Войти Регистрация
Детские сердечки
У ваших деток уже стоит диагноз впс (врожденный порок сердца) или он только под вопросом. Здесь мы будем общаться, поддерживать друг друга в трудную минуту. Делиться информацией о лечении и операциях, если вам их уже делали или они вам только предстоят.
560 участников, 290 тем

здравствуйте, нам почти 3 месяца. поставили диагноз дмжп и ооо с первых дней. в роддоме намерили дмжп 5 миллиметров, в 3 недели в кардиоцетре на консультации 4 мм, на плановом узи в полтора месяца 2, 7 мм. приехали в кардиоцентр- нижнего новгорода на консультацию - сказали 5-6 мм и решили , что нужна операция.не могу поверить разве могут быть такие разные измерения, и обязательно ли делать малышу в таком малом возрасте операцию.??? хотим съездить в Бакулево еще

ВПС 3

Здравствуйте!

Руки трясуться и я не знаю как успокоиться. 16.06.17 года родился наш долгожданный малыш, беременность желанная и запланированная. Как и бывает, ни одно узи не показало наш впс, поэтому представляете, какой это был шок для меня, мужа, всей нашей семьи. Долго описывать ситуацию, но на данный момент его только перевезли в кардиоцентр, и сейчас я жду новостей с точной постановкой диагноза. Дни идут, я далеко от моей кровиночки, и что нас ждет-непонятно. Пишу для поиска поддержки и новых внутренних ресурсов наверное, ведь читаю ваши истории и понимаю что все может быть хорошо! Изначально в местном роддоме ставили тмс, затем адлв, теперь и не знаю что еще ждать....

Посмотреть 3 комментария

Здравствуйте! На счет Филатовской - Ильин, Крюков, по поводу них может кто подсказать,как связаться,написать письмо или позвонить???

Посмотреть 5 комментариев

Впс 7

Всем доброго дня!Случайно никто не может дать информацию про Бакулева?Я вчера родила ребёнка,у нас был диагноз критичный впс,Ее сразу практически увезли и как мне теперь узнавать что да как,тк где я рожала сказали что они уже только мной занимаются а к ребёнку должны ехать родственники и все сами узнавать там...Может кто-то сталкивался с похожей ситуацией,а то я с ума сойду не зная как там она и как прошла операция.

Посмотреть 7 комментариев

Когда я была беременна, то искала истории родителей, у детей которых обнаружили тмс. И мне эти истории очень помогли. Поэтому надеюсь, что и наша история поможет вам.

Постановка диагноза

Мы узнали о том, что у нашего сыночка врожденный порок сердца на 28 неделе беременности на очередном УЗИ. Сначала не поверили, т.к. врач узист была очень молодая девочка, да она и сама сказала, что не большой специалист в вопросах сердца. Поэтому нас направили на ЭхоКГ в Бакулевскую больницу, в перинатальный центр. Сделав там профессиональное УЗИ, мы утвердились в поставленном диагнозе. Поплакали с мужем один день и решили, что на этом слезы заканчиваются, а начинается надежда.

Читать далее →

Посмотреть 5 комментариев


Может у кого то было что-то похожее, или кто-то знает что-то об этом огромная просьба написать.....У меня на 31-32 недели беременности обнаружили на узи ВПС плода, отправили на обследование в Москву, в центр Бакулева, диагноз подтвердили, звучит он так: синдром гипоплазии левых отделов сердца. Стеноз и гипоплазия митрального, аортального клапанов. Диффузный фиброэластоз эндокарда левого желудочка.
Может кто-то что-то знает об операциях новорожденных с ВПС, выживают ли они, помогает ли операция на ранних сроках. Сейчас у меня 36-37 неделя беременности, помимо порока сердечка других отклонений у плода нет, все развивается и мы уже весим 3кг
Роды нам назначили в центре Кулакова, прошли 2 консилиума у них, сказали что как рожу малышку сразу ее в реанимацию и отправят в центр Бакулева.
Еще вопрос если кто сталкивался с этим и кто рожал в Кулакова, почему там не кладут например в 38 недели на сохранение, а именно только когда начнутся схватки или роды к ним ехать ( я живу не в Москве)

Посмотреть 25 комментариев

Дает право на инву ? Я как то вообще не думала про это и никто из врачей ничего не говорил , а тут знакомая спросила сколько нам платят за Впс 😁 а я прям растерялась😂

Посмотреть 4 комментария

Дорогие мамы, расскажите, пожалуйста, в каком порядке кладут ребенка с мамой в НЦССХ им. Бакулева на зондирование? Кормят ли маму и ребенка? Есть ли кровати для мам? А то мне тут понарассказали ужасов. Нам два года почти.


Пы.сы. только что нашла сообщество. У нас оперированнае тетрада Фалло, оперировались в Берлине, через фонд. Если нужна помощь и есть вопросы, обращайтесь!

Посмотреть 14 комментариев

Анна
26 апреля, 11:28   •  Интервью

Была тут девочка которая записывает в филатовку.Отзовитесь пожалуйста

Посмотреть 3 комментария

Всем привет! Я бы хотела затронуть такую тему, как порок сердца. Точнее рассказать нелегкую историю нашего рождения со счастливым концом. Возможно эта история поможет кому-то морально вдохновиться, а

Читать далее →

Посмотреть 4 комментария

Дилара
10 апреля, 22:51   •  Интервью

Здравствуйте, хочу поделиться нашей историей которая началась 17.1.17 и продолжается до сих пор. В этот день родился мой мальчик на сроке 36нед ,мы и не ждали что будет все гладко, во время беременности нам на узи ставили ВПС плода (порок сердца),но ставили один порок. ,а когда родился заключение эхо было совсем другим,но сынок дышал сам ,закричал даже. ,но его все равно унесли в реанимацию ,вечером я была у него он по прежнему дышал сам,а утром мне сообщили что ребенок на аппарате ивл, и вот новая новость ошарашавшая меня полностью диафрагмальная грыжа справа, которую не видело ни одно узи,а я их ссделала не мало. Ну что теперь. Мы лежим в роддоме где меня пугают что с вашим пороком сердца ни один хирург не возьмет на операцию, так что мамаша время против вас остается только ждать на сколько хватит сил у вашего малыша, что со мной было ,сейчас это уже и трудно вспомнить, но боженька нас не оставил и хирурги решили нас на 3сутки забрать .нас перевели в другую больницу РДКБ (Мы из Уфы) состояние малыша крайне тяжелое нестабильное, но 2 4 числа нас берут на операцию. Которая длится 4часа и опять наша ситуация оказалась не стандартной хирурги видели такое впервые. Через грыжу наша печень просочилась в грудную клетку сдавила правое легкое и они между собой припоялись поэтому так долго и длилась операция. Сейчас он до сих пор на ивл, легкое распрпвилось,но вентилируется еще не достаточно. Хотели начать кормить ,но что то срыгивает и этот факт меня очень пугает. Вот такая история которую мы стараемся изо всех сил побороть . может у кого такое было поделитесь опытом, как сейчас растут ваши детки много ли у нас еще прчпятствий предстоит. Всем деткам и их родителям крепкого здоровья. ,это наша ппредыстория может кто и помнит. Пролежали мы в родном городе два месяца,28.3.17 нас перевели в Москву в нии Бакулева, здесь нас прооперировали, сделали полиативную операцию пока ребенок находится в реанимации, но планируют перевести в нии Кулакова чтоб нас дальше наблюдал торокальный хирург. Опять новая больница,новые страхи,что нас ждет дальше. Когда же я буду со своим сыночком рядом. Когда уже разомкнется этот порочный круг.Может у кого такое было с переводами с больницы в больницу.



Посмотреть 5 комментариев

Девочки,доброй ночи! Понимаю, что не совсем по теме группы пишу,но не могу не спросить, может кто то сталкивался?

В 2.3 года пошли обходить планово врачей, и даже подумать не могла что хирург нам поставит такой диагноз. Назначил консультацию ортопеда,УЗИ сердца. Инет выдает про различные пороки развития,патологии...

Девочки чем больше читаю,тем страшнее становится...Может кто владеет какой инфой,поделитесь пожалуйста!!! Заранее спасибо!

Посмотреть 9 комментариев