Войти Регистрация
Онкология
Обсуждение болезней новорожденных, плановые прививки, медосмотры
65823 участника, 176056 вопросов

Девочки, может кто сталкивался с таким диагнозом, что вообще ждать? Как лечили? Как дети переносили?

Все подробности в дневнике, очень переживаю. Врачи вообще толком не чего не говорят.

Посмотреть 5 комментариев

Комментировать

К великому сожалению новости у нас плохие. 2й блок химии не дал никаких результатов.

Теперь нам вводят высокодозную полиохимиотерапию из 2 препаратов. И кладут в стационар на 2 месяца. А Данилу вот только годик исполнился...


Рассказывать даже не буду, как это все проходит, тк как страшное это дело и лучше такого не знать.

Дай Бог здоровья всем деткам в мире!

Посмотреть 23 комментария

Комментировать

И так... Что имеем на сегодняшний день.Прошли мы первый блок химии. 6 уколов, 1.5 месяца. Внешние проявления все исчезли. Малыш слава богу начал расти и набирать вес, тк последние пару месяцев шла задержка, что в принципе неприемлемо для ребенка первого года жизни. После блока следует обследование с целью оценнки результата лечения: узи и КТ головы. Узи хорошее, опухоль в голове уменьшилась в 2 раза. Это и хорошо и плохо. Хорошо, значит ответ на химию есть и это самое главное. Плохо, что результаты недостаточны, что бы переводить ребенка на потдерживающую терапию (1 раз в 3 недели в течении 6 месяцев). Начали мы второй блок химии на тех же препаратах. Опять 6 уколов, 1.5 месяца. И снова обследование: КТ головы.

Сегодня как раз сделали контрольное КТ, в понедельник ждем результаты. Позади 3 месяца химии, так уже хочется отправится домой на восстановление. Девочки, пожелайте нам удачи!

Читать далее →

Посмотреть 24 комментария

Комментировать

Добрый день.

У кого был схожий диагноз, прошу помощи, совета, поддержки.

Читать далее →

Посмотреть 28 комментариев

Комментировать

Пост о Маше

Читать далее →

Комментировать

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.

Читать далее →

Посмотреть 11 комментариев

Комментировать

Сегодня нас уже положили в онкоцентр Блохина. Фонд Настенька помагает в оплате лечения. В понедельник начинаем первую химиотерапию. Вливают химию. Потом неделю пить гормоны. В следующий понедельник опять химия. Неделя гормонов. И так 6 недель - это 1 курс. Сказали скорее всего будет 2 курса. А потом потдерживающая терапия химии 1 раз в месяц в течении полугода.
В больнице будем только для капельницы химиотерапии. А потом можем быть дома.
Ура, я очень рада, что мы наконец начинаем лечение. Очень долгое и тяжолое, но мы справимся. И мой сыночек будет здоров. Пожелайте нам удачи.

Читать далее →

Посмотреть 24 комментария

Комментировать

У ребенка поставили очень редкий диагноз гистиоцитоз. Необходима химиотерапия курсом в 6 недель. Если будет ответ на терапию, то еще полгода рас в месяц. Сыночку 8 месяцев.

Когда тебе говорит это врач, то такое ощущение что земной шар перестает крутиться.

А когда врач говорит, что 1 курс стоит 3млн рублей, то ... Ничего просто шок и ступор.


Вообще мы с Украины, Херсон. А началось все с 3 месяцев. Пошла сыпь по телу. Дерматолог, педиатр, хирург и иммунлог сказали это контагиозный моллюск. Заставили удалять под общим наркозом. Не помогло. Посыпало еще больще. Сказали опять удалять. При чем налегали все врачи, что доведу ребенка. Я отказалась. Сыпь прогрессировала.

В 7 месяцев начался отит, который мы никак не могли вылечить. Хотя лечились в частном кабинете. Лечили его 2 месяца. Стало только хуже.

Затем выскочила шишечка на голове. Нейрохирург сказал наблюдать месяц, если не уйдет делать МРТ.

Пришли через месяц в больницу с шишечкой, а нас положили в стационар с отитом. Лечили антибиотиками. Не помогло! Прибежал хирург хотел опять удалять сыпь, я отказалась. Парралельно сделали МРТ, показало образование с нарушением целостности кости черепа. Сказали делать операцию с пластикой черепа.

Господи ребенку 8 месяцев, мы и так уже столько пережили. Решили с мужем надо ехать в Москву в Бурденко на операцию. А оттуда нас направили в Рогачева в больницу гематологии и онкологии.

Там нам и поставили страшный диагноз, о котором врачи с моего города даже и не слышали - гистиоциотоз. А сыпь, отит и шишка - это все симптомы заболевания.

Теперь нам предстоит ХИМИОТЕРАПИЯ. Такое даже не приснится в страшном сне! Как же мне страшно и как жалко свою крошечку.

Даже не знаю как это все пережить


Посмотреть 25 комментариев

Комментировать

Вчера мне позвонила моя подружка, крестная мамочка моего Степашки... Мы по жизни вместе, старшие дети ровесники, и так получилось с младшими.Её малышке почти 7 месяцев. Опухоль на почке 5 см(нейробластома)., метастазы в печени. Как дальше ??? я рыдаю второй день.... Вот только сейчас попыталась взять себя в руки... Сегодня выписку отправили в центр им.Рогачева... А я с ума схожу из-за того что время идет.... Это все неизвестно сколько рассматриваться будет. Девочки что делать? Куда дальше ...? Какая наша тактика должна быть.Как ускорить процесс? Или как по другому поступить? У кого какие прогнозы может были ? Мне нужно вооружиться, подруга не в состоянии.

Посмотреть 9 комментариев

Комментировать

В первые дни после родов мне показалось что у моего сынишки не ровный лоб. будто правая сторона больше левой.. Мой муж покрутил у виска и сказал что я чушь несу. Врачи делали осмотр, все нормально.. В поликлинике тоже не видели ничего. Я думала ну значит мне кажется. В два месяца на правой стороне над лбом появилась твердая костная шишка. она не передвигается, она твердая как кость, будто нарост. Ребенок точно не падал и не ударялся. В нашей больнице врач сказал что впервые с таким сталкивается и предположил что это остеома. За месяц шишка будто подросла и теперь уплотнение пошло дальше. к большому родничку. пальцами щупала у родничка, череп, весь череп как череп, а с той стороны кость будто толще.. так же еще появились маленькие две шишечки с правой стороны на голове.. так же на них очень хорошо видны сосуды. по всей голове такого нет, только на наростах этих... На самочувствии ребенка это вроде никак не отражается.. Спит и кушает хорошо, улыбается, развивается нормально.. Выпросила направление в обл. поликлинику. На следующей недели будем ехать туда.. Очень переживаю что это может быть. Столько начиталась о всяких опухолях, кист, гематомах и т.д. Кошмары снятся по ночам.. Извела себя всю уже.. Может у кого-то была подобная ситуация? :( В роду ни у кого ничего такого не наблюдалось

Посмотреть 18 комментариев

Комментировать

При рождении на левом бедре было беловатое пятнышко,диаметром около 1 см, потом стали появляться красные вкрапления и теперь онаикак бы срастаются! Хирург дал направление онкодиспансер,сказао,что надо лечить.Ванечке 3 месяца

Я расстроена.что это за напасть такая на моего крошечку.

Извините,если не в ту категорию

Посмотреть 40 комментариев

Комментировать

Девочки, подскажите, делали массаж и электрофорез деткам с гемангиомой? Нам невролог назначил, записались, а потом вычитала, что гемангиома является противопоказанием

Посмотреть 17 комментариев

Комментировать

Девочки подскажите пожалуйста хорошую клинику по Москве и области для удаления гемангиомы. Расскажите кто сталкивался, как удаляли? Как малыши перенесли? Очень боюсь. Нам 4 месяца гемангиома на губе.

Заранее большое спасибо!

Посмотреть 27 комментариев

Комментировать

Привет всем. Записались к онкологу на понедельник в 2 дня. Как дожить? Уже наревелась и все дела. В направлении написано Д.Н.О. грудной железы.

А что это?

Атерома это их предположения...

Читать далее →

Посмотреть 4 комментария

Комментировать

Здравствуйте, девочки!
Я знаю, здесь много неравнодушных людей. Ведь горе может случится с каждым из нас.
Давайте поможем человеку, откажемся от какой-нибудь гадости (типа фаст фуда) и потратим деньги на доброе дело! Очень трудно собирать деньги для взрослых, а ведь и у них есть дети!
У моей соседки случилась беда, у ее мужа рак. У них двое деток, одна из дочек особенная, мама не может пойти работать. Он единственный кормилец в семье. Ему всего 30 лет.
Каждые 100 руб это шанс, надежда на жизнь! Репост тоже очень важен, помогите)

Читать далее →

Посмотреть 1 комментарий

Комментировать

Так уж случилось что и дочь не обошла стороной эта напасть. С сыном опухоль была большая и сложная. Был бы на полгода старше - не избежать нам операций. Но нам повезло и мы вылечились медикаментозно. В дневнике есть пост трехлетней давности на эту тему.
И вот наученные опытом мы не стали долго " наблюдать" , когда на шее у дочери появилось красное пятно, и сразу обратились к врачу вылечившему опухоль у сына. За прошедшее время лечение намного упростилось. К счастью, гемангиома дочери небольшая, скорее даже маленькая, но ничего не делать мы уже не решились бы. Итак , нам было назначено лечение примочками из глазных капель. После трех примочек уже был виден результат, гемангиома заметно осела и потускнела. Потом эффект несколько снизился , но опухоль потихоньку явно уменьшается.
Результат трех недель лечения на последнем снимке. На первом - начало наблюдения, второй - начало лечения.

Читать далее →

Посмотреть 30 комментариев

Комментировать

Всем доброго времени суток!
У дочки с рождения гемангиома в ягодичной складке.Хирург сказал наблюдать.
Сейчас на ней появилась "ямка".Дочь не дает дотронутся.И кричит когда я ее подмываю.
Завтра идем к хирургу.
Кто с таким сталкивался?

Посмотреть 19 комментариев

Комментировать

Всем привет, девочки, пишу в этом сообществе, потому что в других нет раздела онкология. У моей знакомой у сына 9 лет, обнаружили лимфому во 2 стадии. Может кто то сталкивался, ни дай Бог, конечно, с онкологией ( знакомые, родственники), мы ищем клинику для лечения детской онкологии, т.к. у нас в городе с этим большие проблемы, буду благодарна за любую подсказку. Так же ищем форум для родителей деток с таким диагнозом. По поиску в интернете выдает кучу форумов, но ничего действительно стоящего мы пока не нашли.

Посмотреть 8 комментариев

Комментировать

Девочки помогите!

Я не и с тех кто паникует,но это не может не беспокоить.

У нас переодически краснеют щечки а потом остаються сосудистые синячки.

Хирург отпровляет на консультацию к онкологу,а у меня поджилки трясуться..

Одного ребенка мы уже похоронили.дочка сгорела за 12 часов от менингококковой инфекции 1.6 года назад...

Сыночек наше спасение ему 7 месяцев...а тут такое.....

Мало нам испытаний...

Почему не я страдаю,а мои дети?

Посмотреть 39 комментариев

Комментировать

Всем привет. В ротдоме у моей дочки нашли полип, как они сказали. Он торчал из анального отверстия, как маленький остренький кусочек кожи... Когда же мы очутились дома он исчаз, мы сказали врачу, он осмотрел и сказал, что ничего нет, скорее всего оторвался! Но теперь когда малышка не могла нормально сходить в туалет она сильно тужилась и он вылез!!! теперь гораздо большего размера ласкуток кожи, размером 5х2 мм!!!он мягкий, её не беспокоит, что делать? Мою дочу ждёт операция?(((( подскажите может кто сталкивался

Посмотреть 6 комментариев

Комментировать

Добрый день!Девочки, может у кого то была похожая ситуация?

Я родила сыночка.Роды сложные, большой безводный период, обвитие пуповиной, реанимация, 3 дня на ИВЛ и месяц в больнице.Он быстро шел на поправку, делали УЗИ головного мозга несколько раз-все хорошо.Анализы крови и мочи хорошие.Развитие хорошее.Сейчас 1,5 месяца-голову держим, улыбаемся, за игрушками следим.

Но!Есть одно, что меня жутко кошмарит.Кровоизлияние в надпочечник.Нам его определили на УЗИ.Оно должно рассасываться,а оно не уменьшается 2*3см-как было так и есть.Сделали УЗИ три раза, в три недели, в месяц и в 1.5 месяца.Стоит на месте, а еще незначительно увеличена печень.Сделали анализы на онкомаркеры- NSE-47, это выше нормы.Сейчас будем делать скоро еще очередное узи.

Очень страшно, особенно когда в интернете почитаешь, что это может быть(((

Внешне сынок такой хороший, в весе прибавляет,все как у всех.А вот эта фигня в надпочечнике очень напрягает...

Посмотреть 12 комментариев

Комментировать