Второе УЗИ, ВДГ, действия, вопросы, сомнения

Первая желанная беременность, все анализы в норме, без токсикоза, первый прекрасный скриннинг, первые толчки, второе плановое узи, отметка "диафрагмальная грыжа? ВПР сердца" и направление в Медико-генетический центр на узи. Не верили. Думали ошибка.

В МГЦ поставили диагноз "врожденная левосторонняя диафрагмальная грыжа", про сердце только сказали что смещено. Поставили срок беременности на неделю больше (зачем???), сказали что ребенок отстает по размерам на неделю (так правильно - у нас срок на неделю меньше!), легких она сказала почти нет, но в заключение этого не написано. Спорить сил не было - был шок от диагноза. Дали направление к Караваевой и Немиловой и к генетику в 17й роддом.

С этого момента время стало тянуться очень медленно, после планового узи прошло 9 дней, а по ощущениям уже месяц. Перечитала русский интернет - информации очень мало :( начала читать зарубежные сайты, но и там мало свежих статей.

Сделала платный кордоцентез в Отта (результаты ждать еще долгих три дня).

Съездила на встречу с Немиловой, дали листок с рекомендацией рожать в 17 роддоме, так как налажена связь хорошо и в 17 хорошая реанимация. Сказала, что многих детей спасают, но около 20% не выживают. Назвали три критических фактора: расположение желудка в грудной клетке (у нас да), большое количество околоплодных вод (у нас нормальное количество) и ранее обнаружение патологии (у нас да). Таким образом у нас два из трех отрицательных фактора. С тремя тоже спасают, но шанс меньше. В год по ВДГ они делают 20-30 операций. Папа и мама могут посещать ребенка после операции, возможно бесплатное проживание мамы в больнице или платно в отдельной палате.

В целом сказали больше становится патологий в последнее время, вероятно из-за экологии :(

И посетила генетика в 17 роддоме. Сказал, что сейчас ВДГ не считается чем-то ужасным, если найдут хромосомные нарушения - звоните, а сейчас идите и не волнуйтесь. Из странного он сказал, что рожайте там где ближе (у нас это 9й роддом) и в целом критично отнесся к нашему желанию рожать именно у них. Но муж сказал не обращать внимания, так как рожать у них или нет решает не генетик :)

Хочу получить от врачей прогноз качества жизни ребенка после операции, но все говорят только "Не волнуйтесь, ничего страшного". Сговорились или правда ничего страшного и я просто перечитала интернет? Мне легче быть готовой, планировать заранее как я буду действовать в различных возможных ситуациях, внезапность меня сильно выбивает из колеи :(

Извиняюсь, если глупый вопрос: Консилиум проводят только по вопросам прерывания беременности? Просто так не собирается специалисты по ВДГ, чтобы рассказать свои прогнозы?

Почему мне из врачей никто не говорит про коэффициент легких? Где можно в Питере пройти узи, чтобы рассчитали эту информацию?

Как сказывается на ребенке то, что он месяц лежит в больнице один? Не теряется ли психологическая связь родители-ребенок?

Операция по возвращению органов в брюшную полость за счет ОМС, но сколько может потребоваться денег в будущем на лекарства, может ли быть что-то что не покрывает ОМС? Хотелось бы подготовиться к возможным тратам заранее, а не столкнуться по факту.

Спасибо всем кто делится своими историями! Положительные истории дают надежду, а грустные истории готовят к другому развитию событий (насколько конечно можно быть готовой к такому, но тут опять мои "предупрежден - значит вооружен")