Войти Регистрация
Особенные дети, особенные семьи
Закрытое сообщество для родителей особенных детей. Как жить с нашими детьми, просто изо дня в день, как помочь им и сохранить при этом себя.
269 участников, 155 тем

Новости, однако:

"В Госдуме предлагают исключить из системы обязательного медицинского страхования (ОМС) граждан, не работающих по трудовому договору и не зарегистрированных на бирже труда. Документ опубликован в электронной базе документов нижней палаты."

Это получается все домохозяйки, и те кто сидит с детьми старше 3-х лет лишатся медицинской помощи и даже скорая не приедет? Я пока не планирую оформить ребенку инвалидность, но и обычный детсад дочка посещать не может, чтоб я могла работать. Таким как мы семьям и так невесело, а тут еще дополнительно накажут ((


Подробнее http://top.rbc.ru/society/08/05/2015/554c88899a79473e25a6f3dd


Посмотреть 3 комментария

Не знала как этот пост назвать...

Разговаривала со знакомой. У нее тоже особенный ребенок, но она это, как мне кажется, тяжело переживает. Там сложнее нежели мне т.к. муж совсем не поддержка, груб, глуп, самолюбив(ну это мое мнение о нем).

Пока говорила с ней ей стало легче, воспряла, а я в итоге задалась вопросами. Вот почему мне плохо если я сама то умом все понимаю, могу поддержать другую, но мне все эти слова не в помощь. Наверно потому что я плохо верю в это? Хотя нет, мне кажется верю. А с другой стороны я не знаю во что я сейчас верю. Мое то стремление и безудержная вера не мало помогли как мне пережить так и Артемке сил предавали. Почему ее такой сейчас нет? А может она есть просто нет таких причин на данный момент чтобы эту веру прочувствовать так как раньше?

Опять накрывает депрессивное состояние. Я знаю, что это можно исправить и я исправляю, но подавлением внутри себя, а это не правильный путь. У меня много времени думать, даже в то время когда я что-то делаю я думаю. Сейчас все не плохо у нас. Есть конечно трудности, переживания. В основном, я заметила, меня накрывает когда кто-то в семье заболевает, а тут все заболели. Вчера мужу 2 зуба удалили, воспалилось на фоне простуды. Мне надо удалять, а тут еще Артемке светит удаление вообще всех зубов. Вот напасть то. Появляется страх как кто-то в семье болеет. Себе говорю, что это нормально, но не помогает. Дети пошли в школу и мы с Артемкой дома одни были так мне стало плохо, мне тоскливо без них, скучаю сильно.

Я надеюсь я не одна такая хотя хочу чтобы у всех все было хорошо!

Посмотреть 2 комментария

Долго сюда не заходила(. сообщество "мертвое" что-то

Посмотреть 1 комментарий

Добрый вечер! Посоветуйте,надо ли мне заморачиваться и бежать к специалистам. Все неврологи, психологи и пр. уверены,что ребенок абсолютно здоров.Но меня смущают некоторые особенности моей дочки:

-Ходит на цыпочках очень часто с 2 с чем-то лет


-вечером засыпает по 1-1,5 часа,при этом от дневного сна отказалась в 2 года


-плохо спит ночью, часто просыпается


-отказывается одевать многие виды одежды - которые ей  в обтяг, носки, многие кофты-шапки-варежки-обувь...те на тактильных ощущениях заморочки.Истерики,срывает с себя,силой нереально одеть.Это может продолжаться час...пока будешь пытаться одеть ее в ту одежду,которую она не хочет.Если пойти на компромисс - тут же успокоится и оденет то,что ей нравится. Пик истерик начался осенью и продолжался некоторое время,потом резко прекратился и сейчас она идет на компромиссы,те можно уговорить, отвлечь и пр. и одеть даже то,что ей не нравится.Но в целом готова ходить в юбках-платьях целый день


-с детства не любит,когда ее трогают (кроме меня и моей мамы) - другим не дает.Хотя может сама обнять ребенка,например.Те не терпит вторжения в ее личное пространство.Но со мной тискается целый день, на мужа ложится,но при этом гладить себя не дает. Или его гладит,но сама


-перевозбуждается от новых мест\впечатлений\людей.В общем,когда много впечатлений. Если разыгрывается с мужем,например, не может остановиться.
-до 2 с чем-то лет выстраивала игрушек в ряд, разные предметы - катушки, ботинки, шампуни в ванной...муж мой сильно парился над этим.Потмо прошло вроде,сейчас нет.Очень активно и рано пошли разнообразные ролевые игры,воображение отличное. Такие интересные сценки сама с игрушками придумывает.

- боится громких звуков: пылесос, мясорубка,блендер,фен.Сейчас спокойней еще стала реагировать, раньше сильно плакала. Боится вечером,когда спать ложимся, разных звуков от соседей, боится,что кто-то к нам откроет и войдет в дверь(опять же во время укладывания)

с общением,коммуникацией все нормлаьно, сама с незнакомыми людьми на улице,в магазине,где угодно начинает говорить,знакомиться и тд.Зрительный контакт -тоже ок. НО - у дочки врожденные множественные пороки развития правой руки - нет пальца, 2 срощенных,укорочено предплечье..

Не пойму, есть повод волноваться или нет..?

Посмотреть 9 комментариев

Дорогие наши мамочки!

Я вновь обращаюсь к вам за помощью в лечение моего сына, просто выхода больше не вижу! Камиль родился раньше срока, недоношенность, при родовой деятельности, у ребенка было кислородное голодание, и в итоге все стало плачевным.

Рассказывать через что мы прошли, думаю что не стоит, так как, все это раны пока еще не до конца зажили в нашем сердце (введу дневник уже с 2 лет жизни Камиля)

Камиль наш один ребенок в семье, вся наша большая семья, в лице моих родителей, так же нас самих, задействованны все силы в лечение моего сына, а ведь они не молодые, огромное спасибо им за помощь!

Диагнозы Камиля в свои почти 5 лет: Детский церебральный паралич, тугоухость 4 степени (носитель кохлеарного импланта), задержка речевого и психомоторного развития, фокальная эпилепсия (под вопросом).

С каждым годом, думаешь, что вот-вот, кончаться силы, и просто не сможешь идти дальше, но Всевышний протягивает руку, и мы все таки движемся вперед в развитии.

Камиль очень солнечный, красивый и ласковый мальчик, безумно любит животных, строит башни из старых касет, любит музыкальные и светящие игрушки, любит рвать обои у всех))

Читать далее →

http://www.babyblog.ru/user/id1076139/105841

Помощь Вероничке!

Читать далее →

Прошу помощи для сына Камиля!


Здравствуйте дорогие Бб-ки!

Наверное весь Бебиблог знает, как  мы уже 4,5 года боремся с болезнью  нашего единственного сына, Шаяхметова Камиля , который напомню после 6 дней безводного периода, из-за халатностей врачей, стал ИНВАЛИДОМ, а точнее в данный момент с диагнозами : ДЕТСКИЙ ЦЕРЕБРАЛЬНЫЙ ПАРАЛИЧ и ТУГОУХОСТЬ 4 степени.

 Я мама Камиля, Алия по своей натуре человек очень целеустремленный, из последних сил борюсь за своего самого дорогого человечка Камильчика, за его право жить здоровым, и соот-но счатливым!

Камиль прошел через просто нерельные мучения, я временами говорю, что через "ад", потому что постоянная нагрузка, постоянные реабилитации, поезда, самолеты, автобусы, мотания по всей России , зарубежом (в июне 2012 г. в Китае, в марте 2013 г. реабилитация в Чехии), прошел через 2 операции (кохлеарная имплантация во внутренне ухо и операция по методу "Узильбата"), обкалывания, иголки, костюм, опять обкалывания,уколы, ЛФК, массажи, растяжки болючие, войта терапия, пиявки и так же тяжелые взгляды окружающих и многое,многое другое!

В  18 ноября 2013 году (передвинули на месяц из-за не закрытия сбора) мы записаны на второй курс в Физкультурно-оздоровительный центр "Адели", который после первого же курса ребенка будто подменили, заметила не только я, но близкие, радуються папа Камиля, любимый дедушка, заботливая бабушка, и конечно я. Мы все крутимся возле него, будто весь земной шар крутиться тоже  возле нашего Камиля. Я много раз писала, что рада, что я попала на ББ, в соц.сети, нашла столько друзей, которые и встретят и помогут, напишут добрым словом, помогут финансово.

ДАЛЕЕ ПОД КАТОМ, СЧЕТ И ФОТКИ 1 курса в"АДЕЛИ", так же РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ  ПОМОЩИ!!!! 

Читать далее →

мы три месяца на море.  чуда не произошло у димасика. без диеты были 2 месяца, первый месяц с ноотропиком - лучше соображал...потом месяц отдыха и съехал ребенок обратно, вот на диете снова лучше немного...так что...

наши радости настолько маленькие, что писать о них смысла нет. 5 лет...психразвитие на год.

по поводу речи..повторяет слоги-буквы-даже некоторые слова. потом все забывает. т.е. вчера выучили слово "курага" - карага....сегодня не повторит глядя на предмет. 

куда то надо двигаться дальше...

мы были у мануалов, остеопатов. надо наверное узи шеи сделать...и ехать куда-то на полное обследование. а что это даст? общаясь с врачом я поняла, что если взять 100 психически здоровых детей и сделать им узи шеи, то у 90 будут существенные отклонения. просто они нормально развиваются, поэтому им узи и не делают...

и страшную вещь хочу написать (надо куда-то вылить мысли)...я вторым ребенком сознательно забеременела. уже знали про сложности димасика, но поведение выглядело приличнее, ребенок был в ауте. и думали. что малыш будет дергать старшего..да-да. сразу дали младшему "работу"((( а по факту...младший не виноват в том, что ему приходится "общаться" с неадекватным Димастом (сейчас это больше похоже на олигофрению, чем аутизм), смотреть на его стимуляции и прочую жуть(((. ох...был бы у меня один ребенок!


Посмотреть 26 комментариев

Мы сейчас ходим в группу кратковременного дня в платный детский центр. Но на июль-август они закрываются! Сын только привык ко всем, нашел друзей и вот. Пытаюсь найти другую группу, но оказалось что все дет.центры закрываются до сентября! Ребенок несильно общителен на детской площадке, т.к. не говорит, дети быстро теряют к нему интерес и он играет один. А нам как воздух сейчас нужно общение, чтоб подтягивать речь. Может кто был в такой ситуации и может посоветовать что либо? С гос.садом вопрос сложный - во-первых мы из понаехавших ( без прописки), сыну почти 6 лет, он не жует, индивидуальное питание нам вряд ли кто предложит. Да и сомневаюсь что он станет есть даже свою еду в другой обстановке.

А так сынок спокойно может заниматься с обычными детьми 3-4 лет, он веселый, активный, добрый.

ОСОБАЯ МАМА Эрма Бомбек, 11 мая 1980г. Большинство женщин становятся матерями случайно, некоторые – по желанию, немногие – из-за социального давления и единицы – по привычке. В этом году около 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Задумывались ли вы когда-нибудь, как выбираются эти матери? Я представляю себе Бога, как он парит над землей и с особой осторожностью, заботой и тщательностью работает над продолжением рода. Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Главную Книгу. «Армстронг Бетти, сын. Ангел-хранитель – Матфей». «Форрест Марджори, дочь. Ангел-хранитель – Силия». «Рутледж Кэрри, близнецы. Ангел-хранитель … дай ей Джерарда. Он привык к проклятиям». Наконец Бог называет Ангелу одно имя и улыбается: «Дай ей ребенка-инвалида». Ангел любопытствует: «Почему именно ей, Господи? Она же так счастлива!» «Именно поэтому! – улыбается Бог. – Могу ли я дать ребенка-инвалида матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы жестоко!» «Но имеет ли она должное терпение?» – спрaшивает Ангел. «Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда пройдут потрясение и чувство обиды, она справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, имеет свой собственный мир. Она будет добиваться, чтобы он жил в ее мире, и это будет нелегко». «Но Господи, мне кажется, она даже не верит в тебя!» Бог улыбается: «Ничего, это поправимо! Нет, она идеально подходит! У нее достаточно эгоизма.» Ангел затаивает дыхание: «Эгоизма? Разве это добродетель?» Бог кивает. «Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Да, это – та женщина, которую я благословлю таким несовершенным ребенком. Она еще не знает этого, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся, не отнесется к его шагу как к чему-то обыденному. Когда ее ребенок произнесет первый раз: «Мама», – она станет свидетелем чуда и поймет это. Когда она будет описывать дерево или закат своему незрячему ребенку, она увидит мое творение так, как дано его видеть лишь немногим. Ей будет разрешено отчетливо видеть то, что вижу я: невежество, жестокость, предрассудки, – и я позволю ей возвыситься над всем этим. Она никогда не будет одна. Я буду рядом с ней каждую минуту каждого дня ее жизни, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!» «И кто же будет ее ангелом-хранителем?» – спрашивает Ангел, и его перо зависает в воздухе. Бог улыбается: «Зеркала будет достаточно».

Что это?????? Нормальными словами, то, что пишет интернет непонятно мне.

Моей такое "приплюсовали"!!!!!

Посмотреть 16 комментариев

Добрый день! Скажите пожалуйста, какой самый ранний срок для того, чтобы можно было заподозрить аутизм у ребенка? Мой ребенок сильно недоношенный, мы очень долго были на выхаживании, и прогнозы нам давали разные, в том числе вероятные нарушения интеллекта и/или психо-эмоциональной сферы. 
Я себя не накручиваю, просто хочу быть морально готовой ко всему и знать на что обращать внимание. 
Спасибо!

Посмотреть 25 комментариев

самое общее, что можно?

у сына есть судороги при высокой температуре, ему 1.9 лет

ЭЭГ делали - все ок

причина - хз, таблеток нам не назначали

НО сейчас отправляю детей к бабушке на лето...

и на всякий случай им в аптечку нужно что-то противосудорожное положить

посоветуйте

Спасибо

Посмотреть 12 комментариев

Наткнулась сегодня на статью в БГ про продукты без глютена

http://bg.ru/medicine/7_mest_gde_mozhno_kupit_produkty_bez_gljutena-17803/

Все таки тяжело мне морально бывает моментами, особенно когда приходишь в поликлинику и видишь здоровых детей или когда просматриваешь фото друзей в одноклассниках, где их дети. И начинаю думать, ну почему я почему мой ребенок.Сейчас пишу и слезы на глазах. Так тяжело все осознавать... Вот эти постоянные мучения уколы, анализы... Все ведь с рождения старалась делать правильно. Как я мечтала, что мой ребенок в три будет рассказывать стихи, а по факту нам три с половиной и обращения ко мне мама я еще толком не слышала, он говорит мама, но не обращается ко мне. Люди которые не в теме не понимают меня, что я так переживаю, все говрят "Ничего заговорит... Мальчики позже говорят", а ведь проблема не только в этом, в его поведении.

Да, за последнии два месяца есть результат, у нас длительный контакт в глаза, может долго смотреть секунд по 20, стал лучше понимать обращенную речь и выполнять некоторые инструкции, указательный жест появился, это конечно очень радует. Но до нормы нам ой как долеко, развитие у него на год, хотя он сообразительный достаточно, он обучаем меня это бодрит и я надеюсь, что все будет хорошо...

Девочки, как справлятся с такими эмоциями. Они бывают уже редко, но все же есть. Сто раз в голове прокручивала, кто виновать, что было не так. Может я что-то не так сделала, может врачи???? Понимаю, что тут искать виноватых не нужно. Так случилось. Мысли противоречивые.

Я безумно люблю Алешу, другого мне ребенка не нужно, люблю его таким. Видимо во мне играет собственный эгоизм и амбиции. Не знаю, не могу понять свои чувства, в голове сумбур.

Посмотреть 31 комментарий

Но я чуть в обморок не упала, что психиатр сказала "я глубоко убеждена, что причина повально аутизма-прививки!" Я спросила, знает  ли она о биомеде. сказала знает, но никакого индивидуально лечения быть не может в системе, поэтому это лечение на усмотрение семьи. хотя когда я заикнулась о хелировании, то она сделала такие глаза, как будто первый раз слышит) но то что хоть один психиатр из 6 больницы винит прививки - я впечатлена. ))

Посмотреть 7 комментариев

какие вы хотите в пределах 1000 руб:)))

можно в регионах, так как могу выслать посылочку с игрушкой по почте

все расходы по покупке и пересылке беру на себя

просто мне хочется сделать вашим деткам приятное, пока у меня появилась такая возможность

так что пишите сюда ваши хотелки. желательно точное название, чтобя я это именно нашла:)

отбора я проводить не буду...первые 10-12 человек одарю

ПЫСЫ: пишу в закрытом, чтобы эта акция осталась нашим маленьким секретом

ППСЫ: не стесняйтесь, , можно в ЛС писать:)))

Посмотреть 9 комментариев