Особенные дети, особенные семьи - страница 5

Семья

Казеннова Е. Венера лондонская // Новая газета. – 2007. – 24 дек.- № 98

Автор – журналист «Новой газеты»

«Сегодняшние впечатления от Лондона не исчерпываются обзором Вестминстера, Тауэра и дальше... Особенное впечатление — памятник на Трафальгарской площади. Не классический монумент адмирала Нельсона, а беременной безрукой художнице по имени Элисон Лэппер, самому известному в Британии инвалиду. Первое чувство от белого мрамора, принявшего формы уродливого ластоногого тела с прекрасной головой, недоумение: это что?! Потрясение не проходит и позже, когда тебе объясняют — что.

Есть ли еще столица, где в самом сердце стоит памятник не царю или герою, а инвалиду, ничем себя городу и миру не заявившему, кроме факта мучительного бытия. Собственно, это и есть потрясение номер один. Второе — личность самой Лэппер.

Мать отказалась от Элисон сразу, и ее можно понять: у ребенка не было рук, а вместо ног торчали уродливые обрубки. Диагноз поставила сама природа: смерть или жизнь растения. Уродливого растения. Но девочка не просто выжила, она вознесла над своим отталкивающим телом красивую и упрямую голову. Обо всем Лэппер рассказала в автобиографии «Моя жизнь — в моих руках». В названии — самая суть подвига: своими несуществующими руками Элисон цепко держится за жизнь, покорив ее и заставив работать на себя.

Детей, подобных Лэппер, в доме инвалидов называли «странными маленькими созданиями». Для всех они были лишними: слово, которое слышишь всегда.

Мать впервые навестила своего ребенка через четыре года и потом изредка брала на каникулы домой. Но ничего не получилось: в этом домашнем гнезде Элисон всегда бы оставалась нежеланным, жалеемым уродом, а она хотела стать личностью. К тому же она была уверена, что ее красавице-матери всегда будет не хватать ее ног на высоких каблуках и рук, которыми она сможет ее обнять. И никакие подвиги жизни, а они совершаются каждый день, ничего не могли здесь изменить.

Конечно, статуя на Трафальгарской площади перевернула мир Элисон. Она стала востребована не только в Британии, где у нее своя благотворительная организация «Рот и нога», объединяющая художников-инвалидов, но и в мире. Она много путешествует, выступает на всевозможных конференциях; ее особая забота — аборты на поздней стадии беременности инвалидов, особая позиция — права взрослых более важны, чем права детей. Позиция, действительно, спорная, и именно для женщины с такой биографией. Впрочем, Лэппер выстрадала свой взгляд на любую тему.

Однако обнаженная фигура калеки работы Марка Квинна резко разделила общественное мнение. Одни увидели в памятнике безвкусные упражнения в политкорректности, другие — поклонение героическому житию. И эти разногласия по частному случаю на самом деле отражают отношение к инвалидам вообще: от равнодушия, брезгливости до преклонения. А между тем Лэппер живет своей беспримерной жизнью и, когда ее называют иконой мужества, отвечает: «Я не героиня, то, что я делаю, очень эгоистично, я живу так, как хочу».

Это правда. Она одна воспитывает семилетнего сына, и ее будни предельно напряжены. Ее изувеченное тело делает много кровавого труда, чтобы оставаться заботливой матерью, активным работником и красивой женщиной. Последнее немаловажно, ибо неукротимое женское начало помогло Лэппер стать тем, что она есть. Эта потрясающая леди показала не только себе самой, но всему миру абсолютную власть духа над телом. Потрясает и общество, в котором она живет, ведь именно оно рискнуло поставить каррарский мрамор рядовому инвалиду в виду монумента национальному герою.

Мир Элисон полон непреодолимых ограничений: в своем офисе она не может открыть дверь или окно, а компьютерный стол спроектирован особым образом, чтобы она могла двигать мышкой. Но макияж наносит сама, тщательно отбирая тени под тон надетого туалета, — всегда ярких тонов. Она повторяет это каждый день, всякий раз нагибая тело для мазка, сделанного пальцами стопы. И в 42 года это совсем не так легко, как в 20, и с каждым годом труднее, и жизнь становится сносной только после принятия анальгетиков: так сильны боли в спине и ногах.

Если бы только уход за собой! Она управляет специально настроенным «Ягуаром», потому что сына нужно возить на занятия в школу и потому что ее благотворительная организация постоянно нуждается в ее присутствии. Она каждый день должна отстаивать свое жизненное пространство, в котором все — от нанесения крема на лицо до борьбы с галереями, отвергающими ее работы, — требует воли и усилий.

Эту потрясающую женщину не миновали и испытания семейной жизнью. В официальном браке Лэппер продержалась недолго, и причиной разрыва стало стремление мужа запереть ее дома, подчинить себе, т.е. лишить свободы — того единственного, чем она дорожит более всего. Но неудача не сломила Элисон, вопреки всему она стала матерью, и теперь сын — предмет ее особенного внимания и забот. Лэппер не без иронии назвала его Парисом, и, пока мать — единственная красавица, которой он каждый день дарит разрезанное яблоко, а заодно наливает чай, вытирает пот со лба, помогает управлять инвалидной коляской, и много чего делает сын этой английской Венеры Милосской. С отцом, который оставил его мать, узнав о беременности, Парис видится редко, со сводными братьями — тоже, мир мальчика во многом замкнут на Элисон. И вспомним здесь ее позицию относительно прав детей…

Вообще Парис вызывает не меньший интерес, чем его знаменитая родительница. Многие убеждены, что у него безрадостное детство, и ратуют за предоставление ему специальных каникул для отдыха от ухода за мамой. Жизнь такой семьи всем интересна, и этот сериал будут показывать еще долго. Что касается государства, ему можно поаплодировать: у Лэппер двое помощников, оплачиваемых казной. И общественность может не растравлять себя картинками несчастного детства Париса: эти двое делают всю работу по дому.

Фотографии безрукой Венеры появляются в газетах и глянце, она не скрывает своего тела. Кстати, о Венере Милосской. Впервые увидев ее изображение, Элисон по-иному стала смотреть в зеркало, так «отозвалось слово» греческого скульптора: его творение, и утратив детали, осталось прекрасным и необходимым. Но кто знает, что переступила эта женщина, сделав себя фактом общественной жизни. Ведь человечество никогда не было особенно гуманно к «нищим телом» и даже свое «браво» предпочитает скандировать издали.

Психологи всегда отмечали особенную восприимчивость и полноту ощущений мира именно у инвалидов детства. Но! Жертвенных родителей всегда было немного, а уж государство в этой роли… И вот вся совокупность объективных данных ведет не к духовному росту, а, по официальному определению, к «синдрому социального инфантилизма». Попросту говоря, личность перестает существовать, потому что устает бороться за себя. Не каждому даны такие гениальные сила воли, талант и жизнелюбие, как у Лэппер или Рубена, живущих свою жизнь, как если бы они были самыми обычными — какое счастье! — людьми. У них есть работа, дом, дети (у Гальего — двое) и любовь, ради которой только и стоит быть.

Мраморная Лэппер на Трафальгарской площади Лондона делает для понимания таких затертых и умозрительных ценностей, как права человека и свобода личности, больше, чем все совокупные демонстрации, протесты и прочие шоу. Общество, где обездоленный, но противостоящий всему гражданин отнесен к национальному достоянию, может считать себя состоявшимся».

просто понравилась статья и манера, в которой она написана...

Любовь не даром, или «Кто даст убогому»

Гальего Рубен Давид Гонсалес (http://www.litru.ru)

Автор - журналист и писатель, родился в СССР в 1968 г., инвалидность с детства, ДЦП. Вырос в детских домах и интернатах для престарелых. Сейчас он живет в Вашингтоне США. Женат третий раз. От первых браков – две дочери.

«Да никто ему, убогому никогда не даст. Только не надо его, убогого, жалеть. Может, и плохо ему без секса, допускаю, что плохо. Но не хуже, чем прочим убогим. Родился человек непохожим на других, или в аварию попал, или так, просто так абсолютно, постарел и стал не очень привлекательным. Ничего тут не поделаешь. Так карта легла. Судьба.

Где-то там, на Востоке, полушутя-полусерьезно, прослышали убогие, что далеко на Западе, кажется, в Бельгии, государство собирается компенсировать инвалидам оплату труда проституток. Если можно в Бельгии, почему бы и нельзя в Москве. Чем черт не шутит?..

Можно посмеяться, можно отмахнуться от темы. Хорошо им там, в Москве, шутить. Если шутки пошли о сексе, значит, с едой и лекарствами у них все более или менее в порядке. У кого-то инсулин не вовремя в аптеку завезли, кто-то на диализе, а у москвичей – и не проблема даже, и не затруднение, а так, блажь, придурь.

А все-таки? Как быть? Вон там, в Бельгии, вроде, скоро разрешат. Запад. Только все относительно в этом мире. Это для москвичей Бельгия на западе, а для меня, к примеру, на востоке. Хорошо им в Бельгии экспериментировать на людях. Страна маленькая. Сегодня разрешат, завтра запретят. Можно вносить предложения в парламенте, можно дискутировать. Свобода…

Мир устроен с огромным запасом юмора. Кто-то стоит на морозе в ожидании очередного клиента. Кто-то сидит в теплой квартире с рюмкой горячего чаю перед компьютером. В инвалидной коляске. Бессмысленно рассуждать, невозможно сравнивать. Я предпочитаю иметь то, что имею. На мороз не хочется. Я не завидую ей и надеюсь, она не завидует мне. И встречаться с ней мне абсолютно не хочется. То, что я могу дать, ей не нужно. В лучшем случае, она захочет только денег. Того, что я хочу, у нее нет. Это выбили у нее опытные палачи, выдуло уличным ветром.

А с другой стороны. Мы похожи. В газетных статьях инвалид, бомж и проститутка – вещи одного порядка. Так же, как и она, я знаю, что такое презрительные взгляды «нормальных» людей. Я такой же изгой, как и она. Я не могу и не хочу использовать преимущество денег, чтобы получить что-то от женщины помимо ее желания. Всегда удивлялся вместе с Оводом из детской книжки желанию рабов иметь кого-то в подчинении. Да и невозможно это. Абсолютно невозможно купить секс за деньги. Если поставить себя на ее место и спросить: а я бы смог за деньги? Я уверен, что нормальный мужчина на подобный вопрос не станет отвечать. Он-то, конечно, купить секс может, но продавать себя – ни-ни, ни за что. Два подхода. Та, что себя продает, – проститутка. А тот, кто покупает другого, никаким плохим словом не называется. Он – нормальный человек. Просто сходил к проститутке. Что тут такого? Как на зоне. Тот, кто подставляет – педераст, петух, плохой человек, изгой. А тот, второй, который пользуется чужой беспомощностью, ничего себе, так, обычный человек. Но в том-то и дело, что я – не как все. Я парализованный человек. Я не полностью мужчина, не на все сто процентов. Я могу себя представить на ее месте. Как представлю, – страшно становится. Да и представлять-то особой необходимости нет. Не на панели, так на паперти я вполне мог бы очутиться. Вот смог бы я милостыню просить? Смог бы просто сидеть на улице и просить у прохожих денег? Наверное, смог бы. Но не уверен. Не люблю просить. Мало того, что просить не люблю, не люблю, когда просят… Когда вижу нищих, сразу представляю себя на их месте. Как будто это я сам сижу и прошу у прохожих разрешения на жизнь.

И потом, цена. Вот Клеопатра тоже, говорят, себя продавала. Просила жизнь за ночь. Мне кажется, не дорого. Вполне допускаю, что Клеопатра именно так и стоила. Для кого-то. Но не для меня, конечно. Смотрю в зеркало. Не Аполлон. Руки кривые, торс костлявый. Нос горбинкой. А ноги? Ноги вообще никуда не годятся. Две тонкие палочки. Сколько стою я? Вот вывел кто-то не очень умный простенькую формулу: девяносто, шестьдесят, девяносто. Что у меня может быть девяносто? Что измерять? Что на что умножать, как делить, и куда складывать полученные цифры? Объем груди значения не имеет, грудь измеряют у женщин, а я мужчина. У мужчин измеряют не это. У мужчин измеряют рост. Так роста у меня тоже нет. У меня есть длина. Как у змеи. Я в длину чуть больше полутора метра. Нет. Я согласен, что полтора метра – это очень мало. Пусть я не дорого стою. Но хоть сколько-то ведь стою! Никак не меньше нуля. Если я плачу женщине, получается, что я отрицательную цифру стою. Не может такого быть. Я три языка знаю. У меня глаза латиноамериканца. Не может латиноамериканский взгляд совсем ничего не стоить. А мозги? Я ж ну просто очень умный… У меня душа есть. Моя душа очень много стоит. Я знаю, что есть люди, которые совсем-совсем в душу не верят. Пусть их. Мне все равно нравится верить, что у меня есть душа. У меня так мало чего есть, пусть будет душа в придачу. У меня сердце есть. Оно не совсем здоровое, мое сердце, но оно есть... Не стану я свою жизнь отдавать.

Каждому свое. Каждый сам перед собой отвечает. Я поступаю, как мне поступать легче. Мне гораздо проще пива с креветками купить за деньги. Чисто теоретически я допускаю, что кому-то на свете может однажды стать так плохо и одиноко, что захочется купить раба на пару часов. Не знаю, не уверен. Или мне еще никогда в жизни не было так плохо, как тому гипотетическому человеку, или мозги у меня неправильно устроены. По-моему, лучше пива с друзьями выпить. Друзья, конечно, всегда за пиво заплатят, если совсем плохо. Но мне больше нравится, когда каждый сам за себя платит, или когда я плачу за все.

А если нет у человека друзей. И денег на пиво у человека нет? Как быть тогда? Сложно себе представить такое. Убогий это человек получается, ущербный какой-то. Хоть один друг у каждого есть. Или не у каждого? Лично я таких людей не встречал, чтобы совсем без друзей были. Даже у самых плохих людей были друзья. А если все-таки? Если задуматься и решить вопрос одиночества на правительственном уровне…»

Родители имеют право:

1. Не подвергаться обвинению в том, что у них такие дети. Никто, в том числе и сами родители, не должен обвинять родителей в том, что их дети имеют проблемы развития.

2. Понимать, что происходит с их ребенком. Знать как, когда и зачем проводятся те или иные процедуры, назначаются те или иные лекарства, какой ожидается результат такого лечения, чем вызвано то или иное нарушение развития и так далее. Родители имеют право знать.

3. Не подвергаться эксплуатации. Долг и ответственность за ребенка не должны лежать только на родителях. Их должны разделять и специалисты. Специалисты не должны говорить: «Это нужно только вам, вот вы и делайте, нам до этого нет дела».

4. Получать помощь без необходимости извиняться на нее.

5. Принимать решения наравне со специалистами о том, что, как и когда делать с ребенком, какие процедуры и лекарства использовать.

6. Сердиться. И на ребенка в том числе.

7. Иметь нормальную семейную жизнь. Не замыкаться на своем несчастье – работать, развлекаться, общаться с другими людьми, иметь других детей и так далее.

8. Проводить часть своей жизни, не посвящая ее ребенку.

9. Иногда притворяться. Если родители хотят сделать вид, что у них все хорошо, не надо их в этом разубеждать.

10. Ожидать чуда.

11. Пробовать другие методы лечения, консультироваться у других врачей, специалистов, не замыкаться на одном враче.

Для реализации этих прав не нужны законы и указы президента страны, а нужны только добрая воля и упорство самих родителей.

Правило 1. Не предъявляйте к ребенку повышенных требований. В своей жизни он должен реализовать не ваши мечты, а свои способности. Ни в коем случае не стыдиться своего ребенка. Итак, родители узнали, что ребенок болен. Им тяжело – он не оправдает их надежд. Но самое страшное начинается потом, когда родители начинают стыдиться своего ребенка: с ним нельзя выйти на улицу – он неадекватно на все реагирует и странно себя ведет, все сразу увидят, что он не такой как все. Объяснить посторонним, что с ним происходит, не представляется возможным. Не всегда родители даже себе могут объяснить странности в поведении ребенка. Никого нельзя пригласить в гости, никуда нельзя пойти. Родители постоянно отмечают что и когда он делает не так.

На каком-то этапе мы пытаемся просто дрессировать его: «Не делай этого, того, не делай так». Постоянное одергивание доводит нас до нервного срыва: «Сколько можно тебе показывать, объяснять, говорить? Когда это кончится, как долго это будет продолжаться?». Это будет продолжаться долго. И надо просто смириться с этим.

Правило 2. Признайте за ребенком право быть таким, какой он есть. Примите его таким – с невнятной речью, странными жестами. Ведь вы любите его, пусть ваша любовь и переживает трудные времена. В конце концов, какая разница, что скажут о вашем ребенке незнакомые люди, которых вы больше никогда не увидите или тетя Дуся из соседней квартиры? Почему их мнение для вас так важно?

Правило 3. Пытаясь чему-то научить ребенка, не ждите быстрого результата. Результата вообще ждать не стоит. Научитесь радоваться даже небольшим его достижениям. Постепенно он все выучит, и еще более постепенно проявит свои знания. Запаситесь терпением на годы. Параллельно с раздражением возникает чувство вины: «Почему он такой? Почему это случилось именно со мной?» «Кто виноват?» – этот вопрос звучит уже более 100 лет по любому поводу. Не надо углубляться в философию в поисках ответа на него. Не надо думать и о семейном проклятии, о семейном грехе вплоть до 7-го колена и о прочих мистических вещах. Подумайте лучше о том, а что собственно дает вам знание того, кто виноват? Если бы ответ на этот вопрос излечивал наших детей! Так стоит ли забивать им голову? У вас что, нет других проблем? Если нет – найдите. Не лучше ли решить раз и навсегда – я тут не причем, так сложилось.

Правило 4. Глядя на своего ребенка, не думайте о своей вине. Лучше подумайте о том, что уж он-то точно не в чем не виноват. И что он нуждается в вас и вашей любви к нему. Раздражение родителей растет и потому, что родителям не хочется отказываться от своих планов, от своей жизни. «Я еще молода и мой муж еще молод (если он есть, а если нет, то вы ведь хотите и свою личную жизнь наладить), у меня (у нас) такие планы, возможности! И этим всем я (мы) должна пожертвовать.» Не должны. Не замыкайтесь в своем мире. Не бойтесь говорить о своем ребенке. Как показывает опыт, люди в своем большинстве гораздо более терпимы, чем это кажется на первый взгляд. Заставьте друзей принять вашего ребенка таким, какой он есть. Найдите новых друзей, которые примут вашего малыша со всеми его чудачествами. Общение с другими людьми, детьми возможно поможет вашему ребенку в будущем. Не умея самостоятельно строить отношения с людьми, общаться, он возьмет вас и ваших друзей за образец.

Правило 5. Ребенок не требует от вас жертв. Жертв требуете вы сами, следуя принятым обывательским стереотипам. Хотя, конечно, кое от чего и придется отказаться. Но выход можно найти из любой, даже самой сложной ситуации. И это зависит только от вас.

Правило 6. Рассказывайте о них – пусть все знают, что такие дети есть, и что им нужен особый подход!

Кроме того, таким семьям полезно общаться между собой. При таком общении не редко родители перестают чувствовать свое одиночество, свою обособленность и особенность. Ощущение того, что существуют семьи с такими же проблемами, не редко приободряет, а семьи, прошедшие этот путь раньше могут помочь советом по уходу за ребенком. Родители, общаясь между собой не стесняются своих детей, не переживают из-за их странного поведения, доброжелательно относятся к странностям других. В результате такого общения налаживаются новые дружеские связи, жизнь приобретает новые оттенки.

Девочки, подруга рассказала про школу для детей, которые не могут учиться в обычной. С ней поделились информацией знакомые, которые там учат ребенка (и очень довольны). Короче, сарафанное радио. Вот их сайт: http://www.home-edu.ru/

продублировала в "мой ребенок не такой как все"