Войти Регистрация
Особенные дети, особенные семьи
Закрытое сообщество для родителей особенных детей. Как жить с нашими детьми, просто изо дня в день, как помочь им и сохранить при этом себя.
263 участника, 155 вопросов

Всем здравствуйте.

Хочу поделиться интересным дневником в ЖЖ.

Он вдохновляющий и искренний а главное кому-то обязательно поможет (мне уже).

http://antysk.livejournal.com/

Посмотреть 7 комментариев

Комментировать

Мы-это мама Татьяна и сын Денис.

Денис-"особенный ребенок". Особенности стала замечать с 4-х месяцев, когда сын не захотел брать игрушки. К 3 м годам не заговорил, не понимал обращенную речь, не было глазного контакта, с детьми не играл-только бегал, а мама за ним. Была стройная-престройная=) В,общем, АЧ. Неврапотологи в один голос твердили, что ЗРР идет на фоне СДВГ и пичкали нас пантогамом. В 4 года нам поставили ЗПРР, попросили из садика-воспитатели не справлялись с ним.Тут уже моя ошибка-не видела очевидных проблем,да папаша исчез из нашей жизни сразу после его рождения-была занята борьбой с бытовыми проблемами и верила врачам, которые не видели"ничего особенного" Но нам повезло, что попали в очень хороший садик, который вывел нас из АЧ. Первый раз "мама" сказал мне в 4,5 года-вот это было счастье! С 6 лет постоянно принимаем ноотропы и учимся-учимся-учимся. Он так старается! На данный момент у нас диагноз-УО умеренная и ОНР 2 ур.Но я счастлива от того, что мой ребенок разговаривает со мной, все понимает, и что его наконец-то стали понимать другие дети!Говорит все развернутыми предложениями, знает все буквы и цифры, читает слоги и ждет-недождется каникул! Устал, бедняга,учиться с утра до ночи!Вот как-то так...

Посмотреть 39 комментариев

Комментировать

Добрый день, девочки.

Читала не один пост о том, что страшно, что очень хочется, но очень страшно, решила написать о нас.

Читать далее →

Посмотреть 9 комментариев

Комментировать

Все как-то лень было написать, вроде так много всего описывать, поэтому постараюсь покороче!!!

ЭТО image Вова, он же Вуся, он же Вусик :))) imageРодился этот товарищ с весом 3430 и ростом 53 см. 8/9 баллорв по шкале апгар, в 7 роддоме города Москвы 29 мая 2008 года путем кесарева сечения. где-то в месяц начал очень много срыгивать, фонтаном, при этом набирая вес по килограмму в месяц. НСГ показывали незначительные изменения, в целом развивался в рамках нормы, ближе к году стало заметнее, что он более тугодум, чем другие, например, игра в ладушки или сороку училась дольше. указательного жеста никогда не было, но речь понимал с раннего возраста.

вот здесь нам месяц, вовсю ржем :))

image

здесь 8, ходим вдоль опоры и пытаемся съесть любимого бычка

image

а здесь вчера

image

Итак, в 10 месяцев ребенок осознанно произносил слова-мама, баба (иногда даже бабуля), ава- собака, але, прикладывая трубку телефона к уху, дядя, иди, не надо, отдай, кика -киса, кх-кх -кис-кис. знал названия предметов, отзывался на имя, показывал, что знает, где мама, смотрел на меня или хватал руками. в 1,3 случился аутистический приступ, деть замолчал вообще, перестал произносить какие-либо звуки, стал всего бояться, детей, лифта, метро, громких и высоких звуков. перестал отзываться на имя, подходить, оборачиваться, пытался сбежать куда-то все время, стал много спать днем по 3-4 часа, при этом у нас шел ремонт. в год и 4 мы пошли к неврологу и прокололи первый убойный курс кортексина, стало чуть получше, стал отзываться на имя, просить о помощи. невролог сказала искать психиатра, хотя итак было понятно, что это. классический пример регрессивного аутизма. в полтора года мы первый раз попали к психиатру, она выслушав нашу историю вынесла вердикт-постпрививочный аутизм, сделав акцент на том, что сейчас это сплошь и рядом встречается :((( в общем мы год лечились, но становилось с каждым разом все хуже, попробовав нейролептики, решили, что терять нам больше нечего и ушли к гомеопату-классику. сейчас пробуем совмещать гомеопатию и ноотропы, но почти все они нам не подходят.

Наши навыки (о! , это точно будеь быстро :))))- почти ничего, речи нет, в туалет ходим только по требованию, если я не забуду. понимает бытовые просьбы, знает названия бытовых предметов, продуктов, питания, предметов обихода, с которыми приходится сталкиваться. Но обратной связи нет вообще, ничего не показывает, указательный жест, то появляется, то пропадает, сейчас наша фишка, например, тыкать во все СРЕДНИМ :))) пальцем:)))

да, тут недавно сделали ЭЭГ и там обнаружилась еще и эпилептоформная активность, так что и этим еще придется заниматься.

вот так вот :)))

Посмотреть 37 комментариев

Комментировать

Эти слова я постоянно слышу в свой адрес...( У моего сына аутизм. Ему очень тяжело даются походы в общественные места, поездка в транспорте. Но мы часто вынуждены бывать в поликлиниках, магазинах, ездить на занятия. Оставить его нескем, я одна его воспитываю... И вот всякий раз наши походы - это такая пытка! В общественных местах он носится, кружится, скачет и визжит, что уши закладывает.( А чуть что, то начинается страшный психоз.( Будет биться бошкою о пол, будет истерить и стараться всех отпихнуть от себя, мне приходиться его держать, но я уже физически не справляюсь... отвлечь в эти моменты нереально. А психануть он может от самых простых вещей.( В транспорте он боится, если кто-то слишком близко встанет, если кто-то сядет вперед. Еще надо учесть, что он у меня эхолалично и штампами, но таки разговаривает. Представьте как это выглядит со стороны, когда он орет на весь троллейбус, вагон метро: "уйтииии дяде! не трррогаю тебяяя!" и при этом я его вырывающегося, кусающегося, пихающегося пытаюсь держать на месте.( В магазине может психануть, когда кто-то с прилавкка что-то трогает, будет визжать " я не трррогаю! не трррогаю" Я постоянно слышу в свой адрес, какая я ужасная мамаша, какой у меня невоспитанный ребенок.( Даже если объясняешь людям, что твой ребенок аутист - это ни всегда помогает. "ну и что, что аутист? воспитывать-то надо!" это, кстати, даже врачи говорят! Нас вот тут в генетический центр отправляли для консультации, так мой Матвей так испугался этого здания, еле затащила. Там час приема ждали и все это время он валялся на полу в истерике, и выходили "добрые" тети в белых халатах и заявляли мне, что "мы тут вообще-то работаем и причем тут аутизм. Ваш ребенок - вы успокоить не можете своего ребенка?" И это просто как пример, потому что постоянно я это слышу. В магазине детском как-то истерику устроил, так директор сама вышла возмущенная, что это мой ребенок себе позволяет, а на мои объяснения, что ребенок аутист, было сказано " а зачем вообще вы такого ребенка в магазин привели! он всем мешает!" От других мамочек слышу в тех же поликлиниках " избаловала совсем" или еще лучше " невропатологу не пытались показывать?" А иногда просто взгляд призрения в нашу сторону и слово "кошмар!" И с этим мы сталкиваемся постоянно... иногда уже просто нет сил... я не знаю, как отвечать людям, как научится "не замечать". КАК? Всякий раз это как нож в спину... неужели люди совсем не понимают КАК это больно?! КАК это тяжело... и еще... мой сынок удивительно добр, ласков, когда он в комфортной и привычной ему ситуации. Ни каждый нейротипичный ребенок может отдавать столько, сколько мой малыш... и его психозы и агрессия - это лишь защитная реакция на стресс, по-другому он не умеет и не может выразить свой страх.( Но он не злой! он не невоспитанный! Так и хочется кричать всякий раз, когда слышу о нем эти слова, что " ВЫ НИЧЕГО НЕ ЗНАЕТЕ О МОЕМ МАЛЬЧИКЕ! ни смейте ничего о нем говорить!" Очень жестокое у нас общество... иногда мне кажется, что именно в этом кроется загадка такого роста аутичных детей.( Я благодарна своему мальчику, что среди этого зла я встречаю порою совершенно удивительных людей. Но как правило, это именно мамочки особых деток, Только мы можем понять друг друга, поддержать, ни дать самим сойти с ума... И все-таки иногда кажется, что у самой сил нет каждый день быть "на войне"... Мамы аутят, как вы справляетесь с этим? Что отвечаете? что думаете про себя, как абстрагируетесь в эти моменты? как защищаете своих деток и себя самих?

Посмотреть 47 комментариев

Комментировать
Комментировать

Привет!

Меня зовут Аня, дочку -Карина.

Начну сначала

Читать далее →

Посмотреть 32 комментария

Комментировать

Мне. Кто-нибудь может порекомендовать в Москве? Чую,надо. Прям очень.

Комментировать

Принимайте новеньких.

Меня зовут Ира, старший сынок-Тёмка и малышик Матвей. Матвейка у нас ангелочек.

Беременность была прекрасная, мы ждали здорового малыша, но за месяц до родов у меня начала подтекать водичка, врачи не обратили на это внимание. В результате мы родили 22 марта 2011 года с кучей патологий.

Ребенок был полупаралезован, дней десять его вообще не могли разогнуть из позы эмбриона, потом вроде полегчало.

До 3-х мес всё было более-менее, он начинал уже держать голову, но это я уже сейчас понимаю, что это было за счёт тонуса, он улыбался, агукал, и активно интерисовался окружающим миром.

А вот в 3 мес у нас случилась первая судорога и пошло-поехало: одно противосудорожное сменяло другое, у врачей не получалось остановить приступы, они были по 10 раз на день и сильные, ребенок криком кричал, были и реанимации и много заходов на полежать в больницы, много пережили за этот год, всего и не написать.

В настоящий момент нам уже 1 год и 1 месяц. Голову мы до сих пор не держим, по остальное вообще молчу, по обследованиям у нас вроде не так всё плохо, МРТ чистое, за исключением небольшого количества водички. ЭЭГ только плохое-хотя эпи очага нет, но фиксируется эпи активность, ну и беда с мышцами, зажат он очень сильно, у кистях и локтях контрактуры, ноги тоже всё время согнуты.

Причину так толком и не установили, как всегда сначала валили на генетику и инфекции, но проверив, вопрос отпал, остаётся тупо халатность врачей, из-за маловодия пузырь полностью обтянул малыша и деформировал его, а его такого паралезованного заставила рождаться самому и в результате оооочень сложные и долгие роды и акушерка тянула за шею, итог повреждение 4 и 5 шейного позвонка.

Пока диагнозы: ДЦП, симптоматическая эпилепсия, задержка развития.

Посмотреть 12 комментариев

Комментировать

Девочки, я решилась. Вздохнула, перекрестилась, сдала анализы (муж тоже, все отлично) и начала планировать второго малыша.

И хочется, чтоб побыстрей, и страшноооо...

Кстати, причину преждевременных родов (на 31 неделе) нам так никто озвучить не смог, от этого еще страшнее.

Поддержите что ли...

Посмотреть 12 комментариев

Комментировать