Войти Регистрация
столкнулись с диагнозом
Cообщество для мамочек детей с диафрагмальной грыжей. Обсудим проблемы, поддержим друг друга, поделимся опытом. НЕ ЗАБЫВАЕМ ВЫБИРАТЬ КАТЕГОРИЮ
690 участников, 2542 вопроса

Моя история

Здравствуйте, дорогие девушки!

Поставили мне этот злополучный диагноз под вопросом - левосторонняя дг, чуть больше недели назад. На 2м скрининге в 18,5 нед ничего подобного не увидели.. Пошла на узи внепланово, для спокойствия, чтобы убедиться,что с малышкой и со мной все хорошо. И видит Бог правильно сделала.. После предыдущей замершей на 19 нед перестраховываюсь. В итоге: сердце смещено вправо, в грудине слева от позвоночника похоже на желудок. Легкие поставили 1й степени зрелости. С сердцем вроде все нормально и вообще ребенок соотв сроку и все остальное в норме. Меня отправили в краевой перинатальный центр убедиться в диагнозе. Там диагноз подтвердили, долго гадали, что же в грудной полости. В итоге сошлись на том, что там желудок и петли кишечника. Легкие не виз-ся. Затем меня направили на еще одно эк пертное узи к генетикам, сегодня попала туда и теперь я окончательно как в тумане. Диагноз подтвердили, но теперь в грудине еще и часть печени, но генетик сказал, что легких вообще нет. Направила меня тут же к детскому хирургу: тот сказал почему-то, что правое легкое прижато, а левое очень сдаалено кверху. Короче прогноз дал очень плохой, как и генетики. На мои слова о том, что я хочу съездить в кулакова для собственного спокойствия и проверить это все, сходить на консилиум, он мне ответил, что мол там вам точно начнут говорить, что шанс есть, мол они всем так говорят. Здесь все хором кричат о прерывании и говорят, что в таком случае как у меня дети не выживают... В общем я в растерянности. Хочу ехать в москву все-таки. Иначе я себя не прощу. Боюсь очень,что просто так скажут, что шанс есть, прокесарят потом (первый сынок был через экс 5 лет назад и таз больной), ребенок в итоге не выживет и я останусь порезанная без своей малышки😭 и из-за 2го кесарева точно нескоро смогу забеременеть... я в таком шоке и смятении. Скажите, кому в крае давали очень плохой прогноз, а в москве давали шанс??? Девочки, поддержите, я в истерике уже почти.. Замершая во 2м триместре год назад, теперь это.... При том, что мы с мужем здоровы и стараемся вести здоровый образ жизни.. Старший сынок так ждет младших, а теперь уже второе горе... 😭😭😭
Комментировать

Комментарии

Россия, Москва

Только в Кулакова. Искусственные роды на большом сроке ещё опаснее для Вашего здоровья и последствия для следующих беременностей не радостные. Это мне сказал только один человечный гинеколог, когда остальные спокойно отправляли на прерывание.Не говоря о том, что вы дадите шанс жизни малышу и если все сложится, то он будет таким же чудесным малышом как и все детки.

Ответить
Россия, Санкт-Петербург

Мне вообще удивительно читать, что настаивают на прерывании. У меня был очень плохой прогноз (в том числе отказ в Кулакова), но все врачи (а я прошла их очень много) советовали рожать, чтобы сберечь своё здоровье и дать шанс малышу.

Ответить
Россия, Новороссийск

Та мне кажется, в Краснодаре какие-то особо неадекватные злюки( даже у нас в Новороссийске человечнее как-то🤷‍♀️

Ответить
Россия, Новороссийск

Да, только сегодня с мужем говорилм об этом, что прерывание на таких сроках уже модет быть опасным.. Наверно, буду дохаживать, даже если в Кулакова откажутся. Хотя в такрм случае я даже не знаю, что делать.

Спасибо🙏

Ответить
Россия, Краснодар

Даша, боритесь до последнего за своего ребёнка

, почитайте сколько положительных историй. Мне в Краснодаре в перинаталтном в 32 недели говорили что нужно прерывать, в 32 недели, когда ребёнок полностью сформирован, в медико-генетической тоже сказали, что нужно вызывать роды. В перинаталтном один врач когда я сказала что пойду до последнего сказал ехидно "ну удачи вам". Они не хотят портить себе статистику, и оформлять кучу бумажек, а на жизнь ребёнка им все ровно. Это моё личное мнение исходя из нашей ситуации.

Едте в Кулаково, у них большой опыт с такими детками.

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо Вам! Мне делала экспертное Узи врач по фамилии Клипа, почитала отзывы о ней и ужаснулась.. Очень многие говорят, что это бессердечный человек,и у нее бывают ошибки. А потому решено - еду в Москву🙏

Ответить
Россия, Краснодар

Привильно, идите до конца. Держу за вас кулочки!

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо🙏😘

Ответить
Россия, Кемерово

Дашнька,боритесь за своего ребеночка. Моя дочь родилась 3 месяца назад,говорили тоже разное,сейчас радует меня.

Езжайте в Москву.Терпения Вам и сил.Все будет хорошо,мы с вами.😘

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо большое, Дашуля! 😘

Ответить
Россия, Краснодар

Даша, я из Краснодара. И мне тоже никто ничего хорошего не обещал, с момента постановки диагноза - один был вариант прерывание. Но я собралась, почитала здесь истории девочек и полетела в Москву в Кулакова. Первый раз была у них на 17 неделях, потом в 32 недели нам сказали, что берут нас, и вот сейчас я здесь жду роды.

Даша, ни один узист в Краснодаре (ни в перенатальном, ни в генетике) не мерил размеры легких, не считал индекс сердца - не делал тех исследований, которые в Кулакова имеют значение для прогноза. И я тоже вижу и слышу, что не всех они берут в Москве. Но то, что здесь совсем другая диагностика - это факт, мне в Краснодаре на последнем узи уже в 36 недель опытный врач не мог точно определить право- или левосторонняя грыжа, просто потому, что нет там такого опыта, как здесь.

А мое мнение ребёнку необходимо дать шанс, с нашим диагнозом сколько чудесных историй 😊

Спокойно берите билеты и прилетайте, здесь совсем другие люди и отношение совсем другое.

Сил Вам, Бог в помощь. Пишите если что.

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо большое🙏😘 то есть то, что мне сказали, что легких вообще нет - это еще очень даже вопрос? Мне узи сегодня в генетике делала врач по фамилии Клипа.

И да, действительно никаких индексов, ничего( они тупо вообще не увидели легочной ткани. А мне кажется, что это просто невозможно... В новороссийске, когда впервые неделю назад заподозрили грыжу мне врач поставила даже 1ю степень зрелости легких🤷‍♀️ в общем я очень теперь сомневаюсь, кто прав, кто нет. Конечно, поеду, может все действительно не так плохо. Тем более, что сердечко вроде хорошее..

Ответить
Россия, Москва

Хором о прерывании... такие дети не выживают .... Господи, какой кошмар нужно пережить беременной женщине , при условии, что она и так на стрессе. Даша-абстрагируйтесь пожалуйста от всего этого. 90% врачей в регионах предлагают прерывание . От незнания , от отсутствия опыта работы с таким пороком . Нет человека- нет проблемы . Езжайте в МСК , тут уж точно думать не надо. Пройдёте консилиум , получите данные. Не бойтесь , надо быть сильной и бороться . А как иначе то...?

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо огромное😘 ваша поддержка и истории в этом сообществе и правда вселяют надежду и так помогают!!! Вот за что таким хорошим, сильным и отзывчивым людям столько испытаний?!

Ответить
Россия, Петропавловск-Камчатский

Летите обязательно!!!! Да, мой малыш не выжил, но я очень рада, что использовала все шансы!!!!

Удачи Вам!

Ответить
Россия, Новороссийск

Бедненькие, соболезную Вам! 😢 Крепитесь, я знаю после замершей, что время залечит, хоть и не полностью, но станет легче... Спасибо Вам за поддержку😘🙏

Ответить
Россия, Москва

Все испытания даются по силам нашим . Наберитесь сил и настройтесь на борьбу !!!!!

Ответить
Россия, Новороссийск

Да! Спасибо Вам😘🙏

Ответить
🔥
клюковка Модератор 14 августа, 19:45
Россия, Нижний Новгород

Даш. За каждый плохой исход оформляют кучу документации и проверок. Это никому не нужно- брать ответственность и давать ложные прогнозы.

Ответить
Россия, Новороссийск

Я вот тоже так считаю, а доктор в краснодаре говорит,что мне в кулакова дадут ложноположительные прогнозы. Ну, с другой стороны они не против, чтобы я слетала, только говорят, что зря потрачу время. А я считаю,что надо перепроверить. Это все-таки не помидоры покупать, это жизнь малышки.

Ответить
🔥
клюковка Модератор 14 августа, 21:45
Россия, Нижний Новгород

Мне тоже говорили, что обберут меня там как липку, что ничего не бесплатно, что деньги только в ремонт вбуханы. Чего только не говорили)). Правда аборт не предлагали, говорили что мне нужно дома остаться, а то им не на ком тренироваться- все в Москву уезжают.

Ответить
Россия, Новороссийск

Ужасно.. А там в основном по квоте в таких случаях, как я поняла?

Еще теперь сложный вопрос, как быстро достать билеты на самолет, еще и конец сезона, как раз все с нашего краснодарского края улетают..

Боже, сколько нас бедных девочек, переживших такое(( кто-то отказывается от здоровых деток, при этом еще курит и пьет безбожно, а тут ждем всей семьей, мечтаем и на тебе.

Ответить
🔥
клюковка Модератор 15 августа, 05:47
Россия, Нижний Новгород

Да, это федеральный центр- по квоте. Они сами сейчас оформляют. В мое время мне пришлось не легко ее получить.

Билеты- следи на сайтах, выбора нет. Поездом можно..

Ответить
Россия, Новороссийск

Ясно, спасибо)

Ответить
Екатерина Косякова 14 августа, 17:50
Россия, Калуга

Дашенька,мне тоже в моем городе настойчиво навязывали прерывание.но я отказалась.я ездила в Кулакова на консилиум в 22 неделе сказали прогноз неблагоприятный нужно делать внутриутробную операцию вставлять балоны. Положили там в больницу,чтобы сделать анализ амниоцентез на генетические заболевания.анализ хороший,все в норме.,но на повторном консилиуме мне отказали.сказали,что операция с балонами не получается,не успевают внедрить эту программу ,а без этого шансов нет лёгкие очень маленькие и отправили домой,написав,что неблагоприятный прогноз рекомендуется прерывать по месту жительства.проревев всю дорогу до дома я все же взяла себя в руки и обратилась в Филатовку к Мокрушиной,т.к прерывать я не собиралась решила,чтоб все было естественно,буду до конца бороться.она мне назначила день приема и я приехала туда,срок был 28 недель.сделали УЗИ все тоже в грыже желудок,петли кишечника и левая доля печени,правое лёгкое чуть подросло.тоже сказали,что случай тяжелый,но шанс есть.вот еду сегодня в Москву договариваться с роддомом,дали рекомендации в цпсир на пер.севастопольском с последующим переводом в филатовку.страшно,но стараюсь держаться.сейчас 35 недель.советую вам съездить,хуже уже не будет..удачи будем надеяться на лучшее.

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо, вы большая молодец! Проблема у меня в том, что у меня естественно все равно не получится - кесарить буду опять скорее всего(((

Ответить
🔥
клюковка Модератор 14 августа, 19:45
Россия, Нижний Новгород

Зависит от состояния шва. У меня к сожалению сильно истоньчался буквально резко на последних неделях.

Ответить
Россия, Новороссийск

У меня как-то ни разу не озвучили в каком он состоянии( наверно, если в москве дадут шансы - буду решать этот вопрос - самой или нет. Плохо, что у меня проблемы с тазом после первой беременности. Болит лобок и отдает в пах, но это не симфизит,а наоборот слишком плотно лобковые кости друг к другу. Врачи так и не смогли мне дать ответ после первого ребенка, что с тазом. Может, в москве скажут🤷‍♀️

Ответить
Екатерина Косякова 14 августа, 19:13
Россия, Калуга

Я имела ввиду естественно,то что не буду прерывать,а все пусть идёт как идёт.рожу а там воля божья выживет ребёночек или нет.и вы не отчаивайтесь.есть случаи когда прогнозы крайне неблагоприятные,а дети выживали.

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо🙏

Ответить
Россия, Дмитров

Даша, в Кулакова говорят как есть. Всех берут? Нет, это не так! Нас с первым ребёнком с дг не взяли. Со вторым ребёнком с дг увидели, что шансы не плохие, поэтому и взяли. Сейчас малышу 6 месяцев. И вы молодец, что решили съездить на консилиум!!! И Ваши страхи и переживания понятны. Конечно, нужно разобраться в ситуации и принять решение. Хоть в Кулакова и специалисты, и возможности позволяют увидеть реальную картину и спрогнозировать итог, но все же только операция по рождению покажет, что в грыже и чего ожидать вообще. Легочную гипертензию предсказать невозможно, но врачи имеют достаточно опыта, чтобы определиться: дают шанс или нет. Просто так не дадут.

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо большое за ваш ответ! Значит, однозначно еду. Все-таки читаю и понимаю, как у всех все индивидуально. Значит и решать надо индивидуально, а нп опираясь на чей-то опыт... А там уже буудь что будет.

Ответить
Россия, Дмитров

Я беременная все перечитала и идентичной истории не нашла. Все индивидуально, это правда! Абсолютно! Езжайте! Сил Вам и удачи!

Ответить
Россия, Новороссийск

Спасибо огромное😘

Ответить