Войти Регистрация
**НАША ИСТОРИЯ**
Cообщество для мамочек детей с диафрагмальной грыжей. Обсудим проблемы, поддержим друг друга, поделимся опытом. НЕ ЗАБЫВАЕМ ВЫБИРАТЬ КАТЕГОРИЮ
691 участник, 2545 вопросов

Мой Максим!

Здравствуйте все! Я долго решалась написать в сообщество! Думаю пора! Букв будет много!!! Меня зовут Дарья, я из Краснодара, дважды мама( дочке 5 лет, сыну 4 месяца). Итак, начну с того , что беременность моя протекала хорошо, на 20-й неделе узист сказала что у малыша есть лишняя хорда в сердце и немного расширена лоханка почки( но это все не страшно), хотя к генетикам все равно посылают. после узи долго не могла взять направление к генетикам( мой гинеколог была в отпуске) в итоге когда направление было на руках, то генетики меня не взяли, потому что у нас они берут только до 21 недели, сказали что брать направление в краевой перинатальный центр Краснодара. В январе и феврале уже прошла обследование в ПМЦ, все хорошо, хорда рассасывается, лоханка в норме, рожать показано в обычном роддоме по месту прописки. Но после посещения перинатального центра рожать в простом роддоме не захотела. Нашла врача в ПМЦ и наблюдалась у неё. Началась 42 неделя- 2 апреля 2019 года, поехала к своему доктору на приём, долго ждала в приёмнике, она была дежурным доктором в этот день. Смотрит меня и говорит: ты в родах- 4 см, оформляемся. Я с большой радостью забрала у мужа сумки, попрощалась с ним, была на позитиве. Не буду в подробностях писать о родах, все прошло отлично, даже смеялась и болтала с врачами между потугами. Родился мой сыночек Максим в 16:30, пока пуповину резали он смотрел на меня такой серьезный, красивый, положили на живот, закричал, цвет кожи розовый. Пока зашивали меня, его смотрели неонатологи, 8/9 по Апгар , вес 3910, 56 см. Грудь не взял, как-то странно покряхтывал, пускал пузыри из рта. Врачи сказали что такое бывает, что отправят его в пит погреться под лампами. Я всем сообщила что родила и принимала поздравления от близких. Где то через 1,5 часа пришла мой врач и сообщила что сыночку резко стало плохо, его перевели в реанимацию новорожденных, что его обследуют и придут скажут в чем дело. Ещё через полчаса доктор пришла с реаниматологом и они меня огорошили: у малыша Диафрагмальная грыжа слева, сам дышать не может, будут стабилизировать и думать когда делать операцию. Я в растерянности , не понимаю как же так, все же было хорошо. Звоню мужу у него занято, раз на двадцатый он берет трубку, слезы душат и я не могу произнести ни слова, все сказала, плачу он тоже. Перевели в послеродовое отделение все с малышами, я нет. Пошли с моим врачем в реанимацию, мне все рассказали что состояние очень тяжёлое, в грыже весь тонкий кишечник, желудок, селезенка, часть печени, он на высокочастотном ИВЛ. Захожу к нему, он такой маленький, куча проводов, трубочек, мониторов, капельниц, так хочется его прижать к себе и никуда не уходить, но боюсь даже дышать на него. Зав. отделением говорит завтра утром придут хирурги будем думать где делать операцию, переводить в краевую клиническую( а это соседний корпус 100 метров) или прям здесь в реанимации( у сыночка был отдельный бокс). На следующий день его перевели в краевую клиническую, и теперь я его не видела, только смотрела из окна в коридоре на корпус где лежал сынок, знала этаж, где примерно находится ОРИТН и молилась. Муж все узнал когда операция, кто делает, всеми правдами и неправдами нашли номер телефона хирурга, сходил в реанимацию, и первая встреча папы и сына прошла не на выписке из роддома как у большинства, а в больничном боксе. Попросили у зав. отделением реанимации( она вела нашего сыночка) покрестить малыша, вечером привели батюшку. На следующий день сделали операцию, все это время молились я в роддоме, муж в церкви. Операция прошла успешно, теперь вся надежда на реаниматологов и на самого Максима. Меня выписали, выходим из ПМЦ, у всех торжественные выписки, мы растрепанные, заплаканные бежим в реанимацию, чтобы успеть в разрешённое время с 13:00 до 15:00, хирургический халат, шапочка бахилы ( в которые в следующие три недели одевала каждый день). Дальше все как у всех, состояние стабильное тяжелое, малыш в медикаментозном сне, первую неделю сильно отекает, кушает через вену, у нас ещё и пневмония врожденная, которая нам так не к стати, на четвёртый день ночью очень высокое давление в легочных артериях, дают силденафил, помогает. Первые 7 дней особо не трогаем его, очень реагирует на свет, шум, прикосновения, сразу падает сатурация. Потом переводят его в другую палату, он уже не в закрытом кувез, а в открытом. Состояние также стабильно тяжёлое, кушает через нозогастральный зонд, срыгивает много, очень много макроты , убирают седативку,постоянно санируют, пытаются отключить от ИВЛ, не получается. Через несколько дней опять отключают, дышит сам 1 час. Пневмония уходит по немногу, наконец подобрали нужный антибиотик. 19 апреля приезжаю к нему одна муж на работе, пока мою руки смотрю на него, вижу трубки нет, рядом лежит дыхательная маска, врач говорит не радуемся держим кулачки. 25 апреля нас переводят в хирургическое отделение, счастье и страх одновременно, каждые три часа записываю параметры монитора, пытаемся кушать из бутылки, много срыгивает, засыпает когда сосет бутылку. Ох как же мы учились кушать долго, я ему и массаж делала мышц лицевых, как делают недоношенным малышам, и за щечки трепала и бутылку эту туда сюда, топтались неделю на одном и том же 50-60 мл. Сам остальное через зонд. Понимаю что если сам не научится переведут через неделю в другое отделение в педиатрическое, а там намного хуже.

В один день, это были майские праздники, утром на пересменке нам забыли поставить новый зонд, сказали пусть попробует все из бутылки, получилось!!! Больше зонд мы не ставили, наш хирург сказал , если будете так дальше кушать после майских выпишу. И вот 13 мая, обход врачей, наш доктор говорит, ну что собирайтесь потихоньку, после обеда домой!!!И вот сегодня ровно три месяца как мы дома все вместе. Сынок молодец!!! Большой боец, такой маленький а уже такой мужчина. Всех врачей обошли все хорошо, осталось в полгода сделать рентген, посмотреть как там левое легкое!Спасибо ,кто дочитал до конца!Спасибо большое вашему сообществу, пока мы лежали в реанимации и хирургии прочитала все истории!!! Спасибо Богу что привёл меня в ПМЦ ( иначе мой сынок не выжил, так как о патологии мы не знали), спасибо огромное нашему хирургу Полееву Александру Вадимовичу, за золотые руки, и Нехорошкиной Юлии Борисовне (зав. отделению ОРИТН), она вытянула нашего сыночка в реанимации, и всем всем кто был причастен к нашей истории. Всем здоровья!!!!
Комментировать

Комментарии

Россия, Москва

Какой умница Максим -справился !!!!! Дай бог крепкого здоровья малышу 🙏🙏🙏

Ответить
Россия, Кемерово

Здоровья Максику!😘

Ответить
Россия, Краснодар

Спасибо!

Ответить
Россия, Кемерово

Нам на рентген 21 августа,уверена что все хорошо будет у дочи.

Ответить
Россия, Краснодар

Здоровья крепкого!!!!

Ответить
Россия, Дмитров

Обревелась... Мы тоже так учились кушать, плохо сосал, засыпал постоянно. Сколько малышикам приходится пройти, чтобы жить. А родители как переживают!( Пусть все детки будут здоровы и счастливы! Спасибо людям, которые дают нашим сладюкам вторую жизнь!

Ответить
Россия, Краснодар

Даша, спасибо за историю) Слава Богу все обошлось хорошо! Сил и здоровья Максиму!


У меня все нормально - сегодня ровно 40 недель, как раз сейчас сижу в приёмном отделении в Кулакова, ложусь на плановую госпитализацию. Верю в Божью помощь и надеюсь на лучшее)

Ответить
Россия, Москва

Настя -верим в лучшее 🙏🙏🙏Сил вам !!!!

Ответить
Россия, Краснодар

Спасибо 🙏🏻

Ответить
Россия, Краснодар

Дай бог вам сил и чтобы все было хорошо!!!

Ответить
Россия, Краснодар

Спасибо 😊

Ответить