Чем помочь малышке?
ЗдоровьеНе знаю с чего начать... Мы родились на 36 неделе, 1400, 40 см, первая из двойни. Сразу посыпались диагнозы: двухстороннее ВЖК 2ст, ЗУВР 3ст, пневмония, порок сердца, требующий операции. На 5 день перестали дышать - 17 дней на ИВЛ.
В реанимации сделали энцефолограмму - судороги, назначили конвулекс... Перенесли уже 1 операцию (еще впереди главная). Что имеем сейчас: вес 5700, рост 62см. Очень отстаем в развитии: глазки вроде умные, улыбаемся, хохочем, только начали брать предметы ручками, чуть-чуть гугукаем и еле-еле держим голову лежа на животе...всё. Врачи в поликлинике от нас отнекиваются, типа что вы хотите...ждите операцию...все после нее. Невролог по моему считает, что у нас все замечательно. Мы все еще на конвулексе, сказала пить до года (не делая никаких исследований). Назначала только глицин.
Девочки подскажите, что можно сделать для моей Сони, что стребовать с невролога, может какие исследования или лекарства? Кто знает хорошего невролога в Москве (СВАО)? Почему мы так медленно развиваемся?
PS. Скажу сразу, массаж нам противопоказан из-за порока. Дома делаю мамин массаж и кое-какую гимнастику...
Lenny
Я читала истории мам детей с эпи, которые на противосудурожных, все пишут, что задержка именно от этих препаратов, когда сможете с них слезть, развитие пойдет быстрее.
29.03.2014
Ответить
Марина
Таким деткам вообще нечего делать в обычной поликлинике. Там "лечат" только здоровых:))) Мы сами из свао, наблюдаемся в кабинете катамнеза в филатовской. Вам правильно уже написали, ваших детей обязаны бесплатно наблюдать в любом катамнестическом кабинете москвы. Можно в 8 гкб, можно в филатовке , где вам удобнее. Врачи там на пордок выше,чем в поликлинике.А умелки у вашей девочки очень даже хорошие - ведь ее тормозит порок+ конвулекс. А бассейн не хотите попробовать? можно вам?
28.03.2014
Ответить
Юлия
Мы родились в 33 недели, диагнозы все теже, кроме порока, вес 1400, рост 44.. По степени зрелости поставили одному 24 недели, второму 37... К 7-ми месяцам Юрик тоже еще толком голову не держал - только какое-то краткое время(она у нас тяжелее всего остального на то время была))) Переворачиваться только в 9 начал, до недавнего времени сидел ни на попе, а на пояснице, из-за чего все время падал, теперь наконец понял как надо))) Нам сейчас полтора - делаем первые неуверенные шаги!)) Все у вас будет хорошо - не опускайте рук!!! А к врачам другим обязательно запишитесь! Еще посоветую взять направление на консультацию в 18-ю больницу
28.03.2014
Ответить
Рената
А какой у Вас порок?У меня у сына тоже порок,очень тяжелый,но мы делали,правда щадящий.но курсов 5-6 сделали точно.Все нормально.Ему примерно в этом возрасте назначили цераксон,очень хороший препарат,хороший толчок дает в развитии.
28.03.2014
Ответить
Аленький
У нас Тетрада Фалло - 4 порока в одном: ДМЖП, межпрежсердное сообщение, сужение легочной артерии, седловидная аорта. В итоге по организму циркулирует практически венозная кровь. При нагрузках синеем и появляется одышка(((
28.03.2014
Ответить
KatiaS
Вам нужен хороший невролог. При звур 3 ст, очень низкой массой тела при рождении отнимайте смело 2-3 месяца развития, т.е. вашей девочке по скорректированному возрасту сейчас 5-6 месяцев. Дома оцените сами по таблицам развитие ребенка, что умеет и что не умеет. Погуглите "российская лекотека дневник развития ребенка от 0-3". Если верить вашему неврологу, то неврологического заболевания у девочки нет, и она развивается по своему скорректированному возрасту. Ну раз "все замечательно". Но насколько я знаю, в пять месяцев ребенок все-таки должен держать голову. Надо выяснить, есть ли какая-то причина, почему ребенок не держит голову. Вы так мало указали информации, тяжело что-то конкретное сказать. Не упирайтесь в лекарства и массаж, можно у дефектолога индивидуально подобрать упражнения которые помогут девочке развиваться. Но сначала надо разобраться у невролога. Не тяните. У окулиста надеюсь вы наблюдаетесь. Upd. Почему не идете на консультацию в 8, где вы лежали? Там наверняка есть катамнестическое отделение для недоношенных детей
27.03.2014
Ответить
Аленький
Спасибо за информацию. Вы врач? Попробую еще помучить нашего невролога расспросами. У окулиста были, нам посветили глазки фонариком и сказали, что все хорошо, подскажите на что обратить внимание...может стоит сходить к другому окулисту? В 8 ГБ не ходили потому что не предлагали, а сама не подумала об этом (попробую туда позвонить, еще остались телефоны).
27.03.2014
Ответить
KatiaS
Я бы не мучала его расспросами, все же замечательно, его мнение ясно. Лучше идите к другому неврологу. Лучше к тому, кто работает с недоношенными детьми, я поэтому про 8рд вам напомнила. Своего невролога не предлагаю, тк запрос у вас на свао. Про окулиста. Обратить внимание на качественный осмотр, в глаза перед осмотром должны закапывать, зрачок должен быть расширен, врач должен вызывать доверие в конце концов :) Тем более в случае если у девочки была ретинопатия недоношенных. Я свое мнение ни в коем случае не навязываю, но я своих недоношенных детей первое время, пока не стало понятно, что они здоровы и все позади, возила к врачам из отделения, где дети выхаживались, тк врачи из гор. поликлиники просто могут не иметь нужного опыта. У вас девочка непростая, я бы точно ее наблюдала не в гор.поликлинике.
27.03.2014
Ответить
Маринка
Мы тоже родились в 8. Невролог медведев наблюдает деток в катамнестичесеом отделении от этой больницы. Но очереди на бесплатный прием за 2 мес вперед расписаны, но он принимает раз в месяц в филатовке на платной основе. Были у него недавно первый раз. Думаю если времени ждать нет, лучше идти сразу в филатовку и паралельно записываться в бесплатный центр, тк он прописывает лечение и просит приехать через какоето время. Если что могу дать контакты в филатовке и катамнестического отделения.
27.03.2014
Ответить
Аленький
Буду очень благодарна, скиньте в личку пожалуйста контакты)) невролога этого видела, внушает доверие.
27.03.2014
Ответить
Olga_1986
У меня тоже детки были не доношенные, хотя такого количества диагнозов у нас не было, но порок сердца все же был. Самые лучшие доктора в НИИ Педиатрии. Мы там лежали на обследование в 4 мес в отделение которое именно специализируется на детках недоношенных и со всякими проблемами. Попали мы туда через знакомых и в это отделение к конкретному врачу нас направлял директор НИИ. В общем к чему я это все. Если такая у вас ситуация, то я могу вас свести с доктором из этого отделения (как мне говорили она там самая лучшая). Напишите мне в личку. Я тогда ей звякну чтобы предупредить о вас и вам её мобильный дам. Многих туда по квотам кладут совершенно бесплатно.
27.03.2014
Ответить
Ариадна
я немосквичка поэтому не могу подсказать хорошего врачаи не знаю как решить ваши проблемы просто знайте что еще один человек молится за вашу малышку 
27.03.2014
Ответить
Мама Гордея
А в НИИ Педиатрии на Талдомскую вас не направляли? Там бесплатно и можно полностью обследовать ребёнка любого возраста.Насчёт обследований и лекарств: это только в нашей стране по ВОЗ принято назначить лекарство и забыть про ребёнка, не наблюдая. А то что может он растёт и всё меняется... Мы так отменили сами препарат, который нам не помогал, но наскормили обещаниями, что может быть, когда нибудь произойдёт эффект накопления. И не жалею. Потом узнала, что при нашей аритмии в Европе вообще ничего не назначают, а наблюдают и ждут, что к 5 годам само пройдёт, и вот если не проходит, то тогда операция на сердце.
27.03.2014
Ответить
Аленький
Никуда нас не отправляли, врачи считают, что пока сердце нам не "починят" на остальные проблемы можно внимания не обращать...вот и решила покопаться сама. А про лекарства точно, я уже давно дозу корректирую сама (благо по образованию фармацевт).
27.03.2014
Ответить
Елена
Извините, что влезаю, а у вас какая аритмия? У меня у старшего экстросистолия предсердий.
28.03.2014
Ответить
Мама Гордея
У моей 3-х летней дочери желудочковая экстрасистолья по типу три- и квадригимении. Но, сказали, что она может сама пройти к 5 годам.В НИИ Педиатрии нас обследовали бесплатно и со всех сторон. Вот в понедельник поедем на повторную консультацию.
28.03.2014
Ответить
Елена
У нас тоже у старшего,только предсердий, обнаружили в 2 года, сейчас 6 лет ему, не проходит, только усиливается с каждым годом, сейчас 40 тысяч экстрасистол за сутки. Наблюдали раньше тоже в НИИ, щас в Бакулево ездием, сказали ждем пока еще подрастет, потом операция.
29.03.2014
Ответить
Мама Гордея
А мне сказали, что уже в 5 лет нам можно оперироваться. РЧА не такая уж сложная операция. У нас 38500 экстрасистол, иногда снижается до 36000, но это не существенно. А в Бакулева как попасть бесплатно?
29.03.2014
Ответить
Елена
В Бакулево бесплатно никак к сожалению, только платно, около 3- 4тысяч( точно сколько не могу сказать, т.к. платили сразу за троих детей), консультация и узи, многодетным скидка 50%. Могу дать телефон регистратуры, у них все по записи.
30.03.2014
Ответить
Мама Гордея
А вы московские?Просто, на сколько я знаю, Бакулева федеральный центр и попасть туда москвичам не так проблематично. В 67 больнице много кладут деток после Бакулева и все они там лежали или оперировались бесплатно, даже из других городов. Просто нужно направление, но я не знаю какой формы. Мы сегодня опять ездили в Центр Аритмологии в НИИ Педиатрии на Талдомскую, отменили нам все препараты и расписали до сентября поддерживающую терапию, витамины там всякие. Написано: в связи с отсутствием результативности противоаритмической терапии. Про операцию теперь сказали не раньше 10 лет, т.к. нет отягчающих обстоятельств. Но мы сейчас собираем документы на получение инвалидности.
31.03.2014
Ответить
Елена
Да мы москвичи, но в поликлинике направления туда не дают, может как то и можно бесплатно, но очень сомневаюсь. На операцию всем дают квоту, и московским и нет, оперируют там или платно или по квоте.Нам тоже сказали расти еще, т.к. изменений на сердце нету. Нас тоже раньше пытались таблетками накормить ( финлипсин), стало хуже еще и их отменили, потом выписывали неврохель, кудесан,элькар, но и их отменили, эффекта ноль. по поводу инвалидности, первый раз слышу, нам положено разве?
01.04.2014
Ответить
НЕНСИ
Маш,приветик!!!!!!!!!!!!!А Вам туда направление давали или как Вы туда попали???
31.03.2014
Ответить
Мама Гордея
Приветик! Да, дали в поликлинике. Педиатр обнаружила и направила к кардиологу, а та дала направление в центр аритмологии в НИИ Педиатрии на Талдомской. Туда нужно звонить 17 или 19 числа (не помню) и записываться на следующий месяц. Приезжать надо с уже сделанными кардиограммой, ЭХО и желательно Холтер.
31.03.2014
Ответить
Мама Гордея
Обнаружили в прошлом году в сентябре.Не очень поняла вопрос, в чём выражается? Аритмия — она и есть аритмия. Со всеми вытекающими.Но сейчас врачи считают, что в таком возрасте сердце ещё пока с этими нагрузками справляется.
21.06.2014
Ответить
Наталья
В чем выражается, в плане посинения носогубного треугольника, покраснения лица, отдышка после бега или просто педиатр слушал и понял, что что-то не так.Просто обнаружили в три года, до этого никаких предпосылок не было?
22.06.2014
Ответить
Мама Гордея
Нет, до этого ничего не было.Считается в теории, что это либо следствие воспалительного или инфекционного заболевания (не наш случай) или в связи с активным ростом и гормональной перестройкой организма в 3 года.Посинений никаких нет, да и связи я не вижу, ну, только если посмотреть энцефалограмму и там есть проблемы... покраснение лица -это вообще капиляры или сосуды, тоже не показатель... не знаю что и сказать.У нас семья медиков, так что мы просто сами услышали аритмию и шумы, пошли к педиатору, она отправила к кардиологу, а та написала напрвлениена обследование: ЭХО и кардиограмму. Всё подтведилось. Потом мы легли на более подробное обследование, которое должно было выявить причину. Кровь брали вообще на всё что только можно, была куча аппаратных исследований. Причину так и не нашли. Стали пробовать препараты для коррекции. И нам ничего не подошло. Это поставило врачей в тупик. Дочке дали инвалидность и решили давать ей витамины и 1 раз в 3 месяца делать холтер и кардиограмму, ну и 1 раз в пол года проходить повторные обследования. Есть ограничения по физической нагрузке, но мы и так профспортом не занимаемся. Отдышка... ну она есть и быстрая утомляемость есть, но я считаю, что всё это в пределах её возраста.
22.06.2014
Ответить