Нам ставят этот диагноз(((
**НАШИ БЕРЕМЕНЯШКИ**Добрый день! Были на узи на 20-й неделе. Беременность - ЭКО. в 16 недель наложение шва на шейку, низкая плацентация. И вот все вроде нашего врача устраивает, но потом она предлагает погулять минут 10. Не предполагая такого, я остаюсь, муж отправляется по делам. И тут врач говорит, что, к сожалению, у нашей малышки очень серьезный порок развития, а именно: неправильно расположились органы пищеварительной системы, желудок визуализируется в грудной полости. Сразу отправили на узи сердца плода. Но срок еще маленький и просмотреть не могут, поэтому не исключают ВПС. Еле доплелась до кабинета своего гинеколога. Боялась, что может предложить прерывание... Она посмотрела, сказала, что плохо, конечно, но ничего, прооперируют сразу после рождения!!! И как-то так строго спросила: Надеюсь, ты не собираешься прерывать? Я очень боялась, что она может это предложить... Читаю, что практически всех мамочек здесь склоняли к прерыванию и искренне благодарю Бога за своего врача. С того дня перелопатила кучу сайтов, кучу статей. Понимания пока нет. Надеюсь на малышку и на врачей. Также надеемся, что просто малявка скрючилась и сжала грудную клеточку, а 11 июня как покажет всем какая она здоровая!!! Но иногда, конечно, не выдерживаю... Не могу пока понять, что же обеспечивает больший успех? Хирург, или реанимация новорожденных? или оснащенность центра приборами? или неонатологи? Я понимаю, что все в руках Божиих. Но надо же и самим не плошать))) Тем более время для максимально правильного и продуктивного решения проблемы со здоровьем нашей малышки у нас еще есть. Подскажите, а кто-нибудь связывался с зарубежными клиниками? или все изначально ориентировались на Москву? Кто делал малышу операцию в своем городе?
Магдалена
Мы живем в Москве, поехали в гости в Ижевск и там узнали о нашем диагнозе. Оперировались в Ижевске, чему даже рада и благодарна случаю.
27.05.2014
Ответить
Аннушка
Танечка! Спокойствие — это самое главное. нервы нужно держать в узде. Говорите с вашим малышом и все будет хорошо. Обязательно будет! И гинеколог, что не отправила вас на прерывание — врач от Бога! По поводу вашего вопроса "не могу пока понять, что же обеспечивает больший успех" — очень хорошая врач в перинатальном центре сказала нам, что не так страшна сама операция, сколько сложен период восстановления. То есть здоровье самого малыша. Так что то. что вы сейчас можете для него сделать — это не нервничать и не переживать. Когда он родится, он начнет бороться (сейчас, пока он внутри мамы, ему в любом случае ничего не угрожает). И он, и врачи. И вы обязательно победите. Помните, что мысли материальны. У нас была немного другая ситуация. А у вас обязательно все получится!!! Сил вам, здоровья и спокойствия.
27.05.2014
Ответить
Мария
Добрый день, Татьяна! Нам делали операцию в нашем городе, в Перми. в первые сутки жизни перевезли на реанимобиле в детскую хирургию. там, после стабилизации состояния, на вторые сутки сделали операцию. Самое главное, я считаю, состояние малыша. Постарайтесь не переживать(хотя, по себе знаю, получается это плохо), побольше гулять и хорошо питаться. Пусть кроха набирается сил, ему они ох как пригодятся. Конечно, грамотный хирург и реаниматолог тоже часть успеха. Мне говорили, что операция сама по себе легкая. Главное, силы ребенка и, конечно же, вера мамы.Гинеколог Вам попалась, конечно, что надо)))) мне все врачи хором твердили про прерывание.Все получится, верьте в малыша и Божью милость!
27.05.2014
Ответить
Татьяна
Спасибо, Мария! Да, с врачом нам безусловно повезло. При всех своих званиях она очень замечательный человек, который действительно борется за каждую беременность. Мне врач, которая делала УЗИ сердца плода взялась говорить, что я должна хорошенько подумать и т.д. Я еле доплелась до кабинета Ирины Олеговны. А она спокойно так: "Да, плохо, но ведь ты же не думаешь прерывать? Прооперируем!" Я очень боялась, что она может предложить такое, А она наоборот, абсолютно спокойно восприняла этот диагноз, и предложила вызвать хирурга сюда. Но об этом мы будем уже общаться с ней позже, после следующего узи. Уже в этом Бог помог нам. Нам не пришлось слышать такие предложения от непосредственно наших врачей. Удачи Вам и здоровья малышу!!!
27.05.2014
Ответить
Мария
Спасибо, Таня!Как мне нужно было услышать подобное хоть от одного врача) Конечно, на этапе вынашивания, очень много зависит от врача, который ведет беременность. Передайте вашему врачу огромное спасибо от меня))) честно, так радостно, что есть такие люди))
27.05.2014
Ответить
Екатерина
У меня срок большой был уже 32 недели, когда у плода ВДГ нашли. Мне сразу сказали, ТОЛЬКО В МОСКВУ! Поэтому я даже не думала. Мысль только одна пульсировала, ЛИШЬ БЫ ДОНОСИТЬ! Доношенность очень влияет на исход всего дела. Поэтому старалась спокойно себя вести, без слез, без истерик. В тонусе уже в начале января была. Но, в итоге, немного переходила. У вас маленький срок, я читала, что в Германии, по-моему, баллон внутриутробно ставят, чтобы органы у малыша развивались как надо. Было бы здорово, если бы у нас так научились. А сейчас все равно не поймешь насколько какой орган пострадает. Все будет ясно, когда мылышка родиться. Думайте только о хорошем чтобы малыш чувствовал себя комфортно. И сделайте УЗИ в Москве. В нашем городе (Воркута) мой мальчик был бы обречен(((( Таких операций у нас не делают, и в республиканской больнице тоже не делали.
27.05.2014
Ответить
Татьяна
Добрый день, Екатерина! У нас делают такие операции, и в Краснодаре делают и очень успешно, как говорит знакомый детский кардиохирург. А что изменит УЗИ в Москве? Если это у нас есть, то оно есть и никуда не денется, хоть в Москве, хоть в Ростове((( Нас смотрит одна из лучших в области врачей. Очень опытный специалист, доктор наук. Мы все же надеемся, что малышка решила нас просто напугать. Будет ждать следующего УЗИ, и пытаться успокоиться. Такие операции практикуют в Англии, Бельгии. Но они тоже не дают 100% результата. Поэтому, как написано в мед. статьях, к ним прибегают, когда угроза плоду очень велика и риск гибели внутриутробно без такого вмешательства очень велик. Не знаю. Будем бороться!!!
27.05.2014
Ответить
Екатерина
Удачи Вам! Очень хочется,чтобы такие малыши рождались,выхаживались по всей России. Чтобы врачи не закатывали глаза, при озвучивание диагноза.Я говорю про Москву, так как для них это не новинка, со всей страны там рожают таких малышей. Думаю опыта у них больше. Вот и праздник уже для таких малышей организовали, исследования в этой области ведут. Я сразу туда квоту просила. Хотя читала,что в Питере тоже успешно оперируют, на Опарина в Москве благополучный исход операций в процентах был больше.
27.05.2014
Ответить
Татьяна
Да, я читала про Опарина. Но радует пока что меня одно: мои врачи не стали закатывать глаза))) Будем еще разговаривать, время у нас еще есть.
27.05.2014
Ответить
Марина
Катя, а можно узнать, в Какой клинике Вы оперировались. Может вы скините личку или адрес в контакте. Если можно, хотелось с Вами поподробнее пообщаться.
10.08.2014
Ответить
Екатерина
Димулю я родила в Москве по квоте, там же в Научном центре акушерства гинекологии и перинатологии на 3 сутки его прооперировали. В личном сообщении сбросила контакт
10.08.2014
Ответить
наталья
согласна с другими: всё не рассчитаешь. Нужен и хороший хирург, и реанимация, и оснащённость, и состояние самого ребёнка(доношенность, развитие лёгких, сопутствующая патология) и помощь Божья нужна, т.к. на каждом этапе борьбы за жизнь важно всё,даже то, как санитарка инструмент обработает ,например. Поэтому ищите, где понадёжнее и молитесь. Может всё пойдёт кувырком, а ребёнок выживет всем наперекор.
27.05.2014
Ответить
Татьяна
Спасибо, будем надеяться на лучшее!!! Я уже заказала сорокоуст в Иерусалим и в Задонский монастырь. Сегодня с братом хотим съездить в с. Покровка к живоносному источнику. Если получится хочу в пятницу исповедаться, а в субботу причаститься. Свечи дома ставлю постоянно, Животик мажу маслом от Матроны. Нашла молитву, читаю по вечерам. Поясок, который раздавали, когда привозили пояс Богородицы, ношу. Очень надеемся на Божью помощь.
27.05.2014
Ответить
Алёна
Мы делали операцию в Филатовской, в отделении Разумовского А.Ю. (Москва), отличие конечно в том, что у нас обнаружили эту болячку в 10 месяцев. Все прошло хорошо, впечатления самые лучшие, сейчас каждый год туда уезжаем на обследование!
26.05.2014
Ответить
Анна
Татьяна, добрый день.Когда нам поставили этот диагноз, все родственники встали на уши и оперативно нашли клинику в Германии в г. Манхайм, это крупнейшая клиника в Европе, мб даже единственная, которая непосредственно занимается ДГ. Моя мама даже приценивалась, получалось около 2млн рублей вместе с родами, операцией и пребыванием одного малыша в клинике. Эта сумма без проживания мамы. Мы не стали завязываться на Германию, тк лично я просто побоялась туда лететь, тк мало ли вдруг начнутся роды раньше, а в европейских клиниках очень суровые контракты и правила, если Вы вдруг начнете там рожать раньше оговоренного срока, Вам могут просто отказать. Тут была девушка, которая живет в Германии и рожала в этой клинике. Точный срок родов Вам никто не скажет, только ПДР, а так уж как пойдет.В результате мы положились на врачей в Филатовской больнице, тк на Опарина мы не попадаем из-за мойки, и теперь ищем хороших акушеров в Москве.Удачи Вам и не волнуйтесь, выход найдется!
26.05.2014
Ответить
Татьяна
Большое спасибо за поддержку!!! Будем пытаться вырабатывать "здоровый пофигизм", как велела гинеколог. И ждать узи 11.06. Дальше уже, надеюсь, что будет больше понимания. Одной из причин, по которым хотелось бы остаться у себя в городе — это мой врач-гинеколог. Я очень ей верю, она замечательный врач и человек. Она очень много сделала, чтобы эта беременность наступила, чтобы мы ее сохранили. Она ориентирует на хирурга из клиники "Рамбам", Хайфа Израиль. Они тоже специализируются на ДГ.
27.05.2014
Ответить
Анна
ну если Вы в Израиле, то проблем не вижу)а если Вы все-таки в РФ, то девушки Вам все правильно говорят, что надо , если есть возможность, либо в Москве рожать и оперироваться, либо уже и то , и другое в Израиле/ Германии/ и тп. Идеальный вариант — это родить и прооперироваться не отходя от кассыМне врач сказала, что пока ребенок внутри, смысла паниковать нет никакого, он все равно через меня питается и тп, помочь физически , пока он в утробе, ему нельзя, а навредить нервами и тп — вполне себе. Вот я и расслабилась и спокойно (вру, кнчн) жду родов, чтобы потом уж начать паниковать по полной программе, а может и не начну, тк не до того будетСохраняйте спокойствие и спите спокойно ночью, а еще кушайте и гуляйте)
27.05.2014
Ответить
lata
Добрый день! Мы то же не попадаем на Опарина, будем рожать в ЦП и Р на Севастопольском, а потом в Филатовку.
06.06.2014
Ответить
Надежда
что обеспечивает успех? все в комплексе, что вы перечислили, и реанимация хорошая, и оснащение, и опытные врачи, и желательно исключить транспортировку, чтобы роддом распологался в одном больничном комплексе с хирургией. большое значение имеет степень гипоплазии легких, насколько они зажаты органами, содержимое грыжи.если есть возможность, лучше конечно в москве, у нас тут очень многие в москве оперировались.мы оперировались в своей области, в Екатеринбурге. единственный минус, если так можно назвать, это то что операция была полостная, а в мск давно успешно практикуют операцию через проколы. но самое главное конечно спасенная жизнь ребенка
26.05.2014
Ответить
Татьяна
Я наблюдаюсь в Перинатальном центре. Предлагают пригласить хирургов туда и там же сделать ей операцию. Главный врач ПЦ — неонатолог, говорят очень сильный. Сейчас только желудок визуализируется в грудной полости. Все остальное в норме. Я уже читала, что еще рано, что ситуация может меняться. Но будем надеяться на лучшее. А еще лучше, что бы просто малышка всех напугала, а на следующем узи показала, что все у нее ОК. Мы же очень долго боролись за то, чтобы она у нас появилась. Поэтому и пытаюсь понять. Хотя врач сказала, выработать здоровый пофигизм и вынашивать дитя нормально!!! Наверное, она права)))
26.05.2014
Ответить
Юлия К
Таня, мне в пц говорили тоже самое, обещали пригласить хирургов, а когда пришло время подписывать направление, нач мед нам отказал. Срок был уже 36 недель, двойня, я рыдала, а мне говорили, что им все равно. Поэтому не полагайтесь на пц, это только красиво рассказывают про специалистов и оборудование, на самом деле, спасать там некому и не чем. Малыша увезут в 20ку, а вы останетесь в пц. Поэтому в нашем городе лучший вариант- это 20ка.
26.05.2014
Ответить
Екатерина
У нас тоже полостная операция , хоть и на Опарина оперировали. Может это еще от сложности зависит?!
27.05.2014
Ответить
клюковка
Зависит от расположения органов. Всегда пробуют торокоскопически. Если не могут подойти — делают полостную. Но в регионах просто нет оборудования для торокоскопических операций часто и опыта нет такого.
27.05.2014
Ответить
Надежда
от сложности думаю да. хотя это не про нашу ДГ, потому что у нас только кишечник был в грыже, без органов крупных.а вот когда делали операцию по спайкам в 1.5 мес, то сначала попробовали лапароскопию, потом все таки тоже разрезали, т.к не могли справиться одними проколами.
27.05.2014
Ответить
ღ Венера ღ
Здравствуйте.Мы делали у себя в городе.Но у нас вдг обнаружили после рождения,если бы узнала раньше,не задумываясь поехала бы в Москву.Насчет зарубежных, денег бы все равно не хватило,даже не рассматривала бы, но с удовольствием бы поехала в Германию.
26.05.2014
Ответить
Татьяна
Добрый день, я читала Вашу историю. Нам предлагают рассмотреть вариант израильских хирургов. А именно: доктора Вачьяна Аркадия Альбертовича. Моя гинеколог сказала, что сейчас еще рано с ним связываться, чуть позже будут проводить с ним телеконсилиум ил что-то в этом роде. Я не совсем тогда была адекватна для восприятия информации))) Но радует, что кроме врача, которая делала узи сердца плода, никто гадостей не говорил. Просто сказали, что это плохо, но операбельно. Вот и не знаю, что делать... Наверное, дальше будет более понятно? Все же надеюсь, что это малышка неудачно лежала на узи. Врач узи, конечно, лучшая у нас в области. Но ведь всегда остается шанс ... Поэтому сейчас пытаюсь получить как можно больше информации. Очень надеюсь, что она не пригодится... Но нужно быть готовой!!! С мужем обсудили, что при необходимости будем брать кредит. Поэтому надо будет определиться пока в декрет не пойду, чтобы нормально дали кредит. Все же, как Вы считаете, от кого из специалистов больше зависит успех? Или в каждом случае индивидуально?
26.05.2014
Ответить
клюковка
Всё зависит от многих обстоятельств. Иногда и врачи профессионалы и всё успешно, но лёгкие не способны дышать, а сердце не справляется. Нет гарантий и нет однозначных ответов.
26.05.2014
Ответить
ღ Венера ღ
От всего зависит,нам говорили сразу же, не бывает все так же как у других,каждый случай индивидуален, поэтому нам никаких шансов не давали.У меня ребенка и транспортировали и оперировались мы не в Москве,но мы очень много молились, и хирург от Бога нам попался.Нам сказали, что повезло нам потому что легкие почти не гипоплазированы были, и на сердце пороки более совместимые с жизнью, так и выкарабкались крошка моя.Поэтому как выше Надежда писала,все в комплексе эффективно, ну и конечно от малыша очень многое зависит.А врачи тоже не Боги,так что успокойся, доноси беременность со спокойствием, желаю вам чтоб диагноз не подтвердили, а если и подтвердят, чтоб все у вас хорошо закончилось и мы прочитали еще одну счастливую историю)))
26.05.2014
Ответить
Татьяна
Спасибо большое, будем стараться!!! Я уже сходила заказала сорокоуст в Израиль, и в Задонский монастырь. Достала масло, которое от Матроны привозила, мажем им пузико. Иногда очень спокойно на душе, а иногда аж жуть!!! Но, наверное, еще мало времени прошло после получения такой информации. Будем обязательно бороться. И, конечно, очень надеюсь на малышку!!! А Вам расти здоровенькими!!!
27.05.2014
Ответить