Войти Регистрация
Сложности родительства
Закрытое сообщество для родителей особенных детей. Как жить с нашими детьми, просто изо дня в день, как помочь им и сохранить при этом себя.
263 участника, 155 вопросов

Не знала как этот пост назвать...

Разговаривала со знакомой. У нее тоже особенный ребенок, но она это, как мне кажется, тяжело переживает. Там сложнее нежели мне т.к. муж совсем не поддержка, груб, глуп, самолюбив(ну это мое мнение о нем).

Пока говорила с ней ей стало легче, воспряла, а я в итоге задалась вопросами. Вот почему мне плохо если я сама то умом все понимаю, могу поддержать другую, но мне все эти слова не в помощь. Наверно потому что я плохо верю в это? Хотя нет, мне кажется верю. А с другой стороны я не знаю во что я сейчас верю. Мое то стремление и безудержная вера не мало помогли как мне пережить так и Артемке сил предавали. Почему ее такой сейчас нет? А может она есть просто нет таких причин на данный момент чтобы эту веру прочувствовать так как раньше?

Опять накрывает депрессивное состояние. Я знаю, что это можно исправить и я исправляю, но подавлением внутри себя, а это не правильный путь. У меня много времени думать, даже в то время когда я что-то делаю я думаю. Сейчас все не плохо у нас. Есть конечно трудности, переживания. В основном, я заметила, меня накрывает когда кто-то в семье заболевает, а тут все заболели. Вчера мужу 2 зуба удалили, воспалилось на фоне простуды. Мне надо удалять, а тут еще Артемке светит удаление вообще всех зубов. Вот напасть то. Появляется страх как кто-то в семье болеет. Себе говорю, что это нормально, но не помогает. Дети пошли в школу и мы с Артемкой дома одни были так мне стало плохо, мне тоскливо без них, скучаю сильно.

Я надеюсь я не одна такая хотя хочу чтобы у всех все было хорошо!

Посмотреть 2 комментария

Комментировать

прочитала здесь http://zimcha.livejournal.com/96243.html, это такая невероятно больная тема...

Читать далее →

Посмотреть 15 комментариев

Комментировать

Очень, очень полезная для нас статья Осина на Милосердии ру.

Особенно понравилось:

"Я очень хорошо запомнил историю одной пары, пришедшей ко мне на прием с младшим сыном. Они рано поженились, у них уже были два взрослых ребенка, оба сына успешные студенты, отличники и спортсмены. Родители рассказывали, что со старшими детьми никогда не было никаких проблем, они были спокойные, сдержанные, уравновешенные, они могли часами играть друг с другом, развлекать друг друга, были послушные и благодарные.

«Понимаете, - сказал отец. – Все это время мы думали, что это наша заслуга. Мы думали, что это мы воспитали их такими. Мы были готовы всем вокруг давать советы о том, как надо воспитывать детей. Мы думали, что мы хорошие родители…»

«До тех пор, пока у нас не появился Вася, - продолжала мама, - он отличался от старших, отличался вообще от всех детей, которых мы когда-либо видели. С ним не срабатывало ничего из того, что срабатывало со старшими, он никогда не сидел на месте, все время куда-то несся, чего-то хотел и все время его что-то не устраивало. У него были проблемы везде – в школе, в детском саду, на карате. Везде. И вот теперь мы понимаем, что быть хорошим родителем – это значит воспитать вот такого, а не тех, кто сами по себе воспитываются».



Каждый раз, когда я слышу очередную безумную психологическую теорию о том, почему ребенок себя плохо ведет («матери выгодны проблемы поведения у ребенка, ведь это удерживает семью вместе, вот он так и ведет себя», «мальчик отыгрывает роль отца, потому что мать сильная, а отец безвольный, мальчик пытается взять на себя функции отца и поэтому не слушается и грубит матери» - и еще вагон таких же странных, неэффективных и оторванных от жизни построений), каждый раз, когда я слышу рассказы об очередных колких высказываниях родителей соседских детей на площадке, я думаю о том, что вину ищут в себе не те, кому следовало бы.

Хорошая наука говорит нам о том, что родители не виноваты, но нуждаются в помощи, плохая о том, что виноваты именно они, и помочь им вряд ли получится. Хорошая практика говорит о том, что нужно сотрудничать всем вместе и вкладываться в того, кто больше всех отстает, плохая – о том, что вкладываться надо только в тех, кто уже хорошо справляться, а если не справляется, то сам виноват. Плохая система, плохой специалист и плохой человек будут говорить «что это такое, совсем распустили» или «забирайте, нам такие не нужны». Хорошие – «чем я могу вам помочь?»."

Посмотреть 1 комментарий

Комментировать

 (взято в Фейсбуке на странице Центра комплексной реабилитации «Кенес», Алма-Ата)

5 лет назад я взяла на воспитание девочку с синдромом Дауна – Алиночку (ей было 3 года 8 месяцев и она ничего не умела: отсутствовали навыки самообслуживания и личной гигиены; коммуникативные навыки не были сформированы; проблемы с сенсорным восприятием и речью были очень серьезные)
Если бы мы с Алиной жили одни на нашей земле, то я бы даже не задумывалась о том, что воспитываю «не такого» ребенка, несмотря на все сопутствующие проблемы.

Читать далее →

Комментировать

Добрый день,уважаемый родители особенных деток!

Моему сыну поставили предварительный диагноз аутизм. Мы сейчас с ним пытаемся заниматься,ходить на развивалки в спец.школу.

Но... мы с мужем очень хотим еще детей, а я слышала, что вероятность рождения ребенка с аутизмом в семье,где один такой ребенок уже есть увеличиваеться в разы!!

Мне ТАК СТРАШНО!!!!!

Я очень хочу детей,но так боюсь(((((((

Подскажите, может кто-то слышал,может где-то проводят гететич.анализы на аутизм, хотя мне на доктор говорила, что таких нет.

Но вдруг зарубежем кто-то уже что-то придумал?

Спасибо всем!!!

Посмотреть 26 комментариев

Комментировать

... привязались теперь наши сми к этому синдрому Аспергера, чего они добиваются, чтобы люди, узнавая , что у твоего ребенка аутизм шарахались, чтобы в школу и сад было даже синдромом Аспергера не попасть. чтобы соседи милицию вызывали, если к ним такой ребенок в лифт зайдет, вдруг что, по телевизору же говорят...

психиатры итак в санаторий разрешения дают неохотно, теперь , наверное, и вовсе это запретят, а еще из дома выходить.

Посмотреть 79 комментариев

Комментировать

Это, на мой взгляд, самое извращенное заболевание, которое могла придумать природа. Если бы мне ещё год назад сказали, что есть болезнь, основным симптомом которой является нежелание (или невозможность), общаться с миром, я бы подумала, что это бред. Но это не бред. Это правда. Когда ребёнок находится рядом, но его нет. И ты не знаешь, что с этим делать.Когда твой малыш не может или не хочет обнять тебя, когда на твои попытки общаться с ним, он отворачивается или уходит, или вообще погружается в истерику... это страшно. а ещё более страшно, когда специалисты говорят, привыкайте, учитесь общаться. КАК????????????? Как можно общаться с человеком, который этого не хочет (или не может).Прочитав кучу историй, я каждый раз содрогаюсь, встречая описания "мой сын меня игнорирует". Я знаю, что это такое. Я знаю, как это страшно. И понять это невозможно, пока не столкнешься с этим сам.Когда просыпаешься утром и боишься пробуждения собственного ребёнка. Когда мечтаешь, чтобы на его личике блеснула улыбка, а не потухший, отстранённый взгляд.Когда вся твоя жизнь превращается в "привлечь внимание" человечка, который равнодушен ко всему. Твой чудесный, ещё пол года назад лучезарный малыш превратился в инопланетянина. Я всегда думала, что всё можно решить с помощью любви. Это заблуждение. Есть вещи, в которых даже любовь бессильна.

П.С. Мы прошли этот этап. Точнее пробежали, как спринтеры. Но осадок остался. Осадок, который теперь заставляет меня каждый раз млеть от счастья, что мой сын меня видит, улыбается, смеётся.

Посмотреть 22 комментария

Комментировать

Здравствуйте, мамочки особых детей. Каждая из вас наверняка задавалась мыслью, что будет когда меня не станет, что будет с ребенком. Очень хотелось бы послушать ваши мысли, по-тихоньку схожу с ума от страха за ребенка....

Посмотреть 9 комментариев

Комментировать

Мамочки, наверняка, многие сталкивались с тем, что очень сложно принять новый вариант жизни и принять факт того, что твой ребенок это особенный ребенок. Кто как справился? Самонастрой не помогает, по натуре я довольно истеричная и мне крайне сложно сдержаться от слез, допустим, при общении с врачами и обсуждениями состояния сына. Ребенок чувствует меня очень, просто очень-очень и мне надо быть спокойной и сильной, но где взять силы? Может кто-то обращался к психологу? к кому?

Посмотреть 60 комментариев

Комментировать

Накопилось у меня наболелось и запросилось наружу...вот и выплескивается на данном сайте в подходящем для этого сообществе.

Началось все с первой и легкой беременности.Мы с мужем учились,работали и одновременно с этим ждали появления на свет нашего долгожданного первенца.Сказать что я хотела ребенка значит ничего не сказать...Я все время представляла как буду воспитывать,как общаться чем кормить.Покупала еще до рождения умные книги и делала развивающие пособия.Я искренне верила,что только с таким сознательным подходом у меня вырастет по меньшей мере человек,которому по плечу будет не один ВУЗовский диплом.

Читать далее →

Посмотреть 11 комментариев

Комментировать

 Муж в субботу собирался на автотусу на природе. Без нас. По одной простой и необидной причине, имя этой причине Родя.

Поведение у него в последнее время не радует, и выезжать нужно было раньше дневного сна. И мне, и мужу эта поездка представлялась кошмаром. Но я изнылась и напросилась в последний момент. Просто потому, что на моей общественной жизни и так поставлен крест. И если раньше я мужественно держалась только мыслями о том, что вот он повзрослеет чуть и станет легче... То теперь он взрослеет, и чёт легче нифига не становится. Но пока что его необщительность и неадекватность можно списать на возраст. И я решилась. Хоть какая-то встряска. Хоть какая-то альтернатива истерикам в душной квартире.

Читать далее →

Посмотреть 45 комментариев

Комментировать

сегодня пошли делать фото дочи на документы, сразу предупредила что будем кричать и вырываться, с горем пополам сделали фото, не стали ждать пока будет готово, пошли гулять, забрали на обратном пути. а они оказывается не сделали, там надо было чтото поменять. короче стали ждать пока будут готовы, ждали минут 5-6, за это время доча на какашки извелась, кричала, истерила, всем видом показывала, что ей там не нравится и хочет уйти. мастер спросил ей скучно наверное, я сказал, что она всегда такая. минуты через 2 он спросил у нее проблемы со слухом, потому что доча мычала на своем языке, я сказал, что она аутист, он спросил как мы справляемся и есть ли продвижения, я сказала что потихоньку растем, через минуты 2 он сказал, что с такими детьми очень сложно, и что мамам нужно большое терпение, и тут я поняла, что если я простою там еще секунду я просто разрыдаюсь. мне стало так паршиво, так больно, что мой ребенок такой.

еле вышли, пришли домой, и меня прорвало. я держалась полторы недели здесь, пытаясь быть счастливым человеком, стараясь ничего не видеть, но сейчас я просто сижу и реву.

я понимаю что со своим ребенком я вообще никуда не могу пойти, или чтото сделать. да и без ребенка я тоже никуда не могу пойти, никто не сможет за ней присмотреть кроме меня. я не говорю про какие то развлечения, кино или кафе, или просто пикник. я даже банально 5 минут фотографию не могу с ней дождаться. в магазине у нас все расписано по секундам, и если нет тележки то я даже в магазин не могу зайти.

в кафе я могу сидеть ровно столько сколько она кушает, если кушает, как только наестся, все надо вставать и идти, сидеть мне вообще нельзя. даже на площадке если я отойду от нее от допустимого растояния больше чем на 3 милиметра, она бежит за мной, чтобы я стояла рядом.

в магазин одежды я вообще не захожу, или только на 2 минуты чтобы сразу чтото взять доче и на кассу. себе я вообще ничего не могу даже смотреть, доча не выдержит.

гуляем исключительно на руках, ставлю на землю, крики и сопли, тяну ее за собой, под взгляды окружающих. понимает что я ее не возму но все равно истерит.

каждый мой выход кудато, будь то на улицу или в магазин начинается с внутренней подготовки, только бы не начала истерить, только бы чем то завлечь. а поход в общественные места так вообще только мысли и моя моральная подготовка к этому год жизни у меня забирает.

и ничего не меняется, да растет, да какието сдвиги есть, но чем больше она становится, тем сложнее мне с ней, тем она требовательнее становится, если раньше можно было как то договориться, потому что маленькая, то сейчас это невозможно. ей просто чтото надо, понятия потом, я занятам завтра, вечером нет, это надо сейчас и немедленно, иначе истерика.

и так и будет продолжаться, и я ничем не могу помочь своему ребенку. ничем не могу помочь, да есть занятия, есть групы, есть психологи, но это не физическое, что раз и готово, это психическое, и стоишь смотришь как дурак на своего рыдающего ребенка не зная то ли плакать от бессилия, толи от прохожих икрыться, то ли зарыться где нибудь, потому что нервы уже ни к черту.

задают дурацкие вопросы, почему, как справляетесь, как вас жалко, ну хоть кто нибудь чтото позитивние сказалбы, а не все эти клише вопросы. можно подумать если я не буду справляться то ктото придет и поможет. или если я буду винить прививки, перенесенную ангину или снег в июне то от этого станет легче. не надо меня жалеть, я сама себя сколько угодно захзалею.

я просто не могу помочь своему ребенку, и это меня добивает, зачем мне причины и следствия, вот она стоит передо мной а я такая большая и умная не могу ей помочь, ничем не могу помочь, это меня убивает.

Посмотреть 22 комментария

Комментировать

Я вот уже не первый день размышляю над вопросом-как вернуться в обычный мир? Я уже почти 3 года живу Макаром и для Макара. О себе забыла совершенно. Я давно ничего стОящего себе не покупала. У меня из косметики только тушь, купленная когда родился Макар, и 2 лака для ногтей. Из врачей я была за 3 года только у гинеколога...2 раза. Зрение упало сильно. Я давно не читала ничего нормального и приятного, кроме Неврологии... Дальше можно перечислять долго. Напишу кратко-жизнь проходит мимо! Мне жалко на себя денег, жалко времени, а когда ничего не жалко-я просто такая уставшая, что уже ничего не хочу. Мне всего 25 лет, я так жить хочу в полном смысле этого слова. Ну это же возможно, правда? Это возможно не смотря ни на что, в том числе не смотря на болезнь ребенка. Нельзя заниматься жертвоприношением, это не правильно. Но как бороться с собой? Эх...работу бы хоть...и то пока невозможно... Вы то хоть меня понимаете? Я не говорю, что надо кинуть заниматься с ребенком и заняться собой по полной, должна быть какая-то золотая середина. Но где эта середина то? Вы нашли ее???

Посмотреть 41 комментарий

Комментировать