Войти Регистрация
Наш праздник Родительский форум врождённой диафрагмальной грыжи.
Cообщество для мамочек детей с диафрагмальной грыжей. Обсудим проблемы, поддержим друг друга, поделимся опытом. НЕ ЗАБЫВАЕМ ВЫБИРАТЬ КАТЕГОРИЮ
708 участников, 2611 вопросов

В день информирования о Врожденной диафрагмальной грыже предлагаю выложить в комментарии свежие фото своих Диафрагмашек, какими они стали.

🙏 по ушедшим от нас ангелочкам - скорбим неизменно... 😔

Читать далее →

Посмотреть 73 комментария

Комментировать
Комментировать

19 апреля день информирования о врожденной диафрагмальной грыже. Запускаем ежегодную акцию освещенности о нашем диагнозе.

Читать далее →

Посмотреть 1 комментарий

Комментировать

Дорогие наши мамы, папы и конечно наши Диафрагмашки!

Сегодня Международный день, посвященный Врожденной диафрагмальной грыже. Наверное один из самых главных дней в моей работе и наверное жизни. В этом году оказалось что 10 лет наше отделение помогает Диафрагмашкам, и с каждым годом нас все больше и больше, я давно потерял счет, но помню каждого. Кому помогли, и кому не смогли помочь...

Мы всегда радуемся Вашим успехам, помним наших Ангелочков, и всегда готовы Вам помогать во всем.

В этом году не получилось в срок организовать праздник, но буквально вчера нам сказали что осенью в начале сентября мы организуем праздник для наших Диафрагмашек и Второй родительский форум родителей "Наши Диафрагмашки"!

Очень надеюсь что все получиться и мы все встретимся)

НАС МНОГО, МЫ ЕСТЬ!

Посмотреть 15 комментариев

Комментировать

Пока просто прикинуть. Вот если организовать самим встречу в Москве. Чуток скинуться на аренду помещения. Устроить деткам праздник, а мамам встречу.

Кто поедет? Много нас?

Посмотреть 10 комментариев

Комментировать

Был ли тираж этой позитивной инфформации для проблемных беременных женщин? или просто нам раздали по 1 экземпляру на память? Если так -может его как-то скопировать и выложить в сообществе?

Посмотреть 3 комментария

Комментировать
Комментировать

Девочки,всем привет. В мае,когда был праздник диафрагмашек в Кулакова, приезжали с телевидения и снимали. Обещали показать по телеку в сентябре. Я всё пропустила???!

Посмотреть 2 комментария

Комментировать
Ссылка на фотоотчет с Праздника на Фейсбуке

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.314578672028419.1073741850.238643229621964&type=1


Обещали еще фото прислать...

Посмотреть 2 комментария

Комментировать
Не ожидала ничего подобного, все просто прошло замечательно! Сын наигрался, навеселился, слопал почти всю тарелку с фруктами, уж больно нравится ему есть со спажек, а шарики для него рай))) первый раз попробовали рисунок на лице, нарисовали нам лошадку на щечке - сидел как прикованный и не шевелился, а это еще с нашей неусидчивостью! Еда просто великолепная, не в каждом ресторане так готовят! Подарки мы с сыном не ожидали, карандаши цветные сразу по приезду домой пошли в ход, мишку пытался накормить клубникой еще на празднике, а в брошюре свою фотографию быстро нашел и все разглядывал других деток. Из за отсутствия дневного сна он очень устал и нам пришлось покинуть зал в пол 6, домой ехали на общественном транспорте и уснули сразу же как сели. Вообщем руки мои еле донесли его до дома))) а дома хоть и не говорит а бабушке с папой все на своем языке и с эмоциями рассказывал- показывал. Столько эмоций у него еще не было! Спасибо организаторам за такой праздник, врачам за спасенные жизни деток а мамам сил и терпения! 


Посмотреть 1 комментарий

Комментировать
Какой классный праздник!!! Спасибо всем организаторам!!  Правда наша доча была не в духе, но я думаю потому что устала, долго мы ехали) Нам очень понравилось! И немного фотографий) 

Читать далее →

Посмотреть 9 комментариев

Комментировать

Это был замечательный праздник. Я хочу сказать снова СПАСИБО. Спасибо нашим прекрасным, любимым и уже просто родным людям -нашим докторам и медсестричкам НИИ им. Кулакова. Спасибо за теплоту,с которой нас встретили. За то,что помните всех деток и радуетесь вместе с нами их успехам. За то, что сердце мое переполняется благодарностью,когда я думаю о вас. За ваши бессонные ночи . За седые волосы (дай Бог,чтобы было их по-меньше). За то, что вы все есть.  

Еще я говорю спасибо Светуле Клюковке за то, что ты, Светик ,пионер в нашем сообществе ,ты стольким мама помогла. Мне в частности. И не только морально, но и советом,информацией. А в нашем деле это очень важно. Спасибо тебе. 

Спасибо Вале Вуале, что приехала на праздник и мы с тобой наконец встретились спустя 2года. Ты мне как сестра стала, целую тебя :-))) 

У меня прекрасное настроение. Это был прекрасный день. Юлька всем передает привет и воздушный поцелуй. Всех люблю!!!

Посмотреть 7 комментариев

Комментировать
Девочки! Всем большое спасибо кто смог приехать. Было очень здорово со всеми познакомиться.
Откликнитесь кто писал истории Артему Александровичу для буклетов,но не приехали и не смогли получить экземпляр. Я взяла 5 шт. Напишите мне адреса в личку -вышлю почтой кому нужно.

Посмотреть 16 комментариев

Комментировать