милые девочки!подскажите,у кого была легочная гипертензия(давление в легочной артерии)до операции после операции,как долго держалось?через сколько снизилось до нормы?чем снижали?заранее спасибо!очень переживаем!
Всем привет! Решила наконец зарегистрироваться :) На протяжении долгих, самых трудных двух месяцев в моей жизни, этот блог был лучиком света, источником надежды, да и просто колоссальной поддержкой для меня. Сразу скажу огромное спасибо всем, кто состоит в этом сообществе. Каждую историю я пропускала через себя. Думала, что напишу нашу счастливую историю когда мы уже будем дома, но понимаю, что тогда времени будет совсем в обрез, так что пока вот наша «предварительно счастливая» история :) 13.04.2016, это была среда (никогда не забуду тот день), на сроке 35,5 недель нам поставили диагноз левосторонняя диафрагмальная грыжа, в грыже кишечник, желудок, большая половина печени, сердце смещено вправо, левое легкое не визуализируется. До сих пор вспоминаю тот день с содроганием: узи, продолжительностью в два часа, консилиум, где все твердили, что шансов практически никаких, невыносимая боль, бесконечные слезы… Помню, приехали с мужем домой, легли, обнялись и просто начали плакать. Наш первенец, мой ребенок, которого я носила в себе уже 8 месяцев, чувствовала шевеления, которому пела колыбельные на ночь - обречен…я не хотела в это верить! Успокоившись, мы решили не сдаваться и начали рыскать в интернете в поисках хоть какой-то информации (а информация в большинстве своем оказалась не утешающей). И, к моему счастью, я наткнулась на это прекрасное сообщество! В ту же ночь я прочитала кучу историй, и была так неописуемо рада, что большинство из них со счастливым концом! В душе затеплилась надежда, словно дышать стало легче. Тут же узнала про Центр имени Кулакова в Москве, и мы решили ехать! Точнее лететь, ведь мы живем за 5000 км. Благополучно прилетели, прошли УЗИ у Демидова (его прогноз оказался намноого более обнадеживающим, в грыже увидел только петли кишечника, да и левое легкое было на месте, хоть и гипоплазированное), консилиум и УРА! Нас взяли :) Спокойно отходив еще 3 недели я родила ровно в день ПДР, 13.05.2016, маленький кряхтящий трехкилограммовый комочек счастья :) Очень подбадривал чудесный персонал и прекрасные акушерки :) На третий день нам сделали операцию, в грыже оказались петли кишечника и часть селезенки, зашили своими тканями. Все шло по плану, восстанавливались быстро, все УЗИ и анализы были в норме, врачи говорили, что скоро будем просыпаться, дышать и кушать, и я уже мечтала о скором возвращении домой. Но не тут то было. На четвертые сутки после операции вдруг резко ухудшилось состояние, пошла неожиданная и тяжелая реакция непонятно на что. В субботу, придя к малышу, я увидела страшную картину - мое солнце лежало ужасно опухшее под вибрирующей установкой, а врачи говорили, что состояние крайне тяжелое. Как больно смотреть на своего ребенка в таком состоянии, и понимать, что ничем не можешь помочь. Тогда я впервые плакала после родов. Но, к счастью, мы были в руках абсолютных профессионалов своего дела. Как же нам повезло! Чудесный врач, Буров Артем Александрович, приехал в свой выходной, чтобы спасти мое золотце. Благодаря его стараниям, в частности лечению стволовыми клетками, мы выжили и перебороли эту напасть, причину которой так и не удалось установить. Предположили, что дело в врожденном иммунодефиците. И так, три долгие недели и по сей день мы восстанавливаемся после трудностей, которые нам пришлось пережить в первую неделю нашей жизни. Проснулись, дышим сами с поддержкой через нос, кушаем через зонд. Периодически поднимается температура, появилась тахикардия, пока не можем научиться дышать без поддержки. Очень беспокойные и серьезные, но от этого не менее трогательные и смешные :) Бывает, взглянет на меня своими осуждающими глазами, аж сердце замирает - настолько осмысленным и выстраданным кажется этот взгляд. В пятницу нам уже месяц. Так хочется поскорее обнять и поцеловать его, увезти домой. Но мы молодцы, маленькими шажками приближаемся к выздоровлению и выписке, очень надеюсь, что все угрозы жизни позади. Очень люблю своего малыша и каждый день с замиранием сердца бегу в Центр на Опарина 4! Всем беременяшкам хочу сказать, чтоб не сомневались и ехали рожать в Центр, здесь у детишек появляется реальный шанс! Ничего не бойтесь, не переживайте раньше времени и верьте в своих малышей :)
Прошел год.
Год назад навсегда закрылись глазки и остановилось сердечко моей самой прекрасной части. Часть моего сердца умерла вместе с Кирой.
Тот день я помню как сейчас.
Утром в субботу 06.06.2015 я покрестилась… Настроение было чудесное. Днём я звонила в реанимацию: состояние критическое, жесткие параметры ИВЛ… Но надежда была.Вечером сидела на диване, рядом валялся муж, я грызла семечки, звонок - скрытый номер, я мужу сказала, что мне страшно брать трубку.
-Алё.
-Алло, здравствуйте, Анастасия?
-Да.
-Это врач из детской городской больницы, у меня для Вас плохие новости...
Всё, дальше я отшвырнула телефон и не стала его слушать, на меня напала жутчайшая истерика, я просто выла. Выла в одеяло, чтоб не распугать соседей.
Он перезвонил мужу и сказал, что сердце останавливалось 3 раза, 2 раза завели, на 3 нет.
В тот момент казалось, что жизнь остановилась и мне пора за ней. Спасибо Диме.
Помню в пятницу, когда последний раз были у Киры, она выглядела уже очень плохо, я вместо досвидания, когда пора было уходить, сказала «Прощай», потом конечно извинилась и сказала «До понедельника», чувствовала наверно в подсознании, что живой больше не увижу её.
Девочка, которая так сильно хотела жить, за которую так долго боролись, молились, переживали и делали всё, чтоб спасти, просто устала.
Теперь ей не больно, она никогда не узнает насколько жесток этот мир может быть жесток.
Но она никогда и не узнает, насколько этот мир прекрасен. Не увидит солнышко, радугу, море…
Никогда я не увижу её маленькие ручки, её такой взрослый осознанный взгляд, и её улыбку (да-да, в больнице она улыбнулась) и то, как она чувствовала, что мама с папой рядом.
Никогда, никогда, никогда. Одни никогда.
Спи сладко, Гномочка наша маленькая. Мы с папой и крёстной очень сильно любим тебя. Ты лучшее, что с нами было.
Всем привет! Нас выписали сегодня 3.06.16 , пока тишина спит с 21 часов сейчас уже 0.36 ну пока тишина тьфу тьфу😊 Грудь взяла с первого раза до этого не разу не давала , но ощущение непередаваемые и главное каждый день не придётся ездить туда( 😩 Устала ездить каждый день в Кулакова ) ну на счёт врачей я очень давольна 👍👍👍 медсестры тоже хорошие так бережно ухаживают за детьми, я вам честно говорю- я первый раз встречаю таких врачей которых все расскажут все покажут главное не грубят, каждый день подойдут и расскажут о состоянии ребёнка( ненадо ходить искать врачей чтоб узнать о состоянии своего ребёнка как в другихбольницах) и со второй операцией нам помогли нашли хорошего нейрохирурга (Лишвиц Матвей Игоревич) с другой клиники , вообщем Огромное спасибо Юлие Лионидовне , Елене Игоревне, Артём Александровичу и всему персоналу 🙏🙏😘👏🏻
Девочки, милые, добрый день.. Вчера мой мир рухнул, я не знаю, как дальше жить, как быть и что делать... Нам на узи поставили этот страшный диагноз - диафрагмальная грыжа, сердце плода смещено вправую сторону грудной клетки, в грудной клетке визуализируются петли кишечника. (за неделю до этого писали другое заключение - гидроперикард 3 мм, брадикардия, гиперхогенный кишечник и у малыша всегда открыт ротик. В этот раз ничего из этого уже нет. Смотрела другой врач.) Прошу вас, помогите! У кого такое было?? Как справились?? Мне сразу в диагностическом центре сказали - делай аборт! А как я могу его сделать???? Убить своего ребенка! У него же есть шанс на жизнь!!((((((( Моя гинеколог говорит, что надо смотреть динамику, если что, то делают операции новорожденным и все налаживается.. В общем, я не знаю, зачем все это пишу..
!!!Эта история достаточно длинная....!!!!
"Матронушка, милая, спаси, Попроси у Господа помочь нам,
моему маленькому сыночку увидеть этот мир.
Этот замечательный мир. С его рассветами и закатами.
Чтобы он увидел как удивительно распускаются листочки,
чтобы увидел вместе с нами дождик и смог бегать по лужам. Пожалуйста, спаси! "
Уже неделю как мы вместе с моей Лейлой... три дня никак не могу ее накормить рвота сильная...но я стараюсь закрыть на нее глаза и дальше кормить. Со вчерашнего дня учу есть из бутылочки пока не получается... как долго вы учили малышей есть из бутылочки? Нас хватает на 10 грам и все потом отказывается сосать возвращаемся к капельному кормлению через зонт.
Здравствуйте, дорогие девочки! Редко пишу, но регулярно читаю наше сообщество. Переживаю, молюсь, скорблю и радуюсь вместе с вами.С трудом верится, но вот уж 4 с лишним года как. 18 мая было бы 4 нашей Марусе. 22 апреля исполнилось 2 года ее младшему братику Мите. А сегодня ровно полтора месяца ее младшей сестре Лизе. И мы очень счастливы! Девочки, потерявшие своих малышей - верьте, все будет хорошо, обязательно!
С Лизаветой нам, правда, пришлось натерпеться страхов. Всю беременность узи были идеальными. А в 36 недель, просто так, без назначения врача, решила сходить еще разок - на всякий случай. И - как гром среди ясного неба - порок сердца, коарктация аорты, экстренная операция после рождения. Ошибки быть не могло, коарктацию видели несколько специалистов (включая мою маму, она врач). Ну, вы, думаю, хорошо понимаете, что я чувствовала. Но Господь в очередной раз явил незаслуженную мной милость- после рождения диагноз сняли.
Так что вместо отделения кардиохирургии мы через 5 дней отправились из любимой моей Кулаковки домой. Спасибо огромное всем сотрудникам этого центра! Всем нашим диафрагмашкам - крепкого здоровья, сил и терпения мамочкам. Царствия Небесного малышам, которых с нами нет.