Страшный декабрь
**НАША ИСТОРИЯ**Девочки, спасибо за то, что вы есть! Этот форум для меня был поддержкой и лучиком света последний месяц. К сожалению, раньше написать не удалось. А теперь уже рассказываю об истории, трагически закончившейся в эту среду. Малыш теперь уже ангелочек. Но обо всем по порядку: 13 ноября (эта дата надолго останется в моей памяти) мы были на УЗИ, шла 23 неделя. Все было хорошо, врач сказал, что будет мальчик, тут все хорошо, здесь тоже.... Я и муж пребывали в некоем состоянии блаженства и эйфории, мысленно уже встречая малыша. После слов "а тут у нас проблема" мы вмиг оказались в страшной реальности. Правосторонняя диафрагмальная грыжа, часть печени уже вверху. Мы сейчас живем в Швейцарии. Врач сказал, что в Европе есть только два центра (в Бельгии и Лондоне). У нас случай сложный, поэтому он рекомендует Лондон и хирурга Николаидеса. С ним он работал и сказал, что это единственный человек, который сможет. Если не он, то не сможет никто. Кстати, для информации : операция не стоит дорого, это символическая сумма (около 500 евро), так как клиника заинтересована в этих случаях и для них главное - оперировать. Единственный недостаток : они только вставляют эту трубку в трахею, а вытаскивать ее придется врачам перед рождением. А вот это как раз большая проблема: врач должен быть опытным и успеть вытащить ее надо перед родами, иначе ребенок погибнет от удушья. Оперируют на 26-27 неделе. В Бельгии ситуация следующая: операция та же, сложные случаи не берут, у них есть критерии отбора на операцию (индекс легких и пр.) Оперируют на 32 неделе, остаешься у них недели 4, живешь в отеле или съемной квартире, затем они же проводят операцию по извлечению баллона. То есть они отвечают за свою работу и не перекладывают ответственность на чужие плечи. Мы настраивались на Лондон, я подала документы на визу, понимая, что это риск и неизвестно, что нас там ждет. Но до Лондона мы так не доехали. Пока делали дополнительные обследования (амниоцентез и пр.) шло время, и ситуация резко ухудшилась. Я поняла это по своему состоянию - резкое развитие многоводия, живот раздулся так, что я не могла уже лежать и нормально ходить. На УЗИ было видно, что у малыша накапливается вода, он практически не заглатывает амниотическую жидкость и помимо нашего основного диагноза появился еще один hydrops fetalis (я так понимаю, что это водянка). Шансов ноль, операция опасна и для малыша, и для меня. Выхода два: искусственные роды сейчас на 27 неделе или ждать преждевременных родов с угрозой моему здоровью. У меня есть дочь, ей 4 года, и в какой-то момент пришлось принять рациональное решение, хотя далось оно очень сложно. Я готова была идти до конца, но нам не дали ни одного шанса и сказали, что в любом случае малышу не поможешь и спасать его не будут (подключать к аппаратам). В понедельник легла в больницу, 48 часов стимуляции ничего не принесли, кроме боли и страданий. Поэтому в среду 11.12 было кесарево. Малыш прожил 18 минут на наших руках. В Европе муж присутствует при кесарево в операционном зале. Как только его вытащили, сразу положили на грудь, муж поддерживал его головку, его тут же в операционной крестили. Он лежал, не дергался, только очень редко дышал. Я с ним разговаривала, целовала и эти минуты были настолько прекрасны! Слово прекрасно не вписывается в эту трагедию, но это был момент идиллии, когда все вокруг не имело значения. Мы встречали и прощались одновременно с нашим ангелочком! Теперь предстоят похороны, но я их уже не боюсь. Когда переживаешь так смерть ребенка, то уже можешь без страха смотреть смерти в лицо. Я от всего сердца желаю всем здоровья и веры в лучшее после таких ужасных потерь! Мы все стали мамами, эти детки навсегда останутся с нами, просто они сейчас далеко, но мы помним о них, о тех моментах, которые нам удалось пережить вместе. Те, кто сейчас в страхе ждет результатов очередного исследования, я желаю веры в лучшее, шанс всегда есть. Мы не знаем, что нам приготовила жизнь. Это тяжелое испытание, его надо пройти и не потерять веру в Бога, себя и лучшее.
Евгения
Люба, нашла твое письмо... Сижу реву... Крепитесь, ваш Коленька всегда теперь рядышком! Наши ангелочки навсегда малышами остались, даже когда другие дети вырастут - у нас будут младенцы! Им Там хорошо, нашим котяткам, и они, наверное, дружат)
23.05.2014
Ответить
клюковка
Соболезную. Это очень -очень тяжело, то, что вы пережили. Тяжело не потерять надежду и оставить в сердце нежность, любовь, а не только горе и обреченность. Мягких облачков малышу.
15.12.2013
Ответить
Люба
Света, спасибо! Вы- вдохновитель этого сообщества, скольким людям уже помогли. Когда слышишь этот страшный диагноз, то оказываешься в полном вакууме, от потока информации бросает то в жар, то в холод, то появляется надежда, то понимаешь безвыходность ситуации. Форум лучше консультации психолога, здесь мамы с такими же детками, у всех разная исходная ситуация, но они как нельзя лучше могут помочь сориентироваться, поверить и немного успокоиться.Я желаю вам после всего пройденного кошмара сил, здоровья и благополучия всей семье! Видела, что младший мальчик Степа уже в садик пошел. Пусть он вас радует своими маленькими успехами и достижениями каждый день!
15.12.2013
Ответить
клюковка
Спасибо за добрые слова. Я до сих пор помню тот ужас, когда остаешься один на один с диагнозом, а врачи только могут сказать статистику из книжек. Хочется поддержки, примеров, историй. Я рада, что все, что мы тут пишем - не зря.
15.12.2013
Ответить
♥Кареглазая♥
У моего ангелочка тоже была правосторонняя,вся печень была в содержимом,в добавок большое многоводие,из за него родила на 35 нед.Я вам соболезную,Очень тяжело,больно терять ребенка.Главное не унывайте,на все воля Бога.
15.12.2013
Ответить
Люба
Спасибо, Юля! У каждой из нас тут пережитое горе. Тяжело с этим смириться, принять, осознать. Но время лечит и понимание того, что значит так было нужно понемногу приходит и ко мне.
15.12.2013
Ответить
ღ Венера ღ
А почему его отказались спасать?Примите соболезнования,пусть земля малышу будет пухом.
14.12.2013
Ответить
Люба
Спасибо, Вероника! Врачи сказали, что один только hydrops fetalis дает смертность при рождении 90%. Если добавить еще нашу правостороннюю грыжу с печенью, кишечником + возможными проблемами пищевода (раз не заглатывает амниотическую жидкость) , то нет ни одного шанса. Легкие сильно недоразвиты, хирург университетской клиники сказал, что случай безнадежный и до операции ребенок не доживет. В это время он еще не знал о втором страшном диагнозе
14.12.2013
Ответить
наталья
Люба, спасибо вам за поддержку, за мудрые добрые слова всем нам, мамам диафрагмашек - встревоженным, периодически отчаивающимся, иногда даже ропщущим на Бога и очень боящимся смерти.
15.12.2013
Ответить