Войти Регистрация
нейрофиброматоз 1 типа
Общени родителей, чьи дети имеют заболевание нейрофиброматоз 1 типа.
91 участник, 15 тем

Вобщем то...

Читать далее →

Комментировать

Вопрос ТОЛЬКО к тем,у кого у деток есть пятна "кофе с молоком"(диагноз принципиально не пишу!)

напишите:

1)летали ли вы на самолете во время Б?

Читать далее →

Комментировать

  Пара фоток пятнышек сына, так как часто спрашивают как они выглядят

Читать далее →

Посмотреть 5 комментариев

Комментировать

девочки кому что врачи говорят какие препараты можно деткам с НФ. какие нельзя? наш педатр говорит что лечение обычное (например простуды). а невролог говорит что нельзя различные имуностимуляторы типа виферона генферона и т.д и т.п. а так же нельзя алое и женьшень ну и что там еще имунностимулирующим считается. я вот думаю а что можно то тогда? если что только антибиотиками лечиться???

Посмотреть 19 комментариев

Комментировать

заметила что у дочки все суставы ручки ножки очень гибкие гнуться прямо в любые стороны. ножки закидывает на диван чтобы залезть прям выше своей головы...вот не знаю что и думать...вы такого не замечали?

Посмотреть 18 комментариев

Комментировать

девочки, наше с вами сообщество, будем делать открытым (с беспрепятственным вступлением и открытым чтением) или закрытым (ожидание вступления и только потом чтение информации)? ваши за и против?

Посмотреть 5 комментариев

Комментировать

куда и когда едете в отпуск? с ребенком или считаетечто с нашим заболеванием лучше не ездить на море?

Посмотреть 12 комментариев

Комментировать

с двух месяцев пятна на коже сейчас около может 30 штук с мелкими совсем. в у вас что и как?

Посмотреть 8 комментариев

Комментировать

у педиатра(ничего правда не знает об НФ) у невролога генетика и окулиста. а вы у кого?

Посмотреть 1 комментарий

Комментировать

из врачей надо проходить? пелиатр говорит глазки надо проверять и у невролога и хирурга наблюдаться ... аеще кого надо проходить?

Посмотреть 4 комментария

Комментировать

радуйтесь каждому дню!

Посмотреть 4 комментария

Комментировать

Девочки (и мальчики если есть:), напишите, пожалуйста, какие обследования вы проходили с ребенком, в каком возрасте и сколько сейчас лет ребенку!

Если есть какие-то особенно понравившиеся врачи, напишите явки-пароли?

Посмотреть 19 комментариев

Комментировать

дорогие мамы, приглашаю вас вступать в наше сообщество если ваш ребенок или кто-то из родственников имеет заболевание нейрофиброматоз (нф1) 1 типа. мы можем помочь друг другу информацией, советом или просто поддержать!

Посмотреть 7 комментариев

Комментировать