Любочка

Мы тоже носим КИ. Если вас проапперировали по квоте, то и реабилитация и настройка импланта должна быть бесплатной, у вас на это есть ИПР в которой должно это быть прописано. Зачем собирать деньги на это,если можно все это делать бесплатно. Просто надо немного повнимательней быть при заполнении ИПР, если такой записи там нет, то идите в ВТЭК и обязательно ее пропишите. Конечно в Москве немного побольше возможностей, и центров которые занимаются с такими детишками бесплатно. А про настройки и реабилитацию- это точно БЕСПЛАТНО должно быть если вы по бюджету оперировались. Настройки в среднем делают 2 раза в год. По опыту, мы  с КИ уже 5 лет И что? каждую настройку вы будете платить? Денег не хватит. Узнавайте все в ВТЭК и СОЦЗАЩИТЕ.  
02.12.2014
я и не знала что в моем городе родном есть такой центр.....
02.12.2014
Подскажите, из какого города малышка?
02.12.2014
г. Орел
02.12.2014
здравствуйте!я и мои дети глухие.знаю по ИПР выделяют деньги на операцию колехарной имплантации.И плюс у глухого ребенка есть пенсия,немало.Извините за прямолинейность.мне кажется несправедливо просите помощи.
02.12.2014
Виктория, вы все правильно написали. В тексте указано, что Любе уже провели операцию, именно по квотам, а помощи просим в сборе средств на реабилитацию в центре "Тоша и Ко" г. Фрязино. Недельный курс с настройкой импланта 45000 рублей.
02.12.2014
теперь все понятно,спасибо за обьяснение!
02.12.2014
Мы тоже носим КИ. Если вас проапперировали по квоте, то и реабилитация и настройка импланта должна быть бесплатной, у вас на это есть ИПР в которой должно это быть прописано. Зачем собирать деньги на это,если можно все это делать бесплатно. Просто надо немного повнимательней быть при заполнении ИПР, если такой записи там нет, то идите в ВТЭК и обязательно ее пропишите. Конечно в Москве немного побольше возможностей, и центров которые занимаются с такими детишками бесплатно. А про настройки и реабилитацию- это точно БЕСПЛАТНО должно быть если вы по бюджету оперировались. Настройки в среднем делают 2 раза в год. По опыту, мы  с КИ уже 5 лет И что? каждую настройку вы будете платить? Денег не хватит. Узнавайте все в ВТЭК и СОЦЗАЩИТЕ.  
02.12.2014
Мы настраиваемся в РНПЦАиС, последний раз с нас денег не взяли, хотя ранее настройки были платными (со скидкой по инвалидности выходило около 2 тысяч, если не ошибаюсь). А в последний раз попросили копии документов и направление от местного ЛОра, сказали, что бесплатно теперь будет.. но это было по весне. вдруг что поменялось. 
03.12.2014
Добрый день! Будем работать с мамой, постараемся сделать так, чтобы и настройку, и реабилитацию семья получали бесплатно.
17.12.2014
Желаю большой удачи и сил. Если понадобится какая консультация или помощь в подборке специалистов в Москве, а также по поводу обследований, то обращайтесь. Всегда помогу и подскажу где что делают и как. Потому что по опыту : стараются брать все, а на деле не у всех получается работать с такими детьми. Мы только с 4 сурдопедагогом заговорили. БОЛЬШОЙ , БОЛЬШОЙ УДАЧИ И ЗДОРОВЬЯ МАЛЫШКЕ. big_smiles_166.gif
17.12.2014
Спасибо!
17.12.2014
В ФГБУ ЦР берут от 1,5 лет. Как Любе исполнится, они продолжат настройку и реабилитацию там. Есть еще момент, что Люба еще совсем не речевая, а в ФГБУ ЦР советуют, когда есть хоть какие-то зачатки. Будем пробовать бесплатно еще РНПЦАиС.
17.12.2014
Скажите маме, что центр "Тоша" не единственный..Есть еще ФГБУ Центр реабилитации для детей с нарушением слуха министерства здравоохранения РФ. Многие девочки с ББ там были.  Можно пройти курс реабилитации бесплатно.  Пусть уточнят по телефону.  Говорят, программа не столь насыщенна как в Тоше, но бесплатно зато.."В настоящее время госпитализация детей с нарушением слуха от 1,5 до 17 лет, являющихся гражданами Российской Федерации, осуществляется за счет средств федерального бюджета в соответствии с приказом Минздравсоцразвития России от 16.04.2010 № 243н «Об организации оказания специализированной медицинской помощи».
02.12.2014
Ира, в ФГБУ ЦР берут от 1,5 лет.  Как Любе исполнится, они продолжат настройку и реабилитацию там. Есть еще момент, что Люба еще совсем не речевая пока, а в ФГБУ ЦР советуют, когда есть хоть какие-то зачатки. Будем пробовать бесплатно еще в РНПЦАиС.
17.12.2014
Я просто для информации написала! По моему мнению не стоит заменять одно на другое, а можно просто дополнить занятия в Тоше с Ватутинками. 
17.12.2014
Спасибо! Просто отчитывается, что всю информацию маме передали, в центрах все узнали)) Пока что Любе нужно будет все-таки помочь с "Тошей".
17.12.2014
Спасибо большое! Желаем удачи девочке! 
17.12.2014
Виктория, у нас тоже КИ) Просят помощи не на операцию, а на реабилитацию в Тоше. Я поэтому и спросила из какого города.. Для людей из регионов такие центры реабилитации очень полезны. тк в глубинках нет сурдопедагогов и родителям ничего не остается, кроме как ездить в центр реабилитации, чтобы ребенка наблюдали и давали задания. Мы в Тоше были один раз, но чисто в ознокомительных целях, тк живем рядом с Москвой и имеем больше возможностей, посещаем инклюзивный садик. Главное для ребенка с КИ -речевая среда и ежедневные занятия  с мамой, которой, в свою очередь, задание дает сурдопедагог. 
02.12.2014
да в Москве есть инклюзивный сад.теперь все понятно насчет помощи.
02.12.2014
есть еще же и второй ребенок, и мама скорей всего не работает, а пенсии вряд ли хватит, куда еще родителям обратиться, ведь всем хочется, чтоб их дети были здоровы
02.12.2014
Меня иногда поражают такого рода комментарии.у меня тоже ребенок инвалид.и я не могу работать потому что ухаживаю за ним.работает один папа и еще у меня есть старшая дочь.так вот я к чему,что ту пенсию "огромную",что нам платят хватает лишь на лекарство,оплату специалистов по развитию.щас начнете писать ,что медицина бесплатно.увы могу разочаровать вас.мы даже от едв не отказались,но в нашем долбоном государстве нет лекарств.и это долго объяснять и рассказывать и учить меня по каким инстанциям писать и ходить я сама знаю.проверено не дают ине дадут они умело отпишутся.так вот представте как мамочке можно собрать 45 тыс.поэтому мы обязательно от нашей семьи поможем любаше.и да вашей ИПР можно попу подтереть .у нас тоже напмсано санаторий только везде рукав от жилетки.
02.12.2014
болезни другого рода-да много тратить надо(лекарства и далее),а вот КИ....надо принять ребенка,каким родился от природы.а не превратить его роботом.У моих детей глухота,речь есть,носят слуховые аппараты,слушают учителей.используют жестовым языком,его государство признали официальным языком.в классе у моего сына есть мальчик с КИ,слабый очень,ему 10лет и в 1классе.хорошего нет.много негативных отзывов и своими глазами все видела детей с КИ,просто жаль их.Мир глухих свой круг и у говорящих также,вот ребенок с КИ уже изгой.
02.12.2014
Виктория, давайте не будем..В сфере слабослышащих  всем известно как глухие люди относятся к КИ. При успешной реабилитации дети с КИ ничем не отличаются от слышащих. Мальчик, про которого Вы написали, совсем не показатель, что КИ -это зло :)  Я общаюсь со многими родителями имплантированных детей, большинство из них отлично реабилитированы, в речи почти не отличаются от слышащих сверстников, учатся в массе. Никакие они не изгои)  В свое время, когда мы принимали решение о КИ, очень много изучали эту тему.. так вот на деафнет таких страстей о КИ начитались, ужас просто. К счастью, почти все это оказалось враньем.. Знаю о глухой девочке, которую имплантировали в 6 лет. Ребенком никто не занимается, она часто не носит процессор, соответственно речи нет, общается жестами, учится в спецшколе. Нельзя же говорить, что так произошло из-за того, что имплантация не помогла, просто ребенок никому не нужен, никто не занимался ей, никто ей не занимался.. 
02.12.2014
можно без КИ усердно заниматься с ребенком,развивать речь и далее,а не сделать ребенка в киборга.это хирургическое вмешательство,а ребенок маленький и живой,у него есть чувства.просто мне больно смотреть на родителей,которые не представляют как ребенок будет жить без слуха,это не потеряно.есть спец.сады и школы,спорт.надо вам родителям научиться ЖЯ ради ребенка,а не как вам удобно по губам говорить!
02.12.2014
Ребенок с КИ слышит мир звуков! Это же так чудесно! Он полноценно развивается, находит новых друзей не по принципу глухой/не глухой. Зачем запирать ребенка в маленьком микромирке и лишать бОльших возможностей?Да, это операция, но удаление гланд тоже операция и что теперь, гланды не удалять, а щадить чувства? Мы имплантировались в 2,9 с годика занимались очень усердно, но результаты были мироскопическими. Я счастлива, что мой ребенок полноценно развит, сможет в дальнейшем найти себе мужа не только из глухой среды, пойти работать туда, куда захочет, а не только туда, где берут глухих.. Я могу общаться с ней, находясь в другой комнате, по телефону..Это совсем другое качество жизни. 
03.12.2014
вы сама слышащая,вот не понять наш мир глухих.КИ это лишь бизнес у высших чиновников.
02.12.2014
Я с вами с полностью согласна!я сама глухая!Да,по ИПР выделяют деньги на операцию или слуховой аппарат до 200тыс рублей,у моей подруги дочка глухая,ей не давно выделяли 120тыс руб,тк она купила 2 слух.аппараты за 120тыс руб
02.12.2014
да  и моим детям выделяли по 120тыс.
02.12.2014
Дорогие наши сообщники! Ваня.