Войти Регистрация
Особенные дети, особенные семьи
Закрытое сообщество для родителей особенных детей. Как жить с нашими детьми, просто изо дня в день, как помочь им и сохранить при этом себя.
263 участника, 155 вопросов

сегодня пошли делать фото дочи на документы, сразу предупредила что будем кричать и вырываться, с горем пополам сделали фото, не стали ждать пока будет готово, пошли гулять, забрали на обратном пути. а они оказывается не сделали, там надо было чтото поменять. короче стали ждать пока будут готовы, ждали минут 5-6, за это время доча на какашки извелась, кричала, истерила, всем видом показывала, что ей там не нравится и хочет уйти. мастер спросил ей скучно наверное, я сказал, что она всегда такая. минуты через 2 он спросил у нее проблемы со слухом, потому что доча мычала на своем языке, я сказал, что она аутист, он спросил как мы справляемся и есть ли продвижения, я сказала что потихоньку растем, через минуты 2 он сказал, что с такими детьми очень сложно, и что мамам нужно большое терпение, и тут я поняла, что если я простою там еще секунду я просто разрыдаюсь. мне стало так паршиво, так больно, что мой ребенок такой.

еле вышли, пришли домой, и меня прорвало. я держалась полторы недели здесь, пытаясь быть счастливым человеком, стараясь ничего не видеть, но сейчас я просто сижу и реву.

я понимаю что со своим ребенком я вообще никуда не могу пойти, или чтото сделать. да и без ребенка я тоже никуда не могу пойти, никто не сможет за ней присмотреть кроме меня. я не говорю про какие то развлечения, кино или кафе, или просто пикник. я даже банально 5 минут фотографию не могу с ней дождаться. в магазине у нас все расписано по секундам, и если нет тележки то я даже в магазин не могу зайти.

в кафе я могу сидеть ровно столько сколько она кушает, если кушает, как только наестся, все надо вставать и идти, сидеть мне вообще нельзя. даже на площадке если я отойду от нее от допустимого растояния больше чем на 3 милиметра, она бежит за мной, чтобы я стояла рядом.

в магазин одежды я вообще не захожу, или только на 2 минуты чтобы сразу чтото взять доче и на кассу. себе я вообще ничего не могу даже смотреть, доча не выдержит.

гуляем исключительно на руках, ставлю на землю, крики и сопли, тяну ее за собой, под взгляды окружающих. понимает что я ее не возму но все равно истерит.

каждый мой выход кудато, будь то на улицу или в магазин начинается с внутренней подготовки, только бы не начала истерить, только бы чем то завлечь. а поход в общественные места так вообще только мысли и моя моральная подготовка к этому год жизни у меня забирает.

и ничего не меняется, да растет, да какието сдвиги есть, но чем больше она становится, тем сложнее мне с ней, тем она требовательнее становится, если раньше можно было как то договориться, потому что маленькая, то сейчас это невозможно. ей просто чтото надо, понятия потом, я занятам завтра, вечером нет, это надо сейчас и немедленно, иначе истерика.

и так и будет продолжаться, и я ничем не могу помочь своему ребенку. ничем не могу помочь, да есть занятия, есть групы, есть психологи, но это не физическое, что раз и готово, это психическое, и стоишь смотришь как дурак на своего рыдающего ребенка не зная то ли плакать от бессилия, толи от прохожих икрыться, то ли зарыться где нибудь, потому что нервы уже ни к черту.

задают дурацкие вопросы, почему, как справляетесь, как вас жалко, ну хоть кто нибудь чтото позитивние сказалбы, а не все эти клише вопросы. можно подумать если я не буду справляться то ктото придет и поможет. или если я буду винить прививки, перенесенную ангину или снег в июне то от этого станет легче. не надо меня жалеть, я сама себя сколько угодно захзалею.

я просто не могу помочь своему ребенку, и это меня добивает, зачем мне причины и следствия, вот она стоит передо мной а я такая большая и умная не могу ей помочь, ничем не могу помочь, это меня убивает.

Посмотреть 22 комментария

Комментировать

Мы - это я (мое имя Вика) и мой сынок Гоша. На сегодняшний день Гошке 2 года и шесть месяцев: он не ходит, сидеть начал недавно, переворачиваться с 9-ти месяцев...У Гошки ДЦП + гидроцефальный синдром.. Не могу так все сразу описать. А вот мы на Гошин День Рождения 15 апреля этого года:

image

Посмотреть 6 комментариев

Комментировать

именно так я ощущала нас с Вусиком сегодня утром, после второго посещения массажиста в центре, предназначенном для реабилитации инвалидов, нам сказали больше не приходить. странно, я слышала это так много раз, что уже казалось бы и не жду помощи, но каждый раз почему-то обидно до слез....

Посмотреть 28 комментариев

Комментировать

 

 

 Наверное, нужно начать со «Здравствуйте». Да. Так будет лучше.

 Здравствуйте. Меня зовут Аня, а моего ненаглядушку – Роденька. Это для тех, кто сразу не понял :)

Читать далее →

Посмотреть 62 комментария

Комментировать

Собственно вопрос в теме. Очень боюсь,что могут быть проблемы. Думала об усыновлении,но муж против((( Но не могу никак решиться,хотя.очень-очень хочу. Да и Каринка очень много времени и сил занимает. А вдруг сохранение? больница? она даже не спит без меня.

Посмотреть 26 комментариев

Комментировать

...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?


Я представляю себе Бога, как он парит над землей...

Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":

"Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"

"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.

"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко."

"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"

Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма."

Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"

Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"

"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.

Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

Посмотреть 7 комментариев

Комментировать

Вот с 6 месяцев невролог заметила,что ребенок головой кивает и началось..

в 7 месяцев консультация в 18 больнице. в 8 уже там ..в 9 первый диагноз,..потом напишу подробнее..но стресс в том,что никто ничего не знает. То есть вообще ничего..диагноз ставится,сдаются анализы, диагноз снимается.потом появляется новое предпложение,новый диагноз и новые анализы. и каждый раз переживаю,что вот это или что то найдут..но если бы бы не было задержки,может и не переживала.

сейчас 1год 4месяца..сама садится с трудом и не всегда..за палец садится..переворачивается..сама не встает..встает за ручку..ходит только когда держу за две ручки..что то с вестибулярным аппаратом..никакого равновесия..

и когда доходит до даты результатов анализа просто нервы зашкаливают..болит голова,сердце,желудок и так по кругу..

да и то,что невозможно мне отдохнуть от дочки..если так можно выразится..занимаюсь только я..мама в одно из воскресений может прогуляться в парке на часик..как то так..муж в выходные со мной и с дочкой гуляет..дойти до парикмахерской уже сколько пытаюсь..мама не может помогать так как после работы мотается к папе в больницу..где уже лежит с марта и тоже никто ничего не знает..вот врачи такие..хотя больница то хорошая..по идее должны быть нормальные специалисты..

Посмотреть 28 комментариев

Комментировать

Я вот уже не первый день размышляю над вопросом-как вернуться в обычный мир? Я уже почти 3 года живу Макаром и для Макара. О себе забыла совершенно. Я давно ничего стОящего себе не покупала. У меня из косметики только тушь, купленная когда родился Макар, и 2 лака для ногтей. Из врачей я была за 3 года только у гинеколога...2 раза. Зрение упало сильно. Я давно не читала ничего нормального и приятного, кроме Неврологии... Дальше можно перечислять долго. Напишу кратко-жизнь проходит мимо! Мне жалко на себя денег, жалко времени, а когда ничего не жалко-я просто такая уставшая, что уже ничего не хочу. Мне всего 25 лет, я так жить хочу в полном смысле этого слова. Ну это же возможно, правда? Это возможно не смотря ни на что, в том числе не смотря на болезнь ребенка. Нельзя заниматься жертвоприношением, это не правильно. Но как бороться с собой? Эх...работу бы хоть...и то пока невозможно... Вы то хоть меня понимаете? Я не говорю, что надо кинуть заниматься с ребенком и заняться собой по полной, должна быть какая-то золотая середина. Но где эта середина то? Вы нашли ее???

Посмотреть 41 комментарий

Комментировать

У моего сына шунтированная гидроцефалия. В общей сложности по мимо хирургических вмешательств ребенок перенес в общей сложности 20 наркозов (считаю еще МРТ под наркозом). Нейрохирурги говорят, что ребенок только после наркоза восстанавливается около полугода. И я считала, что вполне естественно после вышеперечисленного отстование в развитии. Но тут, мы обходили комиссию для МСЭК и в том числе психиатра. Ребенок разговаривает предложениями, но типа "Егол, вкучил телевизол и сидит мутики смотит", только научились знакомится, говорит пока только свое имя, а тут дядя его стал спрашивать где он живет. Для нас это сложное понятие.

Психиатр задал еще пару вопросов и сделал заключение, низкий уровень интелектуального развития. Еще сказал, что если так дело дальше пойдет, то в следующий раз мы будем получать инвалидность по психиатрии, сказал приходить к нему ежеквартально.

Я была шокирована таким раскладом. Я не знаю, толи мой мозг не может этого вынести, а действительно все так плохо? Или другие причины? Может я сама себя успокаиваю, а мой ребенок действительно умственно отсталый? Еще меня стали посещать мысли, что наверное это уже все замечают одна я в розовых очках.

Сходили к другому психиатру, та очень долго проводила с Егором всякие тесты, ответил на вопросы где-то на 60%. Сказала, что напишет, что у нас ЗПРР, но это с большой натяжкой, что вообще бы нас нужно было бы положить в больницу на обследование. В больницу я точно не хочу, там говорят таких маленьки кладут одних и колят всякими успокоительными что бы по корридору не бегали. (Но точно не знаю, это слухи.)

Не знаю, что нам делать.

Посмотреть 23 комментария

Комментировать

наверное позже я напишу больше и подробнее..но коротко история такая

Диме 3,6. в 2 года у него был аутичный приступ. про причины уже устала думать, много всего было, может позже созрею, т.к. часто думаю...обо всем

набор был полный.

не понимал обращенную речь, не откликался на имя, не было указательного ждеста, не было обращенных звуков, стереотипные движения, не смотрел в глаза, не было подражания..

много что сделано, каждое достижение болью и потом выстрадано!

медицина и традиционная и нетрадиционная и много что еще предстоит пройти...

сейчас диагноз ЗПРР.

понимает обращенную речь (бытовое все), есть указательный жест, откликается на имя, смотрит в глаза...

сейчас учу отвечать на вопросы - не понимает пока(((, звуки есть, кое какое звукоподражание.

Боремся!

тут ему как раз 2 годика

image

Всем желаю наилучших успепов!

Посмотреть 7 комментариев

Комментировать