При беременности племяшке говорили, что все нормально!
Грусть(Пост нытья, уже вторую неделю накрывает всю семью((( И нас дружная семья, сестра меня старше на 11 лет, а я старше её дочери на 8 лет, т.к сестра развелась, когда её доча была маленькой - жили они с нами и я племяшку считаю как-бы своей сестрой. Но история не про это. Племяшка родила ребенка, еще не исполнилось месяца - как по скорой малипуську забрали в больницу с двусторонней пневмонией, и это еще не вся трагедия, племяшку с ней не положили, несмотря на ГВ, т.к она была простужена. И пошли новости одна хуже другой, стали обследовать, у ляльки порог сердца и еще сказали, что она "особенный ребеночек".
Ну как так? Как же так? У всех шок, племяшка не ела два дня - просто забывала. И мы все постоянно думаем о ней, я постоянно гуглю, ищу информацию, что дальше, как развивать таких деток, к чему готовится.
Главный вопрос, почему это не увидели при беременности? Беременность была с планированием, на начальных неделях узи делали, в 12 недель узи делали, анализы крови на всё сдавали, и тройку тоже. Про порог сердца и синдром Дауна даже в роддоме не сказали. (((((
Маша
Синдром Дауна не всегда показывают скрининги, увы. Но в роддоме, как правило диагноз ставят сразу. для подтверждения берут кровь у ребенка, без этого анализа 100% утверждать про наличие синдрома нельзя. Анализ делается не один день, нужно ждать. У моей племянницы синдром. Отличительные черты при рождении, гипотонус , ручки коротковаты (не у всех), блуждающий взгляд, раскосые глазки, переносица совсем маленькая, на затылке складка. Подождите результат анализа. Вы вот про гв написали, а у даунят как правило с этим проблемы. Низкий мышечный тонус во рту и у языка означает, что дети с синдромом Дауна часто слабо сосут и имеют проблемы при взятии груди. Наверное сестра ваша обратила бы на это внимание. Так что не оставляйте надежды, что это ошибка
18.11.2017
Ответить
Елена
Анализ сдали в пятницу, ждем результатов. Врачи говорят, что у неё ручки ножки коротковаты, еще не нравятся глазки, язык, ушки и что родничек большой.
А сколько уже вашей племяннице? Как она растет/развивается?
20.11.2017
Ответить
Маша
Племяннице 11 лет. Конечно развивается с задержкой, но все равно всеобщая любимица. Сестра родила после двойню, абсолютно здоровые дети. Вот племяшка 
20.11.2017
Ответить
Елена
Какая славная девочка. А сердце как? У малышки выявили порок сердца, дефект межжелудочковой перегородки, пока сказали просто наблюдать.
Ваша в садик ходила? В школу ходит? Это надо спец. учреждения?
20.11.2017
Ответить
Маша
Спасибо) Порок сердца был достаточно серьезный, из роддома сразу в больницу. Оперировали. Ходила в садик, сейчас в 4 классе школы. Школа спец. Очень активная и спортивная девчонка) Плавает, как дельфин, и под водой даже. Ныряет. Обожает скалодром, ролики. Помогает с младшими. И кормила из бутылочки, и элементарное приготовить помогает. В общем это не самый страшный диагноз. У нас у соседки двойня с тяжелейшей формой ДЦП, вот это страшно. Там и движений ноль, и интеллект задет. Когда вижу их, невольно думаю. что нам с нашей девочкой просто повезло. Держитесь! И большой удачи! Что-то мне подсказывает, что в вашем случае, это ошибка. Очень на это надеюсь
20.11.2017
Ответить
Саша
синдром Дауна показывает скрининг в 12 недель 100%. Если его не делали то ошибка может быть. У них на узи носовая перегородка маленькая тоже видят. По этому диагнозу нужно дообсдедование. Порок сердца закрывается сам с возрастом, если небольшой.
16.11.2017
Ответить
КаТя
Я консультировалась у очень хорошей узистки по внутренним органам плода. Она сказала, что попрок сердца можно и не выявить в утробе. Потому что сердце заканчивает формирование уже после родов. Может что-то там не закрыться и т.д. Поэтому после родов нужно проверять. Но и в месяц выявленный порок не приговор. Возможно все нормализуется. Требуется наблюдение. Ну и конечно я бы показала ребенка другим врачам. Такие диагнозы требуют подтверждения у разных специалистов. Я так думаю.
16.11.2017
Ответить
Елена
Спасибо, да, в это могу поверить, а как синдром Дауна могли прохлопать? там же в 12 недель на что-то смотрят и кровь на какую-то тройку сдают.
16.11.2017
Ответить
Мария
Длинный будет комментарий у меня.
Беременность была как по учебнику, все идеально. Неправильное ведение родов (естественные роды при наличии показаний на кс) и в итоге ребёнок с кучей неврологических заболеваний.врач в роддоме (спасибо огромное ей за это) сказала, что проблемы есть и надо их решать с хорошим неврологом и начинать это сразу после выписки.
Мы внепланово сразу после выписки пришли к неврологу, та меня успокоила. Сказала, что есть проблемы, но решаемые и назначила лечение. Мы со спокойной душой принимали лекарства. И черт нас дернул в месяц при плановом осмотре ребёнка зайти и к неврологу в поликлинике. Та посмотрев ребёнка сразу увидела проблемы, но решила все приукрасить. Дословно (прошло больше 2 лет, а помню как сейчас): вы мамашка зачем ребёнка забрали из роддома? Вы молодые (были вдвоём с мужем), родите здорового ребёнка, это будет овощ, просто растение. Подумайте вечером оставите ли такого ребёнка, если решите оставить- ищите платно кто вам сделает таким маленьким наркоз и делайте мрт. У вас и гидроцефалия и еще куча диагнозов. Мы с выпученными глазами уехали, муж не мог даже за рулём ехать, поехали на такси, машину потом забирали.
Записались ещё раз на нсг, сделали. Да, нарушения были, но незначительны. Опять пришли к своему неврологу (доверяли ей 100%, все знакомые врачи своих детей водят к ней), показали эту выписку. Та была в шоке, сказала лучше не ходить к таким врачам.
Итог: на восстановление ребёнка мы потратили кучу сил (до года у нас были курсы массажа с перерывом в месяц, с 3 месяцев посещали бассейн, парафинотерапия (лечение нашего основного заболевания), соответственно мы потратили очень много денег, хотя были студенты оба, но деньги зарабатывали как могли на это, пили назначенные лекарства.
Дочери 2,6 сейчас, после года с нас сняли все диагнозы, сейчас начали ставить прививки (был мед отвод), абсолютно развитый ребёнок, разговаривает для своего возраста хорошо.
Мой совет: прежде чем расстраиваться, мотать себе нервы- обязательно покажите ребёнка другому врачу!!!!!!!!!
16.11.2017
Ответить
Елена
Спасибо Марина, за вашу историю, желаю здоровья вашей доче и родить здоровенького ребеночка.
Ей дали направление на генетический анализ, чтобы подтвердить/опровергнуть диагноз - он делается не быстро - где-то читала около 5-ти дней. А пока врачи говорят о том что ребенок "особенный" по совокупности факторов, пневмония, порок сердца и черты лица (родничек больше обычного, уголки глаз, форма ушей и язык - хотя для нас она самая обычная, но у врачей -то глаз наверно наметан, мы - то с такими детками никогда не имели дел, вот возможно и не обращаем на какие-то черты лица нюансы). Да и пугать такими диагнозами без генетического анализа просто так - не каждый на себя возьмет ответственность, значит есть причины так говорить.
Я собственно этот пост написала не просто поныть. Я ведь тоже планирую второго ребенка, а после таких новостей как-то страшно стало. Я думала, что такое при беременности не возможно пропустить((( Наверно попрошу все анализы племяшки и посижу почитаю, может она что-то пропустила, но врачи-то не должны были пропустить и озвучить ей, она бы такое запомнила, т.к. ей бы наверно предложили аборт.
16.11.2017
Ответить
КаТя
Я бы все эти диагнозы перепроверила в другом месте. Если подтвердится, ну значит прохлопали. Тоже бывает.
16.11.2017
Ответить