"Благотворительный Проект "Жизнь"" - страница 71

Эрик Вайхенмайер
Эрик Вайхенмайер (Erik Weihenmayer) потерял зрение, когда ему исполнилось 13 лет.
Позже он стал учителем средней школы, затем тренером по борьбе и спортсменом мирового класса.
В 2001 году Вайхенмайер стал первым незрячим человеком, покорившим вершину Эвереста.
5 сентября 2002 года Эрик взошел на высшую точку Австралии - пик Костюшко.
Летом этого же года он был в России и успешно взошел на Эльбрус.
«Когда я лезу, моими глазами становятся мои руки. Они сканируют скалу самым тщательным образом и,
когда я нахожу за что зацепиться одной рукой, то другая тянется дальше в поисках следующих зацепов».
«Единственная трудность заключается в том, что я не вижу выше своих рук..." - рассказывает мужественный альпинист.

Тёмочке всего 4 года, большую часть своей жизни он борется со страшной болезнью: Гранулоцитарная Саркома. Сейчас у Артёма РЕЦИДИВ.

Существует только один путь к выздоровлению – неродственная ТКМ .Из всех клиник, в которые обращались волонтеры, ребенка пока готов принять только Дюссельдорф, стоимость лечения и ТКМ - 500 000 евро!
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ РЕБЕНКУ!!! Очень нужна помощь. Любая. Материальная, с размещением информации, молитвенная поддержка.

Группа Артёмки Вконтакте: vk.com/saginartem
Сайт: save-artem.com.ua

Реквизиты для оказания финансовой помощи: vk.com/topic-29518182_27736273

Приватбанк: карта № 6762 4620 5745 5385, Сагин Владимир Николаевич

МЕГАФОН Северо-Западный регион: № 9312460015

счет PayPal: lmaslyuk@yahoo.com

Яндекс Деньги: 410011632631538 - Сагин Владимир.

СБЕРБАНК РОССИИ: 676196000181493488

Киви № 9313602375

WebMoney:
в грн – U110661779802
в долларах – Z331162944943
в евро – E156638426577
в рублях – R278978551966
в беларусских - B121126905798

Если нет возможности материально, то, пожалуйста, перешлите письмо всем Вашим друзьям и знакомым, вступите в группу. Родители заранее Вам благодарны за помощь их сыночку!!!
Очень надеемся на Вашу поддержку и понимание.

Диагноз: ДЦП,Бронхиальная астма тяжелое течение. Необходима помощь на 2 курс лечения в Китае.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 446987 руб.!

Пройдя первый курс лечения в Китае у Антошки появились большие сдвиги в развитии! Антон начал ползать,стоит за опорой в ортезах уверенно,хорошо передвигается за опорой стоя на коленях,стал больше понимать обращенную речь,начал проситься на горшок,проглатывает кусочки фруктов в йогурте,начал жевать мягкие продукты,и ни одного приступа астмы!

Сейчас Антоше очень важно пройти повторный большой курс лечения, это огромный шанс для малыша добиться новых достижений и закрепить полученные результаты!

ОЧЕНЬ ПРОСИМ НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО! ВАША ПОМОЩЬ И УЧАСТИЕ НУЖНЫ, ВАЖНЫ И БЕСЦЕННЫ!!!!
ИНОГДА, ЧТОБЫ ПОМОЧЬ, НУЖНО ТАК МАЛО - ВСЕГО ЛИШЬ НЕ ПРОЙТИ МИМО........ И ПОСТАРАТЬСЯ ПОМОЧЬ! В ИСПОЛНЕНИЕ ДЕТСКОЙ СТОЛЬ ВАЖНОЙ МЕЧТЫ!!!

Ваша поддержка,помощь и понимание нам очень необходимы!!! Помогите не останавливаться и двигаться дальше!!!

Реквизиты : http://vk.com/topic-27254560_24547487

Самый быстрый способ помочь -
перевести деньги на номер Билайна 8(965)43-23-555
номер Мегафона 8(925)-731-01-09

-СБЕРБАНК РОССИИ
Карта №:4279 3800 1532 3613
счет №: 40817810238125810855
Ф.И.О Диванаева Майсагозель Байрамовна

-Яндекс деньги №41001356723801

-QIWI кошелек № 9654323555

Одна секунда - рассказать друзьям - и это тоже ПОМОЩЬ!

20 декабря 2012 Минздравсоцразвития закончил обсуждение с медиками и заинтересованными общественными группами списка редких заболеваний, предусмотренного Федеральным законом "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". В этот список впервые включен врожденный буллёзный эпидермолиз, неизлечимое системное заболевание. В России больные с таким диагнозом редко доживают до совершеннолетия.

Дети-бабочки - это дети, родившиеся с буллёзным эпидермолизом, из-за которого их кожа, подобно крылу бабочки, не выдерживает никакого прикосновения. За щадящим слух описанием особенности кожи таких больных скрывается пожизненное страдание.

Помимо "хрупкости" кожного покрова и образования пузырей на коже и слизистых оболочках при самых незначительных воздействиях или даже спонтанно, что причиняет боль с первого дня жизни, у таких детей со временем нарушается работа многих жизненно важных органов - почек, печени, сердца. Они нуждаются в постоянном уходе, им нужны специальные перевязочные и ранозаживляющие средства, а со временем и комплексная медикаментозная поддержка.

Семьи, в которых растут дети-бабочки, несут тяжелое финансовое бремя, не говоря о моральных страданиях, которые доставляют мучения ребенка. В месяц на поддерживающие медикаменты и перевязочные материалы уходит от 50 тысяч рублей, на активного годовалого ребенка может уходить 150 тысяч рублей.

Что говорят врачи

Эпидермолиз буллёзный врожденный (ЭБВ) - таково официальное название болезни- редкое генетическое заболевание. Оно обусловлено мутацией по одному из белков кожи (таких, как цитокреатины, коллагены), связывающих эпидермис с более глубокими слоями кожи. Именно этим ослаблением или полным отсутствием такой связи между поверхностным и глубоким слоями кожного покрова и обусловлено образование характерных для ЭБВ пузырей.

Различают четыре основных типа заболевания: простой, пограничный, дистрофичный и смешанный. Для каждого типа характерными являются некоторые признаки, но видов заболевания настолько много, а признаки перекликаются так часто, что вывод об окончательном диагнозе невозможно сделать при внешнем осмотре. Чтобы подтвердить диагноз и определить тип ЭБВ, необходима биопсия. С помощью исследования можно выявить типичные структурные дефекты кожи, а также определить, каких белков не хватает. Однако ни одна лаборатория в России сегодня не имеет необходимого оборудования, а главное - квалифицированных кадров для проведения такого анализа.

В настоящее время заболевание считается неизлечимым.

Лекарственных препаратов непосредственно для лечения буллёзного эпидермолиза нет. Но очень многое зависит от правильного ухода за больным, причем с первых дней жизни.

С ЭБВ рождается 1 ребенок на 50 тысяч. В России по приблизительным подсчетам около двух тысяч больных, в Москве известно о 7 пациентах.

Московский прецедент

20 декабря, в день, когда ВБЭ вошел в список редких заболеваний, в Москве было объявлено о новой социальной программе "Создание системы патронажа для больных эпидермолизом буллёзным врожденным". Это программа по оказанию адресной помощи семьям, которые воспитывают детей-инвалидов с ЭБВ и взрослых инвалидов с этим диагнозом.

Программа рассчитана на два года - 2012 и 2013. Ее реализует Региональный благотворительный общественный Фонд "Качество жизни" по гранту Регионального благотворительного общественного фонда по поддержке социально незащищенных категорий граждан в сотрудничестве с Департаментом социальной защиты населения г. Москвы и Фондом помощи детям "БЭЛА".

В рамках этой программы предусмотрена социально-психологическая поддержка семей, обучение их уходу за детьми, психологическое сопровождение детей с ЭВБ и их родителей, обучение специализированным методикам развития детей и выявление их способностей.

Кроме того, семьи, в которых есть больные ЭВБ, получат медицинское сопровождение, которое включает организацию посещения профильных специалистов с выездом в лечебные заведения, проведение осмотра и консультаций родителей по специализированному уходу на дому.

Еще одно направление реализации программы - подбор и подготовка специалистов, обеспечивающих патронаж больных ЭВБ и их семей, а также обеспечение их необходимыми расходными материалами.

В западных странах, где приняты программы государственной поддержки больных с диагнозом ЭБВ (таких, как Австрия, Германия и др.), "дети-бабочки" взрослеют, получают образование, работают и обзаводятся семьями.

По мнению президента Фонда "Качество жизни" Марии Кулик, "Москва создала прецедент". Столичная программа помощи больным ЭВБ может стать примером для других регионов России, где есть пациенты с таким диагнозом. Москва выделила полтора миллиона рублей на ведение семи больных в течение двух лет. Хорошая новость для регионов состоит в том, что доступ к лечению для всех больных с буллёзным эпидермолизом будет обеспечен законом, и, что особенно важно, профинансирован из федерального бюджета.

Марина Аствацатурян

Источник: medportal.ru

ВНИМАНИЕ! 13 ФЕВРАЛЯ 2013 ГОДА В 21:00 будет проводиться скайп-конференция на тему: "Обсуждение концепции статуса "Матери-сиделки". Кто хочет участвовать, вам сюда: http://vk.com/topic-33835468_27967146

“Движение - это фундамент для всех других человеческих способностей.”
Физическому развитию детей Доман определил главное место. Не будет у человека развитого интеллекта, без развитого физического тела.
Развитием “физического интеллекта”, как его назвал автор программы, нужно начинать заниматься с самого рождения. Самые первые занятия проводим на треке для ползания.

Трек достаточно широк, чтобы позволить ребенку свободно шевелить руками и ногами, и достаточно узок, чтобы позволить отталкиваться ногами от стенок, что облегчает движение.

Поскольку этот трек прямой, то и ребенок движется прямо, не тратя время на отклонения вправо или влево, что свойственно всем новорожденным. Кстати, эти круговые движения могут раздражать малыша, поскольку не позволяют ему предсказывать или контролировать собственные передвижения.

Инструкции по созданию трека.

Трек строится из двухсантиметровой клееной фанеры, которая оклеивается поролоном (губчатой резиной), толщиной в 2,5 см, и покрывается гладким и ровным материалом. Ширина трека составляет примерно 35,5 см, высота сторон - бортиков около 15 см. Трек состоит из трех частей, которые можно соединять под углом в 90 градусов и разъединять.
Наклейте поролон на фанеру как показано на рисунке, а затем наклейте сверху покрытие так, чтобы концы его подворачивались под низ трека. Это покрытие необходимо, чтобы создать ровную поверхность и облегчить мытье трека.
Фанерный желоб имеет ширину в 40,5 см без учета оклейки поролоном. Внутренний слой поролона толщиной в 2,5 см несколько сокращает ширину трека.
Правый чертеж изображает все три части трека, соединенных в одну прямую линию, если смотреть на него сверху.

Насколько быстро ребенок научится ползать и, тем самым, разовьет свой мозг, зависит от того, сколь удачной (с точки зрения подвижности) окажется окружающая обстановка, сколько времени он будет в ней проводить.

Поэтому отцам стоит позаботиться о таком треке еще до рождения ребенка. (Слишком многие родители после жалеют о том, что тянули до последней минуты. А ведь когда родится ребенок у вас уже не будет времени сколачивать этот трек.)

Дополнительное преимущество трека в том, что его можно переносить с места на место. Все наши родители сделали одну из секций этого трека короткой и удобной для перевозки. Благодаря этому ее можно переносить из комнаты в комнату и даже брать с собой в поездки. Куда бы вы ни поехали - всюду у вас будет с собой теплый, чистый и безопасный трек для вашего малыша!

Поскольку все наши новорожденные подобно маленьким эскимосам ползают с момента рождения, дистанция их “прогулок” постоянно увеличивается. Чем больше они ползают, тем быстрее этот процесс для них становится средством передвижения.

Наши новорожденные каждый день проползают на 30 см больше!
Другими словами, в первый день после рождения они проползают всего 30 см, во второй - 60, в третий - 90 и так далее. Подобное правило очень эффективно.

Если же вы хотите ускорить этот процесс, или ваш новорожденный по каким-либо причинам ползает меньше и медленнее, вы можете помочь ему в этом слегка наклонив ваш трек. Впервые мы попробовали так поступать еще в конце 40-х годов, когда решали проблему ускоренного двигательного развития полностью парализованных детей.

Если ребенок вообще не способен ползти, это значит что сила гравитации оказывается для нею непреодолимой преградой. Данная сила действует на нас постоянно, притягивая к земной поверхности и создавая вес и силу трения. Наклонная поверхность трека будет способствовать тому, что сила гравитации начнет не столько препятствовать, сколько помогать вашему ребенку.

В качестве такой поверхности мы можем использовать одну из секций трека, поместив ее в самый конец и слегка наклонив.
Теперь гравитация будет толкать вашего ребенка вниз. Даже легкие движения рук и ног заметно ускоряют перемещение, становясь двигательными и целенаправленными. В результате, ребенок учится ползать намного быстрее. Сохраняйте поверхность вашего трека наклонной до тех пор, пока ребенок не начнет ползать на полу и она ему больше не потребуется.

Весьма важно установить правильный угол наклона. Очевидно, если один конец поднят слишком высоко, ребенок будет просто скатываться вниз. Это лишь испугает его и ничему не научит. Поэтому наклон должен быть достаточно большим, чтобы облегчить движение, но достаточно пологим, чтобы служить в качестве небольшого толчка, который поможет ребенку двинуться вперед, как только он заработает руками и ногами.

Будете ли вы использовать один лишь трек или добавите к нему наклонную поверхность - все равно ваш ребенок научится осмысленно двигать руками и ногами, благодаря чему начнет ползать.

Из книги Гленна Домана “Гармоничное развитие ребенка”.
#В_помощь_родителям#для_будущих_мам

- у Сашеньки Рябушенко (3 г., ДЦП) http://vk.com/club33241810 В мае у Сашеньки состоится курс лечения в ЕКДС.

- у Вадима Базько (ДЦП) http://vk.com/club30084855 в феврале состоится курс лечения в ЕКДС.

- у Настеньки Литвиновой (ДЦП) http://vk.com/club30411162 Собраны средства на вертикализатор "Активал",

- у Володи Климухина (ДЦП) http://vk.com/club41475068 Собраны средства на реабилитацию в Словакии "Адели".

- у Алеши Хомякова (ДЦП) https://vk.com/club31353916 Впереди у Алеши долгий курс реабилитации в Китае.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ МАЛЫШАМ!

http://vk.com/club43588860 Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия .Необходима реабилитация в Китае г.Юйцы провинции Шанси.
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 261 271 руб. до 15 февраля!

Маленькой черноглазой красавице почти 4 года, она до сих пор ещё не ходит...От знакомых, которые являются нашими товарищами по несчастью, узнали о лечении в Китае. Проштудировали множество сайтов и загорелись мечтой — поехать с Лизой на лечение в Китай.

История Лизы:
Лиза, родилась недоношенной. На сроке 28 недель беременности с весом 1,4 кг..После выписки с роддома, мы обследовались у многих знаменитых в Узбекистане специалистов, диагноз ставили ПВЛ, задержка развития, в следствии преждевременных родов. И вот спустя год, после родов диагноз прозвучал: ДЦП спастическая диплегия..

Самое главное не останавливаться на достигнутом, а продолжать бороться за каждую маленькую победу. Ни шагу назад, только вперед.В наших силах изменить детскую жизнь, сделать её чуточку счастливей.Лизе необходима реабилитация в клинике Китая.
Просим Вас помогите, осуществиться нашей мечте и увидеть первые детские шаги нашей Лизоньки!

Реквизиты для помощи:https://vk.com/topic-43588860_27004571

Быстрый способ помочь-
пополнить номера Билайн 89099922439

Мегафон 89250353309

Яндекс Деньги 410011505132591

WebMoney
Z342067161460 (дол)
R240417943746 (рубли)
E312675683533 (евро)
U337635515650(гривны)

Сбербанк.
НОМЕР КАРТЫ СБЕРБАНКА( РУБЛИ)-4276 4000 1225 6195
НОМЕР КАРТЫ СБЕРБАНКА(ДОЛЛАРЫ)-4276 4000 2033 7789
получатель КУЛЬБАЕВ ВАДИМ ЮРЬЕВИЧ

Одна секунда - расскажите друзьям - и это тоже БОЛЬШАЯ ПОМОЩЬ!