Войти Регистрация
Онкология
Обсуждение болезней новорожденных, плановые прививки, медосмотры
65251 участник, 174382 вопроса

День Х. Неделя первая.

Понедельник день тяжелый или будни малыша с гистиоцитозом из клеток Лангерганса.

Что имеем на сегодняшний день. Эозинофильная гранулема с нарушением целостности кости черепа (на вид как шишечка 4см в диаметре, соответсвенно под ней дырочка в черепе); еще одна шишечка маленькая за ушком без нарушения целостности кости; сыпь на головке, животике, спинке; от сыпи ранки под мышками, в паховых складках; отит оба уха.

Болеем с 3 месяцев. Сейчас нам 9 и наконец мы начали лечение.

Сделали первую химию. Струйно. Т.е. под капельницами лежать не надо, просто вводят лекарство (мягко говоря, или яд грубо) в катетер, вот и вся процедура. Один раз в неделю. Вводят цитостатик Винбластин. Я честно говоря даже не заметила, что б ребенку от нее было плохо. Больше капризничал из-за того, что ему искололи все венки, так и не нашли подходящую на руках. И под общим наркозом ставили центральный катетер (под ключичку в вену вводят, выглядит страшновато, прям трубочка с кожи выходит). На этом страдания не закончились, на рентгене показало, что катетер установили не в ту вену, куда надо. На следующий день опять переделывали, целый час малыш пробыл в операционной, опять не получалось у них попасть, но в итоге попали, но с другой стороны. В общем нам тяжелее пришлось от подготовки, чем от самой химии. Посмотрим что будет дальше.

Врач сказал что даже маску носить не нужно, и что волосики не выпадут, ну может самую малость.

Дома, как часть лечения, пьем гормоны Преднизалон, получается пока с трудом, ибо эти таблетки жутко горькие, и заставить выпить маленькому ребенку растолченную таблетку очень сложно, но будем стараться. Может у кого есть наработанные методы как скормить противную таблетку малышу? (пробовала и с фруктой и с кашкой и с водичкой, все не то).

Первая неделя пошла, впереди их 6, это 1й курс. Дальше будут смотреть по результатам. Главное начало положено, а значит и конец не так далеко.



PS Спасибо большущее Елене за любезно предоставленный стульчик для кормления, это нам в разы упростило жизнь! :)


Комментировать

Комментарии

Танюля 2 марта 2017, 18:39
Россия, Тюмень

Поправляйтесь скорее!

Ответить
Россия, Пенза

Здоровья малышу!

Ответить
Россия, Симферополь

Здоровья вашему малышу!!!!

Ответить
Елена 28 февраля 2017, 23:26
Россия, Ивантеевка

На здоровье, вы главное поправляйтесь!

Ответить
Россия, Тихорецк

Сил вам!!! Поправляйтесь поскорее!

Ответить

Сил вам!!! А малышу здоровья крепкого!!!! Держитесь!!!

Ответить
Россия, Липецк

Попробуйте таблетку дать просто в воде, а то я горькое лекарство дала медом заесть который сын любил, теперь он его на дух не переносит! Сил Вам и терпения! Выздоравливайте поскорее!
Ответить
Ольга 28 февраля 2017, 20:46
Россия, Брянск

Тоже были мысли целую дать, но он же маленький, боюсь подавится

Ответить
Россия, Липецк

Я имела ввиду растолочь конечно же, но не смешивать с едой.

Ответить
Украина, Киев

Выздоравливайте! Держитесь! 🌺🌺🌺

Ответить
Оля 28 февраля 2017, 18:43
Украина, Харьков

Попробуйте не всю таблетку сразу в одной ложке дать. То есть ложка фруктового пюре и в нее подмешайте 1/5 от таблетки ну или столько, чтобы ее вкус особо не чувствовался. И так пока не съедите. Выздоравливайте!

Ответить
Комментарий удален