ДСТ, помогите найти доктора для консультации

Не знаю даже, в какую сторону грести, может у кого есть опыт, направите меня. Я сама имею такую проблему как недифференцированная дисплазия соединительной ткани. Когда я первый раз об этом от врачей услышала, я уже выросла и как-то лечить меня медикаментозно было уже поздно. А качество жизни уже с детства было подпорчено. Месяцев 6 не видела у сына никаких проявлений ДСТ и радовалась, но держала руку на пульсе. И вот я вижу что всё пошло по моему сценарию - оттопырились уши, кожа бледная и тонкая, в 11 месяцев мой ребёнок уже сутулится (!) и начала деформироваться грудная клетка, что меня пугает больше всего. Мой самый красивый мальчик превращается в такого же лопоухого дрища как я((

В общем, пока он маленький я верю что всё ещё можно поправить и нивелировать какими-то добавками, препаратами и т.п. Я знаю, да, что куча людей с этим живут и ок (нет, не ок). Но это сильно снижает качество жизни, особенно в детстве. И никто не знает какая патология внутренних органов может вылезти. Мне вот не повезло с сердечной проводимостью, мне поставили кардиостимулятор.

К чему я это всё... Может у кого есть опыт, знаете доктора, который может проконсультировать онлайн по данной проблеме? На Саратов особо не надеюсь, но если вдруг есть к кому пойти - посоветуйте пожалуйста 🙏🙏🙏

Если пишу не туда - простите и подскажите куда лучше написать.