Войти Регистрация
Шевцов Артем-Ди-Джорджи, ЮРА, полиартрит
Вся информация о заболеваниях с которыми мы боремся и победим.
16 участников, 45 тем

Добрый вечер наши дорогие и любимые. Мы уже дома. Приехали утром и весь день я не могла ничего делать т.к. дорога обратно оказалась сложнее. Артемка всю дорогу на пересадках плакал на взрыд т.к. был уставший. Вчера днем не получилось уложить его поспать, наверно потому что ожидал отъезда, нервничал. Вечером в 18часов по венгерскому времени мы выехали из Дебрецена. 3 часа на микроавтобусе до Будапешта. в 21-00 мы были там. В машине он поспал, но его пришлось будить и началась истерика которая закончилась только когда мы сели в самолет в 23-40. 2,5 часа в самолете поспал до Москвы и опять пришлось будить. Истерика была в разы хуже. Люди пытались помочь, но он еще больше заводился. Пришлось тащить периодически чемодан, сумку, пакет и Артемку одновременно. Истерил 1,5 часа пока мы не сели в самолет. Опять заснул и проспал до Питера. Прилетели на 30 минут позже. Опять будить и опять слезы градом. Устал бедняга наш. Главное, что мы уже дома. Я весь день лежала т.к. болело все тело. В самолетах сидела в одной позе т.к. он спал на мне и стоило шевельнуться как начинал кричать и плакать. Весь день парень веселый, довольный играет, а мама с опухшими ногами, мутной головой и больным телом лежала в кровати, все не могла найти удобную позу чтобы тело успокоилось. К вечеру немного отошла и смогла сесть за компьютер. Завтра постараюсь подробнее обо всем отписаться и отчитаться. На все чеки предоставить к сожалению не могу. Переводчика оплачивала без чека, проезд в Дебрецен на трансфер чек есть, а обратно нет т.к. уже не до того было когда Артемка кричал. Экстремально конечно прокатились, но главное результат который нас радует). В конце следующей недели будут готовы результаты анализов и ждем письма от Ласло Мароди с заключением и рекомендациями. Должен написать все подробно. В понедельник еду к нашему иммунологу М.Н. все обсудить. Еще рада, что средств было собрано больше чем планировалось т.к. и расход оказался больше. Правильно мне говорили чтобы я по максимуму считала, но я делала обратное. Слава Богу все получилось. Так бы денег точно не хватило. Цены там где мы были выше нежели в других районах Дебрецена. Переводчица мне сказала, что это связано с тем, что там не жилая зона, а зона отдыха, термальные воды и там только туристы бывают. Но и плюс был, что до клиники всего 1 остановка на трамвае. Туда мы ехали на трамвае, а обратно шли пешком. Аремка там отвел душу, гуляли с ним по 3 раза на день вокруг отеля и рядышком. Боялась уходить далеко чтобы не потеряться, поэтому все фото у нас в основном только рядом с отелем или в отеле. Один вечер переводчица нас вывезла в торговый центр, магазины были закрыты, а ТЦ сам открыт, погуляли по нему и пофотографировались. На улице посмотрели как у них украшают к рождеству. Т.к. погода была ветреная в тот вечер, прогулка получилась короткая набегом, но это и не важно). Это был бонус от нее Артемке, показать елку, и различные сценки по сказкам Андерсена которые были выставлены в ТЦ. Конечно и я получила позитив для себя. Первый раз за 4 года я не думала о проблемах, документах, куда везти, кому что говорить,как добиваться. Я даже не думала, что мой мозг еще может все выкинуть из головы. Уже жизнь текла на одном " поехать-узнать-выбить-добиться-разобраться", это постоянное напряжение которое просто сводит с ума. А там нет,там все вокруг располагает к спокойной жизни. Спокойные люди, свежий воздух, никто не спешит, все размеренно, нет суматохи. Один мужчина когда увидел, что я фотографирую Артемку предложил сделать фото нас двоих, просто прохожий которого я даже вначале и не заметила. Другой увидел что я вытираю своей перчаткой испачканную собачку Артемки и просто подошел, протянул салфетку. Тут я только и вспомнила, что у меня то они есть=). Там голова на 3ий день отключилась и вошла в состояние покоя и такого же размеренного раздумья без стресса и переживаний. После того как я поговорила с профессором я даже успокоилась, что Артемке плохо может стать т.к. появилась уверенность,что там ему точно помогут т.к. положено и лучшим подходом. В последний день утром появилась мысль, что не хочется уезжать и будь такая возможность перебрались бы туда, поближе к этому профессору.
Хотела написать немного, а рассказ полился рекой. Мне даже стыдно стало, что ехали для пользы Артемки, а получила ее и я. Как-то не честно это мне показалось, но от этого никуда не деться. Теперь я понимаю, что чувствуют мамы которые уезжают из дома на лечение с ребенком одним, оставляя другого ребенка или детей дома.И скучаешь и отдыхаешь проводя пользу для главной цели. Но это моя такая натура. Если ему, то это не значит еще мне и я начинаю заниматься самоедством. Средства еще остались слава Богу и не мало. Пока я их решила придержать т.к. путь еще не окончен, это еще даже не пол пути, буду ждать его заключения и там что-то станет яснее. Единственное что необходимо так это если покупать лекарства, то скорее всего это делать в Финляндии,посмотрим что нам назначат и что скажут врачи по поводу препаратов нашего производства. С метотрексатом и нурофеном пришлось нам обращаться за помощью чтобы привезли из Финляндии т.к. это настоятельно рекомендовал врач.
А самое важное!!! Сейчас для меня важнее этого нет ничего! Это моя благодарность всем Вам!!! Да. Я переживала, что собранные средства просто потратятся в пустую,что поездка не даст результата положительного, но все оказалось намного лучше чем я себе представляла надеясь. Я безмерно и безгранично благодарна всем Вам за вашу помощь в сборе средств, за теплые слова поддержки, за веру в эту поездку и подаренную нам надежду которая воплотилась! Это никогда, Я ОБЕЩАЮ, НИКОГДА НЕ БУДЕТ ЗАБЫТО НАМИ!!! ВЫ НИКОГДА НЕ БУДЕТЕ ЗАБЫТЫ, А БЛАГОДАРНОСТЬ ВАМ БУДЕТ С НАМИ ВСЕГДА!!!
ВЫ НАМ ПОВЕРИЛИ, ПРОСТО ПОВЕРИЛИ И ТОЛЬКО СВОЕЙ ВЕРОЙ ПОДАРИЛИ НАМ ШАНС И СЧАСТЬЕ!!! Мы вернулись домой!

Читать далее →

Посмотреть 4 комментария

4.12.2013

Профессор нас принял как и обещал. Читал наши выписки, анализы, расспрашивал о том, что пройдено, как сейчас живем и что делаем на данный момент. Сказал, что надо заменить энбрел на другой препарат который не влияет на иммунитет. Так же отметил, что Артемка перспективный во всех смыслах ребенок, надо заниматься развитием речи дальше. Иммунная коррекция пока не нужна, но подробнее и точнее он ответит через неделю нашему иммунологу т.к. завтра в 8 утра будем сдавать кровь и очень много. Будутпроверятьвсе то же, что и проверяли в Питере, но еще добавить хотят для конкретного и более точного результата. Так же проверят на кальций. Сказали как можно больше давать ему пить, но утром не кормить ничем. Пригласил еще врачей, одна из них была по обмену опытом из Украины. Переводчица мне объяснила, что очень хорошо столько внимания, необычно конечно, но это потому что необычный и редкий случай. Сказал так же, что для поднятия иммунитета нам ничего принимать не нужно, просто необходимо постоянное поддержание и лечение всех остальных сопутствующих заболеваний препаратами не влияющими на иммунитет. Свои резервы у Артемки очень хорошо компенсируют тот недостаток который имеется. Так же по результатам анализов он предполагает, что тимус у нас есть небольшой, только где он не понятно, но анализы показывают его наличие небольшого сегмента. Сказал следить обязательно за слухом и зрением. Так что более конкретное что-то будет известно через неделю после того как мы сдадим анализы и результаты он отправит по эмейл нашему иммунологу и мне. Так же рекомендации более конкретные будут вместе с результатами анализов. Завтра будет готова письменно наша сегодняшняя консультация, точнее ее итоги. Самое главное то, что я от профессора такого уровня услышала, что наш Артемка ПЕРСПЕКТИВНЫЙ, но это мы и так знали сами=)! Очень много еще было в разговоре нашем, но мне надо это еще скомпоновать в голове и переварить). 3 часа мы общались, неожиданно что столько времени с нами работали. Результат меня радует, я на подъеме эмоциональном, Артемка уставший). Сказали, что вопреки надо чаще гулять, пусть не по долгу, но чаще. Чем мы и займемся уже сегодня, тем более, что погода здесь приятнее и мягче чем в Питере. Артемка чувствует себя достаточно хорошо и это меня радует. Иногда кашлянет и я сразу вся напрягаюсь и прислушиваюсь к чистоте дыхания, но все отлично.

5.12.2013


Мы уже вернулись в отель. Сдали кровь. У Артемки взяли 7 пробирок и у меня 5. Результаты будут через неделю готовы. А теперь мы отдыхаем. Сейчас здесь 9-30 утра, завтракать парень наш отказывается, сидит играет в телефон. На улице морозно, но приятно. Вечером переводчица наша хочет свозить нас в центр Дебрецена и показать Артемке елку, праздничное настроение и сувенирчики=). Артем в первую очередь ждет, что мы поедем на трамвае, а уже остальное его интересует его в последнюю очередь. Вчера вечером ходили в магазин и он увидел там игрушку собачку белую с красными ушами и черным носом в праздничном колпачке. Пришлой уйти из магазина с этим Таем))), так он его и назвал, как нашего песика. До сих пор с ним не расстается. Тай у него кушает, спит, падает и плачет и его надо жалеть. Всю ночь просыпался и искал своего Тая))). Главное все сделано и теперь мы будем ждать результата. Ну и фото отчет. Мы у клиники, и дорога назад через лесопарк. Там Артемка даже Белочку увидел). Фотографировала нас наша переводчик).

И много фото=)

Мы в Дебрецене

Читать далее →

Посмотреть 10 комментариев

Совсем скоро...

3 улетаем в Венгрию к профессору Ласло Мароди, а 7 прилетаем уже обратно.

12 декабря мы должны приехать уже в Москву в больницу Рогачева утром поступать и на сколько не известно, главное чтобы Артемке помогли. Жаль, что по такому поводу мы будем в столице.  Уже переживаю за старших детей, что будем скучать друг по другу, но постараемся общаться каждый день, в наше время это не сложно и радует=).

Так что Москва, жди нас!!! Будем рады гостям).

Посмотреть 20 комментариев

Доброе утро наши дорогие и горячо любимые.
Как всегда я рада делиться с Вами всеми нашими новостями и ситуацией на сегодняшний день. Вчера я обратилась в БФ"Подсолнух". Это единственный в России фонд помогающий деткам с первичными иммуно-дефицитами и ауто-имунными заболеваниями. Я безмерно рада, что директор фонда откликнулась и обратила внимание на мое письмо. Вчера ялично с ней разговаривала по поводу нашей ситуации. Рассказала все как есть. Почему мы начали сбор в Израиль. Она предложила нам поговорить с Московским специалистом и если это будет возможно с их стороны, то пройти все в Москве. Самое важное то, что это бесплатно по квоте. Мне врачи наши рекомендовали все таки проходить за рубежом,что Москва нам не поможет, но если есть шанс узнать это лично пообщавшись со специалистом, то я дала согласие. Очень надеюсь на то, что возможно все сделать и у нас в России т.к. это, в основном, оплачивает государство. Мы живем в России и нам просто необходимо использовать возможные варианты в нашей стране, тем более если появляется новая возможность. Нет гарантии, что нам помогут, но это тоже вариант и шанс который мы обязаны использовать и пробовать.

Посмотреть 5 комментариев

Все, что мы делаем, родители, делаем для свои детей. Только появляется в нашей жизни ребенок и у нас происходит переоценка вещей, ценностей, взглядов на жизнь и интересов. А что же происходит у родителей у которых ОСОБЫЙ РЕБЕНОК? Все происходит тоже самое, но единственная разница, что эти семьи во многом ограничены. Расскажу на примере нашей семьи.
-Самое важное ограничение которое касается всей семьи это финансы. Средств уходит очень много нежели семья была бы обычной. Реабилитации, большая часть только платно. Если в семье один кормилец, да еще и деток не один, а трое, то "Боже мой" сколько денег остается на семью на стандартные нужды. Это копейки.
-Ограничение в общении как детей так и родителей. Все время сидишь дома потому что ребенка нельзя выводить в общественные места. Старших детей сводить в театр. цирк, кино практически не возможно, для этого нужны средства которых не хватает и возможность выйти из дома которой так же в основном нет. Социализация проходит у старших благодаря учебным заведениям.
-Ограничение в медицинском обслуживании. Из огромного списка препаратов необходимых для ребенка приходится покупать. В нашем случае мы получаем только пульмикорт и беродуал по рецепту, все остальное покупаем сами. Да, есть возможность подать на компенсацию в соц.органах,но для этого необходимо собрать все документы, приехать к ним, отстоять очередь и все это вместе с ребенком которому категорически нельзя находится в таких условиях. Это бьет по его состоянию.
-Ограничение в жилищных условиях. Проживание в условиях не подходящих ребенку. Они не были сделаны намеренно, просто был рожден такой ребенок которому такие условия опасны и планы что-то изменить своими средствами и силами, по первой описанной причине, просто разваливаются с его появлением. Государство не слышит криков матери о том, что нужна помощь. Просто наше государство состоит из множества людей сидящих в кабинетах и не все слышат этот крик. У каждого свое отношение к ОСОБЫМ семьям. Кто жалеет и старается помочь, а кто считает, что плодят уродов. Свои мозги им не поставишь, нет возможности им показать как на самом деле все происходит и почему надо срочно что-то делать.
Для чего я все это написала. Просто для того чтобы стало немного понятнее ситуация и причина по которой нужна помощь семьям с особыми детьми. Без добрых и не равнодушных людей самим им не справится.
Да, у нас особый ребенок! Но мы любим своих детей всех. Живем ради них более нежели семьи с здоровыми детками, потому что такому ребенку времени, внимания, любви, заботы требуется в разы больше. Слава Богу, что не многим приходится испытать такую жизнь. Конечно она трудна, она в основном с падениями, но как сладки подъемы. Как велик даже маленький шаг вперед!
Я плачу, плачу не потому что мне плохо, а потому, что я счастлива. Ведь я могу радоваться каждому маленькому подъему и шагу вперед как самой ВЕЛИКОЙ ПОБЕДЕ!
Я хочу добиться чтобы государство обратила внимание на детей с диагнозом "первичный иммунодефицит" и приняло меры к социальной защите. Я буду это делать, главное нам сейчас помочь своему ребенку!
Я ПРОШУ ВАС НЕ ПРОХОДИТЕ МИМО ТАКИХ СЕМЕЙ! ЕСЛИ ВЫ ПОЙМЕТЕ, ЕСЛИ ВЫ ПОМОЖЕТЕ, ВЫ НАВСЕГДА ОСТАНЕТЕСЬ ЧАСТЬЮ ЭТОЙ СЕМЬИ!!! ЧЕГО Я ХОЧУ ДОБИТЬСЯ!

Читать далее →

Счет официальный получен. Полностью копирую письмо с вложенным файлом:
Оксана, здравствуйте!
Прикрепляю коммерческую квитанцию.
Стоимость данной программы консультаций и обследований окончательная и действительна до конца 2013 года.
Дополнительные коррективы к данной программе возможны только в случае их крайней необходимости по требованию специалистов в процессе обследований.
С Уважением! Израиль- Счет получен

Читать далее →

Посмотреть 2 комментария

Сегодня получила загранпаспорта, купила билеты, страховку. 3 декабря рано утром вылетаем в Венгрию. Доктор, жди нас!

Только объясните кто нибудь. Мне дали распечатанных 2 листа, сказали сами билеты не печатаются. На этих листах все подробно написано, прикреплены с обратной стороны чеки. Этого достаточно? Мне просто в аэропорту паспорта предъявить надо будет? Как все это происходить будет?

Билеты куплены

Читать далее →

Посмотреть 7 комментариев

ВАЖНО!!!!!
Есть предложение которое меня очень заинтересовало. Как быть сейчас не знаю. Надо думать и быстрее. Есть приглашение в Израиль. Там подробно все прописано, что планируют они проводить. Я в замешательстве. Ехать в Венгрию на "просто" консультацию или ехать в Израиль на полное обследование и получение реабилитации и рекомендаций. Если даю согласие, мне высылают официальный счет. Сумма заявлена 19 850 дол. за обследование полное у 11 специалистов. Отдельно оплата и проведение реабилитации возможна уже после того как ребенка осмотрят специалисты и дадут конкретные рекомендации. Завтра я уже хочу принять решение. Как это сложно, выбрать что-то из того, что не знаешь.

Посмотреть 7 комментариев

Добрый вечер дорогие наши! Сегодня день полон новостей о которых не терпится вам рассказать. Ну все постепенно и по очереди.
Врач Ласло Мороди наконец то ответил. Даты подтверждены, но немного меняются в связи с нашими делами. Вылет планируем 3 декабря т.к. 2 декабря у нас переосвидетельствоване по инвалидности, перенести не получилось пока. Обратно 7 декабря рано утром. Буду менять бронь, но после того как куплю билеты. Билеты не купить без загранпаспортов. По срокам должны получить завтра или послезавтра если в УФМС не будет задержек. Сегодня смотрела на сайте и пока они еще в работе.
Еще мы сегодня прошли почти всех врачей для комиссии, кроме хирурга, будет в пятницу. Логопед написала нам сенсо-моторную алалию.
Папка наш сегодня с работы принес еще денюжку. Как приятно, что люди так откликаются и стараются нас поддержать. Сегодня у него была на работе медкомиссия и врач терапевт увидев его фамилию спросил не его ли ребенку собирают деньги. Поинтересовался в подробностях, что с Артемкой. Потом уже спросил не врач ли я сама))). Чем дальше, тем чаще слышу и я и муж этот вопрос. Пожелал нам удачи и справится со всем.
Еще сегодня звонила в консульство Венгрии для более точной информации. Самая срочная виза 3 дня стоит 70 евро, детям до 6 лет бесплатно. Так что очень надеюсь успеть все.

СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ, ЧТО НЕ ОСТАВЛЯЕТЕ НАС И ПЕРЕЖИВАЕТЕ ВМЕСТЕ С НАМИ ЗА АРТЕМКУ!!! ВЫ ТАКИЕ РОДНЫЕ УЖЕ СТАЛИ НАМ...

Добрый вечер наши родные!
Сегодня привезли нам пульсоксиметр. Сатурация при измерении 95-96 в крови. Артемка изкупался, проингалировался и отдыхаетпод музыку). И фотоотчетик).

Вечер

Читать далее →

Посмотреть 2 комментария

Всем добрый день). Сегодня у нас есть радостное событие. Сегодня Артемка НЕ жестами немного произнес предложение, по своему, но он это сделал. "Мама, Та ка" в переводе -мама, Таю кушать. =) Вот это да! Мы этого совсем не ожидали. Что ни говори, но животные действительно благотворно влияют. Сколько мы с ним занимались и такого результата у нас не было. За то время, что у нас дома Тай( русский спаниельчик) у Артемки появились отдельные слоги -"да", "на", "та", а теперь еще и "ка". А времени прошло 2,5 месяца. Все, что ни делается все к лучшему и даже наш Тай оказался Артемке на пользу. Теперь и друг и терапевт=))



Посмотреть 8 комментариев