
Я хочу забыть всю эту неприятную историю с неудачным присоединением к «Кораблику», потому что я разочарована в себе, а когда я сама себя подвожу, это переносить тяжелее всего. Но я не хочу забыть о тех очевидных выводах, что сделала в ходе жизненного урока.
Девушки, а теперь просьба. Нет, боже упаси, денег я не прошу.
У фонда есть группы в социальных сетях:
ВКонтакте https://vk.com/korablik_fond
Фейсбук https://www.facebook.com/FondKorablik/
Одноклассники https://ok.ru/korablikfond
Я очень прошу вас взглянуть на них и, если вы найдете там что-то созвучное себе, то вступить. Не хотите вступать - репостните этот пост, пожалуйста.
Хорошие мои, каждый лайк или репост - это рост охвата читателей. Это шанс найти среди сотни, тысячи человек кого-то, кто захочет тем или иным способом помочь чьему-то ребенку. Это ваша ощутимая помощь сотрудникам фонда, идейным и супер-деятельным людям, которые стараются для других. Потенциально - для нас с вами, потому что… вы знаете, почему.
Давайте будем помнить об этом вместе. Пусть на свете будет больше добра и здоровых детей. И меньше душ, покрытых известковой корочкой равнодушия…
Uljana K
У нас странный менталитет. Считается, что если не произносить вслух названия недугов и никоим образом не касаться этой темы, то они нас "не тронут". Рак - это у нас эдакий Лорд Волдеморт, Тот-Кого-Нельзя-Называть. Поэтому когда человек сталкивается с этим и другими сложными диагнозами (а сталкивается, увы, каждая третья семья без социальных, религиозных и прочих различий), он оказывается лицом к лицу с этой стеной замалчивания даже со стороны близких, как ему казалось, людей.
Я - существо малодушное и не готова реально хоть сколько-нибудь тесно связать свою жизнь с благотворительностью и предпочитаю адресную помощь людям, которых я (пусть и не лично) знаю. Ещё есть мечта пройти типирование и встать в реестр доноров костного мозга, ибо у нас в стране пока с этим дело обстоит плохо и люди вынуждены искать неродственного донора в зарубежных базах, теряя драгоценное время и деньги. Но пока у меня у самой со здоровьем проблемы и мечта остаётся мечтой.
13.02.2017
Ответить
Ежик
Хорошо написала.Вдумчиво.Обязательно загляну,вступлю.Репостну.
А про работу в благотворительном фонде....Я же тоже работала в московском фонде ДетскиеДомики.У нас была классная и умная директор.Но....Вот это состояние нервоза....Они все были постоянно на грани.Я удивлялась-меня не трогали дети-инвалиды.Организация для низ мероприятий,написание статей-это просто моя работа.....А потом в программу пришлитдети-сироты из детского дома Единство....И вот тут я сорвалась.Я поняла,что я не могу....Что помочь ребенку из детского дома можно только лишь забрав его в семью....Забрала Темика и поняла-что жто мой предел...я не из тех мам,которые могут выдернуть из системы 5-10 детей....И тогда я ушла....Хотя я гиперактивная лошадка и благотворительность у меня вроде получалась.....
А про то,что у тебя не сросло
13.02.2017
Ответить
Ежик
Срослось....что Бог ни делает...
И еще в кпждом фонде свои услрвия...Мне было нормально в московском фонде,где из меня выжимали все.пока не было детей.....Тепеоь я нашла в своем городе кучу организаций . Которые работают в другом режиме и по другим правилам.Да.обьем помощи у них меньше...но и работатб там проще..поэтому если тема бл-ти не оставляет-присмотрись к другим...
13.02.2017
Ответить
софия
Cпасибо! Обязательно поищу что-то более подходящее. Не знаю, конечно, насколько смогу при своей ненормированной рабочей неделе... Но где-нибудь да зацеплюсь.
13.02.2017
Ответить
Даша
Вот это ГЛАЗА😍😍😍
София, с вашего разрешения, я размещу ваш пост у себя в вк.
12.02.2017
Ответить
Иринка
София, как здорово, что есть такие люди как Вы! Могу разместить пост у себя в инстаграм, только переживаю за объем, поместится ли?
12.02.2017
Ответить