Здравствуйте, хочу поделиться нашей историей которая началась 17.1.17 и продолжается до сих пор. В этот день родился мой мальчик на сроке 36нед ,мы и не ждали что будет все гладко, во время беременности нам на узи ставили ВПС плода (порок сердца),но ставили один порок. ,а когда родился заключение эхо было совсем другим,но сынок дышал сам ,закричал даже. ,но его все равно унесли в реанимацию ,вечером я была у него он по прежнему дышал сам,а утром мне сообщили что ребенок на аппарате ивл, и вот новая новость ошарашавшая меня полностью диафрагмальная грыжа справа, которую не видело ни одно узи,а я их ссделала не мало. Ну что теперь. Мы лежим в роддоме где меня пугают что с вашим пороком сердца ни один хирург не возьмет на операцию, так что мамаша время против вас остается только ждать на сколько хватит сил у вашего малыша, что со мной было ,сейчас это уже и трудно вспомнить, но боженька нас не оставил и хирурги решили нас на 3сутки забрать .нас перевели в другую больницу РДКБ (Мы из Уфы) состояние малыша крайне тяжелое нестабильное, но 2 4 числа нас берут на операцию. Которая длится 4часа и опять наша ситуация оказалась не стандартной хирурги видели такое впервые. Через грыжу наша печень просочилась в грудную клетку сдавила правое легкое и они между собой припоялись поэтому так долго и длилась операция. Сейчас он до сих пор на ивл, легкое распрпвилось,но вентилируется еще не достаточно. Хотели начать кормить ,но что то срыгивает и этот факт меня очень пугает. Вот такая история которую мы стараемся изо всех сил побороть . может у кого такое было поделитесь опытом, как сейчас растут ваши детки много ли у нас еще прчпятствий предстоит. Всем деткам и их родителям крепкого здоровья. ,это наша ппредыстория может кто и помнит. Пролежали мы в родном городе два месяца,28.3.17 нас перевели в Москву в нии Бакулева, здесь нас прооперировали, сделали полиативную операцию пока ребенок находится в реанимации, но планируют перевести в нии Кулакова чтоб нас дальше наблюдал торокальный хирург. Опять новая больница,новые страхи,что нас ждет дальше. Когда же я буду со своим сыночком рядом. Когда уже разомкнется этот порочный круг.Может у кого такое было с переводами с больницы в больницу.
Девочки,доброй ночи! Понимаю, что не совсем по теме группы пишу,но не могу не спросить, может кто то сталкивался?
В 2.3 года пошли обходить планово врачей, и даже подумать не могла что хирург нам поставит такой диагноз. Назначил консультацию ортопеда,УЗИ сердца. Инет выдает про различные пороки развития,патологии...
Девочки чем больше читаю,тем страшнее становится...Может кто владеет какой инфой,поделитесь пожалуйста!!! Заранее спасибо!
Девочки, записались на середину апреля на консультацию в филат больницу. Платно сказали можно только на эту же дату. Скажите, может у них какие "окна" бывают, когда кто-то отказался? Насколько реально попасть на прием пораньше?
Всем привет.Мамочки ,я в ступоре .У моего младшего после ЭхО кг заподозрили этот диагноз.Точнее так,написали : нельзя исключить гипоплазию нисходящей части аорты.Я вся извелась,ведь естественно полезла в интернет.Во вторник консультация кардиолога.Но ведь диагноз неутешительный...может кто сталкивался или слышал.К чему готовиться?неужеле этого не видно на УЗИ во время беременности?почему заподозрили только в 6 месяцев,когда услышали шумы?неужеле все так бессистемно может проходить ?
Всем добрый день!девочки,помогите,пожалуйста,разобраться!у ребенка (11,5 мес) увеличена печень.8 месяцев назад была операция на сердце (тогда ему было 3 мес),в больницу попали в тяжелом уже состоянии,про сердечко вообще молчу,печень и селезенка были сильно увеличены(именно из-за диагноза).после операции они уменьшились немного в размерах,но всё равно не до конца,но врач сказал,что все придет в норму!!и вот сейчас на УЗИ оказывается,что печень увеличена...дали направление сдать биохимию,но я не представляю,как вообще берут кровь из вены годовалым детям((((
Диагноз был "коарктация аорты",может,кто сталкивался с таким?может быть такое,что это после операции печень не приняла свой нормальный размер?хотя прошло уже 8 месяцев...или в другом искать причину?
Ищу специалиста, которому можно доверить ребенка. Поделитесь информацией!
Вчера проходили комиссию перед школой. На узи сердца нам сообщили о вероятном пороке. Ни разу за 6 лет жизни нам не говорили о проблемах с сердцем, за исключением непатологических шумов, которые дообследовали и пришли к выводу, что никакой опасности они не несут. И вот теперь здравствуйте, приехали.. Ребенок активный, занимается спортом, а оказывается, нам это нельзя. Как врачи могли пропустить врожденный порок сердца? Как такое заболевание может протекать бессимптомно? я просто в шоке.
девочки у кого нибудь было самопроизвольное закрытие данного дефекта если да, то какой был изначально размер и в каком возрасте закрылся?
Ну вот и родился мой мальчик, которого я ждала с замиранием сердца с самого начала. На 13 нед.нам поставили по узи проблемы с позвоночником, разговор шел об прерывании беременности, после решили переделать узи в 20нед. потологию позвоночника исключили,но обнаружили впс плода по типу тетрадо фалло, сходили кна консультацию кардиологу, если даже подтвердиться этот порок его сейчас оперируют и все будет хорошо. Что мы прожили за эти месяцы,переделали еще несколько раз узи у разных специалистов и все писали,а может и переписывали то же самое. Решила в 34нед еще раз пройти узи и мне выдают новый диагноз транспозиция магистральных артерий. Мы в шоке.
(Копирую из своего дневника, хотела сразу в сообщество такой пост, но что-то не получилось)
Хотела этот пост написать в год доци, но со временем из памяти все стирается, поэтому пишу, так сказать, "по свежим следам")))
В 2015 году случилось самое страшное в нашей семье - умер наш первенец, наше солнышко, наш Кирюшенька. Умер от онкологии - ОГМ, совершенно без симптомов, только на фоне рвоты, наша медицина не дала нам за него побороться...
Наверное, чтоб я совсем в ней не разочаровалась и родилась Катёнок...)
Беременность сразу после смерти - анэмбриония, выкидыш на 9 неделе
А потом нас послали к генетикам со словами "у вас нет ЖИВЫХ детей", (как меня до сих пор эта фраза давит), сдали кариотип (норма), сдали инфекции (норма), попили витаминок, подлечили мою эрозию и разрешили нам беременеть со словами "это не генетика"!
В октябре во мне жила уже маленькая Катя...:)
Все анализы идеальные, первый и второй скрининг идеальные. Но что-то мне неспокойно было. (Правда, мне после смерти сына по любому поводу неспокойно)
УЗИ я делала в медико-генетическом центре у заведующей Скляр Оксаны Витальевны, записала меня туда гинеколог со словами "один раз сходишь, понравится - будешь ходить". Это в дальнейшем и спасло мою Катю.
При врожденном пороке сердца у плода главное вовремя его обнаружить. Чем быстрее прооперируют ребенка - тем больше шансов на скорейшее выздоровление и полноценную жизнь. Сейчас операции на сердце новорожденных научились делать очень хорошо, но обо всем по порядку...
После 20 недели я уже конкретно расслабилась, начала заказывать вещички и погремушки с Картерса и Амазона и вообще наслаждаться беременностью а не трястись в страхе, А уже на 24 неделе на очередном УЗИ (читала, что его ставят на 12 даже, но у меня нашли именно на 24, на 12 еще "хорошее" УЗИ) нас долго смотрели, водили датчиком по пузику и поставили полную ТМС - транспозиция магистральных сосудов (сосуды полностью переместились, поменялись своими местами. Аорта отходит от правого желудочка, а легочная артерия - от левого. Это критический порок, дети с таким пороком умирают.) тогда мне стало очень плохо прямо там на кровати, не знаю, каких усилий мне стоило совладать с собой, но главное что мне сказали "это оперируется, и все будет хорошо". Я пришла домой, позволила себе только раз поплакать обняв мужа, ну а далее сказала себе, что сделаем все, чтоб дочка родилась вовремя и ее нормально прооперировали. И с той же секунды запретила себе думать о любом ПЛОХОМ исходе. У нас все должно было быть очень хорошо.
Стала читать интернет, чтоб знать, что нас ждет, смотреть видео, гуглила наш диагноз. (Так нагуглила группу замечательного человека Ирины https://vk.com/heart_of_child которая в дальнейшем прямо моим настольным пособием стала, немного с Ириной переписывалась по некоторым вопросам, вообще, Ирин, спасибо за группу тебе, ты молодец)
Нам, украинцам, очень повезло, что у нас находится такой замечательный Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины http://cardio.org.ua/ru/about/medical-center ( в народе - кардиоцентр Ильи Емца) Где подарили вторую жизнь огромному количеству детей с ВПС хирурги с золотыми руками, детская реанимация там детей практически с того света тащит (мне есть с чем сравнить, к сожалению) и все это совершенно бесплатно для жителей Украины.
Доплер, кстати, делали мне в консультации - идеальный. Говорят, не знали бы, что порок и не сказали бы по доплеру.
Я два раза ездила в кардиоцентр, на 32 и 36 неделе, на 36 уже увидели рестриктивное овальное окно (через овальное окно происходит кровообращение у плода, минуя легкие, благодаря этому ребенок хорошо растет и развивается в пузике у мамы, но у нас оно начало уже затягиваться, поэтому сразу после рождения ребеночку требовалась процедура Рашкинда (операция зондирования, через венку в ноге вводится баллончик который пробивает в сердце искусственную дырочку)
Кардиоцентр сотрудничает с 4,5 и 7 роддомами города Киева, у них хорошо налажена процедура принятия родов таких вот деток. Роды обычно плановые, на родах присутствует бригада из кардиоцентра, которая оперативно забирает ребеночка. Вот видео, где можно посмотреть наглядно как все происходит: https://www.youtube.com/watch?v=cckmoFpiJbg
У нас тоже были плановые роды, на понедельник 13 июня. Я захотела кесарево, чтоб совсем перестраховаться (хотя Кирюшу я рожала сама). Все боятся естественных родов, а я до ужаса боялась кесарева, ну и у Кати тоже было свое мнение на этот счет, поэтому рождаться мы начали в ночь с субботы на воскресенье, и родились аж за три часа :))
Я еще думала, что яблочек зеленых переела, живот немного хватало, ложилась уже спать, тут у меня внутри ощущение, будто что-то лопнуло. Почувствовала я неладное - написала мужу СМС (уж на квартире рядом с РД), пошла разбудила медсестру. Она мне: "а вы не хотите еще немного поспать?" Я: "очень хочу, но вот вряд ли получится"... Позвали дежурного врача. Посмотрела меня на кресле. Я ей: "ну что можно спать"?)) Она: "ну вы в родах, открытие три пальца"
И тут мы забегали...!)) Бегом вещи собирать в родовое, медсестра мне бинты на ноги, катетер ставит, а меня уже тужит довольно интенсивно, сидеть-стоять не могу, бегаю вокруг нее мелкой рысью. Пока туда-сюда час прошел. Подняли меня в операционную. Пришел анестезиолог, глянул спину. Уложили меня. А мне прям уже жуть как больно. Бригады из кардио нет, кесарить меня тоже никто не собирается, лежу терплю. Схватки уже через 3 минуты идут, глаза на лоб леезут, не могу уже ною от боли, ругаюсь на них, тужит, рожу сейчас. Позвали акушерку - говорит "рожай"...
Катёнок родилась с одной потуги. Всем бы так рожать как мне ее. Я даже не заметила. И облегчение такое сразу. Масик заплакал сразу. Акушерка радуется: "молодец, сама родила". А я не рада, боюсь за нее. Мне ее на живот положили, укрыли с головой пеленкой, я даже личика не видела, она там попискивает, такая тепленькая, родная, живая... Лежала и наслаждалась этими минутками. Потом уже ее забрали, собрали пуповинную кровь для операции, отдали бригаде из кардио, и наш папа (который сидел в коридоре) поехал с ней а меняя отправили отсыпаться.
Доце сразу сделали Рашкинда, а основную операцию (операция свитч - переключение, сосуды меняли местами уже в правильном порядке) уже сделали в понедельник. Делал замечательный хирург который специализируется именно на ТМС - Секелик Роман Игоревич))
Так два человека стали нашими ангелами хранителями и подарили вторую жизнь - Скляр Оксана Витальевна и Секелик Роман Игоревич.
7 часов длилась наша операция а я еще лежала в роддоме, хотелось быстрее уйти оттуда и наконец-то увидеть на кого похожа доченька и как она вообще выглядит. Прогнозы давали очень хорошие, смертность в кардиоцентре Емца меньше 1% и то по словам врача тяжело недоношенным детям (Катя родилась 3300 и 52 см) или тем, которые очень поздно обратились из-за несвоевременного обнаружения порока, плановые операции обычно успешны.
Звонила мужу, переживала, вышел врач, сказал "все хорошо". Я себя на "все хорошо" и настраивала.
Когда меня выписали - погнала в тот же день к доченьке посмотреть наконец-то на кого похожа. Оказалась вылитый муж, такая же серьезная, лежала в кислородной масочке, намазанная йодом, в трубочках. Такая родная, тепленькая, маленькая, моя...
Водичку усваивала, смесь усвоила, носила ей туда молочко.
В кардиоцентре Емца отличная система - мамы ухаживают за своими детьми в реанимации. Каждые три часа ребенка надо кормить и отстукивать спинку от слизи (чтоб не было пневмонии, они же лежат), мама видит ребенка и ребенок видит маму, все рады, спокойны и довольны. Тяжело, конечно, спать по ночам часов 6 от силы, но привыкаешь, и главное - ребенок.
Нас долго в палату не переводили, были плохие анализы, как оказалось в дальнейшем - из-за дакриоцистита, вот я уже и не помню, сколько доця в реанимации была, то ли 9 дней то ли 2 недели, обычно дольше недели не держат. В палате уже наобнимались нацеловались. Таскала ее на ручках, не спускала. На улицу ходили гулять, лето, тепло, хорошо, купили сразу там коляску, катались уже в своей. Выписали нас 6 июля, с таким же весом с которым и родились 3300...
Катя грудь так и не взяла, кормила ее до трех месяцев сцеженным, но она девочка подвижная, хочет общения и на ручки, времени на сцежевание не стало и молоко ушло.
С момента выписки были в кардиоцентре на УЗИ осмотре, все у нас хорошо.
Верю, что все будет хорошо и в дальнейшем. В 7 месяцев шрамик визуально почти не виден. По развитию мы в 7 месяцев: стоим у опоры, встаем опираясь, ползаем на четвереньках, сидим опираясь на руку, все пробуем на зуб. говорим "мамама", очень радуемся маме и папе, обнимаемся и прижимаемся головой. Только худышка из-за своего подвижного образа жизни, 7600.
Читала, что многие до сих пор делают аборт или отказываются от ребенка обнаруживая ВПС. Не стоит. Дети с ВПС - такие же дети, только им надо немного "помочь".